Автор Тема: Микроцефалия  (Прочитано 751310 раз)

0 Пользователей и 3 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн neo20131985

Re: Микроцефалия
« Ответ #6300 : 14 Февраля 2018, 15:14:09 »
МРТ не така ужасная процедура, в хороших клиниках используют газ Севоран, аппарат 3 тесла, который иследует мозг ребенка за 5-7 минут , всегда контроль анастезиолога. Я боялась, что поцдем в откат ли что то не так случится, тем более , что у нас ВПС, но нет, все прошло отлично. Там как конвеер, детей заносят- выносят. То есть стандартная процедура и из наркоза вышел сын через 10 минут, через час уже лопал печеньки во всю
@Grita, на апарате 3 тесла 5-10 минут. Чем слабее аппарат, тем дольше процедура
мы делали 3 тесла, гм, без анестезии месяц назад, по времени почти 20 минут, срезов много! ... так что не знаю, что вам за 5 минут смотрели... до этого много раз делала дочке 1,5 тесла с контрастом и без, но не припоминаю ни одного раза, чтобы за 5 минут мрт делали!

Оффлайн Aleksandra93

Re: Микроцефалия
« Ответ #6301 : 14 Февраля 2018, 19:00:21 »
@neo20131985, делали в РДКБ, засекала время от усыпления сына , была с ним на томографе, держала ручки, через 9,5 минут мне его принесли, еще через 10 минут сын вышел из наркоза. Не знаю что там смотрели, но заключение дали и диск тоже🤷‍♀️
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн neo20131985

Re: Микроцефалия
« Ответ #6302 : 21 Февраля 2018, 00:00:23 »
@neo20131985, делали в РДКБ, засекала время от усыпления сына , была с ним на томографе, держала ручки, через 9,5 минут мне его принесли, еще через 10 минут сын вышел из наркоза. Не знаю что там смотрели, но заключение дали и диск тоже🤷‍♀️
а срезов сколько? пленки? у нас 8 листов огромных!

Оффлайн neo20131985

Re: Микроцефалия
« Ответ #6303 : 21 Февраля 2018, 00:02:34 »
Девочки назначили нам с нашей микрокранией ээг сделать ... В связи с чем вопрос, что нам она даст?

Оффлайн Aleksandra93

Re: Микроцефалия
« Ответ #6304 : 21 Февраля 2018, 00:04:50 »
@neo20131985, у нас все на диске, пленки нет. Голова кстате за 2 месяца выросла на 0,5 см. Теперь 42 , а грудь 150 раз перемеряли стоя 44. То есть норма!)
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн Aleksandra93

Re: Микроцефалия
« Ответ #6305 : 21 Февраля 2018, 00:05:48 »
@neo20131985, да хрен знает чего она даст. Мы поедем на ночной в луки, чтобы исклбчить ночную эпи и понять вообще что с сигналами🤷‍♀️
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн neo20131985

Re: Микроцефалия
« Ответ #6306 : 21 Февраля 2018, 11:52:30 »
@neo20131985, у нас все на диске, пленки нет. Голова кстате за 2 месяца выросла на 0,5 см. Теперь 42 , а грудь 150 раз перемеряли стоя 44. То есть норма!)
блин ну разброс 2 см(голова грудь) это вообще норма! У нас 7 см разброс, из за этого диагноз не снимают, хотя жутких каких то претензий нет

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6307 : 21 Февраля 2018, 12:46:21 »
У нас тоже 7. Голова 43, грудь 50.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Aleksandra93

Re: Микроцефалия
« Ответ #6308 : 21 Февраля 2018, 14:35:15 »
@neo20131985, просто нам меряли когда ребенок сидел, складочки собрали в груди и итог: голова была 41,5 а грудь 47. Я тут решила стоя замерить, потом лежа. Везде грудь 43.5-44. Почитала и правильно мерять лежа или стоя. А я так паниковала
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн Aleksandra93

Re: Микроцефалия
« Ответ #6309 : 21 Февраля 2018, 14:48:49 »
Хотя форма головы меня не меньше смущает и затылок приплбснут. Радикал не работает чего-то, загрузила через другой фотобанк по ссылке посмотрите(((
http://ibb.co/jej8fx

http://ibb.co/fQ9Knc

http://ibb.co/d3p27c

http://ibb.co/cfRULx

Это все фото где ребенок есть в профиль

Списалась с нейро в алмазова, отправляла МРТ и фото головы, ответил вот что:
Добрый день. По данным МРТ я проблем не вижу. Форма умеренно брахицефальная, цефалический индекс 83%, это верхняя граница нормы. Признаков постгипоксических изменений я не вижу, гидроцефалии заместительной тоже. Субарахноидальные резервные пространства прослеживаются.
Смотрели ли Вас офтальмолог? Есть ли полнокровие на глазном дне?
« Последнее редактирование: 21 Февраля 2018, 15:11:15 от Aleksandra93 »
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6310 : 21 Февраля 2018, 15:12:50 »
Хотя форма головы меня не меньше смущает и затылок приплбснут. Радикал не работает чего-то, загрузила через другой фотобанк по ссылке посмотрите(((
http://ibb.co/jej8fx

http://ibb.co/fQ9Knc

http://ibb.co/d3p27c

http://ibb.co/cfRULx

Это все фото где ребенок есть в профиль
Нн размер, так форма. Абсолютно нормально все у вас. Неужели так хочется к этой теме примкнуть? Я помню в ОПН рыдала, когда поняла, какой диагноз у нас. А тут прям ищите, чем зацепиться.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Aleksandra93

Re: Микроцефалия
« Ответ #6311 : 21 Февраля 2018, 15:28:23 »
@Mamalia, тогда, когда я запаниковала наша форма головы была такая http://ibb.co/heoWYH , это было 3 месяца назад , поэтому я тут и сидела, тк переживала очень за форму и то, что голова у нас по обьему как у 5 месячного ребенка
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Микроцефалия
« Ответ #6312 : 21 Февраля 2018, 15:35:37 »
И тут абсолютно нормально все. У Вас первый ребенок?
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Aleksandra93

Re: Микроцефалия
« Ответ #6313 : 21 Февраля 2018, 15:46:22 »
@Mamalia, первый) а это как то имеет значение? Просто годова то маленькая. А ребенку 1.3 и все, меня крыть начало. Тем более у нас помимо размера головы проблем навалом
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣

Оффлайн Aleksandra93

Re: Микроцефалия
« Ответ #6314 : 21 Февраля 2018, 15:48:07 »
@Mamalia, по крайней мере в интернете есть такая картинка, норма или мцф, наша голова больше похожа на мцф была. А сейчас уже не знаю, все равно мелкая. Другие дети с такой бомбой бегают, а мы шапки с 3 месяцев носим не меняем. Прирост за 1,3 - 8 см при норме от 12
Сын Никита. 10.11.2016.  ЗПРМР, х-сцепленная умственная отсталость с  гипоплазией червя мозжечка и микроцефалией, атаксический синдром. Мутация в гене CASK (замена в 3 экзоне) Растем, развиваемся, радуем маму🐣