Автор Тема: Одна на миллион...  (Прочитано 18169 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ЮлияKisАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 154
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Одна на миллион...
« Ответ #30 : 10 Июня 2016, 19:20:20 »
@Старых Ольга, Спасибо большое! Я доче тоже говорю, что она у меня ПОБЕДА, на что она сгибает руки в локтях показывая, какая она сильная )))
Глутаровая ацидурия 1 типа, симптоматическая фокальная эпилепсия, арахноидальные кисты височных долей, гидроцефалия, атонически-астатический с-м,задержка моторного и психо-речевого развития

Оффлайн БабушкаАлинки

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 87
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id185871894
    • Одноклассники: https://ok.ru/feed
    • Награды
Re: Одна на миллион...
« Ответ #31 : 11 Июня 2016, 00:40:18 »
Читаю вас и поражаюсь! Я сама свекровь и теща... Но, я за своих детей(а невестка теперь моя дочь) и внуков горло перегрызу всем! У меня внучка особенная, но это такая любимая внучка...

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66616
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Одна на миллион...
« Ответ #32 : 11 Июня 2016, 09:24:47 »
@БабушкаАлинки, очень здорово, что у вас так! ттт
Побольше таких бабушек и дедушек  ;D
К сожалению, предстааление о том что особый ребееок "у нас этого не может быть потому что наша семья - правильная" так живуче ещё  ewew
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Helly

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 857
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 9
  • Пол: Женский
  • Еще бы чуток удачи....
    • Награды
Re: Одна на миллион...
« Ответ #33 : 11 Июня 2016, 13:03:30 »
Читаю вас и поражаюсь! Я сама свекровь и теща... Но, я за своих детей(а невестка теперь моя дочь) и внуков горло перегрызу всем! У меня внучка особенная, но это такая любимая внучка...

Я тоже Вами восхищаюсь! Побольше бы таких бабушек!
Все что нас не убьет сделает сильнее!!!

Оффлайн Oksi3177

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 43
  • Страна: kg
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Одна на миллион...
« Ответ #34 : 11 Июня 2016, 23:28:44 »
Читаю вас и поражаюсь! Я сама свекровь и теща... Но, я за своих детей(а невестка теперь моя дочь) и внуков горло перегрызу всем! У меня внучка особенная, но это такая любимая внучка...
Уважаю и восхищаюсь вами . Вы  исключение из правил. В нашем современном мире  и здоровые внуки некоторым  бабушкам не особо нужны ,не говоря уже об особенных детках. Вашим детям и снохе очень повезло с Вами .Дай Бог вам здоровья и долгих лет жизни .
Мне всегда казалось: случилось, значит, случилось. Какая, к чёрту разница, почему небо в очередной раз рухнуло мне на голову? Оно рухнуло, следовательно, надо выстоять.

Оффлайн Anya V

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 224
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/annavershinina
    • Награды
Re: Одна на миллион...
« Ответ #35 : 12 Июня 2016, 00:17:25 »
@Oksi3177, Поверьте, хватает и тех и других. Люди все разные, и имеют право жить так как они хотят, увы... И некоторые бабушки именно так и считают, что "рожаете вы для себя , а не для них"... как-то так. Я не защищаю ни одних ни других. стараюсь просто принимать всех родственников такими, как они есть. Так проще и лучше для собственной нервной системы... Мне это понимание пришло, когда одна из наших родственниц продала нам наш же ей подарок на ДР, по полной стоимости. Потому что ей подарили еще такой же. После этого , я перестала разочаровываться в людях вообще.
Я был в обиде на Творца, что не имел сапог. Пока не встретил молодца, который был без ног. (с) Омар Хайям

Оффлайн марина шашкова

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2154
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • Доченька Зоюшка.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Одна на миллион...
« Ответ #36 : 13 Июня 2016, 15:54:08 »
Напишите харьковским генетикам!Они специализируются на лечении детей с наследственными заболеваниями обмена веществ.Удачи и здоровья малышке!
Бог-это не правильное решение,а единственное!

Оффлайн мама лили

Re: Одна на миллион...
« Ответ #37 : 13 Июня 2016, 18:35:26 »
@NAB, я недавно услышала в очереди в гипере: мамашка говорит другой, а ты скрининг на дауна не делала? она ей: дану, у здоровых родителей, рождаются здоровые дети....
сказать, что прифигела - ничего не сказать....
@Anya V, ужас....я бы ей сказала, что это же мой подарок был...

Онлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66616
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2303
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: Одна на миллион...
« Ответ #38 : 13 Июня 2016, 18:46:40 »
Ну я же говорю - это так долго вбивалось что разом не исчезнет.
А я знаю (в силу круга общения) множество здоровых родителей - детки с генетикой....  а какая толпа здоровых от природы детей у здоровых родителей из-за косоруких медиков пострадала...
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Anya V

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 224
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/annavershinina
    • Награды
Re: Одна на миллион...
« Ответ #39 : 13 Июня 2016, 19:01:28 »
@мама лили, не ... я из принципа купила, так так жили тогда вместе, чтоб на глазах читать . Это бабское :)))

тем более, я очень тоже тогда хотела электронную книгу, но не получалось никак :) Давно это было :)
Я был в обиде на Творца, что не имел сапог. Пока не встретил молодца, который был без ног. (с) Омар Хайям

Оффлайн Anya V

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 224
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/annavershinina
    • Награды
Re: Одна на миллион...
« Ответ #40 : 13 Июня 2016, 19:13:31 »
@мама лили,
я недавно услышала в очереди в гипере: мамашка говорит другой, а ты скрининг на дауна не делала? она ей: дану, у здоровых родителей, рождаются здоровые дети....
сказать, что прифигела - ничего не сказать....

У нас тут в одной и школ, учится девочка, с полностью сохранным интеллектом, но так получилось, что на лице какие-то следы этого сидрома Дауна видны. Я в ее диагноз не вдавалась. Но по-моему именно он у нее и стоит. Но почему-то интеллект в абсолютной норме. В общем не суть . Шибко умные мамаши написали в комитет образования, что в классе с их детьми учится такой ребенок, и они категорически против такого безобразия, мотивируя это ВНИМАНИЕ! "Что она заразна"!!!
В общем, хорошо что в комитете оказались адекватные люди, и они направили в принудительном порядке детей этих мамаш на ПМПК и прочую сладкую жизнь устроили.

Что поделать, если у нас народ таааакой темный. приходится учить их вот таким образом ;)
Я был в обиде на Творца, что не имел сапог. Пока не встретил молодца, который был без ног. (с) Омар Хайям

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1389
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 71
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Re: Одна на миллион...
« Ответ #41 : 14 Июня 2016, 18:56:52 »
@ЮлияKis, здравствуйте.
У моей дочки тоже генетическое заболевание, она - одна на 30000))). Все, что Вы описали, было в нашей жизни: мучительное ожидание у дверей реанимации, боль и отчаяние, отдаление родственников, исчезновение друзей... Но, знаете, оглядываясь назад, я благодарна своей Малышке за то, что она показала мне жизнь. До её рождения жизнь была совсем другой. А сейчас я точно знаю: кто мне друг, ради чего стоит жить, а на что не стоит обращать внимание))). Конечно, иногда меня заносит))), руки опускаются, слезы... Но случается это реже и реже. А обидеть меня кому-то все сложнее и сложнее))). Моя Малышка учит меня жизни!
Так что, держитесь там, вместе с Викулей! Раз дано, значит, справитесь. И вместо псевдодрузей в Вашей жизни появятся новые и настоящие. И родственники со временем придут в себя. А те, кто не придут, значит, не по пути Вам с ними. Благодаря дочке из моей жизни исчезли все лишние люди))). А те, кто остались или пришли после её рождения, самые лучшие, самые родные и настоящие.

Оффлайн Roomdragon

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 8347
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 111
  • Ольга, Москва-Таллинн
    • Skype: olgadimmy
    • Мой теремок
    • Instagram: olga.roomdragon
    • Facebook: https://www.facebook.com/Roomdragon/
    • Награды
Re: Одна на миллион...
« Ответ #42 : 14 Июня 2016, 19:03:57 »
@eNochka, Спасибо) Второго ребенка проверили, она здорова.
А рекомендации эти я наизусть уже знаю, к лечению они никакого отношения не имеют( слова нашего генетика). Более- менее детей восстанавливать научились немцы,там и препараты другие,и диета просто кардинально отличается . У них дети и не доходят до такого состояния,болезнь входит в список скрининга новорожденных. Но в России отказываются что-то менять- и в диагностике, и в лечении ...
Так диету же вам подобрали адекватную? Вы с Харьковскими врачами общаетесь? Они как раз обменщики же, подскажут скорректируют и добавок пропишут.

У Томми лиссэнцефалия, микроцефалия, эпилепсия, обменные нарушения, тетрапарез, атаксия, дистония, псевдобульбарный.

Оффлайн ЮлияKisАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 154
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Одна на миллион...
« Ответ #43 : 19 Июня 2016, 08:08:02 »
@оксашуля,Здравствуйте! Спасибо большое) Я надеюсь,что такие появятся ) Но то ли проблема в том, что я  трудно схожусь с людьми,то ли город у нас маленький ...Или я просто еще не осознала то, что дочь стала особенной)))
Глутаровая ацидурия 1 типа, симптоматическая фокальная эпилепсия, арахноидальные кисты височных долей, гидроцефалия, атонически-астатический с-м,задержка моторного и психо-речевого развития

Оффлайн ЮлияKisАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 154
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Одна на миллион...
« Ответ #44 : 19 Июня 2016, 08:10:50 »
@Roomdragon, диета-просто рассчитали максимальное кол-во белка и все. Про Харьковских спасибо,читаю сейчас что нужно,чтобы на консультацию к ним попасть. Пока больше вопросов,чем ответов нашла)))
Глутаровая ацидурия 1 типа, симптоматическая фокальная эпилепсия, арахноидальные кисты височных долей, гидроцефалия, атонически-астатический с-м,задержка моторного и психо-речевого развития