Автор Тема: Панель "Наследственные эпилепсии"  (Прочитано 22433 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн OLENENOK500

Re: Панель "Наследственные эпилепсии"
« Ответ #15 : 24 Октября 2017, 13:30:42 »
Мы оплачивали сами, в фонды не обращались. К генетику пойдем когда будут результаты, пока к местному, а там видно будет. Нам продлили ожидание до 16 ноября(
Странно,мне пришли результаты раньше положенного срока аж на месяц,я спросила почему,они сказали что перешли на новую платформу,которая помогает быстрее выполнить исследование.Типо те,кто сдал анализ позже,будут ждать дольше,а кто сдал сейчас,попали под новую платформу и результаты могут быть раньше.Типо постараются всех перевести.Дааа,теперь я сомневаюсь в правильности анализа.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн Анжелика 5

Re: Панель "Наследственные эпилепсии"
« Ответ #16 : 24 Октября 2017, 22:55:53 »
Нам пришёл анализ - ничего не обнаружили.  Теперь и думаю - что теперь делать, где искать причину эпилепсии. И хорошо это или плохо

Оффлайн OLENENOK500

Re: Панель "Наследственные эпилепсии"
« Ответ #17 : 25 Октября 2017, 13:56:28 »
Нам пришёл анализ - ничего не обнаружили.  Теперь и думаю - что теперь делать, где искать причину эпилепсии. И хорошо это или плохо
Аналогично.Врач сказала это не исключает генетическую природу заболевания,сказала если хотите,сдайте полноэкзомное секвенирование за 99 тыс.Я наверно уже не буду искать,были бы деньги,тогда попробовала бы.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн Анжелика 5

Re: Панель "Наследственные эпилепсии"
« Ответ #18 : 25 Октября 2017, 19:03:37 »
Нам пришёл анализ - ничего не обнаружили.  Теперь и думаю - что теперь делать, где искать причину эпилепсии. И хорошо это или плохо
Аналогично.Врач сказала это не исключает генетическую природу заболевания,сказала если хотите,сдайте полноэкзомное секвенирование за 99 тыс.Я наверно уже не буду искать,были бы деньги,тогда попробовала бы.



Я отослала это заключение в рдкб своему врачу ( мы с ним договаривались), теперь жду его ответа. А потом к Дадали на повторную консультацию - что дальше делать. Если назначают анализ за 99 тыс - делать не буду, денег нет

Оффлайн OLENENOK500

Re: Панель "Наследственные эпилепсии"
« Ответ #19 : 25 Октября 2017, 19:28:01 »
Нам пришёл анализ - ничего не обнаружили.  Теперь и думаю - что теперь делать, где искать причину эпилепсии. И хорошо это или плохо
Аналогично.Врач сказала это не исключает генетическую природу заболевания,сказала если хотите,сдайте полноэкзомное секвенирование за 99 тыс.Я наверно уже не буду искать,были бы деньги,тогда попробовала бы.



Я отослала это заключение в рдкб своему врачу ( мы с ним договаривались), теперь жду его ответа. А потом к Дадали на повторную консультацию - что дальше делать. Если назначают анализ за 99 тыс - делать не буду, денег нет
Ну вот и я о том же.Вы потом напишите какой анализ вам еще назначили.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн Анжелика 5

Re: Панель "Наследственные эпилепсии"
« Ответ #20 : 26 Октября 2017, 20:05:15 »
Нам пришёл анализ - ничего не обнаружили.  Теперь и думаю - что теперь делать, где искать причину эпилепсии. И хорошо это или плохо
Аналогично.Врач сказала это не исключает генетическую природу заболевания,сказала если хотите,сдайте полноэкзомное секвенирование за 99 тыс.Я наверно уже не буду искать,были бы деньги,тогда попробовала бы.



Я отослала это заключение в рдкб своему врачу ( мы с ним договаривались), теперь жду его ответа. А потом к Дадали на повторную консультацию - что дальше делать. Если назначают анализ за 99 тыс - делать не буду, денег нет
Ну вот и я о том же.Вы потом напишите какой анализ вам еще назначили.




Хорошо, напишу. Но скорее всего это будет в следующем году

Оффлайн OLENENOK500

Re: Панель "Наследственные эпилепсии"
« Ответ #21 : 01 Февраля 2018, 09:00:52 »
Нам пришёл анализ - ничего не обнаружили.  Теперь и думаю - что теперь делать, где искать причину эпилепсии. И хорошо это или плохо
Аналогично.Врач сказала это не исключает генетическую природу заболевания,сказала если хотите,сдайте полноэкзомное секвенирование за 99 тыс.Я наверно уже не буду искать,были бы деньги,тогда попробовала бы.



Я отослала это заключение в рдкб своему врачу ( мы с ним договаривались), теперь жду его ответа. А потом к Дадали на повторную консультацию - что дальше делать. Если назначают анализ за 99 тыс - делать не буду, денег нет
Ну вот и я о том же.Вы потом напишите какой анализ вам еще назначили.




Хорошо, напишу. Но скорее всего это будет в следующем году
Здравствуйте.Вы ездили к Дадали?Что вам сказали по поводу анализа?
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн Анжелика 5

Re: Панель "Наследственные эпилепсии"
« Ответ #22 : 01 Февраля 2018, 22:53:28 »
Нам пришёл анализ - ничего не обнаружили.  Теперь и думаю - что теперь делать, где искать причину эпилепсии. И хорошо это или плохо
Аналогично.Врач сказала это не исключает генетическую природу заболевания,сказала если хотите,сдайте полноэкзомное секвенирование за 99 тыс.Я наверно уже не буду искать,были бы деньги,тогда попробовала бы.



Я отослала это заключение в рдкб своему врачу ( мы с ним договаривались), теперь жду его ответа. А потом к Дадали на повторную консультацию - что дальше делать. Если назначают анализ за 99 тыс - делать не буду, денег нет
Ну вот и я о том же.Вы потом напишите какой анализ вам еще назначили.




Хорошо, напишу. Но скорее всего это будет в следующем году
Здравствуйте.Вы ездили к Дадали?Что вам сказали по поводу анализа?






Нет, не ездили. Поедем в конце мая-начале июня в РДКБ на госпитализацию, заодно и к Дадали поедем. Я уже звонила в регистратуру и перезаписалась на это время

Оффлайн FINE777

Re: Панель "Наследственные эпилепсии"
« Ответ #23 : 06 Февраля 2018, 18:39:54 »
Сдавали этот анализ, ничего не выявили. Про тот, который за 99 тыс сказали, даже если что-то и найдут, то не будет понятно, связано ли это с заболеванием или нет. Да и цена конечно....

Оффлайн OLENENOK500

Re: Панель "Наследственные эпилепсии"
« Ответ #24 : 07 Февраля 2018, 07:00:29 »
Сдавали этот анализ, ничего не выявили. Про тот, который за 99 тыс сказали, даже если что-то и найдут, то не будет понятно, связано ли это с заболеванием или нет. Да и цена конечно....
Вот блин.(((((Но душа так и просит сдать этот анализ)))))))Прям успокоиться не могу.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн FINE777

Re: Панель "Наследственные эпилепсии"
« Ответ #25 : 07 Февраля 2018, 07:36:10 »
Сдавали этот анализ, ничего не выявили. Про тот, который за 99 тыс сказали, даже если что-то и найдут, то не будет понятно, связано ли это с заболеванием или нет. Да и цена конечно....
Вот блин.(((((Но душа так и просит сдать этот анализ)))))))Прям успокоиться не могу.
а вас кто-то из врачей направляет на него, нам даже направления не дали, а без направления Геномед не будет делать

Оффлайн OLENENOK500

Re: Панель "Наследственные эпилепсии"
« Ответ #26 : 07 Февраля 2018, 07:50:13 »
Сдавали этот анализ, ничего не выявили. Про тот, который за 99 тыс сказали, даже если что-то и найдут, то не будет понятно, связано ли это с заболеванием или нет. Да и цена конечно....
Вот блин.(((((Но душа так и просит сдать этот анализ)))))))Прям успокоиться не могу.
а вас кто-то из врачей направляет на него, нам даже направления не дали, а без направления Геномед не будет делать
Врач в НИКИ Педиатрии в выписке в рекомендациях написала.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн FINE777

Re: Панель "Наследственные эпилепсии"
« Ответ #27 : 08 Февраля 2018, 13:11:14 »
Надо же, только написала в этой теме, а сегодня на мой номер ошиблись и позвонили из центра Генотек из Москвы))) Раз такое дело, пообщалась по нашей ситуации, у них есть анализ - Клиническое секвенирование, стоит 44900 - оно шире, чем панель эпи.
Кто-нибудь что-нибудь знает об этом исследовании? И цена всё-таки не 99 тыс. Вот задумалась

Оффлайн OLENENOK500

Re: Панель "Наследственные эпилепсии"
« Ответ #28 : 08 Февраля 2018, 14:02:42 »
Надо же, только написала в этой теме, а сегодня на мой номер ошиблись и позвонили из центра Генотек из Москвы))) Раз такое дело, пообщалась по нашей ситуации, у них есть анализ - Клиническое секвенирование, стоит 44900 - оно шире, чем панель эпи.
Кто-нибудь что-нибудь знает об этом исследовании? И цена всё-таки не 99 тыс. Вот задумалась
В теме генетика обсуждалось это,посмотрите.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн OLENENOK500

Re: Панель "Наследственные эпилепсии"
« Ответ #29 : 08 Февраля 2018, 14:05:00 »
Надо же, только написала в этой теме, а сегодня на мой номер ошиблись и позвонили из центра Генотек из Москвы))) Раз такое дело, пообщалась по нашей ситуации, у них есть анализ - Клиническое секвенирование, стоит 44900 - оно шире, чем панель эпи.
Кто-нибудь что-нибудь знает об этом исследовании? И цена всё-таки не 99 тыс. Вот задумалась
Вот девочка писала."Девочки я делала в Генетико полное секвенирование экзома.  Вот только недавно, в конце октября. Сделали за 30 дней. Очень хорошие специалисты,хороший врач генети Ветрова. Показалр даже то что не нашли в Геномеде. Не пожалейте. Сырой материал дают по вашему желанию вам на руки на их фирменной флешки... оплатила 37 тысяч.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.