Автор Тема: Здравствуйте у нас голопрзенцифалия,шизенцифалия ,вторичная микроцифалия и эпилепсия)))  (Прочитано 11765 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн shlenskaya93Автор темы

Просто хотелось услышать родителей с такими диагнозами и послушать их что им больше помогло а что ухудшило

Отправлено с моего Lenovo P1ma40 через Tapatalk


Оффлайн Счастливая мамка

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 274
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • ДЦП Спастический тетрапарез
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
@shlenskaya93, здраствуйте! Хочу вас просто поддержать. А в какие судороги именно у малыша?
Жизнь так коротка.... Так давайте наберемся сил и выжмем по максимуму из каждого ее мгновения!

Оффлайн shlenskaya93Автор темы

@shlenskaya93, здраствуйте! Хочу вас просто поддержать. А в какие судороги именно у малыша?
Миоклонические

Отправлено с моего Lenovo P1ma40 через Tapatalk


Оффлайн shlenskaya93Автор темы

В месяц у него были судороги только на правую сторону тела теперь перешло на все тело

Отправлено с моего Lenovo P1ma40 через Tapatalk


Оффлайн Dunya

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 359
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Даша и Филипп
    • Моя история
    • Награды
Здравствуйте, хочется Вас поддержать! Малыш у Вас хорошенький, упитанный! А Вы откуда? Просто Вам бы разобраться с судорогами как следует, понимаю что причина их в пораженном мозге, но многие виды судорог купируются, да и феноборбитал (вы его в виде паглюферала, небось принимаете?) не самое современное и хорошее лекарство в борьбе с эпилепсией! Надо бы сделать мониторинг и к хорошему эпилептологу на консультацию!



Оффлайн shlenskaya93Автор темы

Мы с Хабаровска таблетки фенобормитал

Отправлено с моего Lenovo P1ma40 через Tapatalk


Оффлайн юрист

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 25540
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 452
  • Кемеровская область - Кузбасс
    • Награды
Елена ,  @Lena13773 ,  здравствуйте.
Мы с Хабаровска
Помогите  в  конкретных  адресах,  если  будут  вопросы.
Учитывайте,  что :
1.  Все  юридические  вопросы  мне  надлежит  задавать  только  в  " Консультациях  юриста "  по  соответствующим  темам. 
2.  Я  лишь  разъясняю  на  форуме  положения  законов  и  других  нормативных  правовых  актов,  не  высказывая  никакого  своего  отношения  к  их  содержанию.
3.  При  несогласии  с  ними  Вы  имеете  право  обжаловать  эти  положения  законов  и  других  нормативных  правовых  актов  в  Конституционном  и  Верховном  Судах  Российской  Федерации  по  установленным  для  этого  правилам.

Оффлайн EndG

  • Организатор
  • Старожил
  • ***
  • Сообщений: 401
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
    • Награды
В месяц у него были судороги только на правую сторону тела теперь перешло на все тело

Отправлено с моего Lenovo P1ma40 через Tapatalk
У ребенка всё таки левое полушарие повреждено? Что пишут в заключении МРТ? Что показывает ЭЭГ, откуда исходят приступы?

Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk


Оффлайн shlenskaya93Автор темы

В месяц у него были судороги только на правую сторону тела теперь перешло на все тело

Отправлено с моего Lenovo P1ma40 через Tapatalk
У ребенка всё таки левое полушарие повреждено? Что пишут в заключении МРТ? Что показывает ЭЭГ, откуда исходят приступы?

Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk
Исходят от наших диагнозов


Отправлено с моего Lenovo P1ma40 через Tapatalk


Оффлайн EndG

  • Организатор
  • Старожил
  • ***
  • Сообщений: 401
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
    • Награды
Исходят от наших диагнозов
[/quote]

Мне понятен Ваш сарказм ((
У нас тоже крайне редкий порок ГМ. В анамнезе фармакорезистентная форма эпилепсии.
То что виной приступов является органическое поражение ГМ это понятно. Но под словом "исходит" я имела ввиду локализацию приступов.
Вам не говорили о хирургическом лечении эпилепсии. Возможно ли это в вашем случае???

Оффлайн shlenskaya93Автор темы

Нет не говорили и не возможно я узнавала и т.д сарказама тут нет все как есть...

Отправлено с моего Lenovo P1ma40 через Tapatalk


Оффлайн shlenskaya93Автор темы

Мозг сильно поврежден ...сейчас лекарствами нас не лечят а поддерживают .....

Отправлено с моего Lenovo P1ma40 через Tapatalk


Оффлайн shlenskaya93Автор темы

Судороги на данный момент купировали как месяц нет и мы очень рады☺но состояние и без судорог не очень....даже хужеее

Отправлено с моего Lenovo P1ma40 через Tapatalk


Оффлайн EndG

  • Организатор
  • Старожил
  • ***
  • Сообщений: 401
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
    • Награды
Судороги на данный момент купировали как месяц нет и мы очень рады☺но состояние и без судорог не очень....даже хужеее

Отправлено с моего Lenovo P1ma40 через Tapatalk
Это очень хорошо, что удалось купировать! Мозг хоть отдохнёт. А то эти постоянные разряды... ((
От всей души желаю вам стабилизировать состояние!!!

Отправлено с моего GT-I9300 через Tapatalk


Оффлайн shlenskaya93Автор темы

Спасибо большое)

Отправлено с моего Lenovo P1ma40 через Tapatalk