0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
@Ilona_polina, Мы из Белгорода? Да я тоже читала здесь на форуме, что с синдромом Айкарди отказались, от всех препаратов и ребенок ожил, стал реагировать на внешний мир, я тоже решила, что будем потихоньку отменять, но очень боюсь, надеялись, что попадем к Дюлаку, он любит все отменять все лекарства, но пока не попали к нему. Мы хоть и тяжелые, но на фоне приема препаратов у нас не было ни одного статуса, все приступы проходят сами, а как будет без лекарств не знаю? Да я уже писала, что все индивидуально, и при этом синдроме, есть дети ходят и даже собираются в школу, а есть такие тяжелые как мы. Одно время, я загорелась отправить документы заграницу, хоть наш профессор эпилептолог, говорит, что нам навряд ли и там помогут. Я нашла семью, они тоже лечились за границей, но к сожалению им и там не помогли, приступы купировать не удалось, развитие стоит на месте.
Добрый вечер! Это мы были у Дюлака. Он со своей командой поставил нам синдром Айкарди,хотя диск с МРТ открыть и посмотреть не смог:) По заключению МРТ агенезии нет. По кт есть кисты полости прозрачной перегородки,мозолистое тело истончено. Так что другие спецы ставят частичную агенезию,а кто-то вообще не принимает во внимание, а говорит,что у нас вирусное поражение. По зрению - ЧАЗН. Дюлак пэпы и гормоны отменил за отсутствием эффекта. Спросили,что делать,если замучают тонические спазмы,был ответ- попробовать иновелон. Но вряд ли сильно поможет. Как вариант- кетодиета,но и то,по его словам,вряд ли поможет на 100%. Мы уже без лекарств,кето пока не пробовали. Приступы каждый день. Самочувствие зависит от всего: погода,полнолуние,недосып и пр. Переворачивается со спины на живот и обратно уже давно. Сама игрушки не берет,нужно вкладывать,но долго не держит. Не могу сказать,что ребёнок не развивается,развивается,конечно,но ооочень медленно, и приступы мешают однозначно.