Диагнозы и термины, как мы себе представляем, что у ребенка в голове

[мама лили]

@МамаДины, покажите конечно. можете использовать www.radikal.ru и третью полученную ссылку копируете сюда

[МамаДины]

МамаЛили,здравствуйте. А можно вам на почту?или Вотцап?

[мама лили]

@МамаДины, вотсап 89996336663

[Laruska1]

@Laruska1, спасибо! очень интересно будет послушать расшифровку
понятно, что движение это для вас запредельный космос, но подскажите, пожалуйста, что у вас со сном, с глотанием, с дыханием? видит ли ребенок хотя бы где день/ночь? слышит ли, когда к ней обращаются?  вообще как-то реагирует на внешный мир?
что за операции вам делали? они были под общим наркозом?

извините, пожалуйста, что спрашиваю. если вам неприятно -не надо отвечать.

Юляша все верно ответила вам,малышка слышит но обращенно не понимает.Реагирует на собаку,громкий звук.Видеть увы,сосет и ходит сама в туалет.На этом все.Очень сильное сердце-это отметили все врачи .Операций было в общем счете 13,туда же дренирование абцессов, шунты и тд. Все под общим .Со сном у нас гиперсомния,пельмешка моя редко в сознании,больше в сопоре каком-то.

[cat198515]

@мама лили, Что можно сказать по нашему МРТ,когда делали ребенку был 1 месяц.Наши врачи толком ничего не говорят,только вздыхают.

[мама лили]

@cat198515, я честно говоря тоже вздохнула. очень тяжелое повреждение мозга. весь мозг кровью пропитало и как кислотой обожгло. по сути тут распад мозга. ДУ и МТ это уже так, вторичное и вас волновать особо не должно... живого мозгового вещества процентов 25... мультикистозная пвл... нарушение кровотока....

[мама лили]

@cat198515, в каком состоянии сейчас ребенок?

[porcupine]

Ваша основная проблема на мой взгляд это шея.  Вам бы рентген шоп в 3 проекциях, потом кровоток посмотреть, и к мануалу, не остеопату.

Можно тоже спрошу?
Почему не к остеопату??
У нас тоже проблема с шеей
"короткую шею" помог исправить остеопат

[cat198515]

@мама лили, Ну как вам сказать в каком состоянии...Нам сейчас 9 месяцев,может удерживать голову лежа на животе несколько минут,улыбаемся в процессе игры,пытаемся гулить,начали заниматься на горке,проползает,правда пока с криком.Кушаем с ложки,и даже не давимся,жуем,хотя врачи почему то думают по другому.Не понимает для чего нужны ручки и ножки,смотрит как будто мимо,взгляд плохо фиксирует....Может хоть вы мне скажете,что ожидать...неужели вообще все так плохо...ЭПИ кстати у нас нет

[мама лили]

@cat198515, я не могу вас обманывать, но и быть гонцом плохих вестей тоже не охото.....я в начале темы писала, что за прогнозами не ко мне. @cat198515, что с тонусом? ..по снимку зрительные пути мертвы. там чазн или азн..... потому и не фиксирует.  только болевыми методами не занимайтесь, типа Сандакова, это вас убьет. извините меня тысячу раз, мне очень неудобно такое говорить...правда... потому и не быть мне врачом.... тяжело говорить маме...

[мама лили]

@porcupine, я год потратила на них. была у всяких светил.....а пока к мануалу не сходила, 3 шейный позвонок на место не поставила - так и мучались.

[cat198515]

@мама лили, Ни чазн ни азн нам пока не ставят,стоит фоновая ангиоретинопатия и все,она ловит,но долго не удерживает.Гипертонус верхних и нижних конечностей,но она не в сильном напряжении,начали заниматься на мяче,стал потихоньку уходить.Вот я не могу понять,как должен выглядеть ребенок с таким повреждением мозга,и какое у него поведение.Ведь есть же какие то особенности развития с такими диагнозами.Ой,не могу точно сформулировать,надеюсь поймете меня.

[Мама Полюшки]

@cat198515, у моей дочери очень сильное поражение мозга мрт не делали, только кт. Я его здесь  выкладывала. Нам год у дочки мышечная дистония. Видит, слышит, голову держит. Физически больше ничего не умеем. Все дети конечно разные, но при тотальном поражении на особые успехи надеяться не приходится.

[мама лили]

при тотальном поражении на особые успехи надеяться не приходится

@cat198515, вам верно ответила @Мама Полюшки

Ни чазн ни азн нам пока не ставят

это хорошо, потому что по вашему мрт зрительным путям конец. из за

ангиоретинопатия

могут выпадать поля зрения, поэтому и трудно фокусироваться

[Ksenya80]

Девочки, хотела спросить: как развивается мозг, если реб-к родился с очень деформированной головой, как бы отлежал еще в животе, с одной стороны затылок практически полностью был скошен, а ближе к 2ум годам голова практически выпрямилась. В таком случае мозг тоже выпрямляется или что с ним происходит?
И еще один вопрос, скорее к @Мама Лили,  умеренно выраженная смешанная гидроцефалия это атрофия (частичная) мозга? При такой форме гидроцефалии нужно пить сосудо расширяющие препараты. Может Вы посоветуете какие хорошие? И если есть арахноидальная киста это нужно учитывать при подборе мед препараторов? Про препараты спрашиваю именно У Вас, @Мама Лили, так как в какой то теме, Вы советовали конкретно с дозой и названием лекарства, я потом "поумничала" у своего невролога и он со мной согласился и назначил тот же препарат.