Мой любимый Эдвардс

[Рина Грин]

Добрый всем!

Начнем с самого начала. Жили мы с супругом и не тужили. Потом произошло чудо, узнали что нас будет трое. Ждели и радовались этому. Роду были не в срок - 43 недели, сложные. И как только Глеб родился, акушер объявил, что долго он жить не будет и нужно срочно писать заявление на отказ.... У меня шок.... Нет, никогда на свете я этого не сделаю.... Выписали нас из роддома в Морозовскую больницу, там мы пробыли 2 месяца. И получили однозначный диагноз - Синдром Эдвардса. (Синдром Э?двардса (синдром трисомии 18) —  характеризуется комплексом множественных пороков развития и трисомией 18 хромосомы.  Популяционная частота примерно 1:7000.)  Боже мой, я никогда о таком не слышала, стала изучать литературу и не верила, что такое возможно с моим Глебкой, ведь он меня узнает и радуется жизни вместе со мной... По приезду домой, папа наш пожил с нами месяц и ушел, сказав что будет жить по другому....Я не отчаилась, ездила по врачам, пытались что-то изменить...Кардиологи дали показание к операции, не неврологи не разрешили..и все таком же духе... К тому же генетик из Филатовской поставивший нам диагноз спрогнозировал, что жить нам не более двух месяцев с рождения. Сейчас нам уже два года и два месяца.. Развитие у нас конечно не на этот возраст, сесть не можем и говорит тоже, но Глеб радуется этой жизни и умеет различать людей. Очень любит воду, готов купаться весь день...
Помогает мне мама, проводит очень много времени с ним, т.к. я работаю.
Папа о нас не вспоминает.

Но...
И мы счастливы вместе!!!! sdfb

[ivanna2002]

Катя, добрый день!!!!! Очень рада знакомству с Вами!
Вы просто восхищаете своей стойкостью и оптимизмом! Сколько Вам пришлось вынести.....
Скажу честно, я про такое заболевание, как у Вашего сыночка даже и не слышала
Я желаю Вам терпения, надежды и любви! Верю, что всё у Вас получится!

С праздником любви Вас!

[Рина Грин]

 rtСпасибо за поддержку!!!!

Всех с праздником!!!!

Я раньше о многих болезнях только в книжках читала, а теперь столкнулась непосредственно..
Но нас сломать невозможно. Вперед и с позитивными мыслями!!!! b]r[

[*Даша*]

[Ксюша]

Привет,Катя!Добро пожаловать!!!

Очень рада знакомству!

Жаль,что папа ваш трусом оказался
Кать,ты молодец!

[MariaSS]

Привет! Молодчульки, что боретесь! У меня подружка с 9-месячной дочкой также мучаются с генетикой, что-то не в порядке. Им врачи говорят, что осталось пару месяцев жить! А девочка такая классная! Сейчас уже которую неделю в больнице лежат.

[Kristya]

Привет, Катя!
Рада, что ты присоединилась к нам!!!
 

[Happy_Mum]

Катя, молодец, что решилась написать!
Все будет хорошо!

Добро пожаловать! b]r[

[ZABAVA]

Катя, привет!!!
Рада познакомиться, жаль не пообщались ближе на встрече, но думаю мы это ещё наверстаем z]a
У тебя очень хороший настрой и правильное отношение к сложившейся ситуации, так держать!

По себе знаю, что такое растить ангелочка без папы и поддержки.. Но мы же сильные, справимся! правда?
 

[Морриган]

Катя, , очень рада познакомиться.
У нас тоже генетика, только неизвестная. Диагноз звучит, как "недифференцированный генный синдром".
Никто не может сказать, что с нами )) Я в свое время изучила много литературы по различным синдромам. Все пыталась сама узнать, чтос моим малышом. В том числе читала информацию и по синдрому Эдвардса. Вы молодцы с сынулей, что держитесь, боретесь и не сдаетесь  Добро пожаловать на форум!

[Мама гуськи-гу]

Привет, приятно познакомиться! 
Хорошо, когда слабые отпадают сами, а то пришлось бы и их тащить за собой! а Вы невероятные молодцы, вопреки всем прогнозам, живете и радуетесь! Вашей маме низкий поклон 
можно один вопрос? а Вы делали скрининг на 1м и 2м семместре беременности?

[Vlada]

Катерина, сказать, что я преклоняюсь перед Вами - ничего не сказать......
Спасибо за историю и за то, что Вы есть.

[клим]

Привет,  меня зовут Юлия, сына Сергей
Будем  знакомы!

[deti-angeli]

Катя, привет! От нас тоже папа ушел, вернее мы от него  sdfb но нашелся другой папа! А ты - такая видная стройная высокая девушка обязательно ещё найдешь своё счастье!

[Рина Грин]

Всем привет!!! и спасибо за поддержку! b]r[