Автор Тема: Моя долгожданная племяшечка  (Прочитано 21308 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн любимаятетяАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 98
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: нет
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: нет
    • ВКонтакте: есть
    • Facebook: есть
    • Одноклассники: есть
    • Twitter: нет
    • нет
    • Награды
Моя долгожданная племяшечка
« : 18 Июля 2015, 11:50:51 »
Мы ждали ее 4 года, у сестры ПКЯ - делали операцию, молились... но ничего не помогало. И вот долгожданная беременность, протекала с угрозами,  в 1 половине и 3 половине. боялись очень преждевременных родов. Итог 41 нед. и шейка готова, родовой деятельности нет ккк. прокол пузыря,  в 7 утра, а в 15 30 рождается племяшка(всех подробностей не знаю- давили на живот). Но не дышала 16 минут, Апгар 2-4-6 б., сосет сама , кричит, дышит. Ночью судороги, пошел отек мозга. 12 дней реанимации - зондовое питание, прием конвулекса, дышит сама - но рядом кислород, состояние тяжелое - выраженная гипотония, синдром угнетения. Из осложнений параксизмальная тахикардия. На 12 день в ОПН  - сохраняется гипотония,  сейчас нам 22 дня  - ручки шевелятся, ножки хуже  - появились рефлексы больше с рук, сосет норму из бутылочки, взгляд вроде фиксирует, слух есть. По НСГ  -была норма, потом уплотнение в области талямуса. ЭЭг - снижнние вольтажа, эпи нет. Конвулкс отменили. ждем МРТ. Сама я работаю педиатром, в другом городе. Судя по обследованиям  - прогноз не благоприятный.  Вот ищу способы реабилитации, ну и конечно жду моральной поддержки fffd

Оффлайн SWWS

Re: Моя долгожданная племяшечка
« Ответ #1 : 18 Июля 2015, 12:17:49 »
 gfds вы из какого города? У нас так же было, сначало УЗИ норму показывало и эпи не было. МРТ сделали в 8 мес - тушите свечи  pgcv.  Лучше сильно не увлекаться стимулирующими мозг препаратами, что бы не спровоцировать эпи.

Оффлайн любимаятетяАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 98
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: нет
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: нет
    • ВКонтакте: есть
    • Facebook: есть
    • Одноклассники: есть
    • Twitter: нет
    • нет
    • Награды
Re: Моя долгожданная племяшечка
« Ответ #2 : 18 Июля 2015, 12:20:19 »
 Они в Ярославле, а так я в Иваново. да вот и не знаю что лучше  - массаж нужен, что бы ножки восстановить, но и судорог боимся. ewew. Пока только гладим, динамика положительная  - но вот НСГ и ЭЭГ говорят об обратном

Оффлайн любимаятетяАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 98
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: нет
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: нет
    • ВКонтакте: есть
    • Facebook: есть
    • Одноклассники: есть
    • Twitter: нет
    • нет
    • Награды
Re: Моя долгожданная племяшечка
« Ответ #3 : 18 Июля 2015, 12:23:16 »
я уже весь инет перерыла,  последствия гипоксии проявятся с 5-7 месяца  - но так страшно ждать llk. Хотели найти ВУИ  - кололи антибиотики, но так и нет ничего  - я думаю, тут ЧИСТАЯ родовая гипоксия  - но от этого не легче

Оффлайн любимаятетяАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 98
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: нет
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: нет
    • ВКонтакте: есть
    • Facebook: есть
    • Одноклассники: есть
    • Twitter: нет
    • нет
    • Награды
Re: Моя долгожданная племяшечка
« Ответ #4 : 18 Июля 2015, 12:26:21 »
Мне наверно хочется услышать, что все будет хорошо ewew. Сестра  ждет от меня этого как от врача,  а я сама в шоке  - понимаю что ситуация тяжелая. на данный момент я не врач, а просто тетя ewew

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя долгожданная племяшечка
« Ответ #5 : 18 Июля 2015, 16:14:06 »
я уже весь инет перерыла,  последствия гипоксии проявятся с 5-7 месяца  -
все зависит от степени... (и бывает, что ребенок с хужшими показателями обследований лучше компенсируется)
а вообще прогнозы делать рано, есть положительная динамика - самое главное!!! все как с обычном ребенком и особенно говорить, петь и тд - так вот стимулировать мозг, нет-прививкам, посмотрите Войта , у Домана может что возьмете на вооружение!


и еще - уже ВСЕ СЛУЧИЛОСЬ! теперь с тем как есть нужно идти вперед!



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Ольга П.

Re: Моя долгожданная племяшечка
« Ответ #6 : 18 Июля 2015, 16:33:23 »
Здравствуйте.  Ребенок еще в очень нежном возрасте. Кидаться с головой в реабилитацию сейчас не стоит. Лучше наблюдать за развитием, нсг и ээг.  Читайте похожие случаи на форуме.  Делайте выводы.  Заходите к нам в теремок.

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн любимаятетяАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 98
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: нет
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: нет
    • ВКонтакте: есть
    • Facebook: есть
    • Одноклассники: есть
    • Twitter: нет
    • нет
    • Награды
Re: Моя долгожданная племяшечка
« Ответ #7 : 18 Июля 2015, 19:36:50 »
 Тяжёлая гипоксия. Степень не говорят. Скорее всего 2 или 3. Сегодня малышка став поворачивать голову заработали ножки может "проснулась" конвулекс отменили

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Моя долгожданная племяшечка
« Ответ #8 : 19 Июля 2015, 01:31:14 »
Здравствуйте. Мы родились в тяжелой асфиксии. Рефлексы были почти все (кроме сосательного) угнетенны почти до месяца. К месяцу начали выкарабкиваться. Только наоборот, ноги лучше.
Первая нсг показала только отек мозга. А вот нсг в 6 недель и МРТ уже грубую атрофию.
Сейчас ребенку 9 месяцев и как говорят неврологи, картинка МРТ не вяжется с реальным человечком. Конечно до сверстников нам как до луны, но и то, что показывает МРТ мы собой не представляем. Развиваемся очень медленно и осторожно. Чего и вам всячески желаем!
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Моя долгожданная племяшечка
« Ответ #9 : 19 Июля 2015, 02:15:57 »

я уже весь инет перерыла,  последствия гипоксии проявятся с 5-7 месяца  - но так страшно ждать llk. Хотели найти ВУИ  - кололи антибиотики, но так и нет ничего  - я думаю, тут ЧИСТАЯ родовая гипоксия  - но от этого не легче
У нас все сразу было видно. Не смотрела и не тянулась к игрушкам, не переворачивалась и т.п. Но у нас еще и вторичная микроцефалия с первого месяца проявилась.
Ага, и у нас искали, и аб кололи. В результате все чисто. Только иммунку сбили, теперь еще и атопический дерматит до кучи:(
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн любимаятетяАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 98
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: нет
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: нет
    • ВКонтакте: есть
    • Facebook: есть
    • Одноклассники: есть
    • Twitter: нет
    • нет
    • Награды
Re: Моя долгожданная племяшечка
« Ответ #10 : 19 Июля 2015, 09:04:00 »
МРТ в четверг страшно. Пока динамика положительная но норму из бутылочки не всегда берет устает малышик

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Моя долгожданная племяшечка
« Ответ #11 : 19 Июля 2015, 10:03:37 »
Помню как нам МРТ делали. Я сидела в коридорчике под дверью и молилась эти 40 минут.. Но все случилось уже раньше, чего уж.
Мы норму тоже не всегда выпивали. А когда уже вместе в палате с ней были так и я сама не настаивала, видела когда не хочет уже. Да и что значит - норма?
А еще она долго очень сосала, пока одолеет большую часть, уже скоро время следующего кормления.
Динамика положительная это очень здорово!
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн любимаятетяАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 98
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: нет
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: нет
    • ВКонтакте: есть
    • Facebook: есть
    • Одноклассники: есть
    • Twitter: нет
    • нет
    • Награды
Re: Моя долгожданная племяшечка
« Ответ #12 : 19 Июля 2015, 10:14:18 »
Сестра очень переживает, она даже мысли не допускает что  может быть ДЦП - , хотя мы все надеемся что все будет хорошо. Мозг действительно удивительная вещь, и компенсации огромные.  Они еще живут то не в городе, а в области  - пока она ищет невролога с которым будет общаться , поднимать малышку
« Последнее редактирование: 19 Июля 2015, 10:19:48 от любимаятетя »

Оффлайн НlTka

Re: Моя долгожданная племяшечка
« Ответ #13 : 19 Июля 2015, 10:19:58 »
@любимаятетя, если и делать реабилитацию сейчас то наверно это Чарковсий, Доман, Войта чуток позже....  и все у вас будет хорошо.
главное руки не пускать и верить в малыша. Верит должны все родственники. Вера РОДА - самая сильная. маме сил и веры.
Критику принимаю, но прошу,  бревном своим мне в соринку не тыкать!
Хочу в подарок всю бороду Хоттабыча! Ох,и натрахтибедохаю я себе!!!

у каждого человека есть своя болезнь. Просто у кого-то ее видно глазами, а у кого-то нет... Мы все люди, просто мы разные.

Когда кажется, что весь мир настроен против тебя, помни, что самолёт взлетает против ветра!


Оффлайн любимаятетяАвтор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 98
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: нет
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: нет
    • ВКонтакте: есть
    • Facebook: есть
    • Одноклассники: есть
    • Twitter: нет
    • нет
    • Награды
Re: Моя долгожданная племяшечка
« Ответ #14 : 19 Июля 2015, 10:22:35 »
Пока из ярых оптимистов это папа малышки и я 777. Сестра еще немного в послеродовой депрессии, остальные родственники как то не особо вникают в проблему.