Автор Тема: Сонюшка  (Прочитано 6201 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн udifАвтор темы

Re: Сонюшка
« Ответ #15 : 24 Мая 2010, 11:33:51 »
Еше раз спасибо огромное за теплый прием на форуме! ттт ттт ттт
Про тонус.... У нас он тоже очень повышен, несмотря на прием баклофена. Но без него - совсем плохо. Когда его еще не ввели, Соня просто кричала днем и ночью, иногда забываясь от усталости, но тут же просыпаясь и вновь заходясь в диком крике...
Тоже было, когда мы, по настоятельному требованию специалистов из "Примаверы", отказались на несколько дней от приема всех препаратов. Соне было тогда 8 месяцев. Это были несколько дней сущего ада и для ребенка и для меня. Несмотря на рекомендации невропатолога из этой "конторы", вновь ввела баклофен. И с тех пор - каждый день. Но тонус - сильный. Если увеличиваю дозу, то она вся становится очень вялая и апатичная. Нам это не надо, поэтому остановились на том, чтобы и болей у нее не было, но в тоже время двигалась....
Теперь про то, где лечились...
Родились в Воронеже, в областном клиническом роддоме. Оттуда попали в реанимационное отделение областной неврологической детской больницы. Откуда выписали с назначением всяких ноотропных и т.п.препаратов (думаю, что все знают) и массажа.
Массаж вначале делала массажистка из той же больницы. У меня был диплом медсестры и опыт массажа старшей дочери, кот. я делала его до года. Массажистка обучила меня всему тому, что было необходимо Соне на тот период, стала делать массаж сама.
В два мес.улетели в Тунис, прошли здесь полноценное обследование с компьютерной томографией, магнитно-резонансной томографией, эгцифолаграммой, искали и нашли хорошего врача, кот. и назначил баклофен, и отменил диазепам, кот.назначил другой доктор, обнаружив на энц.судорожную активность....Я изо всех сил старалась найти и обучиться приемам кинозетеррапии для ДЦП, изучала Боббата, Коббата, точечный массаж и т.п. Разрабатывая индивидуальную программу для Сони. Занимались с ней ежедневно по 4 часа....
Потом лечились два года в "Примавере" аминокислотами (там познакомились с Войта-тренингом), во второй гомеопатической в Москве - всякими их препаратами, в т.ч.кололи церебрум-композитум, консультировались у Семеновой в 18 б-це (прогноз был неутешительный, сказала, что ребенок будет как растение,,,,), в Люберецколй обл.детск., лечились еще в центре "Корвет" в Новоксино, где нам воздействовали приборчиком на всякие точки, а потом - массаж... В каждом реабилитационном центре старалась научииться разным упражнениям и массажным приемам, кот. делали Соне....Летом пытались заниматься иппотерапией, но Соня в то время была неразрывно связана со мной, словно еще пуповину не разрезали, она буквально не слезала с меня 24 часа в сутки, и когда ее сажали на лошадь без меня начинала истошно кричать, так что помучались два года и отказались от этих занятий....
Занимались в реабилитационном центре "Парус надежды" г.Воронежа.
В два года у Сони в первый раз случились судороги. Через две недели - повторились. Очень тяжелые, выходила только на диазепаме.((( В это время мы лечились и проходили курсы реабилитации одновременно в нескольких местах, поэтому не могу точно сказать, просто это совпало или же мы что-то где-то включили.... Короче, и от нас везде отказались, и я не рискнула дальше проводить эксперименты над ребенком. Да и проблема более насущная появилась - судороги. В то время в России мы даже энцефалограммы не могли нормальной сделать. Хорошо. что из Туниса привезла тогда и диазепам, на всякий пожарный, и депакин. с четкой инструкцией нашего тунисского профессора - что делать... Начали принимать депакин. Удетели в тунис. стали обследоваться опять. Стали подбирать новый препарат, т.к. депакин работал плохо. Перебрали много всего, в т.ч. год был гормонотерапии. На гормонах приехали в Россию, хотели провести новое обследование и курс какой-нибудь реабилитации в Воронежской обл.детск.больнице. Но получили от завед. от ворот пворот. Она сказала, что после такого лечения /американским препаратом Кортеф по индивидуальной схеме/ у Сони откажут почки не сегодня. так завтра, а у нас на всю область нет ни одного детск.аппаратаиск.почки, поэтому, мол, езжайте туда, где вам назначения делали....Полетели в Тунис, наш профессор только посмеялся енад моими страхами...Меж тем Соню не только удалось вывести из постоянных судорог, но и в физическом развитии она преуспела.
Мы каждый день занимались с ней массажем и гимнастикой, по собственной программе, кот.разрабатывала с учетом ее особенностей, кот.включала в себя неврологический, точечный, сегментрный массаж, немного Войта, упражнения на мяче. плюс по 50 движений в каждом суставе, кот.мы выполняем обязательно ежедневно все эти годы, растяжки и т.п.
Соорудили ходунки, стендер, подвеску Гросса , велосипед вначале обычный, а потом с электроприводом,и т.п. Она очень резво бегала к тому времени, с поддержкой, конечно....
Но закончился год гормонотерапии и активнойремиссии... Начался опять путь подбора  противосудорожных препаратов... Да еще и присовокупился быстро прогрессирующий сколиоз на фоне очень активного роста....(((
У нас произошел резкий поворот вспять.((( Несколько лет мы в одной поре: корсет, инвалидная коляска, ползанье по полу с игрушками, немного гимнастики...
Мы живем в Тунисе. У меня нет возможности по многим причинам возитть ее на реабилитацию в другие страны. У меня нет помощников для занятий с ней, а сама я просто уже физически не в состоянии делать многие упражнения, а еще многие нам не показаны из-за сколиоза и компрессии....Естественно, что меня не может это все не угнетать, думаю, что родители тяжелых деток поймут меня...

Оффлайн Катёнок

Re: Сонюшка
« Ответ #16 : 24 Мая 2010, 12:28:30 »
мне кажется, что у вас не самый тяжёлый ребёнок. На этом форуме есть детки и потяжелее. Соня ваша молодец, а вы вообще - большая трудяга  ттт Успехов вам и здоровья!!!

Оффлайн udifАвтор темы

Re: Сонюшка
« Ответ #17 : 24 Мая 2010, 12:50:03 »
Спасибо!  efy
Конечно, есть случаи куда более тяжелые, чем наш, наверняка на форуме есть те, чьи истории еще печальнее и сложнее. От всей души желаю и Вам, и нам, и всем-всем-всем улучшений, успехов, здоровья и радостей!!! ттт