"Синдром Клайнфельтера" (генетика).

[Iollyag]

Подскажите, когда и с чего начать?

[Вьюга]

Подскажите, когда и с чего начать?

я начала с того, что прочитала форум на два раза@ все будет зависеть от индивидуальных особенностей- как у вашего мальчика проявится СК- никто не знает@ основная свистопляска начнется ближе к подростковому возрасту- но тоже у всех по разному это будет@ если прочитаете форум, то некоторые мамы пишут, что начинаюся проблемы со здоровьем достаточно рано- миопия, сердце, щитовидная железа с 2-5 лет, но далеко не у всех @ еще важно, где вы живете- в Москве есть Центр эндокринологии, где можно получить достойную консультацию и ответы на многие вопросы( но не на все), мы живем на Урале, ездили в областной центр на консультацию к детскому эндокринологу единственный кандидат мед. наук- знания у нее меньше, чем у меня по этому вопросу, отвечала такую ерунду!

[Вьюга]

Еще есть группа в контакта "Синдром Клайнтфельтера"- там можно прочитать реальную историю молодого человека с СК, посмотреть фото реальных людей с синдромом

[ЯиЯ]

У меня есть переводчик. Очень хороший. Но ему нужно видеть текст. Может Лана-Светлана вышлите мне текст на ящик ? Я перешлю и он оценит сроки и цену?

[Ираида 24]

"Еще есть группа в контакта "Синдром Клайнтфельтера"- там можно прочитать реальную историю молодого человека с СК, посмотреть фото реальных людей с синдромом."  В  этой группе не только парень где рассказывает свою историю там реальные люди , с Сашей мы знакомы и ведем активную переписку. Так бы нам прям поговорить в живую, нет времени писать сообщения. Может создадим в скайпе какое то сообщество?

[Вьюга]

"Еще есть группа в контакта "Синдром Клайнтфельтера"- там можно прочитать реальную историю молодого человека с СК, посмотреть фото реальных людей с синдромом."  В  этой группе не только парень где рассказывает свою историю там реальные люди , с Сашей мы знакомы и ведем активную переписку. Так бы нам прям поговорить в живую, нет времени писать сообщения. Может создадим в скайпе какое то сообщество?

это хорошая идея!

[Лана-Светлана]

@Лана-Светлана ! Что там с переводами статей?

@Вьюга, статью обещали перевести к середине следующей недели...
Извините, я не смогла выслать реквизиты  раньше, как обещала. Сначала меня проблемы накрыли, а потом ноут -накрылся))). Да и со своей картой пришлось долго разбираться.... Сейчас сброшу реквизиты в личку.

@Вьюга, @Rusia, @AnnaT, @Tatyana2735, @Ш.О.К.О.Л.А.Д. написала вам в личку инфу по карте Сбера. Жду ответа.

@Вьюга,  @AnnaT, @Ш.О.К.О.Л.А.Д. , сбросьте, пожалуйста свои адреса электронной почты в личку (@Tatyana2735 и @Rusia у меня есть), я  вам перешлю ответ переводчика. Надо с Вами посоветоваться, как быть дальше((

[Лана-Светлана]

У меня есть переводчик. Очень хороший. Но ему нужно видеть текст. Может Лана-Светлана вышлите мне текст на ящик ? Я перешлю и он оценит сроки и цену?

Выслала оригинал статьи и кусочек перевода (пример, как нельзя переводить).

[Germiona]

У меня есть переводчик. Очень хороший. Но ему нужно видеть текст. Может Лана-Светлана вышлите мне текст на ящик ? Я перешлю и он оценит сроки и цену?

Выслала оригинал статьи и кусочек перевода (пример, как нельзя переводить).

А можно мне оригинал другой статьи, про подростков, как-то с деньгами не очень получается, в Латвии есть определеные сложности, может я тоже поищу варианты. Первую тоже можно

[Лана-Светлана]

У меня есть переводчик. Очень хороший. Но ему нужно видеть текст. Может Лана-Светлана вышлите мне текст на ящик ? Я перешлю и он оценит сроки и цену?

Выслала оригинал статьи и кусочек перевода (пример, как нельзя переводить).

А можно мне оригинал другой статьи, про подростков, как-то с деньгами не очень получается, в Латвии есть определеные сложности, может я тоже поищу варианты. Первую тоже можно

Конечно, если Вы уже нашли переводчика, то я Вам вышлю статьи. Только про подростков статьи нет. Есть Педиатрическое руководство  и есть статья про проблемы лечения проявлений СК у взрослых.

[Кислинка]

Здравствуйте! Хочу рассказать свою историю. Возможно кто-то из взрослых мужчин СК сможет помоч найти ответы...
Месяц назад моему сыну диагнозцирлвали Синдром Клайнфельтера, ему 21 год. Сказать, что я в шоке, знать промолчать. Дело в том, что я хожу к разным эндокринологам с ним последние 10 лет регулярно. Меня очень беспокоил лишний вес у сына. А последние два года он начал стремительно лысеть. Врачи от нас отмахивались, сдайте анализ, выпейте таблетку, называли меня «ненормальной мамашей». Я не медик, но понимала что-то не так с ребёнком. За его питанием следила сама, регулярно объясняла и обсуждала с ним необходимость правильного питания, но вес только прибывал. Рост его всегда был выше сверстников, в толпе одноклассников казался старшеклассником. Всегда был добрым, но обидчивым. Очень разговорчивым даже с незнакомыми легко общался. Любознательный и ктивный, перед первым классом скорость чтения была 220 слов в минуту. До 8 класса учился без троек. Но вот как все изменилось в 14 лет... Сначала просто прогуливал уроки, потом начались конфликты с учителями, а после и вовсе стал агрессивен. Долго описывать какими силами мы закончили 11 классов. Скажу только, что ЕГЭ сдал хорошо. Поступил в институт и бросил через полгода.
Сейчас не учится, не работает, есть большие проблемы с алкоголем. Недавно случайно попали на приём к эндокринологу (проведение Боже), она практически сразу заподозрила СК, хотя к 18 годам сыну удалось сильно похудеть, его непропорциональность в глаза не бросается.
Очень хочу спросить совета или просто опыта у взрослых мужчин с СК, как изменилась ваша жизнь  с ГЗТ...  почувствовали ли вы социальную взрослость ( если можно так сказать)...? Мой сын очень образован в науках, а в жизни развитее на 12-13 лет, поможет ли терапия это изменить в лучшую сторону? Заранее благодарю за ваше мнение!

[Ш.О.К.О.Л.А.Д.]

Кислинка, вы можете почитать предыдущие страницы, там писали мужчины по теме. А так есть закрытая группа в контакте, ссылка где-то выше есть.

[Лана-Светлана]

Здравствуйте! Хочу рассказать свою историю. Возможно кто-то из взрослых мужчин СК сможет помоч найти ответы...
Месяц назад моему сыну диагнозцирлвали Синдром Клайнфельтера, ему 21 год. Сказать, что я в шоке, знать промолчать. Дело в том, что я хожу к разным эндокринологам с ним последние 10 лет регулярно. Меня очень беспокоил лишний вес у сына. А последние два года он начал стремительно лысеть. Врачи от нас отмахивались, сдайте анализ, выпейте таблетку, называли меня «ненормальной мамашей». Я не медик, но понимала что-то не так с ребёнком. За его питанием следила сама, регулярно объясняла и обсуждала с ним необходимость правильного питания, но вес только прибывал. Рост его всегда был выше сверстников, в толпе одноклассников казался старшеклассником. Всегда был добрым, но обидчивым. Очень разговорчивым даже с незнакомыми легко общался. Любознательный и ктивный, перед первым классом скорость чтения была 220 слов в минуту. До 8 класса учился без троек. Но вот как все изменилось в 14 лет... Сначала просто прогуливал уроки, потом начались конфликты с учителями, а после и вовсе стал агрессивен. Долго описывать какими силами мы закончили 11 классов. Скажу только, что ЕГЭ сдал хорошо. Поступил в институт и бросил через полгода.
Сейчас не учится, не работает, есть большие проблемы с алкоголем. Недавно случайно попали на приём к эндокринологу (проведение Боже), она практически сразу заподозрила СК, хотя к 18 годам сыну удалось сильно похудеть, его непропорциональность в глаза не бросается.
Очень хочу спросить совета или просто опыта у взрослых мужчин с СК, как изменилась ваша жизнь  с ГЗТ...  почувствовали ли вы социальную взрослость ( если можно так сказать)...? Мой сын очень образован в науках, а в жизни развитее на 12-13 лет, поможет ли терапия это изменить в лучшую сторону? Заранее благодарю за ваше мнение!

В группе на ВК есть история одного парня с фотографиями ( он начал колоть в 25 лет )., Вам неплохо было бы её почитать и показать её сыну, придаст уверенности сыну и даст надежду Вам. Всё будет хорошо!!! Там есть его контакт.

адрес группы https://m.vk.com/club122247587

И сдайте анализы на толерантность к глюкозе( у мальчиков с СК -она врождённая)! А может быть это уже трудно диагностируемый диабет 2 типа. Раннее облысение у мальчиков обычно связано именно с ним!!!

Но что касается отставания психического(личностного) развития, то , увы,  при позднем начале ЗГТ- утешительных выводов из медицинской литературы не следует((. Наш диагноз -конституциональный(врождённый) инфантилизм. Хотя ЗГТ добавляет "энергии" и "воли" к жизни.

[ЯиЯ]

У меня есть переводчик.
 Очень хороший. Но ему нужно видеть текст. Может Лана-Светлана вышлите мне текст на ящик ? Я перешлю и он оценит сроки и цену?

Выслала оригинал статьи и кусочек перевода (пример, как нельзя переводить).

Спасибо, получила. Оригинал отправила переводчику. Завтра иду на приём к профессору попробую показать то что вы прислали ему. Надеюсь он оценит перевод на правильность. Результат не гарантируют. Попытаться стоит. Напишу результат завтра после 14-00 по Москве.

[Лана-Светлана]

У меня есть переводчик.
 Очень хороший. Но ему нужно видеть текст. Может Лана-Светлана вышлите мне текст на ящик ? Я перешлю и он оценит сроки и цену?

Выслала оригинал статьи и кусочек перевода (пример, как нельзя переводить).

Спасибо, получила. Оригинал отправила переводчику. Завтра иду на приём к профессору попробую показать то что вы прислали ему. Надеюсь он оценит перевод на правильность. Результат не гарантируют. Попытаться стоит. Напишу результат завтра после 14-00 по Москве.

Спасибо, будем надеяться, что ещё нам остаётся)