Автор Тема: Димкина история.  (Прочитано 13975 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8651
  • Страна: by
  • Благодарностей: 445
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Димкина история.
« Ответ #30 : 06 Сентября 2010, 22:17:18 »
Диагноз нам не заменяли...

Понятно, просто не так поняла этот момент... извините... Спасибо, что ответили  efy


Мне бы ласковое что-то сказать ей в ответ
За любовь, за все заботы... Только мамы нет...

Оффлайн Кусямочка

Re: Димкина история.
« Ответ #31 : 06 Сентября 2010, 22:39:31 »
Да не за что извеняться!Почитай нашу новую историю,может там есть ответы на какие-то вопросы  ;D
не ДЦП.....наследственная спастическая параплегия.

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8651
  • Страна: by
  • Благодарностей: 445
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Димкина история.
« Ответ #32 : 06 Сентября 2010, 22:55:18 »
А новая где? я  только эту вроде вижу  ккк киньте ссылочку на вторую, пожалуйста  ldc


Мне бы ласковое что-то сказать ей в ответ
За любовь, за все заботы... Только мамы нет...

Оффлайн Кусямочка

Re: Димкина история.
« Ответ #33 : 06 Сентября 2010, 22:57:15 »
в моей подписи мальчик-каратист,на него кликни. ммм
не ДЦП.....наследственная спастическая параплегия.

Оффлайн Мария87

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 8651
  • Страна: by
  • Благодарностей: 445
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Re: Димкина история.
« Ответ #34 : 06 Сентября 2010, 22:59:08 »
 efy


Мне бы ласковое что-то сказать ей в ответ
За любовь, за все заботы... Только мамы нет...

Оффлайн *Ekaterina*

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 110
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Димкина история.
« Ответ #35 : 25 Марта 2011, 00:30:34 »
Привет Оль!  прочитала вашу историю. все как и у нас.  Только мы сразу на цыпочки встали, как пошли в 9 месяцев. Развивалась  вовремя.   То опускались на пятку, то опять вставали на цыпочки.  А диагноз нам никто никогда не ставил. и никто не предлагал оформить инвалидность. нет диагноза, нет и инвалидности. а как вам удалось это сделать?  Что не могу найти ваш теремочек...

Оффлайн Кусямочка

Re: Димкина история.
« Ответ #36 : 25 Марта 2011, 01:32:14 »
Привет Кать!Истории может и похожи в чем-то,но разница в том,что у нас изначально ВООБЩЕ всё было в порядке,а вот на пятом году полезли "сюрпризы",и помимо цыпочек стала появляться мышечная слабость.Диагноз нам поставили в НИИ педиатрии и детской хирургии только через три недели обследований ,исключения всего,что только хоть чем -то похоже на наши проявления,консультации всех специалистов НИИ и врачебного консилиума.Мы сдали все возможные анализы на биохимию,МРТ спины и головы,ЭМГ делали дважды и игольчатую,и обычную.Изначально нам в нашей областной поставили миопатию и с этим "выперли" в Москву,но там исключили её сразу,даже биопсию не стали делать,были на приёме у Шаховского в Московской детской областной больнице(это ведущий спец по миопатиям и прочим дегенеративным бякам),он тоже нам сделал ЭМГ и отклонил миопатию.Я сначала не верила во всё это,не могла поверить.....А потом много читала в инете,особенно на английском много хорошей инфы,и сейчас уже прихожу к мысли,что всё это правда.....Слишком много мелких совпадений....На сегодняшний день мы имеем спастичную походку,высокие сухожильные рефлексы,дизартрию,не бегаем,плохо ходим по лестнице,очень чувствительный мочевой пузырь(если вспомнил слово "туалет"-то пулей уже туда летит,и не факт,что успеет) и вдобавок к этому еще и слабенькие в мышечном плане руки,ручку держит шиворот-навыворот,и если надо долго писать,то сильно устаёт.Обучаемся пока до конца года на дому,во второй класс буду просить перевести в обычный класс.
      А теремок у меня есть,ссылка на него у меня в профиле под аватаркой,в виде домика.
не ДЦП.....наследственная спастическая параплегия.

Оффлайн Taty

Re: Димкина история.
« Ответ #37 : 12 Июня 2012, 10:49:01 »
Оль  ccvvпривет,где твой терем,не могу найти,чтоб в гости зайти.)))) ;D


Счастлива! ))))

Оффлайн Кусямочка

Re: Димкина история.
« Ответ #38 : 12 Июня 2012, 11:21:23 »
 ;D я его снесла месяца три назад,пиши в однокосах  mki ,я тут редко бываю
не ДЦП.....наследственная спастическая параплегия.

Оффлайн Дашу

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2187
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 8
  • Пол: Женский
  • Дарья и Арсений
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Димкина история.
« Ответ #39 : 15 Февраля 2015, 15:22:08 »
Кусямочка, здравствуйте, нам сейчас по генетике похоже поставят этот же диагноз(
Скажите, а атаксия есть у сына? Как сейчас ваши дела? Где и чем лечитесь? Если сюда не хотите писать пишите в личку, буду рада!
Мутация в гене Lama1
атаксия, нистагм, дизартрия

Онлайн Скво

Re: Димкина история.
« Ответ #40 : 24 Января 2020, 09:20:45 »
Я тоже жду результат очередного анализа. Много факторов за наследственную спастическую параплегию с ранним началом. Но плюс к этому у ребенка ещё одна поломка генетическая :(
«Жизнь не о том, чтобы пережидать шторм. Она о том, чтобы учиться танцевать во время дождя»
_______
Гомеопатия не лечит, остеопатия - телесная гомеопатия. БАД - просто пища. Детокс = печень + почки. Шлаков не существует.  ЗА доказательную медицину! ЗА функциональную реабилитацию!