Мы будем бороться...История Ксении

[Смурфета]

Всем доброго дня и с Рождеством!!!!
Спасибо Вам девочки, за столь теплый прием и поддержку. Сейчас звонила в реанимацию, Ксюнечка стабильно...судорог и апноэ не давала ( вторые сутки), доза конвулекса 7 капель 4 раза в день.Кардиолога еще не было..ждут ..должен приехать Андерсон из Бакулевской больницы.Вчера была у малышечки своей кушает через зонд капельно 65 грамм, усваевает. прибавила 30 грамм, но врачи говорят что для нее это хорошо.Главное чтоб отеков не было больше.
Из больниц я для себя выделила Солнцево, РДКБ и 18 психоневрологическую больницу. Но наверное все таки лучше в Солнцево. Я сейчас после праздников постараюсь себе сделать МОсквоскую регистрацию на год и думаю проблем с попаданием в эту больницу станет еще меньше. А как состояние Ксюши стаблизируется буду просить А.Ю. что бы переводил нас именно туда (хорошо бы к тому моменту пневмония прошла, а то ж могут и не взять тогда придется в детскую сначала переводится на долечивание, а только потом уже самим бится и добиваться чтоб взяли в хорошее место).
А если ехать в Солнцево договоариваться, к кому там подходить?с кем разговаривать???
Про генетику пока ничего не могу сказать...ждем окончания праздников, а потом А.Ю. будет искать лабораторию и я повезу им кровь..тоже почитала есть разные виды исследования..по кариотипам  и комплексно все...ну и цены конечно.......в общем буду ждать его решения.....честно готова все отдать лишь бы моему Ангелочку стало хорошо !

Девочки, спасибо Вам, всем вместе и отдельно каждой за такую поддержку.Глядя на Вас и на Ваш оптмизм и заражаюсь им и тоже верю в то что все будет хорошо....одной верить сложнее..срываешься,руки опускаешь..а с Вами я уверена, что справлюсь..Мы будем бороться и обязательно я поставлю свою девочку на ноги!!!!!!!!!!!

[rominna]

Про генетику пока ничего не могу сказать...ждем окончания праздников, а потом А.Ю. будет искать лабораторию и я повезу им кровь..тоже почитала есть разные виды исследования..по кариотипам  и комплексно все...ну и цены конечно.......в общем буду ждать его решения.....честно готова все отдать лишь бы моему Ангелочку стало хорошо !

Смурфета, вы занимайтесь малышкой, генетику (кариотипы, хромосомный анализ можно сдать потом), а  анализы ТМС и анализ на органические кислоты  нужно сдать, тк возможно лечение и коррекция (стоят по 2 тысячи примерно).

[Смурфета]

Все мое занятие с малышкой это пока час общения в реанимационном отделении 15 р.д..сейчас они решают что в какой последовательности делать..думаю за 20 лет свое й работы в отделении он знает что и как(ну я покрайне мере надеюсь на это)

[ТРОИЦА]

Посылаем вам наши флюиды поддержки! у нас был период, когда кроме как довериться врачам мы больше ничего не могли сделать. Но я знаю, что врачи в мою дочку не верили( были совсем страшные дни, когда она не усваивала пищу вообще! получала питание внутривенно, а через зонд давали !5! мл., потом 7, 10... мы радовались каждой капле! На ИВЛ возвращали из-за апноэ, откуда-то судороги возникли, подсадили на дэпакин, причин внятно не называли - " очень тяжелый ребенок" вот и весь сказ. Но доча выкарабкалась! Противосудорожные я сама убрала, кушать самостоятельно научила, целую её в шейку, ладошки - улыбается!!!
Когда пришли с ней к неврологу, которая её вела в реанимации, та решила, что перед ней призрак  
С рождеством вас!!! Верим в чудеса! 

[pirozhok]

Просите А.Ю., чтобы он договорился с заведующим той больницы куда Вы хотите. Он звонил и договаривался...У нас именно так было.
Я правда его ОЧЕНЬ просила, и он помог, сам договаривался. Он что говорит, куда ребенка лучше направить? Думаю по больницам скакать не лучший вариант, надо сразу в профильное учреждение стараться определиться чтобы время не упустить.
__________________________
Заведущий мне правда тоже ужасы всякие рассказывал... вообщем что надежды никакой, все будет ужастно и все такое.  Держитесь, еще много сил потребуется. Как будет врачи не знают, это факт. Лет до пяти точно прививки не делайте никаких, как бы не уговаривали.

[Смурфета]

Здравствуйте, девочки.
Вчера сил уже вечером не было сидеть у компа, по этому новости пишу сегодня. Вчера был кардиолог из Бакулевки, некий доктор Андерсон....сказали смотрел долго и дотошно, но со своей стороны пороков не нашел (СЛАВА БОГУ!!!!!!!!!!!!) ...т.е. сердечко у нас здоровое!!!!!!а шумы...ну шумы наверное через одного у деток..тем более на фоне пневмонии. с 5 числа состояние стабильно, ухудшений ТТТ нет.готовность сохраняется..конвулекс получает 7 капель 4 раза в день. но ее загружают релашкой по прежнему, хотя она стала чаще открывать глазки и пытается фокусировать взгляд..улыбается....рефлексы вроде все в норме (пяточный рефлекс хорошо развит), хватает ручкой за палец и держит крепко крепко,а еще мы боимся щекотки)))))Вчера чихала как взрослая,аж датчики послетали с нее..всем мониторы запищали..прибежал доктор мол что случилось..я говорю чихали мы тут...он ее по щечке потрепал и говорит чихай щекастик чихай..а вы говорит ее тормошите....трогайте, чтоб она вас чувствовала..она у вас сильная справится..а мы пока перестрахуемся..не будем отключать т.к если вдруг опять остановку даст может рядом ни кого не оказаться или просто не успеем за интубировать...так что пока ее организм насыщается противосудорожными ей лучше остаться на ивл ..но она молодец дышит сама а мы сейчас только кислород ей подаем и 3 дежурных дыхания....он отключил прям аппарат (трубочку не доставала) и показал  нам как она дышит.
Сегодня утром позвонила, доктор сказал что ночь прошла спокойно, остановок не давала, судорог тоже..отеки продолжают сходить. И это радует!
Кстати о прививках...я наверное каким то 10 чувством от них отказалась...Меня когда в ПИТ перевели после КС и ее принесли мне показать, следом прискакала дежурная педиатр мол мамочка прививочку подпишите согласие...я в полу бреду говорю нет ни каких прививок мы пока делать не будем...она так удивилась, но ничего не сказала..сказала мол тогда отказ подпиши..ну я и подписала..и ни чуть не жалею...у меня к прививкам свое отношение....у старшенькой моей тоже с прививками не контакт....я в роддоме с тупила на бцж тогда согласилась...и еще гепатит б тогда кололи...но про гепатит я не жалею мы его колим до сих пор и полиомиелит(но только живую вакцину в каплях), а от всех остальных отказы каждый год пишу...так что уговорить меня на прививку не реально..

[twins2011]

ночь прошла спокойно, остановок не давала, судорог тоже..отеки продолжают сходить. И это радует!

и нас это радует

[Мама Дрю]

Ксюше - восстановления!    

не вините себя - это чувство нас съедает, а нам нужно дальше жить - ради наших деток! это наша самая главная радость в жизни! 

[Аня К.]

Здравствуйте, Ольга! Сил вам душевный и физических! Почему не пускают батюшку? Так не должно быть! Это прямое нарушение закона!  Нашего Сенечку крестил батюшка в реанимации, и никаких проблем при этом не возникло с персоналом, только нам время заведующая строго оговорила, когда это возможно, и мы с батюшкой договаривались на это время. И прямо во время крещения случилось настоящее чудо, когда батюшка водичкой святой окропил  - малыш глубоко вздохнул, потянулся, и задышал самостоятельно и ровно, порозовел весь. И на следующий день его уже перевели в отделение. А до этого врачи руками разводили  и никаких прогнозов не давали, малыш был очень тяжелый. У нас кстати тоже генетика, Синдром Дауна, и порок сердца. И анализы на кариотип нам делали абсолютно бесплатно.

[Аня К.]

А про папу.....Ему Бог судья и у него все еще впереди...

[Смурфета]

Всем доброго дня!
Сегодня состояние наше также-стабильно!И это очень радует.Звонила в отделение,зав отделением сказал что будут пытаться нас экстубировать, чтоб дышала сама и ставить нас на очередь на перевод в больницу.Я сегодня ходила на *поклон* в нашу детскую пол-ку к главному врачу...т.к. я бывший сотрудник....и просила совета и помощи....Сказали мне взять предварительную выписку из роддома для департамента здравоохранения, а они (детская ол-ка) в свою очередь мне напишут ходатайство.Потом сказали ехать напрямую к главврачу больницы в которую я хочу ее перевести РДКБ или НПЦ Солнцево и если там дают добро то департамент выдаст мне квоту без проблем с их ходатайством и согласием.
В разговоре с врачом реанимации он сказал что выписку сегодня к вечеру подготовят и пожелал удачи на пробивание..говорит мы переведем без проблем если вас возьмут но на свою очередь я все равно ее ставлю.Так же выяснила что у моего одногруппника по медучилищу есть хороший друг-реаниматолог в РДКБ....и с той стороны сказали тоже помогут если что,а это не может не радовать...сейчас наш лечащий врач для перевода в их больницы делает не полную выписку.....т.е. без  основного диагноза-СДУ.а только сопутствующие.....а я буду  отталкиваться в РДКБ и НПЦ Солнцево  именно от основного..т.к у них есть база для обследования и лечения.Вот такие вот у нас новости..Вечером разрешили приехать к Ксеньюшке.
Соответственно, вопросов у меня куча..кто сталкивался с такими ситуациями?Как попасть к главным врачам на прием чтобы просится к ним на лечение?Реально ли это вообще про предварительной выписке, без ребенка идти на консультацию?и тд и тп....

[Смурфета]

Здравствуйте, Ольга! Сил вам душевный и физических! Почему не пускают батюшку? Так не должно быть! Это прямое нарушение закона!  Нашего Сенечку крестил батюшка в реанимации, и никаких проблем при этом не возникло с персоналом, только нам время заведующая строго оговорила, когда это возможно, и мы с батюшкой договаривались на это время. И прямо во время крещения случилось настоящее чудо, когда батюшка водичкой святой окропил  - малыш глубоко вздохнул, потянулся, и задышал самостоятельно и ровно, порозовел весь. И на следующий день его уже перевели в отделение. А до этого врачи руками разводили  и никаких прогнозов не давали, малыш был очень тяжелый. У нас кстати тоже генетика, Синдром Дауна, и порок сердца. И анализы на кариотип нам делали абсолютно бесплатно.

Анечка, спасибо за пожелания.
Во всех больницах/роддомах свои правила и законы..т.к. это свое государство в нашем большом государстве..увы..конкретно в этом роддоме в отделении реанимации нельзя приводить батюшку, т.к. у них свои условия стерильности и тд и тп (как мне объяснял завотделением), но....у них батюшка не так давно освящал отделение, благославлял врачей и персонал и дал им благословление на не полное крещение детей, как ими так и мамами..я сама крестила Ксению. Конкретно в нашем случае боюсь что окропление водичкой могло бы спровацировать новый приступ т.к. в тот момент когда я ее крестила к ней прикасатся то особо нельзя было....она сразу в судороги уходила....я слегкасмоченным пальчиком ее мазала водичкой...по этому может это и не так плохо....пусть немного выкарабкается и мы покрестимся полностью уже в Храме как и полагается.
А как у вас получилось на кариотипы бесплатно????я сколько читала уже везде платно и цены не  маленькие....может это только определенные синдромы попадают под бесплатное обследование???? Мы еще не знаем генетика у нас или нет..пока только планируем сдать кровь.

[рамилюша]

мы у генетика тоже бесплатно были и анализы бесплатно. с поликлиники дали направление в респ.перинатальный центр, записались на прием (где-то за месяц), пришли к врачу, сдали в тот же  день анализы все, через месяц анализы готовы, с готовыми анализами на прием опять

[Смурфета]

В общем позвонила я другу -одногруппнику по медучилищу, а он своему другу в РДКБ.....и сконтактировал нас между собой...перечислила я ему все что мы имеем..он сказал в принципе наши профили во всем....вот только дитенку месяца еще нет....но вы подождите растраиватся, я сейчас пойду к Пальму, еще какую то фамилию назвал и к замглавврача.В общем сегодня вечером скажу что и как и если что есть у меня товарищ в НПЦ Солнцево....попробуем туда если вдург у нас не получится....в общем сказали ждите звонка.....хех..ждем..но начало положено.....а вообще эта ситуация мне напомнила фильм Ёлки.....помните где определенную цепочку людей президент должен был передать в эфире слова???цепочка 6 рук или как она называлась??..вот тебе и фильм...а система то в жизни существует....сижу и афигеваю

[Смурфета]

мы у генетика тоже бесплатно были и анализы бесплатно. с поликлиники дали направление в респ.перинатальный центр

у нас в поликлинике только пинка могут дать бесплатно . от врача фиг че дождешься..все вопросы решать только через глав врача или зам глав врача.....тогда да..толк будет.......а так........у нас педиаторы блин забывают главного в извесность поставить о наличии тяжелого ребенка на участке(таких деток гв сам берет под свой контроль)...а вы говорите про направление))))
но мне б щас с переводами разобраться..а там генетику и из больницы и из дома сдать можно....это уже не первоочередно...