0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.
Привет всем. Дорогие мамочки особенных деток, обращаюсь к вам за помощью. Что делать и куда обращаться, когда нам отказали все российские клиники. Москва, Новосибирск, Санкт-Петербург, Томск. Все отказываются нас принимать, пишут отписки что в виду очень тяжелого состояния не видят смысла куда то нас везти. Лечить по месту жительства. Думаю о зарубежных клиниках, но вот по какому профилю искать и чего просить у них. На сегодняшний день: нам почти 8 месяцев. Рост 62 см и вес 5 кг. Нейросенсорнпя тугоухость двухсторонняя, подковообразная почка, дисплазия тазобедренных суставов, дилатацилнная кардиомиопатия, один глаз не видит, порок развития головного мозга множественные кисты, расширенные желудочки. Сынок за 2 месяца набрал 100гр. Срыгивает постоянно фонтаном. Каждое кормление. Кормимся через зонд. Бутылочку не сосет, хотя пустышку слсет хорошо. Глотает тоже, когда с ложки даю, пару ложек, а потом как будто попадает на какой то рецептор и начинается рвотный рефлекс. Что делать? Есть ли смысл куда то проситься, и с каким диагнозом? Или на столько все бесполезно, как считают врачи России? Меня сейчас волнует больше всего то что он не ест сам и не прибавляет вес. Прошу подскажите, с чего начать.