Автор Тема: Мы и наша жизнь с синдромом Веста  (Прочитано 10127 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Ольга12Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 84
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ольга, г. Новосибирск
    • Моя история
    • Награды
Re: Мы и наша жизнь с синдромом Веста
« Ответ #15 : 03 Декабря 2014, 16:14:19 »
ЕваПолина, очень даже хотим, нам эпилеп-г говорит, что надо обследоваться в Шон Клиник в Германии, чтобы причину эпи найти, потому что тут пока никто ничего не нашел. Будем копить) Вот МРТ сделаем через неделю, может, что и выясниться. А может и нет

Оффлайн ЕваПолина

Re: Мы и наша жизнь с синдромом Веста
« Ответ #16 : 03 Декабря 2014, 16:16:19 »
Ну дай то Бог найти причину вам!!!! И накопить денег и поехать в клинику))
Навсегда в наших сердцах...

Оффлайн Ольга12Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 84
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ольга, г. Новосибирск
    • Моя история
    • Награды
Re: Мы и наша жизнь с синдромом Веста
« Ответ #17 : 03 Декабря 2014, 18:44:02 »
ЕваПолина, спасибо на добром слове))

Оффлайн Айшуня

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мы и наша жизнь с синдромом Веста
« Ответ #18 : 07 Декабря 2014, 18:51:47 »
Оль (Оля же, правильно?), а мне в сибнейромеде совсем не понравилось. Мы там один раз делали. А так делаем в Апреле. Правда, в последний раз там тоже ужасно сделали((( врач шапочку минут 20 одевала, измучала девчонку мою. И я обиделась и там больше делать не буду(
Теперь на примете Индиго ллл
А мы живем в октябрьском районе.
Я раньше наоборот старалась на ээг попасть на союза молодежи, мы на дневной стационар ложились, приезжали только на ээг, анализы и все) и ээг пишут там не меньше часа. А сейчас мне И.Н.Зюкова сказала только лежать((((
А про платно-бесплатно... И за деньги никто особо помочь нам не может((((
мы делали в индиго, нам очень понравилось, результат через 30 минут, очень радует,тем более что мы вообще из другой области. ехать 4 часа. там хоть танцуй никто ничего не скажет, лишь бы дите спало. и Волков сказал там хорошо ээг расшифровывают

Оффлайн Айшуня

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 45
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Мы и наша жизнь с синдромом Веста
« Ответ #19 : 07 Декабря 2014, 18:56:42 »
Здравствуйте!!!У нас тоже Веста, вы наверное у Волкова наблюдаетесь?Мы у него наблюдаемся. Не отчаивайтесь, сабрил тоже много кому помогает. Синактен депо тоже прокалывали, орали весь период пока ставили, судороги убрал, но развития ноль, только смеяться начала больше.

Нет, мы к Ненарочновой И.В. ходим. Хотя и у Волкова были. Сабрил мы пьем 2 дня вечером по 50 мг, вчера весь день хорошо было, а вечером приступ. И сегодня 3 уже( Смешно, конечно, эффекта ждать через 2 дня, но так хочется, чтобы перестала моя детонька мучиться. Вчера бодрая была такая, лепетала, сегодня посмурнее что-то. А сколько уже у Вас ремиссия? Читаю, что многим Синактен помог, а мы вот какие-то особенные, видно llk

ремиссия 7 месяц идет, судорог нет, а вот эпи осталась

Оффлайн ЕваПолина

Re: Мы и наша жизнь с синдромом Веста
« Ответ #20 : 07 Декабря 2014, 18:58:14 »
Оль (Оля же, правильно?), а мне в сибнейромеде совсем не понравилось. Мы там один раз делали. А так делаем в Апреле. Правда, в последний раз там тоже ужасно сделали((( врач шапочку минут 20 одевала, измучала девчонку мою. И я обиделась и там больше делать не буду(
Теперь на примете Индиго ллл
А мы живем в октябрьском районе.
Я раньше наоборот старалась на ээг попасть на союза молодежи, мы на дневной стационар ложились, приезжали только на ээг, анализы и все) и ээг пишут там не меньше часа. А сейчас мне И.Н.Зюкова сказала только лежать((((
А про платно-бесплатно... И за деньги никто особо помочь нам не может((((
мы делали в индиго, нам очень понравилось, результат через 30 минут, очень радует,тем более что мы вообще из другой области. ехать 4 часа. там хоть танцуй никто ничего не скажет, лишь бы дите спало. и Волков сказал там хорошо ээг расшифровывают
Спасибо за отзыв! Попробуем и мы)
Навсегда в наших сердцах...

Оффлайн Ольга12Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 84
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ольга, г. Новосибирск
    • Моя история
    • Награды
Re: Мы и наша жизнь с синдромом Веста
« Ответ #21 : 25 Декабря 2014, 11:56:40 »
ЕваПолина, привет, как дела? Ходили в Индиго? Мы сделали сегодня ЭЭГ в Сибнейромеде, посмотрим в понедельник, что там, Сабрил пьем с 1 декабря

Оффлайн ЕваПолина

Re: Мы и наша жизнь с синдромом Веста
« Ответ #22 : 25 Декабря 2014, 12:02:07 »
Оля, привет! Мы пока еще не делали. Сходим сначала на прием. Сегодня записалась к Волковой на 19 января.
Попробуем еще на союза молодежи попасть на ээг. Мы сейчас обследуемся у эндокринолога, ищем причину нашего не набора веса. Я за анализы уже 4000 отдала, на очереди еще 1500. Так что если нас возьмут на ээг бесплатно, буду только рада))
Как ваши приступы?
Навсегда в наших сердцах...

Оффлайн ЕваПолина

Re: Мы и наша жизнь с синдромом Веста
« Ответ #23 : 25 Декабря 2014, 12:04:53 »
Мы кстати тоже сабрил вводим. Приступы ушли (тьфу-тьфу-тьфу).
Навсегда в наших сердцах...

Оффлайн Ольга12Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 84
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ольга, г. Новосибирск
    • Моя история
    • Награды
Re: Мы и наша жизнь с синдромом Веста
« Ответ #24 : 25 Декабря 2014, 12:31:58 »
У нас тоже ушли. И развитие сдвинулось ( :bow:) Вы хотите на ЭЭГ на дневной стационар? Еще хотела уточнить - вам Волкова сказала, что Сабрил долго не пьется (я где-то читала твое сообщение). А нам вот говорят, что не менее 3 лет, а лучше больше...

Оффлайн ЕваПолина

Re: Мы и наша жизнь с синдромом Веста
« Ответ #25 : 25 Декабря 2014, 12:34:48 »
Мы второй раз начали же сабрил. Волкова почему то решила нам его отменить через год после приема. И сейчас я ее прям насильно упросила.
Навсегда в наших сердцах...

Оффлайн ЕваПолина

Re: Мы и наша жизнь с синдромом Веста
« Ответ #26 : 25 Декабря 2014, 12:36:04 »
Хотя не почему то, а потому что он перестал работать тогда. Но не те приступы вернулись, что мы купировали сабрилом, а другие просто появились.
Навсегда в наших сердцах...

Оффлайн Ольга12Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 84
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ольга, г. Новосибирск
    • Моя история
    • Награды
Re: Мы и наша жизнь с синдромом Веста
« Ответ #27 : 25 Декабря 2014, 12:44:19 »
ЕваПолина, блин, вот и я в большом напряге, что все опять вернется или просто трансформируется(( Так, похоже, я все жизнь и проживу... Вы где Сабрил берете? Мы через фирму в Москве, инфтрукция на турецком (наверное, дешевый самый).Хотя какая разница, откуда он, если может помочь. Муж аж 5 пачек заказал, сегодня привезли в Нск. А я вот не знаю, может, рано мы так обнадежились?

Оффлайн ЕваПолина

Re: Мы и наша жизнь с синдромом Веста
« Ответ #28 : 25 Декабря 2014, 12:47:29 »
Мы сейчас тоже турецкий пьем. Раньше пили Италию, первую пачку заказывала через евроаптеку. Потом подруга из Италии привозила. Сейчас тоже вроде подружка собирается в Италию, если получится у нее купит мне)
Будем надеяться, что не будет у вас срыва.
Навсегда в наших сердцах...

Оффлайн Ольга12Автор темы

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 84
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Ольга, г. Новосибирск
    • Моя история
    • Награды
Re: Мы и наша жизнь с синдромом Веста
« Ответ #29 : 25 Декабря 2014, 13:09:58 »
Дай то Бог... Напиши, как результат ЭЭГ будет, и вообще, как там дела на С. Молодежи? Вас Зюкова вести будет? Мне она понравилась, до этого у Кравченко были 2 раза, она тоже хорошо к нам отнеслась, помогала, чем могла.