Жду ребенка с врожденной гидроцефалией.

[Nastusha]

Добрый вечер, прочитав вашу тему сразу захотелось вам ответить...хоть слава Богу на этот сайт захожу редко по привычке...но когда-то он мне очень морально помог. А вот моя история: Б первая, желанная, все узи в норме до 27 недель....в почти 27 недель мне захотелось сделать 3 Д узи....пошла к лучшему специалисту в городе (как тогда мне насоветовали), и этот "замечательный чудо-доктор" сказа - у вашего ребенка развивается гидроцефалия, прерывание делать поздно, вы просто будете знать что ребенок родится инвалидом. Что тогда со мной было не передать словами(( Ревела три дня, не спала и не ела. На тот момент были расширены боковые желудочки до 15 мм. Следующие узи, экспертные и не только показывали небольшой рост...самое большое было 20 мм. Другие желудочки были в норме. Моему отчаянию не было предела...мы искали заранее врачей, которые будут нам помогать бороться с этой болезнью. Параллельно я не переставала ходить в церковь, пришел и такой момент что я решила исповедоваться и причаститься....и о чудо после этого, желудочки опять стали по 15 мм. Моя гинеколог была со мной до последней минуты в этой сложной ситуации...у нее когда-то уже были роды, где у ребенка была гидроцефалия с увеличением головы (у нас кстати все было в норме с этим). И тут наткнувшись на этом сайте на историю девушки с похожей проблемой, где она советовала в такой ситуации делать КС. Для меня стало это идеей фикс...добиться, чтобы мне сделали его. так мы попали к чудо-доктору, гл. нейрохирургу Новосибирской области, который сказал, нет у вас никакой гидроцефалии, у вас такая особенность. Я уверен, что вас больше никогда не увижу...но сказал в данном случае я тоже за КС, т.к. наши горе-врачи могут только навредить. Так на сроке 40 недель мне сделали КС. Малыш закричал сразу. Родился по шкале 8/8, 3400. Его сразу отнесли на УЗи, диагноз подтвердился, но малыш вел себя как обычные детки, правда отказывался брать грудь сразу, но на шестой день взял. Мы отлежали еще 10 дней в неврологии деткой...все врачи были в шоке, что малыш вообщем нормальный, а в голове вода, причем нам в этой больничке вообще намерили 28 мм., плюс поставили полную агенезию мозолистого тела. После выписки я начала таскать ребенка по врачам, а точнее в месяц мы прошли местных врачей, узи показало, что да они расширены, да мозолистое тело не просматривается, но это особенность, которая никак не отражается на ребенке. Чуть позже мы попали уже к платному неврологу...которая нам сказала - будете заниматься - будет нормальный ребенок. Прописала мочегонные препараты, назначила массаж. Но к трем месяцам я поняла, что изменений от таблеток в голове нет и ребенок не очень держит голову. Пошла я к ортопеду платному, сделав узи ШОП, и подтвердилась у нас кривошея...причем по всем признакам - кривошея у нас врожденная, т.е. малыш неправильно лежал, отсюда и смещение позвонков, причем на узи было видно, что при определенном повороте головы пережимаются сосуды.Прописали нам носить воротничок, делать массаж, ЛФК. Все это я делала. Но параллельно я записалась к остеопату и после его первого приема, сын сразу стал хорошо держать голову из разных положений. Я бросила давать все лекарства. И шесть месяцев, после трех приемов у остеопата узи показало норму в желудочковой системе, и даже удалось найти мозолистое тело и агенезию нам сняли. За год мы сделали 5 курсов массажа, с пяти месяцев ходили в бассейн на занятия с инструктором. Ребенок развивается как по книжке, очень любознательный, правда говорим очень мало, но нам пока 1,4...надеюсь скоро заболтаем))) Сейчас бы этому гинекологу-узисту в рожу плюнула за его слова...за все мои слезы. Но наверно так и должно было быть...многое в жизни переоценила после этой грустной истории со счастливым концом, а главное стала верить в чудо. Конечно переживания еще есть...теперь уже по поводу интеллекта, но невролог меня ругает, что слишком много хочу от ребенка в год и четыре))) Уверяет что, с этим все у него в порядке и в голове тоже.
Надеюсь  моя история приободрит вас и ваша история тоже будет со счастливым концом))) Если есть какие-то вопросы  - задавайте...с радостью отвечу.

[Istrinka]

"Здесь не работает закон сообщающихся сосудов - он работает только в однородном потенциальном поле при условии полностью симметричной двусторонней проводимости. При перфорации обычно имеется в той или иной степени односторонняя проводимость - по разным причинам.". Т.е  у  мне я м.б  совсем плохо,  или  это просто  гипотеза  узистов?.. Они сказали  так,  потому  что левый  уменьшиля, а  правй  увеличился... Но  перфорацию  на  узи сложно увидеть,  наскольк  я  поняла   это  м.б  недоразвитие  мозолистого  тела.. Или  источение  полости прозрачной  перегородки.. А  если перфорация- это приговор?

Ну ёлки-палки, да почему ж плохо-то сразу? Какой ещё приговор? Я вам просто написала, что закон сообщающихся сосудов не работает здесь... ну, видно, слишком сложно написала, что вы так перепугались. Ну просто если над двумя сообщающимися сосудами давление разное, то и уровень в них будет разный. И если соединительная трубка пропускает жидкость только в одну сторону, закон сообщающихся сосудов тоже не работает. И если эта соединительная трубка имеет достаточно малый диаметр, то там уже будут работать капиллярные силы, и опять закон сообщающихся сосудов не работает. Ну и так далее. Просто каждый закон имеет определённую область применения... так вот здесь он ни с какого боку не применим, только и всего.
Ну а про перфорацию - ну да, они предположили такое. Видимо, из-за того как раз, что один уменьшился, а второй увеличился. То есть жидкость из одного куда-то делась, раз он уменьшился... ну а раз другой увеличился, то логично предположить, что именно в него она и делась.
 

у  боковых есть медиальные  стенки, у   каждого, а  получается  что при  перфорации стенки  одного( левого)   ликвор  должен  вытекать типа в срединные  структуры.. но не  в  другой?

Мне кажется, вы тут не совсем правильно представляете. Желудочки - это полости в мозге. То есть со всех сторон вещество мозга, а в серединке полость, заполненная ликвором - это и есть желудочек. И типа вытекать ликвору там как бы и некуда... там есть система оттока, но раз желудочки растут, то как раз отток и нарушен. И перфорация в данном случае (насколько я понимаю) - это не образование дырки в тонкой стенке, а образование канала вот в этом веществе мозга... ну как вот если в земле подземный ход прокопать от одного подвала до другого. Вот по этому каналу и перетекает жидкость из одного желудочка в другой.
Так вот ничего такого особо ужасного в образовании этого канала нет. Он вообще потом исчезнуть может. Да и вообще мозг - это такая удивительная штука, мозг обладает колоссальными способностями компенсироваться. Возможно, что вот эта перфорация и возникла как компенсирующий механизм. Ну вот так организму ребёночка лучше. Природа мудрее нас.

[rubella]

2  Nastusha . Тоже  идея  фикс.. на  след  геделе  будем  договариватьмся  с  нейрохирургами. Муж  считает  меня  двинутой. В ЖК  обещают КС.. Я  не  знаю. , с  одной  стороны  для  ребенка  лучше,  но несостоятельность  рубцов может  быть.. В церовь  ходила, сейчас  старшая  на  мне  - секции  школа,  начала  прподавать 2-3  в  нед  английский.. Муж  просто уверен  в  хорошм  исходе.. Я периодами...

[rubella]

2 Istrinka .. я  анатомию  открыала,  атлас  Синельникова.. Когда-то  даже  сдавала  по  анатомии ЦНС,  щас  не  помню ничего.. Просто у  неврологов  перфорации срединных  структур  как  диагноза  нет..Если было ВЖК,  почему  по  узи  не  видно  крови, по  эхогености  она  отличается  от  ликвора. Подсажите,  почему  некоторые  узисты  мерят  передние  и  задние  рога  и пишут  размеры, а  другие  пишут просто  - боковой  желудочек. В чем  разница  измерений?

[NAB]

 вот читаю у вас и думаю.... вроде и хорошо, что сейчас дородовая диагностика есть, вроде как  заренее родители и врачи могут узнать о проблемах, подготовится  - кардиологи, к примеру будут ждать при проблемах сердца и т.п.  Но уж форма подачи такая, что 
Но вот так почитаешь, и думаешь - может, лучше уж и не знать, что и как там...
 пусть у вас всё будет хорошо с малышкой! 

[Nastusha]

2  Nastusha . Тоже  идея  фикс.. на  след  геделе  будем  договариватьмся  с  нейрохирургами. Муж  считает  меня  двинутой. В ЖК  обещают КС.. Я  не  знаю. , с  одной  стороны  для  ребенка  лучше,  но несостоятельность  рубцов может  быть.. В церовь  ходила, сейчас  старшая  на  мне  - секции  школа,  начала  прподавать 2-3  в  нед  английский.. Муж  просто уверен  в  хорошм  исходе.. Я периодами...

Я почему то тоже не сомневаюсь, что у вас все будет хорошо...а сомневалась я  в положительном исходе до последнего...даже в роддоме не могла поверить своему счастью...еще наверно месяц после родов слезы лила по ночам...не могла отойти от стресса.

[rubella]

МРТ  намного лучше,  читала   диссер  про  МРТ  плода. Так, по  данным Томска и американцев агенезия  мозолистого подтвердилась всего в  3 (по МРТ)  из 14  случаев (по узи). разные  авторы пишут  по-разному,как  акценты расставлять. Возможно, это  самоуспокоение,  но узи  не  так  совершенно.. Смотрели  на Опарина  4,  асы,  долго  смотрели  сердце,  3  аппарата,  птом сказали все  ок... там  так  долго разбирались,  а  что  говорить  про  обычные  жК, там  5  минут смотрят..В МОниаге  генетики  увидели ДМПЖ ( порок  сердца) , а  нас  учили, что  это  норма  на  данном сроке.. Дай  Бог,  чтоб все  наши нехорошие  диагнозы не  подтверждались..

[Nastusha]

насчет  прерывания- я  не  могу  морально,  для  меня  это убийство.. Дочка  в  животе  живая,  шевелится.. Для  врачей  мой  ребенок -  так  себе, .. Иногда  легко  рассуждать со стороны.. я бы  тоже  полгода  назад  сама  советовала  прервать.. А тут  сама попала.. Муж  мой  говорит,  что сам  родился  с головой  40 см ( сейчас 63,5),  ставили гидру,  все  ок- кандидат  наук. Тогда  , правда, узи  не  было.  Девочки  спасибо  за  поддержку. Еще  такой вопрос у старожилов. Я  смотрела  анатомию,  и  вот  никак  не  пойму. Узисты  мне  сказали,  что  из  одного бокового  желудочка  жидкость  перетекла  в  др ( типа  м.б перфорация) ,  и  поэтому  левый  уменьшился. Оба  боковых  соединяются  с  3.,  а  вот  др  с  др.. Не  могу  понять..Не видят полностью  мозолистого тела,  но  это имет  место  быть при  гидре. я  так  понимаю, тромб  на   узи  не  видно? 2 нед назад оба  боковых  были по 20мм, оди  уменьшился. И еще  вопрос  п-  3 и4могут  ли увеличиваться  другие?

Если честно я в шоке...а как эти специалисты могли увидеть то, что жидкость перетакает из одного желудочка в другой...по моему мнению они хер...ю несут, не могут они это видеть и знать, а могут только предположить как вариант, и вообще нам врач сказал, что узи настолько неинформативное исследование, что ему верить вообще не стоит...особенно по части головы.  У нас тоже желудочки были разные...потом равнялись, потом опять разные...но эта асимметрия была связана с искривленной головушкой...как только кости встали на место благодаря рукам остеопата...вся асимметрия прошла.

[rubella]

Обидно,  то что говорил  гуру.. Если  бы  не  мои  хоть  слабые  но  анатомические  познания, я  бы  поверила.. Единственное,  он  потом  тихо  добавил, вероятно.. Нет, диагност он  хороший,  выдержанный,  гадостей  н е говорил,  как в  другом  общеизвестном  месте. Настоящий  доктор,  но  все  забывется.. Хочется  верить врачам. доверять  им ,  а  получается ,  что  иногда  и ахинея проносится.. Добивает,  и категоричное  однозначное  мнение ( чаще  касаемое  негативных прогнозов) ,  без  альтернатив..

[Vero]

Была  на УЗИ . Беременность  22 недели.    Правый   боковой желудочек- 24- 25мм(увеличился,  был 18)  Левый- 13 мм (уменьшился). Узисты  говорят " что  жидкость  перетекла из  одного в др.", я  как-то не  понимаю  этого. 3,4 желудочек -без особенностей. Мозжечок 20-21 мм. потом  написали  ,  что  м.б  перфорация  срединных ст-р,  но под  вопросом.    Из-за  сильной  гидроцефалии  справа  узисты  сказали,  что  могут  быть  нарушения  в  формировании  коры. Они долго  смотрели  минут  40-50, и не  могли понять ,  почему  нет  увеличения  др.  желудочков. Потом  искали пороки, не  нашли. Смотрели все,  вдоль  и поперек, все  хорошо, кроме  головы. Высказали  гипотезу  о  тромбозе. Говорят,  что  большая  вероятность,  что  будет  овощ. по поводу  Виллизиева  круга- долго смотрели,  не  смогли  определиться  замкнут  или  незамкнут..  Рост плода  уже  30 см,  вес  почти 500 гр. Муж  поставил  условие- никаких  прерываний,  это " мой  ребенок". Высока  ли  вероятность  такого  развития  сценария- "овощ"? Реву  уже  2 -ю  неделю..

О, узнаю себя на 22-й неделе! Та же история: гидроэнцефалопатия, агенезия МТ... Море слез и страхов! Слава Богу, что со мной был муж и врачи оказались адекватными. Сказали, что все получится:)
Что имеем сейчас: гидроэнцефалию сняли, агенезия под вопросом. Остались проблемы с равновесием и с походкой. Интеллект в норме, даже более чем;)
Но самое главное: я так рада, что это чудо у меня есть, потому что мелкий мой - это действительно чудо!
Храни Вас Ангелы и Вашего малыша!

[rubella]

2 Nastusha.  Я  сомневаюсь,  периодами реву.  Потом  муж успокаивает.. Мне  мешают  мои  медицинсие  познания( если  так можно  назвать наше  мед. образоание в  течение 8  лет). Я многое  забыла,  анатомия  ЦНС  вообще  жесткая -  только со 2  раза  сдала помню.. А  потом  циклы  обучения  в  рдкб. сперанского.  Филатовской больницах.. Анализируя,  вспоминая - хочется  плакаать.  ДЕТИШЕ  РАЗНЫХ ВИДЕЛА. кОНЕЧНО НАМ  ДАВАЛИ СМОТРЕТЬ  ТОЛЬКО  БРОШЕННЫХ. Ужасно  запущенные  случаи.. ПОМНЮ  МАЛЬЧИКУ- КРАСИВЫЙ БЫЛ  ТАКОЙ,   но  лежачий  в 4  года,  совсем не  говорил.  МЫ  студенты  его  кормили...Медсестры  не  особ  следили за  ними..

[rubella]

2Vero .. Да , вы  правы,  если  бы  не  муж  ,  я  бы  уже  поверила  врачам на  100% , серьезно  бы  думала  о прерывании. Они  обступают кругом,  и  ты  зомбируешься. Муж  меня  в  охапку.. Приводит в  себя.. Меня  помню довели мои  знакомые узисты- сказали - таких уродств  мы  никогда  не  видели , срочно, срочно прерыайся, вышли к  мужу- наговорили  такое, что  он сам чуть  ли не  в  осадок  выпал,  потом  поехали на  Опарина4,  там подтвердили  только гидру.. -  делали 2  раза -итого-   только гидра..Вот  те  две  недели  когда  ждали Узи на  ОПАРИНА, я такая дура  была,  заставляла  себя  не  любить  Машеньку,  считала  ее  уродцем..Ужас,  прости меня  Господи, что допускала  такое.. Сходила  в  душепопечительский  центр,  немного  помогли..Потом  муж  запретил  общаться с врачами наедине..

[Vero]

Я рада за Вас, что у Вас такой замечательный муж! Пусть он всегда будет рядом с Вами!!!
У меня немного было по-другому. Я злилась на ребенка потом - когда начались проблемы после родов. Обижалась на него. Говорила ему - что он не такой как все и тд. Ужас! Но Вы не представляете как я его люблю сейчас! И как я благодарна, что он у меня есть! У Вас ТОЛЬКО гидра. Это обнадеживает. Это может быть просто индивидуальным строением мозга. Я так понимаю, что у нас такая индивидуальность и получилась. Но с небольшими отклонениями...

[rubella]

Кто  знает,  агенезия  тоже  может быть.. Хз... Смотрели Виллизиев  круг,  вроде  тоже  не  очень  стандартный,  но  ничего не  написали , смотрели меня  на  узи минут  45-50.. В  итоге- Диагноз " Б-ть 21-22  недели,  головное.. Выраженная  гидра". Хочу  МРТ, но его не  сделали в  Солнцево..

[Vero]

Я бы отпустила ситуацию. Нашла лучших спецов. И как только Ваше чудо появится на свет - доверила бы его этим светилам науки:) Все получится. Точно.