Мой Сашонок.

[frangulka]

Девочки, спасибо, за поддержку, но... Примите в свою дружную семью еще нас, меня и моего ангелочка... Сегодня были у невролога, он мне все по полочкам разложил((( мы, как по книжке... Не смотря на то, что такие малыши, имеем все признаки спастического тетрапареза с преимущественным поражением левой стороны... Сегодня, у меня земля ушла из-под ног, про душевное состояние молчу((( хотя кому я буду рассказывать, здесь мою боль понимает каждая мамочка... Всеми силами стараюсь держатся и понимаю, что надо работать, а не впадать в омут , пока не понимаю, как жить дальше((( все как во сне и как будто не со мной... Кажется сейчас проснусь и все будет хорошо... Но к сожалению не сон это((( вот такие печальные у нас дела ...

[ЕЛЕНА ПРЕКРАСНАЯ]

У моего сына тоже Спастический тетрапарез, мы 10 сентября ложимся в 38 больницу в Москве.Думаю там помогут...

[Lucky]

Машенька, держись!!! Почти год назад мы с мужем стояли в кабинете невролога, которая сказала, что у нашего сына синдром Веста (очень тяжелая форма эпилепсии). 4,5 месяца мы жили в полной уверенности, что у нас совершенно здоровый ребенок. А теперь эта тетя говорит, что он может не дожить до года или будет "овощем". Я стояла и не могла пошевелиться, было такое ощущение, что у меня онемели ноги. Я не чувствовала своего тела, мне казалось, что я в какой-то оболочке. Только слышала, как внутри бешено колотиться сердце от панического страха. Казалось, что это сон. А она все продолжала говорить. Лечение будет очень долгим. Не месяц, не год, а несколько лет. И не известно, что в итоге будет с ребенком.
Сейчас нам 1,3. Недавно начал переворачиваться, узнает близких, улыбается. Голову держит плохо, не сидит и много чего "не". Мало что изменилось за этот год. Только весить ребенок стал 12 кг. Так и таскаю на руках с рождения.
Маш, все это очень тяжело, но надо находить в себе какие-то резервные силы и жить дальше. Время лечит. Очень медленно, но лечит. Иногда кажется, что все, вроде, успокоилась. Стараешься быть счастливой, но подходит дочка и спрашивает: "Мам, а почему братик не растет?" и в этот момент сердце разрывается на части. Но надо верить. Хоть, иногда, это бывает очень тяжело. Надо действительно учиться жить по-новому. Сил тебе и терпения

[Istrinka]

А я пока не вижу оснований для паники. Ну поставил невролог диагноз... ну и дальше чего? Ребёнок ведь каким был, таким и остался, ничуть не изменился от записи в карточке. Если бы мы с Филиппом попали к грамотному неврологу, когда ему три месяца было или десять, ему бы тоже понаписали всего. Просто у нас в поликлинике невролог был... нет судорог с пеной и потерей сознания - значит, здоров. А так и срыгивал, и пеленала я его до года, и тонус был, и не умел ничего в десять месяцев, только голову держал и на живот переворачивался. Надо вам его сейчас показать, когда ему уже пятнадцать с половиной. От обычного его только специалист и отличит. Хотите познакомиться?

[frangulka]

Да, конечно, я очень рада новым знакомствам) Спасибо за позитивный пример) я, конечно, на лучшее надеюсь, но симптоматику, к сожалению вижу сама((((( просто задача теперь максимально минимализировать последствия этого всего(

[frangulka]

 Lucky, спасибо. Прочитала Вашу историю, обрыдалась(((( Дай Бог все у Вас хорошо будет. Я понимаю, что надо жить дальше, что слезами горю не поможешь, но это понимает мозг, а душа рвется от боли((( Я очень рада, что есть такой форум и Вы Мамочки-Мамочки с большой буквы, теперь и мне надо научиться стать такой же...

[Lucky]

Маш, а вы только у одного невролога были? Может еще проконсультироваться?

[frangulka]

Нет, у нескольких((( Все в принципе одно и то же говорят, к Зайцевой записалась, мне тут девочки на форуме посоветовали. Главное обследовать сейчас. Очень страшно, потому как сама вижу, что симптоматика нарастает(((((

[Koty28]

Почитала Вашу историю. Очень хорошо, что Вы так рано попали на этот форум и что Вы понимаете, что с Вашим ребенком что-то не так. Материнской чутье не подводит никогда. У Вас есть все шансыизбежать ДЦП, чем раньше начнете, тем лучше! Не слушайте врачей, которые говорят, что массаж и ЛФК вам рано, что тонус у всех такой! У здоровых детей не должно быть таких проблем, как у Вашего ребенка. Вам, действительно, нужно осваивать Войту, делать массаж и ЛФК. Это первостепенно, только от этого тонус уходит. Все остальное как дополнение. И лекарствами не загружайте, от тонуса они не помогают.

[Наталья 2012]

Машунь, меня зовут Наталья, сыночка Артемка. нам 2года 8мес. могу дать тебе телфон массажистки которая нам делает точечны массаж. она клевая. а тонус хорошо уберают прохладные ванночки с солью, это каждый день надо делать, а лучше 2 раза в день если что-то будет интересно и будут вопросы, пеши в личку, буду рада общению. выздоравливайте, у вас тако возраст когда еще все можно поправить

[frangulka]

Привет, Наташа и Артемка, да, конечно, буду очень благодарна) тем более, что вам он так тонус снял. Будем рады дружить и помощь советом нам, конечно, пригодится) спасибо)

[nastya-zvezda]

Маша, здравствуйте! Меня Настя зовут и сынок Егорка. Нам в 3 месяца ставили подозрение на ДЦП (30%), и я даже боялась об этом думать, до последнего считала ребенка просто недоношенным и отстающим в развитии от сестры потому что он мальчик, а мальчики медленнее догоняют!!! Сейчас понимаю какой это бред! А в 8 нам поставили ДЦП, сказали оформлять инвалидность. Я несколько недель ревела все свободное от работы время. Слово "инвалидность" даже не произносила и уж тем более оформлять ее не собиралась (надежда умирает последней). Потом наткнулась на этот форум и сразу записалась в центр в Самару и оттуда понеслось лечение. Сейчас Егорику 1,3 года, он ползает, выворачивает шкафы с одеждой, пытатся вставать, но тонус в ногах сильный, колим диспорт, занимаемся по индивидуальной программе ЛФК. С 9 месяцев, как мы начали реабилитацию, я не плакала больше, потому что уверенна в своем сыне, вижу прогресс и только радуюсь. Да больно смотреть, как сестра бегает вовсю и осознанно обращается с предметами...Все, что не делается, делается к лучшему! Я всегда так считала и даже сейчас!
P.S. Сейчас решительно занимаюсь оформлением инвалидности и готова горло перегрызть тому врачу, который поставит под сомнение наличие ДЦП у сына! Может это и грубо, но так бесит безграмотность врачей, которые не видят очевидного (есть и такие которые не видят у нас ДЦП, а остальные видят только нижний парапарез, хотя только слепой не заметит у Егорки проблемму с ручками-тетрапарез). Ой, что-то я разбушевалась...простите!
Берегите себя и малыша, здоровья ему и гормоничного развития!

[frangulka]

Наташ, спасибо за ответ. А я вот чувствую, что у нас тоже проблемы, хотя, конечно, никто нам пока диагноз на 100% не выставляет( Ну, что делать, будем бороться... Про душевное состояние молчу, ибо реву каждый день((( Хорошо, что он у Вас такой активный, может и нормализуется все более или менее. Ну а мы пока только в самом начале пути....А что еще кроме ЛФК делаете?

[frangulka]

Ой, простите, Настя, конечно, не туда посмотрела)))

[nastya-zvezda]

Мы еще Реацентр посещаем, но не думаю, что основной результат от него, даже уверенна. К остеопату ходили 2 раза, бассеин посещаем когда в Самаре и логопеда. Даже массаж не делаем т.к. ЛФК часто и упорно. Медикаментозно много чего пили и кололи, но теперь на это не делаем упор, вот недавно второй курс Кортексина прокололи и заметный эффект был на глазах (косоглазие у нас). Мы живем на глубоком Севере и реабилитации никакой нет, мотаемся через месяц в Самару, а дома только ЛФК занимаемся. И я для себя поняла, что это самое эффективное лечение. Даже психологическое развитие идет следом за физическим. А у вас Санек совсем малютка, как раз надо заниматься, даже если и ДЦП нет, все-равно для развития полезно. Я тут Домана прочла, если вы в декрете, то можно с ребенком по нему заниматься, правда почти все время посвящать этому (у меня нет такой возможности, я работаю), про Войта много отзывов. Начните, потом это станет вашим образом жизни. Вы не видели моего сына, они у меня оба мелкие и ему ДЦП не дают, просто думают, что ему года еще нет. Он очень веселый, болтливый, любопытный, всего за полгода он достиг хороших результатов, и это потому что мы начали заниматься до года и повезло найти хорошего врача. Сейчас как раз мозг начинает формироваться, даже у здоровых детей он до года не сформирован, так что любая травма может компенсироваться. Главное начать. Меня сначала вообще понесло, я готова была ехать везде, где могли помочь, но сейчас угомонилась...Вы же в Москве живете, там куча возможностей...Удачи вам и позитивного настроения!