Упущенное время и ошибки в лечении ДЦП.

[НlTka]

@InnNulik, ну мы ж не говорим что всех подряд через крик и ор надо реабилитировать...
и мы орали. пока я причину ора недоискалась. и теперь все у нас тихо и гладко. даже лфк с удовольствием, ну поморщиться гдето где больно, или поноет... но уже дико не орет. я незнаю что помогло: дельфины, остеопат?

[НlTka]

найти мотивацию - очень сложно, и это задача родителя придумать, чтобы ребенку было хорошо.

и полезно.

действуя по принципу "не навреди"

[Людмила Высокина]

Давно собиралась написать в этой теме. Видимо настал момент. Поделюсь моим опытом и упущенным временем и ошибкой.
Упущенное время с 2-х до 3-х ребенкиных лет, упущенное на фельденкрайз, оно же и ошибка.
Пару дней назад одна мамочка процитировала мой пост трехгодичной давности в теме тейпирования, что в 1 год и 7 месяцев умел мой ребенок. Умел на войте, плюс тейпы, микрикинезитерапия, остеопатия, гомеопатия. Скромно так. А умел очень даже! Несмотря на эпи, и время потраченное на борьбу с ней.
Так вот все эти результаты мы просто спустили в унитаз на мягкой методике. Ребенок не плакал. Но что в итоге? Я очень сильно жалею, что ушла с войты, с верного пути. Лучше бы я вообще не приходила на форум, и не читала восторженных отзывов о фельденкрайзе.
Знаете почему Ляна одна в поле воин в этой теме?
Потому что мамочки , которые своих детей вытащили, уже давно ушли в светлое будущее. У них нет возможности писать на форуме, потому что они работают, а детки в саду или школе. А помочь наставлениями и опытом?! Они отвечают так: Я один раз написала и опытом поделилась. Кому надо - услышат!
А вот не слышно среди шума и ора их голоса.
Я согласна насчет эпи. Согласна , что у родителей дикий ужас, чтобы не сорвать ремиссию. Никто не хочет повторения. Но вот сейчас я все чаще слышуот физиотерапевтов, что они берут с эпи, и не выжидают столько времени после последнего приступа, чтобы начать реа.
И я понимаю и слышу Инну, у которой Мартюше сорвали психику. И мне очень жаль! Поэтому я тоже призываю мамочек быть чуткими! Смотреть на своего ребёнка! Слышать его!
Я несколько курсов прекращала, деньги не возращали. А прекращала потому что видела, что специалист работает с остервенением, что нет любви к детям, что в глазах только деньги. Особенные дети прекрасно чувствуют людей. И они сами подскажут, кто не подходит.
Своему парню психику я не сорвала.
Но зато теперь у нас от другого возникли вопросики. У моего начинается такой плач, когда он не может на площадке поскакать со всеми мальчишками куда-нибудь... Требует, чтобы я с ним бежала за ними. А не вариант уже. Парни выросли и им не весело, когда взрослая тётя за ними бегает.
С мотивацией. Маленький он ползал за игрушками. А сейчас только за фруктами. И это ещё супер! Чем старше дети, тем они больше разбираются, и тем сложнее их замотивировать.

[katrin]

а вот если мама даже это "кричит орет и психует" даже не пробует.... совсем. никак.

@НlTka, я вообще, простите, смысла этой фразы не поняла.
А если Вы имеете ввиду, что в случае, когда ребёнок "кричит, орёт и психует", не реабилитировать никак, то да, Я СЧИТАЮ, что ЛУЧШЕ ПОКА НИКАК.

я говорю о выборе мамы.которая даже крик и ор непробует. т е о мотивации самой мамы.
а если пока никак, то и получается что ребь в почти 7 лет только умеет что сползти с дивана и ползти на спине. с поддержкой ходить. и имеет жуткий тонус в ногах и боюсь что через пару лет такого "пока никак" контрактуры стоп неизбежать.
и что с ним будет через лет 10?? даже если у него появиться собственная мотивация? если стопы будут вывернуты пяткой вверх

А что можно сделать с выбором мамы? Это ее жизнь и её выбор.  Никак не повлиять и не понимаю жтого желания насильно причинять добро.  Мама сама решит. Тем болеекак я понимаю все разговоры уже обговорены.  Она выбрала за себя и своего ребенка. Так же как её выбор был бы отдать в детдом.  Тоже право имеет. Или по теме лечить без насилия или пусть хоть изорётся.   
А что там будет с ребёнком, ну захочет будет лечиться.  Кстати не исключаю что и у активно леченого стопы кренделем могут завернутся.   Тут такой Канарейкин был на форуме, пошел сам около 16 лет по моему, потому что мотивация возникла.  ) стасю знаю недавносделала операцию на т/б.  Многие и в 20 и в 30 лет лечатся. Каждому своё. 

[katrin]

Выхожу из обсуждения.   Писала уже и моё мнение что свою голову никому не приставишь и никто не приставит и мне.  Все мамы разные и имеют своё мнение. На одну противницу криков у детей и насильственных методик найдётся другая мама, считающая по другому. Что пусть орут, дишь бы на пользу.   Так что мне тут в споры вступать напрасная трата времени.мы уже постопятьсотому кругу идём.  Я лучше  почитаю. 

[Мечты Сбываются!]

У нас тут был "специалист" недавно заезжий
Я посмеялась над его консультацией внутренне. Считает что ребенок запущен и не ходит только потому что занимались с ним мало  поэтому показал на год вперед нам несколько упражнений после которых предполагалось что ребь и голову научится держать ивсёткоэ
Я ему сказала "Ах, если б вы знали что эти упражнения мы в свое время делали чуть ли не круглосуточно..."
Не поверил думаю... А может просто не хотел нас брать, но показал себя настолько уверенным в том, что мать халтурщица так и не подняла ребенка на ноги jgdb

Мы прошли за свою жизнь и мягкие методы и жесткие и вот я скажу всему свое время!
Есть два периода когда правильная реабилитация дала свои самые большие плоды!
В раннем возрасте жесткая реабилитация изменила нам ребенка кардинально: из орущего круглосуточно ребенка, мой сын превратился в улыбчивого мальчишку. Да он не перестал орать, но это уже было не круглосуточно, с ним стало возможно гулять и посадить в коляску, он уже не сходил с ума от легкого дуновения ветерка и солнечного света. А орал потому что тонус нарастающий сам по себе был болезненный что очевидно, так еще и к этому выворачивал суставы. Постоянные спазмы и боли испытывал ребенок, а промассировали его и изменился человечек, хотя массаж был жесткий да и как он будет не жесткий если ты испытываешь постоянные боли и без прикосновений, а тут тебя начали мять.
Второй период это мягкая реабилитация по методу АБМ. Хочется подчеркнуть что не фельденкрайз а именно АБМ, т.к специалисты считают что хоть эти методы  имеют один источник, но философия подхода у них разная. Он тоже был своевременный, поэтому и дал свои плоды.

Вот эти два метода были просто в кассу, т.е в нужное время и в нужном месте. А между ними 10 лет . Эти годы были годами поиска, трудов, соплей и слюней. С точки зрения реабилитации бесполезные, с точки зрения поддержания в определенной физической форме наверное не совсем бесполезные.
И ошибки были, когда мы потеряли опору на ноги, начав жить на полу, при этом научившись худо-бедно ползать...Что то приобрели а что то потеряли.

По моему скромному опыту нельзя сказать, что нужно заниматься только мягко или только жестко. Жестко в моем понимании это сильные разминания, растяжки, а утопления и придушения я вообще не рассматриваю это для меня садизм.
Я только одно для себя уяснила, что боли должна быть своя цена! И если в малышестве мой ребенок орал не своим голосом на массаже но выходил из кабинета и выпрыгивал от счастья из коляски ощущая именно физическую легкость, то этой боли есть цена ИМХО, если б он не менялся я б не водила его на этот массаж, но я привезла домой с курса совершенно другого ребенка, поэтому об этом я не жалею ни грамма.

[Людмила Высокина]

@Мечты Сбываются!,  Согласна! Жаль, сто мое косноязычие не позволило высказать свою иысль подобным образом!

[Мария111]

а утопления и придушения я вообще не рассматриваю это для меня садизм.

А в реабилитации ребенка с дцп и такое есть???

[НlTka]

@Мария111, есть. и не такое есть.

[NAB]

@Мария111, есть. и не такое есть.

а утопления и придушения я вообще не рассматриваю это для меня садизм.

А в реабилитации ребенка с дцп и такое есть???

И такое есть , что хочется спросить - а дустом не пробовали?

[ляна]

Не понимаю доводов родителей, которые пытаются ребенку объяснить, как здорово ходить и т.п. А вы знаете, как здорово на шпагат садиться и ушами шевелить? Вот я лично не знаю, т.к. никогда этого не делала и без этого мне живется нормально... Мы живем в мире стереотипов "быть как все", быть уникальным - это плохо. Уже так случилось, что детки у нас не такие, и от этого они не хуже других детей, на мой взгляд, они так же достойны счастливого детства и любящей семьи.

А почему вы исключили любящую семью??? Мой ребенок залюблен до умопомрачения. Не проходит и часа чтоб я не услышала от нее что я самая любимая и самая лучшая мама на свете, тоже самое и она слышит в ответ. И лечение у нас поцелуйками. А реабилитация это работа. Занятия с педагогами это работа.  Я выскажу свое  мнение которое может вам и не очень понравится но я действительно так думаю. Вот эти разговоры о том что ребенок когда захочет сам поучится позанимается сам пойдет это оправдание вашей родительской лени. Вы наверное молоды. А я уже не очень. И для того чтобы уйти когда то я должна оставить свою дочь в максимально социализированном виде, чтоб она могла без посторонней помощи хотя бы что то делать. И я согласна с девочками тут не обсуждаются жесткие растяжки с остервенением, удушения и  утопления.  Я не ищу чуда и новомодных методов с мудреным названием подхожу к реабилитации разумно, по крайней мере стараюсь это делать. Массаж ЛФК плавание. И если кто то хочет свинку пеппу а не массаж то сначала массаж а потом свинка. Ребенок должен быть дисциплинирован. Хотя конечно я тоже ее балую и даже излишне.

[мама лили]

утопления и придушения я вообще не рассматриваю

сумасшедшие люди, так и придушат\утопят когда нибудь.....ребенок итак страдает, добить самое оно видимо

[Zarina Mu]

Наша ошибка в том ,что верили врачам, ложились в неврологическое отделение с надеждой что вылечат ,а в итоге спровоцировали нам там приступы по типу веста (до приступов ребенок руки в рот тянул ,а после приступов и посей день он и не знает что такое руки).

У нас тоже ребенок не знает что у нее есть ручки, нам уже 1.8г что нам делать? Ребенок вообще нечего не понимает

[яесть]

@Zarina Mu, на форуме Дети Ангелы много разных тем читайте и найдёте к какому врачу и куда обратиться с вашей проблемой.тут есть и неврологи и ортопеды...и мамы чьи дети с аналогичными заболеваниями.

[ДЦПшник]

а утопления и придушения я вообще не рассматриваю это для меня садизм.

А в реабилитации ребенка с дцп и такое есть???

Про придушения незнаю. Но любители порвать на фашисткий крест имеются