Инфо Судороги. Первая помощь.

[Exta]

У нас сын 15 кг,делаю сразу десять,иначе не действует.

Отправлено с моего ZTE BLADE A5 PRO через Tapatalk

[Мария1973]

Вчера прочитала на Эхо Москвы (статья - это самое настоящее вранье) про ответ министра Скворцовой на отсутствие регистрации диазепама в микроклизмах в России. Со слов министра только 7 детей в Росии (СЕМЬ) нуждаются в этом препарате и также в других противоэпилептических препаратах не зарегистрированных в России. Так что со слов министра данной проблемы не существует. Никто проблемой детей с эпи на уровне государтсва заниматься не собирается.

[Елена Сотникова]

Интересно,  а как эти семь мам доказали чиновникам,  что Диазепам в клизмах для их детей лучше или действенней, чем  внутримышечный Реланиум?

[CogitoErgoSum]

Как раз в группе "Эпилепсии" ВКонтакте увидела обращение.

Если ваши дети нуждаются в незарегистрированных в РФ противоэпилептических препаратах, пожалуйста, оставьте свои данные на сайте Детского хосписа под письмом Путину.

https://www.childrenshospice.ru/news/president

[Фавста]

@Елена Сотникова, внутримышечно он вообще мало кому помогает. а в вену колоть на судорогах - это еще попробуй попади
хе-хе, а мы с Махой на обложке видео))))

[CogitoErgoSum]

@Фавста, ой и правда)) Я с телефона заходила, видео вообще не смотрела. Только сейчас. Сколько мамочек нас таких... Сколько деток, прямо слезы навернулись. Твари, искалечили большинство в роддомах, так хоть бы не препятствовали покупке лекарств для них.


К теме судороги первой помощи.
Вчера пришлось воспользоваться букколамом, который в ротик вливается. 7,5 мг на ребенка весом 14 кило 5 лет. Приступ начался во сне, через полчаса после засыпания. Глаза влево, слюни, шумное глотание. Минуты через две я дала Букколам. Слюни ушли практически сразу. Через пару минут еще глаза вернулись в норму, ребенок поикал, попил и стал спать. Сначала беспокойно, в полудреме, потом вырубился конкретно и до утра. С утра практически в обычном состоянии, даже немного веселый, не "овощной", может и в обычном состоянии, просто я знаю про приступ и придираюсь. Температура нормальная. То есть в общей сложности в приступе ребенок провел 5 минут.

Как было до этого. Для сравнения.
Приступ начинался, я вызывала скорую (мытарства с микроклизмами опущу, не о них речь и они моему ребенку не помогали), они везли нас в отделение, там кололи сибазон. Ребенок был в приступе в районе часа (пока каждый осмотрит, измерит параметры, пока наведут Сибазон). На утро ребенок просто жеваный, температурища выше 38, сбивали уколом, весь день он лежал совсем никакой.

[Фавста]

@CogitoErgoSum, я сибазон сто лет в мышцу не колола. как поняла, что не берет ее, месяцев в 6. Ну врачи еще пару раз кололи, не слушая меня - тоже по нулям. Я даю в гастростому на удивление быстро действует, если надо еще быстрее, то ректально. Ну и если дело в больнице и есть венозный доступ, то в катетер вводят - это самое быстрое

[CogitoErgoSum]

@Фавста, у нас до этого было 2 приступа. Первый раз кололи внутримышечно сибазон. Потом еще полкубика докалывали, 1,5 вышло. Второй раз девушка-медсестра в вену решила, хотя ее отговаривали, мол сложно, ничего, смогла. Быстрее прошло, но тоже не пара минут.

Я просто в шоке, если вдуматься, лекарства изобретены, они доступны, а мы вынуждены пользоваться дешевыми допотопными препаратами только потому, что страна у нас Гондурасия! Это тоже самое, что не пользоваться компами и инетом, стиралками-автоматами и пылесосами, не зарегистрировать и все, типа нельзя. И пофиг, что прогрессивный мир всеми этими благами пользуется.Только в нашем случае это здоровье и жизни детей. Нахрена колоть какую-то старинную хрень, после которой ребенку плохо, если есть современные средства! не хватает мозгов самим изобрести, надо пользоваться тем, что изобрели страны умнее!

П.С. Мой норм, радуется жизни и хочет есть. Не знала бы, и не догадалась, что приступ был 12 часов назад.

[ОЛЬГА И ПАША]

@CogitoErgoSum, так у вас и дозировка букколама большая(не большая а хорошая)вам по идеи нужно вводить 5мг а не 7.5мг а диазипама вы вводите маленькую для ребенка дозировку и поэтому вам не помогало.если сейчас вы б ввели букколама 5мг я тоже думаю что непомогло б.

[CogitoErgoSum]

@ОЛЬГА И ПАША, у нас дозировка такая, которую выписал врач (устно, разумеется), мы уже обсуждали этот вопрос, каждый остался при своем мнении. Спасибо за неравнодушие.

[NAB]

Как раз в группе "Эпилепсии" ВКонтакте увидела обращение.

Если ваши дети нуждаются в незарегистрированных в РФ противоэпилептических препаратах, пожалуйста, оставьте свои данные на сайте Детского хосписа под письмом Путину.

https://www.childrenshospice.ru/news/president

@CogitoErgoSum, Саша,  может,  откроешь тему в разделе Пишем чиновникам по петиции,  что бы не переносить отсюда?

[CogitoErgoSum]

@NAB, да, без проблем, сейчас сделаю.

[NAB]

@NAB, да, без проблем, сейчас сделаю.

Спасибо.  Просто посты с этим тут еще переплетаются с темой,  не очень хотелось вырезать. А дело важное.

[CogitoErgoSum]

@NAB, Важно: незарегистрированные в России ПЭП,опрос от "Дома с маяком"

[LeeLoo]

Здравствуйте,
Помогите разобраться , плиз!
Коротко наша ситуация.
Ребенок отстает в развитии, моторно двигательно точно. Ленивый, пассивный. Но прогресс есть ежемесячно. Сидит с опорой, спина круглая, на руки опоры нет, на ноги непродолжительная, пытается ползать и вреред и назад. Зрение ЧАЗН. Неловкие руки.

Родился сын стремительно, в срок, апгар 8/9
Была желтушка, билирубин 370
В 3 триместре у меня многоводие, инфекций не нашли.
Сын крупный 3900гр 53см
В 8 мес легли на обследование, по причине отставпния, все анализы в норме. Узи органов, овальное отверстие открытое, увеличена печень. Остальное норма.
Мрт неидеальное. Увеличены желудочки, истончено мозолистое тело или недоразвито, незавершенная миелинизация белого вещества. Признаки Вчд.
Диагноза нет,
Есть эпи активность в глубоком сне. Делали в 8 и в 11 мес. Одинаково.
Написали эпилепсия генерализованная.
Нас лечат от судорог и эпилепсии. Топирамат с 8,5 мес
Но у меня сомнения, что у нас эпилепсия вообще. и судороги больше похожи на тремор.
Проявления:
Первым было то, что от рождения и мес до 6-7 после сна ребенок двигал непроизвольно руками как если бы он хлопал музыкальными тарелками в оркестре. Только руки в стороны , не соединялись, и амплитуда очень маленькая, частота около 5 раз за 5 секунд. Так же наблюдался тремор подбородка после сна, при напряжении. Все это прошло. С 7 до 8 мес делали массажи, церебролизин 10 уколов, витамин В6.

В 8,5мес назначили пантогам утром и в обед и днем сын  начал после сна качать головой, будто кивает  "да-да", или так же, но в стороны наклоны. Примерно 2 кивания в секунду. Два дня пантогам не давала, все было нормалтно. На 4день снова решила дать пантогам и сына заколбасило чуть посильнее,  присоединились ручки, согнутые в локтях по типу  "машет крыльями"
Опять же маленькая амплитуда, частота примерно 2взмаха/качания в секунду. Длительность несколько секунд. И несколько раз могло повториться в течение 30 мин после сна. Сына эти покачивания никак не беспокоят, расслаблен.

Второй эпизод в почти 9 мес на фоне повышенной температуры. Держалась она дня три, а качало после каждого сна дней пять. Голова и иногда руки.
Третий эпизод: температура в 11 мес. Снова после каждого сна, по несколько раз после сна.

При этом мы пили топирамат все это время.
Но ни эпи не улучшилась, и эти судороги/тремор так же на температуру повторились.
В повседневной жизни никаких судорог нет.
Последние 2 недели наблюдала непроизвольные скольжение глаз вправо. И дрожь левой руки.

Вопрос, насколько адекватно лечение топираматом.
Назначена доза 50мг в сутки. Сын 12 кг(11мес). Сейчас рекомедуют увеличить дозу до 62,5 мг в сутки.
 Можно ли вообще не принимать противосудорожное, если это тремор на температуру.
У меня с мужем есть подозрение, что у сына проблема с шеей, она короткая, плечи вжаты и часто скованны, часто провисает голова вперед. Плечевой пояс слабый, руки неловкие, слабые. Плечи на разной высоте.