Автор Тема: Мой маленький Сережик!  (Прочитано 14214 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн кива

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 432
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Инна и Кирюша, г.Краснодар
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой маленький Сережик!
« Ответ #15 : 24 Мая 2011, 10:16:05 »
здравствуйте, таня. У меня у старшего сына тоже эпилепсия, выставили в год. Как гром среди ясного неба! Ребенок развивался нормально, беременность и роды прошли тоже хорошо. В роду заболевания ни у кого не было. До сих пор не знаем откуда эта гадость взялась. Мы пили депакин, нам он подошел. Сейчас сыну 5 лет. Тьфу-тьфу.
как много всего, что могло пройти мимо, но вот оно счастье, ведь у меня ДВА СЫНА!!!


Оффлайн PerervaАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 864
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Таня и Сережа. г. Тольятти
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой маленький Сережик!
« Ответ #16 : 24 Мая 2011, 10:32:27 »
 а сколько вы синактена прокололи?? до какой дозы дошли когда приступы купи ровались????мы дошли до 0.6- ничего!!!!! но когда шли обратно несколько раз кололи по 0.3, 0.2... прям видно было улучшение.. они становились все еже и меньше и слабее..... терзаюсь теперь что надо было маленькие дозы побольше поколоть... иногда говорят именно так срабатывает!!!!! на ээг у нас не было гипсоритмии... только сейчас появилась и то не совсем она...
Ни одно желание не дается тебе отдельно от силы его осуществить!
Введите при первой покупке код  KZS481 и получите 10%скидки на сайте https://ru.iherb.com/

Оффлайн sv29

Re: Мой маленький Сережик!
« Ответ #17 : 24 Мая 2011, 13:21:44 »
Синактен мы кололи по 0,25 мг., дозу не повышали, приступы ушли после третьего укола. Всего сделали 9 уколов по схеме 3 укола по 0,25 один день  перерыв, потом 4-й укол два дня перерыв, потом 5-й укол неделя перерыв и т.д в течении 2,5 мес. Я могу немного ошибаться в промежутках между уколами, но как то так. Синактен нам кололи в 8-й гор. больнице г. Казань, там на их базе республиканский эпи. центр. Синактен нам назначил профессор Прусаков.

Оффлайн Avgusta

Re: Мой маленький Сережик!
« Ответ #18 : 24 Мая 2011, 23:49:55 »
Привет! Растите и выздоравливайте!!!
Прочитала, что вы были в РДКБ, а к мануальщику-остеопату (вроде) Иванову, не заглядывали? Оооочень хороший дядечка, многим помогал, даже на форуме писали где-то, и нам помог в плане переворачиваться, держать голову, садится на колени, вставать... Попробуйте, если там будете еще, или же позвоните ему, спросите, а вдруг...? Телефон его на сайте вроде был, а если потребуется, напишите, скину...

Оффлайн PerervaАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 864
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Таня и Сережа. г. Тольятти
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой маленький Сережик!
« Ответ #19 : 25 Мая 2011, 20:58:30 »
А сейчас вы чт-то принимаете из препаратов???
Ни одно желание не дается тебе отдельно от силы его осуществить!
Введите при первой покупке код  KZS481 и получите 10%скидки на сайте https://ru.iherb.com/

Оффлайн PerervaАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 864
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Таня и Сережа. г. Тольятти
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой маленький Сережик!
« Ответ #20 : 25 Мая 2011, 21:01:18 »
Привет! Растите и выздоравливайте!!!
Прочитала, что вы были в РДКБ, а к мануальщику-остеопату (вроде) Иванову, не заглядывали? Оооочень хороший дядечка, многим помогал, даже на форуме писали где-то, и нам помог в плане переворачиваться, держать голову, садится на колени, вставать... Попробуйте, если там будете еще, или же позвоните ему, спросите, а вдруг...? Телефон его на сайте вроде был, а если потребуется, напишите, скину...
Спасибо!!
Про Иванова не слышала. он там же прнмиает????
Вообще я думаю ни один врач не разрешит к остеопату ходить с приступами, а некторые так вообще счиают их шарлотанами.
Простите Августа, не знаю вашу историю- вы  с приступаим тоже к нему ходили и он вам помог? телефон напишите, пожалуйста,- мы едем опять в рдкб в сентябре!!!
Ни одно желание не дается тебе отдельно от силы его осуществить!
Введите при первой покупке код  KZS481 и получите 10%скидки на сайте https://ru.iherb.com/

Оффлайн Метод Пестряковой

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 694
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Мужской
  • Метод Пестряковой! Специалист по набору веса!
    • Skype: yareln2011
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой маленький Сережик!
« Ответ #21 : 05 Июня 2011, 10:02:47 »
tatyma, здравствуйте. У нас тоже эпилепсия. Год ничего не делали из-за запретов врачей. Мышцы рук и ног начали атрофироваться, судороги были бескоонечными. Нескончаемое статусное течение. Когда врачи поставили на нас крест, тогда мы начали пробовать все. И войто и массаж. Становилось только лучше. А сейчас вообще препараты убираем. По Доману занимаемся. В Германии смеются над нашими врачами, говорят массаж таким детям обязательно нужен. А в России запрещают делать массаж не потому что он противопоказан детям с эпи, а потому что врачи не хотят на себя брать ответствеенность. Вдруг приступ и врачи окажутся виноваты. Но приступы и без массажа будут. Если мы не будем реабилитировать своих деток из-за боязни ухудшить состояние, то мозг не будет развиваться и приступы не уйдут никогда.
Либо прогрессируешь, либо регрессируешь...

Оффлайн мама Лёльки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1666
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Ирина, мама Оленьки Тольятти
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Мой маленький Сережик!
« Ответ #22 : 13 Декабря 2011, 12:42:19 »
Привет! Мы тоже из Тольятти! Как у вас сейчас дела? Заходите к нам в теремок!
Логопед-дефектолог

Оффлайн sv29

Re: Мой маленький Сережик!
« Ответ #23 : 16 Декабря 2011, 19:08:39 »
А сейчас вы чт-то принимаете из препаратов???
Больше 2х лет мы обходимся без ПЭП.

Оффлайн Аннушка77

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 420
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Я- Аня, мой сынок- Егорушка Сочи
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой маленький Сережик!
« Ответ #24 : 15 Ноября 2012, 18:04:01 »
Здравствуйте, Татьяна! Давайте дружить!  ттт
У моего малыша тоже сильнейший гопотонус. Слежу за темками на форуме постоянно, хоть и не всегда отписываюсь, и поняла, что ваша ситуация похожа на нашу. Нам сейчас 1,7 года, развитие только недавно как началось (ну это я отказалась от ПЭПов). Мы только начинаем "по-человечески" держать головку.
По поводу упражнений хочу сказать..
1) Сайт Муромова не очень-то и помогает (это не для наших детей). Лично показывала сайт нашему инструктору по ЛФК, сказал, что сайт для детишек, которые совсем немного отстают в развитии, но никак не для "таких" детей, и что самостоятельно с этими упражнениями мамам без мед. образования не справится.
2) Сайты, которые скинули в темке "а-а синдром" мне тож не очень понятны... Там получаются только пассивные упражнения, и можно годами сгибать ребеночка, а толку будет мало.. Нужно заставлять ребенка ВСЕ упражнения делать самостоятельно, но никак не за него! а упражнение "самолетик" в нашем случае вообще не подходит, т.к. мы уже большие и по росту и по весу, физически оно у нас ну никак не получается)))
3) Вам нужен спец-инструктор по ЛФК, и чем "жестче", тем лучше! Мне одна инструктор в реацентре однажды обмолвилась, что чем серьезнее начинаешь занимать с реб физически, есть шанс уменьшить судороги, т.к. мозг реб начинает "переваривать новую инфу", а не "сосредотачиваться" на судорогах. Я не знаю, правда это или нет, но после того, как я реб начала давать огромную физ. нагрузку, судороги и и праВда начали уменьшаться. (сейчас и вовсе нет)
Что касается нас, то голову мы подняли так: жесткое ЛФК, отказ от ПЭПов, и дома постоянно лежали на животе на полу (сейчас уже так не лежит, переворачивается). Мы уже перешли на "новый уровень"(как говорит наш инструктор), и уже с поддержкой сидим у опоры. Занимаемся постоянно, перерывы бывают только во время отъездов, стационаров.
Раньше нам тоже запрещали ВСЁ!!! Получается, что потеряли оч много времени, до сих пор жалею, что слушала врачей!
Вы пробуйте, старайтесь, пытайтесь и у вас все обязательно получится!!!  jhl


Оффлайн Аннушка77

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 420
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Я- Аня, мой сынок- Егорушка Сочи
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой маленький Сережик!
« Ответ #25 : 15 Ноября 2012, 20:04:49 »
Вот такие мы упражнения делаем дома самостоятельно.
1. Ежедневно обязательно суставный массажик. Это чтоб суставы не атрофировались, т.к. ре по-любому малоподвижен. На эпи он вообще никак не влияет. Делается по часовой стрелке, начиная с правой ножки с пальчиков. Когда размяли пальчики, идет щиколотка, коленка, тазобедренный сустав, все крутите обязательно только по часовой стрелке. Затем пальчики на ручках разминаете, крутите кисть, локоть, правое плечо. Когда переходите на левую сторону, начинаете сверху вниз все тоже самое, но только по час стрелке. На это упражнение у меня обычно уходит мин 15.
2. Ползаем по Домановской горке. Раньше помогала (давала опору на ногу), сейчас ползает самостоятельно. Бывает, конечно, что то руку не ту выведет, то нога не так пойдет, но я на это сильно внимания не обращаю, т.к. левая рука у нас плохо работает осознанно. Ползаем в одежде (хотя по Доману обязательно, чтобы ноги, коленки, локти были открытыми, но так у нас получается, что мы скользим по собственным слюням  :ah:).
3. Отрабатываем перевороты так. Раскладываю пододеяльник на полу (важно чтоб разрез не по середине, а снизу или сбоку), на край кладу реб, и начинаю потихоньку приподнимать пододеяльник. Важно не самой переворачивать, а только толчок дать, чтоб реб сам понял, как выполняется упражнение. Только следите за ручками, чтобы он правильно их выкладывал при перевороте. Мы это упражнение делаем с удовольствием, и даже хохочем, стараюсь, чтоб все выглядело в виде игры. У нас это упражнение называется каруселька.
4. Приседание. Я сажусь на диван, его ставлю между своих ног. Руки реб лежат на моих ногах. Я его ногами придерживаю за тазобедренный сустав, а руками держу за верхние части ног (это когда ре не держит головку, а дальше проще- просто за туловище придерживаете). Т.к. ре гипотоник он сам будет опускаться на ножках, но главное не до конца, иначе ему сложно будет встать. И так приседаем по 15-20 раз сразу. Я не знаю как другим деткам дается это упражнение, но нам оно всегда нравилось и все у нас получалось.
5. Из положения лежа на спине при каждой возможности поднимаю ре за руки. Мы уже не запрокидываем головку при таком упражнении, он тянется за моими руками, тем самым качается пресс живота. Это тоже очень полезное упражнение и для головы тоже (для шеи), еще и мышцы рук качаются.
6. 1 час в день мы носим ортопедический воротник, но не сразу, а по 15-20 мин 3-4 раза в день.
7. Постоянное напоминание "держи голову" тоже дает положительные результаты.
Помимо самостоятельных дом. занятий, занимаемся с инструктором 3 р/нед на дому, и 3 р/нед ездим в бассейн  llo. Вот 1 день в недельку у нас выходной, реб вообще не трогаю, даю передохнуть   dghj
Еще на мяче занимаемся, но не каждый день. А упражнений- насколько фантазии хватит  767
Буду рада, если чем-то смогла помочь!


Оффлайн PerervaАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 864
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Таня и Сережа. г. Тольятти
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой маленький Сережик!
« Ответ #26 : 16 Ноября 2012, 00:29:59 »
Аня, привет! gfds
 hgr
Спасибо большое! очень доходчиво и самое главное понятно!!!! Будем пробовать. У нас последние 1.5 мес какой-то откат. Раньше переворачивался хорошо так, на спине вообще не лежал, крутился по полу только так. А сейчас не хочет. Рееедкий раз перевернется и вопит. Вообще плакса такой стал, психует чуть что. С одной стороны это хорошо- стал проявлять больше эмоций, манипулировать нами с помощью крика своего и психа- т.е. понимать лучше стал что-то.. но вот в физ. плане pgcv. Не понимаю от чего. Началось все как начали в реаб. центр ходить, поначалу вроде увидела улучшения и инструктр заметила и мы с мужем, более собранный стал, а потом БАЦ- и наоборот расслабился... Живот болеть стал правда еще ( мы на диете), больше к этому привязываю...
Ни одно желание не дается тебе отдельно от силы его осуществить!
Введите при первой покупке код  KZS481 и получите 10%скидки на сайте https://ru.iherb.com/

Оффлайн Аннушка77

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 420
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Я- Аня, мой сынок- Егорушка Сочи
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой маленький Сережик!
« Ответ #27 : 16 Ноября 2012, 12:22:16 »
Таня, я не медик, и так же как и вы стараюсь бороться с эпи всеми правдами и неправдами. Но мое мнение такое, что откат дают ПЭПы. Вы не подумайте, что я призываю вам отказываться от них, просто лично на своем примере могу сказать, что продолжительные занятия (серьезное ЛФК) идет только на пользу, но никак на откат. Если ваш малыш стал больше плакать, м.б. и правда это из-за диеты, возможно у него болит животик. У нас нет проблем с животиком, пищеварением и т.д., поэтому в этом вопросе я вам не советчик  ккк
Тань, а вы пробовали массажи делать? Я до сих пор боюсь  :ah: На какой диете вы сидите? И какой возраст у вашего малыша?


Оффлайн PerervaАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 864
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Таня и Сережа. г. Тольятти
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой маленький Сережик!
« Ответ #28 : 17 Ноября 2012, 00:17:08 »
СЕреже 2.5 года почти... массаж первый раз в августе вот сделали. очень аккуратно. точнее первый раз делали в 3 мес. как раз когда эпи началось ( но это не из-за массажа- актовегин прокололи), второй раз вот в октябре на реабилитации. Хотела еще вот в декабре сделать, но все в финансы упирается да и в наше вот такое состояние...
 Мы сидим на диете по доману.. пытаемся по крайней мере, из-за этого и и проблемы все наши с животом- метеоризм, газики, запоры, неперевариваемости и тд.. в общем сейчас у нас опять какая-то странность- не могу понять что с ребенком.
Ни одно желание не дается тебе отдельно от силы его осуществить!
Введите при первой покупке код  KZS481 и получите 10%скидки на сайте https://ru.iherb.com/

Оффлайн Аннушка77

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 420
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Я- Аня, мой сынок- Егорушка Сочи
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Мой маленький Сережик!
« Ответ #29 : 18 Ноября 2012, 20:22:00 »
У нас эпи тоже началась во время курса массажа в 4 мес. Но тоже считаю это совпадением, т.к.  в этот период параллельно мы кололи Прозерин с Кортексином одновременно.
А вот "пытаться" сидеть на диете не нужно  яяя Нужно ее либо соблюдать полностью sqwe, либо не мучить ребенка)) Я пробовала посадить малого на диету, меня хватило на 2 дня))) да и Егорика тоже)) Оч похудел сразу же причем, мне это совсем не понравилось! Да и маленькие мы еще, т.к. соблюдаем пока "возрастную" диету)
Тань, если у вас проблемы с пищеварением, может вам на кетогенке посидеть?