Автор Тема: Максимка. Наша история. Хотим общения  (Прочитано 6731 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Наталья СафроноваАвтор темы

Re: Максимка. Наша история. Хотим общения
« Ответ #15 : 02 Октября 2015, 13:16:46 »
@zsk, Мы смесь для недоношенных ели где-то до 6 мес (Фрисо пре), потом гастро сказала уходить с нее, много белка тяжело для почек, много смесей перепробовали, либо не ест, либо проблемы с животиком и со стулом. У нас почему-то наоборот с кашей лучше и больше ест чем просто смесь. Смесь 100мл еле-еле, а кашу из бутылки 120 может. Сейчас уже много чего едим овощи, фрукты, мясо, только в основном добавляю все это в кашу. Почему то густую пищу легче глотать, чем жидкую. Планируем на логопедический массаж сходить, может поможет с речью и питанием.

Оффлайн zsk

Re: Максимка. Наша история. Хотим общения
« Ответ #16 : 02 Октября 2015, 16:16:09 »
@Наталья Сафронова,  а овощи, фрукты, мясо вы как, в каком виде едите? Нет проблем с глотание, не выпыхивает языком обратно?
А на счёт веса наверно нам за ним гнаться и не очень то надо, вряд ли есть в этом смысл...к сожалению...

Оффлайн Дизана

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1569
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 4
  • Пол: Женский
  • Настя и дочка Машенька!
    • Skype: Lairusya
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Максимка. Наша история. Хотим общения
« Ответ #17 : 02 Октября 2015, 18:53:11 »
@Дизана, У нас эти рвоты уже 10 мес, от 1 до 3 раз в день бывает, бегаю с тряпками. Были везде, обследования, анализы, нашли только незначительные отклонения, тонус в 12перстной кишке повышен, да и глотание мне наше не нравится, часто давится, о густой пище, кусочках даже пока не думаем. Все списывают на неврологические проблемы((( Надеюсь перерастет, после 9 мес немного лучше стало. А что за капли вам выписывали, нам только Мотилиум. Сколько вам сейчас, как развитие?

Нам сейчас 4,5 развитие потихоньку, заходите к нам в теремок, будем рады гостям. Мотилиум тоже нам выписывали, но как то он не помогал, а капли вот не помню точно, вроде атропин.

Оффлайн Алена и Т

Re: Максимка. Наша история. Хотим общения
« Ответ #18 : 04 Октября 2015, 22:46:28 »
Мы тоже недонош.29 недель.Сейчас нам 1,2 С рождения ели пренан до 6 мес,потом резко перестал ее есть,2 раза вырвал и все мы ее убрали.В это время попали к хорошему педиатру с анализами,она нам и запретила смесь.Она была в шоке,когда я ей сказала,что в смесь добавляю безмолочную кашу.Обычная молочная каша и все.Сначала ели жидкие каши и по немногу пюре,сейчас уже кушаем с ложки домашние пюрешки из овощей и фруктов, мясо,рыбу,печень,каши молочные,безмол. со слив.маслом.Да,и с водой у нас тоже были  проблемы,разбавляли с соком 50/50,компот.Сейчас тоже воду не особо,но если пить хочет,то выпьет.А на ночь очень любит снежок.

Оффлайн Наталья СафроноваАвтор темы

Re: Максимка. Наша история. Хотим общения
« Ответ #19 : 06 Октября 2015, 11:13:43 »
@zsk, Все в основном едим из бутылки, и мясо, овощи, фрукты баночные, творог. Либо отдельно даю или с кашей. С ложкой как то пока не складывается, глотает плохо, часто давится, бывает рвет. Отворачивается выкручивается, как будто не хочет, иногда вообще кажется чувство голода отсутствует. С бутылки ест лучше, хоть 100гр но съедает, пока не настаиваю на ложке, периодически просто пробую, не получается, опять только из бутылки едим, ну хоть так... За весом не гонимся, просто постоянно кажется что ему чего-то не хватает, витаминов, минералов, пит веществ, кальция. Зуб один всего вылез 2 мес назад, пока все

Оффлайн Наталья СафроноваАвтор темы

Re: Максимка. Наша история. Хотим общения
« Ответ #20 : 06 Октября 2015, 11:28:50 »
@Алена и Т, Приятно познакомиться! Мы тоже отказались после 6 мес от смеси, да и вообще от жидкостей, немного только пьем чай детский или компот. Почему-то жидкую пищу сложнее глотать, чем густую. Едим каши безмолочные на смеси. Почему так нельзя? Нам наоборот сказали не есть пока молочные, т.к. еще лактазную недостаточность ставили, пили ферменты но сейчас уже закончили, да и вообще в этом диагнозе не уверена, но молочные пока не ели, да и с ложкой пока не складывается, в основном бутылка((( А как у вас с развитием, что умеете?

Оффлайн ladkinamama

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 156
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • и вечный бой, покой нам только снится
    • Мой теремок
    • Instagram: elenavystavkina
    • Награды
Re: Максимка. Наша история. Хотим общения
« Ответ #21 : 06 Октября 2015, 22:54:49 »
Здравствуйте. Почитала вашу историю. Мы хоть и доношенные, но с едой аналогичная история. На ложку перешли где то около года резко. Едим или перетертую или мягкую, размятую вилкой пищу. Тоже переживаю за полноценность питания, да и выглядит он у нас как бухенвальдский крепыш. Пытаюсь в те 100-200г, что он съедает запихнуть максимум каллорий. Масло добавляю, печенье перетираю в творог, творог деревенсаий, молоко деревенское, мед. Одно время, когда с едой было совсем плохо, поила бараньим бульоном, он очень каллорийный. Но мы не аллергики и с кишечником проблем нет. Так что не советую, а делюсь опытом))

Оффлайн Наталья СафроноваАвтор темы

Re: Максимка. Наша история. Хотим общения
« Ответ #22 : 07 Октября 2015, 11:23:52 »
@ladkinamama, Здравствуйте! Спасибо что зашли и нашли время написать) Да уж еда это большая проблема, мало того что в развитии пока почти ничего, да еще и это. Нам пока 11 мес (по гестации так вобще 8), еще не все ввели, но тоже стараюсь сделать еду покалорийнее, масло только недавно стала добавлять, смесь везде добавляю, банан, картофель. Очень мешает то, что периодически все съеденное оказывается на полу, причем не важно сколько времени прошло после еды, чем нибудь да вырвет, уж и не знаю почему, как будто давится, начинает кашлять и все неси тряпку((( И заниматься из-за этого полноценно не можем. А Вам сколько, как сейчас кушает, как развитие? А смеси не пробовали для набора веса, типа инфатрини, педиашур?

Оффлайн zsk

Re: Максимка. Наша история. Хотим общения
« Ответ #23 : 24 Октября 2015, 20:11:13 »
@Наталья Сафронова, @yuliap07, как ваши дела, как развитие?
Нам 8,5 месяцев, в 8 начали переворачиваться, но теперь постоянно кряхтем, беспокойные, плохо засыпаем, чаще чем раньше просыпаемся.
теперь не может сколько нибудь долго лежать спокойно...что нибудь под ним застряло, мешает перевернуться - орёт, перевернулся , устал лежать на животе - орёт, хочет достать сбоку игрушку, не может - орёт, потом уже просто разойдется и лежит орёт без причины. Это конечно очень напрягает...
И конечно главная наша проблема - это ноги, постоянно согнутые ноги в тазобедренных суставах, это больше всего не нравиться, страшно очень(((

Оффлайн yuliap07

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 160
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Максимка. Наша история. Хотим общения
« Ответ #24 : 25 Октября 2015, 18:42:16 »
@zsk, привет :) моторное развитие наше очень неспеша. Но мы не унываем :) Ваш малыш научился переворачиваться - это же очень здорово:))) А то, что скандалит - так может у человека характер такой, нужно внимание ему :) подрастёт и научится сам себя занимать :)
Вряд ли в свободе больше смысла, чем в детях.

Оффлайн zsk

Re: Максимка. Наша история. Хотим общения
« Ответ #25 : 25 Октября 2015, 18:50:56 »
@zsk, привет :) моторное развитие наше очень неспеша. Но мы не унываем :) Ваш малыш научился переворачиваться - это же очень здорово:))) А то, что скандалит - так может у человека характер такой, нужно внимание ему :) подрастёт и научится сам себя занимать :)
Да он скандалист, потому что ничего не получается, что он хочет сделать, до чего то дотянуться и прочее, не может и его это раздражает сильно..

Оффлайн Войта_Зеленоград

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 31
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Награды
Re: Максимка. Наша история. Хотим общения
« Ответ #26 : 26 Октября 2015, 10:55:34 »
Наталья, почитала Ваши первые два поста, и захотела поделиться с Вами статьёй одного очень хорошего терапевта!


Есть несколько заблуждений, которые мне бы хотелось развеять.

1. На месте погибших нейронов новые не вырастут (или еще в народе "нервные клетки не восстанавливаются"). НЕТ, вырастут. На фотографии слева снимок ребенка с некомпенсированной гидроцефалией. Черное - это ликвор, съевший уже и "серое вещество", нейроны, мозги по простому. Справа снимок через 6 недель после шунтирования. Вон они, мозги, все серое. 6 недель, и они на месте, осталось только научиться ими пользоваться, наработать нужные связи.

2. До года заниматься не нужно/нельзя. МОЖНО И НУЖНО! Представьте себе навыки 4хмесячного здорового ребенка. А теперь годовалого. Кто умеет больше? А если надо догнать, что сложнее догнать? Навыки четырехмесячного или годовалого? Конечно, четырехмесячного. И вот какое удивительное дело - организм человека устроен так, что как только он догнал, дальнейшее развитие происходит само. Нет, нужна коррекция, и физическая, и психологическая. Ведь тяжелая болезнь - чудовищный стресс для младенца, и испуг, страх смерти наложит свой отпечаток. Да и даваться физическое развитие будет не так легко, как другим. Но если вы четырехмесячного младенца научили переворачиваться, подниматься на руках, тянуть ручку и делать все то, что нужно делать в 4 месяца, это уже 80 процентов успеха. Дальше следующим навыкам он будет учиться, как обычный ребенок или чуточку медленнее. С нашей помощью - точно как обычный. Начнем в 2 года - будем догонять навыки двухлетнего, и это сложнее.

3. 5-6-7 лет (и так далее вплоть до старости) - это уже поздно. НЕ ПОЗДНО. Да, в пункте 2 объясняется, почему это трудно. Однако во-первых, можно добиться огромных успехов. Во-вторых, одной из основных задач реабилитации является улучшение качества жизни пациента и опекунов (в равной степени). В частности, увеличение степени независимости пациента и улучшение коммуникации. Например, если мы научили лежачего десятилетнего ребенка сидеть, пусть и с опорой, это очень облегчит жизнь родителям. Научили стоять - еще больше облегчили. Если мы научили неподвижного ребенка кашлять - мы уменьшили угрозу смерти от пневмонии (и немного успокоили родителей). Если мы научили неречевого ребенка показывать да и нет или пользоваться коммуникатором или карточками, чтобы объясниться - облегчили жизнь родителям неимоверно.
В этом же пункте здоровые дети и взрослые, в том числе пожилые люди, после травм, токсических/инфекционных поражений мозга, после инсультов. Это люди, навыками обладавшие уже. Им нужно восстановить утраченное. Скорость нейрогенеза, то есть производства новых нейронов, хотя и снижается во взрослом возрасте, однако не падает до нуля. После таких событий восстанавливают и девяностолетних людей. Реабилитация в любом возрасте в этой категории осмысленна и лишь должна быть правильно выстроена. Пример, при помощи рестриктивного метода восстановили за 6 недель после инсульта хирурга-офтальмолога 62 лет. Просто привязали "здоровую" руку и заставили его все делать парализованной рукой. Он вернулся к работе и снова начал оперировать.

4. "Он никогда не заговорит, у него разрушен речевой центр" (или не пойдет, и т.д.). ЗАГОВОРИТ И ПОЙДЕТ, вполне вероятно. Даже не говоря о том, что на месте погибших нейронов при правильном подходе вырастают новые, никакой жесткой привязки области в мозгу к функции в итоге нет. Любой подходящий по свойствам участок мозга возьмет на себя функции утраченного, если мы создадим в этом потребность. Создать потребность - задача реабилитации. Пример: ребенок после левой гемисферотомии (удаления или изоляции левого полушария) в течение нескольких недель вновь обретает контроль над правыми конечностями. Полушария, управлявшего ими, больше нет. Откуда же взялся контроль? Его приняло на себя левое полушарие. То же самое будет и с любой другой функцией. В том числе, с речью.

5. С эпилепсией заниматься нельзя. МОЖНО и необходимо. При эпилепсии нейроны, которым положено обрабатывать двигательную или, скажем, визуальную информацию, заняты эпилептическим патологическим возбуждением. Два дела сразу нейрон делать не может. Либо эпиактивность, либо, например, управление конечностью. Или обработка визуальной информации. Если мы во время реабилитации в момент, когда эпиактивность не очень сильна (нет приступа), переключаем нейрон на его прямой род деятельности, то эпивозбуждению там места уже нет. Если мы это делаем постоянно и регулярно, то возбуждение, "гуляющее" по нейронам, понемногу будет гаснуть, поскольку каждый следующий нейрон, занятый прямым делом, не будет от предыдущего нейрона возбуждение перенимать - "я занят, своих дел полно". То есть при правильной реабилитации эпиактивность будет снижаться, главное, не множить возбуждение, потому что оно быстро переходит в эпиактивность. Баланс важен, но реабилитация необходима и очень полезна. И как можно раньше - см. пункт 2.

6. Надо поддержать ребенка кортексином, церебрализином (запрещенными во всем мире) и прочими ноотропами. НИКОГДА НЕ НАДО! При эпилепсии, спастике, травмах и инфекционных/токсических поражениях головного мозга, инсультах, хронических болях без реального актуального источника боли все это запрещено - см. пункт 5. Улучшая проводимость между нейронами вы в первую очередь улучшаете распространение патологического возбуждения от нейрона к нейрону, характерного для всех этих состояний.

7. Обязательно нужен массаж и лфк. Надо накачать мышцы. Ничего, что больно, зато полезно. НЕ НУЖНО И ВРЕДНО. Эти техники устроены так, что множат патологическое возбуждение, в особенности болевые техники - см. пункт 6. Мышцы управляются мозгом. Если они мозгу нужны, если он готов ими управлять, то организм способен построить нужные мышцы за несколько часов. В объеме, достаточном для движения. Нужно более мощное движение с бОльшей амплитудой? Об этом посылает сигнал мозг. Реабилитация создает условия для того, чтобы мозг имел возможность управлять телом. Массаж не может быть применен как самостоятельная техника. А вот усилить эпиактивность - это запросто. Любые болезненные методики лфк множат патологическую активность в мозгу.

8. "Этот навык мы уже отрабатывали, им заниматься не нужно". НУЖНО, пока человек не начинает использовать этот навык в жизни, а не по заданию реабилитолога. Главное правило мозга, это экономия ресурсов (потому что мозг - самый энергозатратный орган). Use it or loose it. Используй или потеряешь. Это, кстати, относится и к здоровым людям. Люди среднего возраста плохо лазают через забор не потому, что "старые", а потому что очень редко это делают. И плохо учат языки, потому что последний раз они напряженно скрипели мозгами в институте. Подвижная и интересная старость абсолютно реальна, если постоянно лазать через забор и глубоко, как в институте, постоянно изучать новые предметы или языки (лучше, чем в институте, там все ленились).

Итак, нервные клетки восстанавливаются (как центральной, так и периферической нервной системы), заниматься надо с рождения или момента постановки диагноза и до смерти. В том числе, и при эпилепсии. Не надо множить патологическое возбуждение всякими кортексинами и массажами, тем более болевыми техниками. Надо отрабатывать навык, пока он не включится в жизнь и не станет автоматическим.

Какую реабилитацию искать? Ищите методики: Бобат, Войта, Падован, Пете (кондуктивная педагогика), Фельденкрайс, Occupational Therapy, речевую терапию (см. мой пост про речевую терапию, она совсем не про речь). Это методики с большой клинической базой и доказанной эффективностью. Ищите комбинации. Иногда работает одно или комбинация двух, а третье не работает совсем. Человек - не машина. Ищите свое.

Вроде ничего не забыла
Смайлик «smile»

А, вот: этим постом я не обещаю вам чудесного исцеления. Но реабилитация может очень многое, и всеми ее ресурсами необходимо воспользоваться. А там Господь решит, что уж будет с чудесным исцелением, это его дело.

Автор статьи: терапевт Kathy Shabutsky



Здоровья Вам!
Реабилитация сделает многое! Как говорится, упорство и труд....))))

Оффлайн Наталья СафроноваАвтор темы

Re: Максимка. Наша история. Хотим общения
« Ответ #27 : 09 Ноября 2015, 15:59:30 »
@zsk, Привет))) Давно не заходила. Развитие по-прежнему стоит, да еще и с едой проблемы. Проходим реабилитацию в санатории, правда заболели немного, прям в свой день рождения (1 год), придется пропустить пару дней

Оффлайн zsk

Re: Максимка. Наша история. Хотим общения
« Ответ #28 : 09 Ноября 2015, 18:22:05 »
@Наталья Сафронова,  я тоже уже с едой изучалась, мои нервы совсем сдают....((( за этот месяц набрали только 400 гр максимум.

Оффлайн Наталья СафроноваАвтор темы

Re: Максимка. Наша история. Хотим общения
« Ответ #29 : 11 Ноября 2015, 09:56:16 »
@zsk, Ого, 400 для нас это много, с 6 мес больше 200 не прибавляли((( В год 6700 весим и то еле-еле, да и едим только из бутылки. Очень жду когда же начнутся хоть какие-то сдвиги, хоть переворачиваться!!! Но мне кажется он не понимает зачем это нужно, пытается приподняться за счет пресса, естественно ничего не получается, а на бок и на живот не надо... Уже отчаялись с переворотами и на этом застряли((( А вы молодцы!!! в правильном направлении двигаетесь!