Другая жизнь....

[tatusya]

Искимжи ждите нас в гости, будем у вас В конце мая-начале июня косточки греть

[ФЕЯ]

. Просто мне вот иногда так обидно, что многое нам не доступно в плане реабилитации информации и понимания окружающих....и хочется, что-то срочно делать и писать и бить тревогу!!! Я это пытаюсь делать по мере своих сил и времени...

Я думаю, что со временем мы обязательно  перерастём из форума в общественную организацию и обязательно будем бороться! Пока мы, так сказть, собираемся силами.
Кстати, Ейск - город моего детства, я там каждый год отдыхала! Завидую тем, кто живет на море!!!!
А по поводу старушки......вам от силы лет 19 дашь 

[МУСЯ]

Привет, Искимжи!!! Рада с вами познакомиться!  Мы тоже после года отказались от медикаментозной терапии. Сейчас если употребляем из лекарств только гомеопатию курсами. А так в основном гимнастика , ЛФК ит.д. и т.п . В 3 мес. нас консультировал невролог и, все что он сказал все так и вышло... он единственный сказал нам правду . Сначала было очень страшно. Я никак не хотела смириться со своей участью и участью моих детей. Началась беготня по всем врачам... как у всех . Я благодарна Казьмину ( это был наш невролог, что он не стал от нас скрывать всей серьезности ситуации и отговорил от употребления огромного кол-ва химии которую нам прописали и еще не советовал ложиться в больницу дабы не усугубить и без того неутешительный диагноз. Я согласна с Феечкой , что проблемы у всех разные и тяжесть заболевания... У нас  мало неврологов которые могут предвидеть динамику развития ребенка. В итоге и получается, что родители у нас как слепые котята не знают что делать....да и врачи-то я думаю сами слабо себе представляют что надо делать .... ВСЕ ПО СХЕМЕ...
Извините, меня если чем вас обидела...    Добро пожаловать!

[Искимжи]

Спасибо девочки за комплементы!!!
воще забыла когда последний раз их слышала....
Да!!! Tatusya, что у вас знакомые в Ейске или родственники??? Может помощь какая нужна??? Ждем в гости к нам, у нас тепло уже!!! xcv

Это было бы замечательно если бы была организация!!! Я вот знаю, что есть комисссия по делам инвалидов при президенте РФ, но не уверена что она начала работать....Думаю туда тоже можно обращаться с предложениями, а????
А мы вот родом из Москвы будем, а сюда переехали 10 лет назад...с радостью!!!

[МУСЯ]

А почему уехали...

[Искимжи]

Привет, Искимжи!!! Рада с вами познакомиться!  Мы тоже после года отказались от медикаментозной терапии. Сейчас если употребляем из лекарств только гомеопатию курсами. А так в основном гимнастика , ЛФК ит.д. и т.п . В 3 мес. нас консультировал невролог и, все что он сказал все так и вышло... он единственный сказал нам правду . Сначала было очень страшно. Я никак не хотела смириться со своей участью и участью моих детей. Началась беготня по всем врачам... как у всех . Я благодарна Казьмину ( это был наш невролог, что он не стал от нас скрывать всей серьезности ситуации и отговорил от употребления огромного кол-ва химии которую нам прописали и еще не советовал ложиться в больницу дабы не усугубить и без того неутешительный диагноз. Я согласна с Феечкой , что проблемы у всех разные и тяжесть заболевания... У нас  мало неврологов которые могут предвидеть динамику развития ребенка. В итоге и получается, что родители у нас как слепые котята не знают что делать....да и врачи-то я думаю сами слабо себе представляют что надо делать .... ВСЕ ПО СХЕМЕ...
Извините, меня если чем вас обидела...    Добро пожаловать!

Мусечка!!! Ни чем вы меня не обидели!!! А какой у вас диагноз???
 Вы молодец, что решились на отмену химии и вам очень повезло с доктором это точно!!! просто эта область медицины совсем не изучена и конечно надееться надо только на себя и свою интуицию. За 10 лет ничего новго к сожалению не придумали!!! А что вы принимаете из гомеопатии сейчас???
Мы уехали от шума и суеты, от грязи  в большой дом с садом и воздухом наполненом запахами степных трав...к морю!!!
просто в какой-то момент понимаешь, что это все...больше уже нет таких мест где мы не побывали и не полечили и пора подумать о том, что ребеночку-то важно только одно...Чтобы мама рядом была всегда!!!
Я даже работу бросила с 2006 года, так надо было выбирать...или Юля погибнет или фиг с ними с деньгами!!!

[Ruta]

Елена, я как раз очень понимаю настрой всех удаленных сообщений, потому что уже нет у меня розовых очков и я понимаю, что моя Лилька не сможет ходить как нормальные дети, и ей с этим жить всю жизнь. Конечно это все усталость и апатия, для этого и создан этот форум, чтоб встряхнуть, таких как я.
В основном эту тему обсуждаем тут Упущенное время и ошибки в лечении  ДЦП, так что если будут мысли, добро пожаловать! Опыт и советы всегда пригодятся. 

[Искимжи]

Спасибо большое девочки за вашу доброту!!!
И вам RUTA спасибо за совет!!! Мне тут конечно еще трудно ориентироваться!!! Пойду посмотрю....

[tatusya]

Искимжи , я б тоже в Ейск уехала жить, так мне у вас нравится!
Мы уже 5 раз поедем. У одной и той же хозяйки дом снимаем, на Рабочей, так что с коляской и до рынка и до моря ходим свободно. В этом году хочу Тиму грязями полечить, он уже взрослый сам поездить в санаторий сможет, ему искривление позвоночника поставили. Так что ближе к часу Х, надо будет цены на курсовки узнать, чтоб рассчитать финансы. Если все удачно сложится, думаю запросто пересечемся!
Присоединяюсь к комплиментам, Вы еще любой девушке 19 лет фору дадите!

[Искимжи]

А мы живем на вьезде в город в Широчанке!!! Рабочая улица у моря, там правда удобно очень!!! Конечно переезжайте жить к нам!!! будем рады!!!

[Глазастик]

Приветики Вам. Рады знакомству.
Ой, как я мечтаю на море,завидюю.


Насчет отмены противосудорожных,  например я боюсь отменять. Хотя отлично знаю их побочки.
Мне страшно,что Егора забьют судороги.

[Искимжи]

Привет глазастики!!!
Тоже рады познакомиться с вами по-ближе!!!
Ну конечно, если нет уверенности. что будет лучше, то и не отменяйте пока. И даже если решитесь на это, делайте это под наблюдением специалиста. И у нас в стране есть хорошие врачи.
Я тоже долго сомневалась, врачи запугивали что начнется эпистатус и т.д. И уж решилась только от отчаяния!!! Просто уже нечего было терять тогда.
 А к морю вы обязательно поедите и будете там плескаться с Егоркой.
Мне не удобно навязываться, но у меня есть маленький совет для вас.
У меня ведь тоже девочка не могла глотать какое-то время (все хотели ей ставить зонд и перманентную дырочку в животике, чтоб через нее кормиться.) Она и до сих пор не умеет сосать, но зато глотает хорошо.
Надо делать маленький нежный массажик, нажимать под подбородочком тихонько....и тогда рефлекс сглатывания восстановливается. Не обязательно во время еды...Можно еще нажимать слегка верхнюю губку во впадинку между носом и ротиком и от этого ротик будет рефлекторно закрываться, а еще чтобы ротик открывался нажимать на подбородочек слегка. Это гимнастика небольшая для Егорки!!! Мне очень хочется вам помочь , потому что я через это все тоже прошла сама и многому научилась за границей.

[ValyaVK]

Привет, Леночка! Вы очень нужны на форуме. Делитесь с нами своими советами и своей мудростью, пожалуйста!

[Искимжи]

        Спасибо большое  Валя!!
Я с удовольствием всем помогу чем смогу. Вот сейчас отсканировала книжецу по ЛФК. Это раритет уже и мне ее дала когда-то очень хорошая массажистка из Детской Неврологической Больницы № 18 в Москве. Книга  уже конечно затертая и видок у нее не очень презентабельный, но это потому что много детишек занимались по ней и многие уже бегают....
Я ее вам всем дарю от чистого сердца!!! Это для тех маочек у которых нет возможности ездить на ЛФК и для тех которые все делают сами!!! Постараюсь разместить ее в разделе ребилитация. Надеюсь мне в этом помогут наши модераторы и системные администраторы!!!                                                          

[Крошка Ру]

Здравствуйте! Очень приятно встретить единомышленницу по взглядам и отношению к жизни! Меня зовут Елена, мы тоже живем в маленьком городе, и у нас точно такой же бардак и при прохождении комиссии и в ФСС, и в самом минздраве.
Моей Дарье 3,6года, ДЦП, спастический тетрапарез (кто ставит диплегию тяж степени), очаговая лейкоэнцефалопатия. Недавно научились ползать, сама не ходит. Интеллект в полном порядке.
инвалидность нам дали в 1,4мес, переоформления каждый год. И только в этом году нам дали на 2 года. Как будто мой неходячий ребенок через два года станет абсолютно здоровым! Я не против конечно, но это не реально. В январе 2008 сами пробили вызов в "Детство", так я как дура билеты сама оплачивала! Ни один чел в минздраве не подсказал за талонами на билеты в ФСС сходит!
В общем и целом - весело!
очень хотелось бы узнать ваше мнение о различных центрах, где вы лечились. Мы ездим в Евпаторию и лечимся у Севастьянова. А так - дома лфк, костюм Адели.
Удачи вам!