Автор Тема: Симптоматическая эпилепсия  (Прочитано 135172 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #1035 : 05 Февраля 2018, 17:08:26 »
Два года, 8 лет... эх... спасибо. Вот чего не хочется, это постоянно жить на лекарствах:-((
Вы же вроде бы ничего не принимали? Почему решили подбирать препарат? Ухудшения по эпи какие-то появились?
Принимали. Топомакс. Год пили, потеряли зубы (только вот сделали операцию под седацией). Приступы не сняли и не уменьшили. Нас перед курсом реабилитационного массажа направили к эпилептологу очередному и он снова начал пугать, что без приема можем словить что похуже. Рекомендовал попить кепру 2 месяца. Мол, за это время точно выяснится подходит или нет. Дюлак нам не рекомендовал пить ПЭПы.
У вас какие приступы?
Подергивания правой рукой.
У нас тоже самое с левой, кто говорит приступы, кто нет. На ээг эпиактивность шпарит, но именно приступы не ловились. Ребёнок в сознании в этот момент. Наши эпилептологи только рекомендуют поднимать дозу конвулекса. Отрицательной динамики в подергиваниях нет то есть по количеству и виду, так скажем. Дергает на внешние раздражители, как правило.
А вээг делали? У нас на ээг они вообще никак не отображаются. На вээг со сном - лобная правостороння симпотоматическая эпи. Д*юлак на наши кривые сказал одно: это всего лишь симптоматика. Знак того, что на определенном участке мозга так называемый разрыв цепи. Это я так по-простому. И можно очень долго подбирать пэпы и ничего не изменить. И есть вероятность, что со взрослением это пройдет. И что в нашем случае с ТАКОЙ картинкой мозга это просто подарок. Как и состояние ребенка.
Да, при внешних раздражителях подергивания усиливаются. Но и в состоянии покоя тоже есть.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Мама Полюшки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1099
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 59
  • Пол: Женский
  • Яна и Полечка
    • Моя история
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #1036 : 05 Февраля 2018, 17:53:53 »
Два года, 8 лет... эх... спасибо. Вот чего не хочется, это постоянно жить на лекарствах:-((
Вы же вроде бы ничего не принимали? Почему решили подбирать препарат? Ухудшения по эпи какие-то появились?
Принимали. Топомакс. Год пили, потеряли зубы (только вот сделали операцию под седацией). Приступы не сняли и не уменьшили. Нас перед курсом реабилитационного массажа направили к эпилептологу очередному и он снова начал пугать, что без приема можем словить что похуже. Рекомендовал попить кепру 2 месяца. Мол, за это время точно выяснится подходит или нет. Дюлак нам не рекомендовал пить ПЭПы.
У вас какие приступы?
Подергивания правой рукой.
У нас тоже самое с левой, кто говорит приступы, кто нет. На ээг эпиактивность шпарит, но именно приступы не ловились. Ребёнок в сознании в этот момент. Наши эпилептологи только рекомендуют поднимать дозу конвулекса. Отрицательной динамики в подергиваниях нет то есть по количеству и виду, так скажем. Дергает на внешние раздражители, как правило.
А вээг делали? У нас на ээг они вообще никак не отображаются. На вээг со сном - лобная правостороння симпотоматическая эпи. Д*юлак на наши кривые сказал одно: это всего лишь симптоматика. Знак того, что на определенном участке мозга так называемый разрыв цепи. Это я так по-простому. И можно очень долго подбирать пэпы и ничего не изменить. И есть вероятность, что со взрослением это пройдет. И что в нашем случае с ТАКОЙ картинкой мозга это просто подарок. Как и состояние ребенка.
Да, при внешних раздражителях подергивания усиливаются. Но и в состоянии покоя тоже есть.
Вээг делали правда полгода назад, недавно делали просто длинное ээг. У нас тоже приступы никак не отображаются. тоже симптоматическая лобная эпи про сторону точно не помню, документы не под рукой. Примерно в полгода впервые стали очевидны эти подергивания, до этого периодически тряслись обе ручки одновременно вроде, врачи называли это тремором. Потом осталась трястись одна рука, бывает во сне у неё даже эти импульсы чувствуются в руке, в состоянии бодрствования обычно дергает на воздействие ( громкий или просто неожиданный звук, взяли на руки, поменяли положение тела, задела предмет руками) при чем иногда на эти же причины может не дергать. Вот такие чудеса

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #1037 : 06 Февраля 2018, 13:55:47 »
@Мама Полюшки, напиши мне в ВК, я покажу видео, как у нас сейчас. И еще мы заметили, что если пережать руку выше локтя в этот момент, то подергивания прекращаются.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн mama_mary

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1171
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • невозможное человеку возможно Богу
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #1038 : 07 Февраля 2018, 18:06:30 »
@Mamalia, Свет, мне говорили, что если в момент подергивания взяться за конечность, и тремор уйдет, то это не эпи, т.к. при эпи приступе держи - не держи, все равно трясти будет

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #1039 : 08 Февраля 2018, 13:18:22 »
@mama_mary, Таня, да, я читала об этом и тоже надеялась. Но когда делали ВЭЭГ то во время сна (почему-то только во время сна!) эти подергивания регистрируются как локальная лобная эпи.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн mama_mary

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1171
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • невозможное человеку возможно Богу
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #1040 : 08 Февраля 2018, 15:27:25 »
@Mamalia, эх, жаль...

Оффлайн Juliromarusya

Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #1041 : 08 Февраля 2018, 21:27:25 »
Девочки,а подскажите пожалуйста,а мотание головой туда сюда и частое моргание-могут быть такие приступы?

Оффлайн mama_mary

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1171
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • невозможное человеку возможно Богу
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #1042 : 09 Февраля 2018, 08:58:11 »
@Juliromarusya, могут, нужно мониторинг делать

Оффлайн Juliromarusya

Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #1043 : 09 Февраля 2018, 09:09:46 »
@mama_mary, спасибо,да записаны на 24 на мониторинг.

Оффлайн irisha03.05

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 27
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #1044 : 12 Февраля 2018, 13:00:59 »
@mama_mary, нам 12 ,у нас эпи с 5,а сейчас уже года как подергивания руки,кот.купируются удержанием руки и нам говорят что это эпи,а если сильно рука дрожит ,то переходит в приступ.

Оффлайн mama_mary

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1171
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • невозможное человеку возможно Богу
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #1045 : 12 Февраля 2018, 18:15:01 »
@irisha03.05, вот ведь как бывает...
Нам то педиатр про это говорил, не спецы они в эпи, конечно.

Оффлайн Мама Полюшки

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1099
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 59
  • Пол: Женский
  • Яна и Полечка
    • Моя история
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #1046 : 23 Февраля 2018, 11:35:16 »
@mama_mary, нам 12 ,у нас эпи с 5,а сейчас уже года как подергивания руки,кот.купируются удержанием руки и нам говорят что это эпи,а если сильно рука дрожит ,то переходит в приступ.
А вы противосудорожные принимаете? Какая эпи у ребёнка стоит?

Оффлайн lisababy

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 101
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
    • Instagram: marinainyutsina
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #1047 : 19 Июня 2018, 15:49:31 »
Нужен совет!!! Я запуталась, в голове каша, пытаюсь проанализировать и ничего не выходит...история такая, дочка с рождения принимала капли конвулекс мин.доза, после реабилитации в 3-4мес уже и точно не вспомню, начались сильные выгибания (дистонические атаки), с этого момента и начался наш поход по эпилептологам с перебором пэп. Морозовская--подняли дозировку по возрасту, дистонические атаки не лечатся. Досвидание... Планово легли в 32 неврологическую на реабелитацию, увидев наши выгибания подняли конвулекс до максимума, без эффекта...заменили на депакин хроносфера, без эффекта, пробывали ввести кепру орать стали еще больше...отмена. В итоге к депакину добавили финлепсин, стало лучше. Вигибаний меньше, криков меньше, сейчас понимаю что ребенок загрузился... после выписки из 32 неврологической, в невромеде сделали полноценное ээг, приступы не зарегистрированы, гипсаритмия, дистонические атаки. Там же в невромеде проконсультировались у Сушко Лилии она заменила нам финлепсин на сабрил. Две недели мы не могли нарадоваться, выгибания ушли, но через две недели все вернулось. Снова мониторинг, консультация уже у Осиповой К.В. в солнцево. Назначения к депакину+сабрилу добавить зонегран, нет эффекта....снова консультация, увеличить дозировку зонеграна и все.....Это был самый сложный год в нашей жизни, мы сутками орали и выгибались.....и никто нам не мог помочь!!! По совету одной мамочки поехали на консультацию к Глуховой, ее назначения вывести сабрил, вывести зонегран....ввести трилептал. Нам стало лучше....Так мы жили год, выгибания были...но не такие сильные, стали гулять, отдохнули на море. Как выдох какой-то....
в 2016г посчастливилось попасть на консультацию к Дюлаку, с этого момента начался другой путь в лечении, по назначению вывели весь депакин, вывели трилептал. Ввели диазепам капли. Дюлак сказал что мониторинг можем больше не делать, активность никуда не денется,  так как мозг сильно пострадал и эпилепсии у нас нет. А дистонические атаки не лечат пэп-ами.
Так мы жили по сей день, многое было в лучшую сторону, доча стала улыбаться, расслабилась, прогулки без плача и выгибаний 3ч, да спокойно)))) Но, развития как не было так и нет вообще никакого!!!
Все это пред история, неделю назад мы сделали 5ч видео ээг мониторинг в невромеде, для себя....нас вспомнили, как мы выгибались, и какие спокойные стали сейчас...НО, есть одно НО...заключение !!! В сравнение с 2016г с отрицательной динамикой, эпи активность максимальная, плюс зарегистрировали 8 тонических приступов.....КАК ТАКОЕ МОЖЕТ БЫТЬ? Возврат к депакину категорически нет....что дальше?
Заранее прошу прощение за сумбур и ошибки....
Доченька Лиза 06/12/2013 диагноз пцнс в перинатальный периуд (гипоксически-ишемическая энцефалопатия). Роды экстренное кесарево апгар 8/9 закричала сразу, на третьи сутки остановка дыхания/ кома 10 дней и 13 дней ивл. Ни чего не умеем, не сидим, голову не держим) Первая улыбка в 3 года)))

Оффлайн mama_mary

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1171
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • невозможное человеку возможно Богу
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #1048 : 19 Июня 2018, 18:10:36 »
@lisababy, совет, к сожалению, дать не могу, но могу поделиться нашей историей.
У нас Маша тоже постоянно кричала, и днем, и ночью, так тяжело это было...ПЭПы перебирали, толку никакого, симпт.эпилепсия трансформировалась в эл.эп. статус сна, и Маша стала поспокойней, всю ночь стала спать, я прям радовалась, но вместе с тем она утратила все и без того слабые эмоции, стала как кукла...И вот мы ввели кетогенную диету, уже 3 месяца на ней сидим, эмоции вернулись, вместе с ними вернулись и ночные крики, не такие сильные, но все же.
Т.е. у нас такой опыт - ребенок стал спокойнее, но это было связано с ухудшением по эпи (как нам стали писать, когнитьивная эпилеп. дезинтеграция)
Может, и у вас так - внешне вроде положительная динамика, а на самом деле - эпи вовсю бушует(((

Оффлайн keepfighting

Re: Симптоматическая эпилепсия
« Ответ #1049 : 24 Июня 2018, 01:05:00 »
@lisababy,

делали мрт и генетику? есть результаты исследований?