Автор Тема: Фокальная эпилепсия - Фэдсим-дэпд  (Прочитано 34472 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Надюшка Кузнецова

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 11
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Фокальная эпилепсия - Фэдсим-дэпд
« Ответ #45 : 13 Августа 2015, 11:37:45 »
Привет всем! Хочу немного поделиться и нашей историей. У Саши приступ первый произошел через месяц после возвращения домой из Реацентра Самары. Ничего плохого не предвещало и что самое удивительное ЭЭГ было чистое и без судорожной готовности. В один день мы пришли домой с Сашей на обеденный сон, Саша спал на руках и его начало колбасить( глаза в левую сторону и руку сжимал правую то в кулачок то разжимал. Саша проснулся, на мой голос реагировал, но ему было тяжело сказать что то из-за тонуса мышц в горле и глазами не мог водить, поэтому только звук типа мычания. Мы в больницу, благо она у нас совсем рядом, потому что скорая приехала бы в течение 30 минут так сказали. В больнице нам укололи магнезию большую дозу и отправили в стационар. Нас посадили на Депакин Хроно. Когда Саша выпил 1/2 таб (300мг) его так колбасило((( вот смотриш на ребенка всегда такой улыбчивый а тут кошмар, психи, капризы и истерики неконролируемые и глаза как наркоманские, затянутые какой то пленкой. И все это на второй день приема Днпакин Хроно. Я к врачу с вопросами, а она мне сказала что должен организм привыкнуть, только вот я не поняла к чему? к состоянию наркомана? Я стала вызванивать врачей из нашей областной больницы, и уже там нам заменили Депакин Хроно на Депакин Хроносферу. После только Хроносферы Саше стало лучше. Приступов не было. По ЭЭГ параксизмальная активность и все. Мы даже в Венгрию ездили. А да забыла написать, я вместо назначенных 200 мг утром и 200 мг вечером давала Саше в два раза меньше, т.е. 100 мг и 100 мг. Когда поехали в Венгрию я там пошла к эпилептологу и она мне сказала что я правильно делаю. Что после первого приступа вообще то не назначают, если нет серийных приступов, но раз назначили и если реабилитация интенсивная, то так и оставляйте 100 и 100. Мы год держались на этих дозах. Своим врачам говорила что пьем 200 мг и 200мг. Через год произошел новый приступ из-за солнечного удара, я так думаю. Прошлись по улице без кепки( Приступ такой же во сне в обед, глаза и рука. Опять в больницу, врач когда узнала что даю всего пол дозы долго на меня ругалась и стояла надо мной пока я не дала Саше положенную дозу. Вот после положенной дозы 200 утром и 200 вечером через три месяца и началось у Саши(((( Приступ уже ночью, Сашу всего перетрусило как будто ток провели через тело. Тряска была как при напряжении мышц (если у ваших деток есть такое то вы знаете, когда например обуваешь и ножка напряжена ее трясет и т.д.) После приступа Нарушение координации на горшке не сидел падал, глаза в тумане, истерики, начал бесконтрольно писать и много другого((( Наши врачи только разводили руками и все( Я настояла на сдаче анализа на накопление (удивляюсь почему врачи нам его сразу не сделали после ввода, должны же были как то проверить, короче халатность полная). Накопление показало 90%.  Нам хотели еще поднять Депакин Хроносфера, но я не дала. Я поехала в центр к Мухину. Попали мы к Бобыловой М.Ю. мне очень она понравилась. Депакин нам она вообще убрала, сказала что при нашем диагнозе можно вообще без препаратов у нас ФЭДСИМ-ДЭПД. Для поддержания ввела Кеппру. Разрешила любую реабилитацию двигательную кроме физио процедур и стимуляции ноотропами. Мы ее рекомендации применили все. Через три месяца Саша сильно заболел неделю с температурой под 39С и не сбивалась. Через неделю мы как раз закончили выводить Депакин и Сашу стукнул новый приступ, трясло только плечевую часть и руки. Саша слег вообще. Вернули Депакин Хроносфера в дозе 50 мг утром и 100 мг вечером. И теперь такая тряска у Саши периодичностью три месяца. Но трясет его в течении 5 - 10 сек. я даже заснять не успеваю приступ. Руку просто ложу на него и все заканчивается. Чувствует он себя отлично даже после тряски. На ЭЭГ эпиактивность 60%. Общалась с Бобыловой М.Ю. и что то вот нам с ней говорит что это не эпелептические приступы, а разрядка мышц на ангрузку. А вот сейчас я еще начала связывать нашу тряску с нарушением фосфорно-кальциевого обмена и с магнием Б6. После каждой тряски начинаю давать магнерот и ЭЭГ успакаивается. Хочу вообще попробовать убрать все лекарства,но пока боюсь. Вот поедем к Бобыловой на консультацию и буду разговаривать. Зачем принимать ПЭП если они картины не меняют и в реальности и на ЭЭГ. Вот такая наша история!!!

Оффлайн perels

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1790
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 21
  • Пол: Женский
  • мама Светлана и Максимка
    • Награды
Re: Фокальная эпилепсия - Фэдсим-дэпд
« Ответ #46 : 25 Сентября 2015, 12:51:26 »
Ну и полечите дополнительно обменку.. напишите харьковчанам... тут треть форума у нис крнсультируется..
темка ХСМГЦ в разделе Украина..
нам помогло плюсом)))

Оффлайн OLENENOK500

Re: Фокальная эпилепсия - Фэдсим-дэпд
« Ответ #47 : 03 Октября 2015, 09:15:31 »
Девочки,у нас доброкачественная форма ЭПИ,врач сказала её вообще можно не лечить,но т.к после приступа не двигается рука какое то время,то нужно пить лекарство.Рекомендовала осполот или суксилеп,но т.к они очень дорогие и я сомневаюсь что смогу регулярно доставать,попросила заменить,сказала что возможно назначит кеппру.Мы сейчас на депакине и трилептале,на депакине уже год,побочки от него ужасные,поэтому уходим от него,трилептал пьем два месяца,сказала что он нам не нужен.Кому помогла кеппра при ДЭПД?
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн Butaforia

Re: Фокальная эпилепсия - Фэдсим-дэпд
« Ответ #48 : 03 Октября 2015, 14:19:14 »
Поддержите деток, пожалуйста. Это большая беда для многих семей России. Не проходите мимо, разошлите знакомым, очень нужны голоса.
Петиция на ДЕМОКРАТОРЕ по теме дефектуры Этосуксимида в России:
 http://democrator.ru/petition/deti-epileptiki-rossii-lisheny-prava-na-polnocennu/

Собираем подписи до весны 2016 года - к прямой линии с Президентом РФ.
ДЕВОЧКИ, ПРОШУ АКТИВНО АГИТИРОВАТЬ ВСЕХ КОГО ВОЗМОЖНО, ВО ВСЕХ СОЦ.СЕТЯХ, ФОРУМАХ, ЧЕРЕЗ ЗНАКОМЫХ.

Оффлайн UMama

Re: Фокальная эпилепсия - Фэдсим-дэпд
« Ответ #49 : 13 Октября 2015, 13:31:06 »
Девочки,у нас доброкачественная форма ЭПИ,врач сказала её вообще можно не лечить,но т.к после приступа не двигается рука какое то время,то нужно пить лекарство.Рекомендовала осполот или суксилеп,но т.к они очень дорогие и я сомневаюсь что смогу регулярно доставать,попросила заменить,сказала что возможно назначит кеппру.Мы сейчас на депакине и трилептале,на депакине уже год,побочки от него ужасные,поэтому уходим от него,трилептал пьем два месяца,сказала что он нам не нужен.Кому помогла кеппра при ДЭПД?


 Нам очень хорошо кеппра, а трилептал нам сказали в СВ. Луки и я сама читала нельзя при ДЭПД

Оффлайн maktub

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 781
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • Светлана
    • Награды
Re: Фокальная эпилепсия - Фэдсим-дэпд
« Ответ #50 : 19 Октября 2015, 16:22:29 »
Девочки  , подскажите, может кто-то пребывал при  дэпд, какие-нибудь ноотропы, мы хотим попробовать  гамалон, может кто уже пребывал?
"Я был в обиде на Творца за то, что не имел сапог. Пока не встретил юношу, который был без ног..."...
Слава Богу за все!

Оффлайн yohanga

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 59
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Фокальная эпилепсия - Фэдсим-дэпд
« Ответ #51 : 20 Апреля 2017, 23:28:13 »
нам ставят симптоматическую фокальную.
в ээг - морфологически похоже на ДЭНД.
были оч.редкие и короткие приступы (рвота и потом сон) (4р в год).
Осипова назначила депакин. приступы участились (8р в мес).
увеличение доз и смена препаратов давала видоизменение приступов и учащение.
при снижении доз были улучшения (4р в мес).
обратились к Мидлер. она говорит, вам пэпы не надо. у вас нет эпилепсии.
на тот момент мы были на трилептале (хотя тут вычитала, что его не назначают при ДЭНД) и кеппре.
она отменила кеппру. на снижении было лучше, а после отмены начались приступы с падением из-за тонуса в ногах, в теле. и связи с врачом нет, и она заболела. это ухудшение и дальше только хуже?
или это так из организма пэпы выходят? и может будет получше?
(сейчас в активном поиске принимающего врача)

Оффлайн katty_kov

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 353
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Катя и Максимка
    • Награды
Re: Фокальная эпилепсия - Фэдсим-дэпд
« Ответ #52 : 17 Июня 2017, 14:47:05 »
Девочки, подскажите. Вот не первый раз слышу на ЭЭГ активность до скольки то %. Это что за ЭЭГ такая? Делали обычную,, с депривацией и ночной мониторинг...нигде нет в процентах?


Оффлайн OLENENOK500

Re: Фокальная эпилепсия - Фэдсим-дэпд
« Ответ #53 : 18 Июня 2017, 00:29:18 »
Девочки, подскажите. Вот не первый раз слышу на ЭЭГ активность до скольки то %. Это что за ЭЭГ такая? Делали обычную,, с депривацией и ночной мониторинг...нигде нет в процентах?
Просто когда делаешь ЭЭГ,говоришь врачу чтобы при описании посчитал индекс эпилептиформной активности.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн katty_kov

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 353
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Катя и Максимка
    • Награды
Re: Фокальная эпилепсия - Фэдсим-дэпд
« Ответ #54 : 18 Июня 2017, 06:50:18 »
Девочки, подскажите. Вот не первый раз слышу на ЭЭГ активность до скольки то %. Это что за ЭЭГ такая? Делали обычную,, с депривацией и ночной мониторинг...нигде нет в процентах?
Просто когда делаешь ЭЭГ,говоришь врачу чтобы при описании посчитал индекс эпилептиформной активности.

спасибо, буду знать, а на обычной фоновой ЭЭГ тоже можно просчитать его


Оффлайн Арёнкина мама

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1095
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 11
  • Пол: Женский
  • Валя и Ариша (Арёнка), город Омск
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Фокальная эпилепсия - Фэдсим-дэпд
« Ответ #55 : 18 Июня 2017, 08:48:32 »
@katty_kov, на обычной смысла нет считать, слишком короткая запись

Оффлайн katty_kov

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 353
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • Катя и Максимка
    • Награды
Re: Фокальная эпилепсия - Фэдсим-дэпд
« Ответ #56 : 18 Июня 2017, 09:12:26 »
@katty_kov, на обычной смысла нет считать, слишком короткая запись
Понятно.. Тогда опоздали уже))).


Оффлайн Anastaisha

Re: Фокальная эпилепсия - Фэдсим-дэпд
« Ответ #57 : 04 Февраля 2019, 08:51:21 »
Всем здравствуйте. Я у вас тут новичок. Но так случилось, что у моего ребёнка на фоне абсолютного здоровья в 13 лет случился приступ эпилепсии в школе. Расскажу всё попорядку возможно кто-то что посоветует. Девочка у меня активная, учится в школе, занимается танцами и акробатикой вот уже 10 лет. В прошлом году 2018 вернувшись с отпуска в сентябре заметила что ребёнок стала вздрагивать( резко поднимается правая рука и если держала предмет он падает.) Чаще такие вздрагивания были на громкий звук, но бывало и просто если, например, задумается. Обратились к неврологу выписали глицин и магне В6. Так было 4 месяца и вот 5 февраля в школе случается первый генерализованный приступ. И наша жизнь превратилась в ад. Больницы, врачи, препараты и нечего не помогает. На МРТ 3 Тес. с эпи программой всё чисто. ЭЭГ показало активность в левом полушарии. Поставили диагноз Фокальная эпилепсия. Сейчас генерализованных приступов нет( ушли на трилептале) но эти вздрагивания ни как не уходят. Незнаю, что делать. Ребёнок замкнулась в себе, стала раздражительная. Сейчас принимаем Ламиктал, Кеппру и Вимпат. ( трилептал был заменён на Вимпат). Мечта попасть к Оливье Дюлаку. Может кто то сталкивался с таким? Пожалуйста напишите. Спасибо.

Оффлайн Luna999

Re: Фокальная эпилепсия - Фэдсим-дэпд
« Ответ #58 : 20 Февраля 2019, 04:28:13 »
@Anastaisha,
Здравствуйте! У нас похожая ситуация, только у нас приступ случился под утро, и был с потерей сознания и чавкующими звуками и с сильными слюнями. В 6 лет в ноябре прошлого года. С трёх лет занимались спортом. А сейчас что делать у нас в городе нет хороших специалистов или мы его ещё не нашли принимаем депакин хроносфера 750мг

Оффлайн Luna999

Re: Фокальная эпилепсия - Фэдсим-дэпд
« Ответ #59 : 20 Февраля 2019, 04:39:58 »
Девочке может кто лечился где или проходил обследования расскажите пожалуйста! Поделитесь опытом хочу к хорошому специалисту свозить ребёнка. Может кто был в Москве если понравилось напишите у кого были.