Автор Тема: Данилушка. Атрофия мозга. Светлая память!...  (Прочитано 23838 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн ЧедАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 128
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Атрофия мозга
« Ответ #15 : 19 Апреля 2016, 21:18:04 »
троша
Спасибо, вам тоже сил и терпения!!! Очень рада что нашла этот сайт, с подругами перестала общаться, только с немногими, поддерживают как могут, но я знаю что они меня не смогут понять до конца, это нужно испытать, сначала думала что у меня у одной такая беда, к сожалению нет... здесь настоящие мамы с большой буквы!!!

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Атрофия мозга
« Ответ #16 : 19 Апреля 2016, 22:22:58 »

Хочу вас поддержать. Знаете,очень много читала здесь историй,у которых по прогнозам врачей дети и жить не должны,а они не только живут,но и ходят. На все воля божья,что не под силу врачам,под силу богу. Молитесь,вымаливайте у бога здоровье малышу! То,что это врачи не доглядели,факт. Мне казалось сейчас всем малышам после родов делают нейросонограмму головы,а оказывается нет(
Спасибо за добрые слова,я наверно не в то время рожала, у нас на тот момент остался 1 роддом в городе, другой закрыли на помывку, в тот день было 70 родов, и все врачи были уставшими и злыми, узи делали только недоношенным или с отклонениями. Ну что было уже не вернешь...
нам пишут тотальная атрофия, ребенок овощ - но тем не менее он реагирует на мой голос, улыбается, когда я с ним играю... как сказал наш нейрохирург - мозг это загадка, никого не слушай, ухаживай за ребенком, и что чудеса бывают, он свидетель))))
Когда родилась наша девочка, мы были 1 роды на весь роддом! Одни! И она никому оказалась не нужной. Завернули и забыли. В результате - тотальная атрофия. А могла бы быть средняя степень.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн ЧедАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 128
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Атрофия мозга
« Ответ #17 : 20 Апреля 2016, 09:34:48 »

Когда родилась наша девочка, мы были 1 роды на весь роддом! Одни! И она никому оказалась не нужной. Завернули и забыли. В результате - тотальная атрофия. А могла бы быть средняя степень.
Больно осознавать, что у нас так относятся к детям, что такие люди работают в медицине, не по призванию, а за з/п. А вам сейчас сколько?

Оффлайн мама_мальчиков

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Атрофия мозга
« Ответ #18 : 20 Апреля 2016, 10:25:16 »
У нас тоже было кровоизлияние можно сказать неизвестно откуда( у нас в последствии гидроцефалия! Если коротко, на 4 день в род доме ставят бцж, через 2 дня температура под 39, антибиотики... Через 2 недели прирост головы 7см! Но ребенок вел себя как обычно, ни одного симптома, если бы нам пункцию не сделали и не узнали бы про кровоизлияние((( врачи сошлись на мнение, что бцж спровоцировало такой исход

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Re: Атрофия мозга
« Ответ #19 : 20 Апреля 2016, 21:07:10 »


Когда родилась наша девочка, мы были 1 роды на весь роддом! Одни! И она никому оказалась не нужной. Завернули и забыли. В результате - тотальная атрофия. А могла бы быть средняя степень.
Больно осознавать, что у нас так относятся к детям, что такие люди работают в медицине, не по призванию, а за з/п. А вам сейчас сколько?
Полтора года. Физически почти ничего не умеем. Только сидит если посадить. Но есть несколько слов и узнавание близких.
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн olga82

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Верю, надеюсь и жду!!!
    • Моя история
    • Награды
Re: Атрофия мозга
« Ответ #20 : 29 Апреля 2016, 17:50:39 »
Наша история идентична вашей . прочитайте Второе рождение. К сожалению, нам тоже не повезло. Кома. Ни одного шанса что выживет, но мы выкарабкались и по началу с оооочень хорошей динамикой. Нам год имесяц состояние только хуже. Постоянные судороги, гиперкинезы, сильнейшая спастика, реабилитации никакой сама как могу. Все поставили крест . с января каждый месяц с вирусными в больнице, вот только вернулись в больнице после недельного лечения от вируса двусторонняя пневмония месяц мучения. Не вините себя нам в роддоме и нейросонограмму делали без патологий и витамин К ставили.  К сожалению у нас все ооочень печально мы не реагирует и головы не держим. Постоянно на руках. Научился криком добиваться)))))) своего. Я понимаю что значительных изменений не будет живём , любим, обцеловываем, верим пишите в личку будем делиться советоваться

Оффлайн olga82

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Верю, надеюсь и жду!!!
    • Моя история
    • Награды
Re: Атрофия мозга
« Ответ #21 : 29 Апреля 2016, 18:13:02 »
@Чед,  расскажите как вы сейчас, сколько вам, чем и как лечитесь? Буду очень признательна

Оффлайн ЧедАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 128
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Атрофия мозга
« Ответ #22 : 30 Апреля 2016, 11:24:15 »
@Чед,  расскажите как вы сейчас, сколько вам, чем и как лечитесь? Буду очень признательна
нам сейчас 9 месяцев,голову удерживает недолго, хорошо на животе, только у нас еще и трахеостома стоит, долго на животе не лежит.У нас в городе врачи на моего ребенка большими  глазами смотрят, и никакого лечения не назначают... в плане эмоций, улыбается когда на руках сидит.

Оффлайн ЧедАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 128
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Атрофия мозга
« Ответ #23 : 20 Сентября 2016, 11:04:39 »
может кто подскажет, у нас такая проблема мы попали в реанимацию с правосторонней пневмонией,дышал с кислородом, где-то через неделю у нас поднималась температура 41,5 и развился отек легких, его убрали пневмония прошла, один день начал дышать сам, а к вечеру после того как санировали трахеостому, он посинел и его перевели на ивл, и уже где-то 3недели они его не могут снять с ивл, может продышать целый день на сипапе, но когда поднимается температура они его обратно переводят на другой режим, а температура как нам говорят центрального генеза постоянно скачет от 34 до 41, еще нам и мрт делали с температурой 38 и на ивл, я в полном замешательстве уже 43 дня как мы лежим в реанимации а состояние лучше не стало,я бы сказала стало хуже

Оффлайн Ольга П.

Re: Атрофия мозга
« Ответ #24 : 20 Сентября 2016, 11:32:33 »
Я поддержать! Чем помочь не знаю! Пусть малыш пойдёт на поправку!

Жизнь - это не вопрос наличия хорошей карты на руках, а умение сыграть при плохой раздаче!

Оффлайн ляна

Re: Атрофия мозга
« Ответ #25 : 23 Сентября 2016, 10:26:01 »
На наших детей везде большими глазами смотрят. У нас не было комы. Но у нас очень сильная атрофия мозга. Мы из недоношеных. Сразу стали нарастать желудочки. Вода прибывала мозг убывал. К 2 годам остались лобные доли и мозжечок. Кора истончена. Нам скоро 7 лет)) лечимся реабилитируемся оперируемся. Сама не ходит. Сидит без помощи мало заваливается. У опоры стоит и сидит хорошо. Болтушка. Любит учиться. Играет. Зрение и слух хорошие. Если хотите полистайте теремок. Там с начала описано где и что мы делали. Вы еще малыши. Возможности человесеского мозга не изучены. Детский мозг пластичен. Так обычно говорят нам врачи глядя на наше мрт.


Оффлайн Мария Violet

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1980
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 38
  • Пол: Женский
  • Мама Милы, Миши и ангела Эли
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Атрофия мозга
« Ответ #26 : 23 Сентября 2016, 18:15:36 »
@ляна, почитала Ваш теремок, прямо жить захотелось!!! Лерочка у Вас просто большая МОЛОДЕЦ!!!Столько всего умеет (Спасибо Маме))))!!!
Всегда хотела сидеть дома с детьми...Бойтесь своих желаний, они сбываются...

Оффлайн ЧедАвтор темы

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 128
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Атрофия мозга
« Ответ #27 : 23 Сентября 2016, 19:42:12 »
@Ольга П., спасибо,только на добрых словах и держимся!@ляна, Вы большая молодец, не сидите на месте, и девочка у вас просто чудо!!!

Оффлайн Любчик

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 241
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
    • Моя история
    • Награды
Re: Атрофия мозга
« Ответ #28 : 23 Сентября 2016, 20:51:07 »
@Чед, О Господи!Вашему сыночку желаю улучшения состояния!!!А вы ещё и нас поддерживаете.Да миленькие наши крохи,ни каждому взрослому под силу такое перенести!Остается надеяться и верить,что наступит наконец-то переломный момент и они справятся!
Грешна я,Господи,прости меня и помилуй,и укрепи во мне веру!

Оффлайн klimel

Re: Атрофия мозга
« Ответ #29 : 23 Сентября 2016, 21:18:15 »
@Чед Прочитала Вашу историю. Сил Вам и здоровья малышику!!! Ну что ж такое с ИВЛ!
Сегодня у нас был другой реанимотолог и перевел нас на другой режим simv....