История Патрика.

[Magallana]

@оксашуля, На трех препаратах. Приступы продолжаются. Тяжелые редко, но слабые 3-5 в день. Подергивается веко глазика, выкручивает правую ручку.

[оксашуля]

Как Вас зовут? А то Автором - как-то неудобно Вас звать)))
При лиссэнцефалии, к сожалению эпилепсия часто резистентна к медикаментозному лечению(. Хорошо, что Вы купировали  "большие" приступы. Но пока идут хотя бы "малые" (фокальные), ребенок не будет полноценно развиваться. Возможно, и отказ от еды связан с его торможением после приступов. Хотя, тут и лекарства могут добавлять(.
Если Вы уже испробовали все группы препаратов, по моему мнению, стоит согласиться на операцию. Если я правильно поняла, речь идет о стимуляции блуждающего нерва? В России для этой операции есть ограничения по возрасту. Но, если в Израиле врачи берутся Вам помочь, я бы согласилась. Дай Бог, будет положительный эффект, и это позволит Вам сократить количество лекарств.
В качестве аргумента "за" могу рассказать про свою дочку. Мы тоже на трех препаратах (другие, чем у Вас, но Ваши мы тоже пили), приступы каждый день. Развития нет совсем. Таечка просто лежит. Ест, когда кормлю. Сама не плачет и не улыбается. На меня не реагирует. Периодически ставлю зонд (после сильных приступов), когда совсем кушать/пить не может.
Мы были согласны на ЛЮБУЮ операцию, чтоб облегчить состояние дочки. Но у нас заболевание другое (Туберозный склероз), поэтому и прогнозы другие. В общем, обследование показало, что очагов настолько много, что операция нам не поможет(...
Живем с надеждой на чудо).
У вас же есть конкретный шанс помочь сынуле...
Страхи по поводу операции понимаю... Решать только вам. Но приступы откатывают развитие ребенка назад, не дают нормально развиваться...

[оксашуля]

Если Вы еще там не были, вот тема по Вашему заболеванию:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=8028.0
Возможно, там есть и прооперированные детки. Мамочки Вам лучше меня все расскажут)))
Удачи!

[Мама гуськи-гу]

@Мама гуськи-гу, Малыш кушает с ложечки. Сейчас капризит, есть не хочет. Зонд мы пока использовать не хотим.

на самом деле я тоже долго его не хотела, но теперь мы его используем в дополнение к ложке, зато получается много пить и таблетки так ему приятнее есть, когда на язык не попают.

может получится замкнутый круг, без операции (которая вероятно принесет улучшение состояния по судорогам) ребенок не развивается, более вялый и отказывается от еды, и пока ее не сделать, ситуация вряд ли изменится, а нужно силы для ее проведения...

[Magallana]

@оксашуля, Меня зовут Анна.

@Мама гуськи-гу, Вот мы и боимся, что он слабенький и операцию не перенесет.

[Мама гуськи-гу]

@Мама гуськи-гу, Вот мы и боимся, что он слабенький и операцию не перенесет.

Ваши опасения понятны, но вероятно, что без нее он еще ослабеет. Мне кажется надо брать зонд (может еще что-то), набираться силенок, делать операцию, а после нее скорее всего малыш сам будет иметь больший аппетит!

[ОльгаGG]

Здравствуйте. Сад Шахар, да? Я с вашим малышом немного знакома. Прихожу туда, как митнадевет раз в две недели. Очень славный и спокойный мальчик.

[Дадида]

Привет. Патрик очень красивый малышик. И не скажешь что плохо ест. Держитесь и пусть всё будет у вас хорошо.

[Дадида]

Анна я слышала у вас там отличные врачи. Конечно страшно операцию делать, но думаю всё пройдёт отлично. Может ему и правда станет лучше.

[Дадида]

Оль а что такое митнадевет?

[Уля]

Извините, а какой диагноз точно ставят?
Порок развитие такое давать не может?
В каком районе Хайфе Вы живете? Я там часто бываю.

[ОльгаGG]

Извините, а какой диагноз точно ставят?
Порок развитие такое давать не может?
В каком районе Хайфе Вы живете? Я там часто бываю.

Насколько мне известно, агирия и лиссэнцефалия - это вполне себе точные диагнозы.

[ОльгаGG]

Оль а что такое митнадевет?

Доброволец.

[Мария87]

24 апреля 2019 года Патрик стал ангелочком... Мы любим тебя, сынок...
Светлая память, соболезнования родным и близким...