Иринка мама Ксюни

[rocket]

  Приветствуем всех жителей данного форума, мы здесь совсем новички. Спасибо всем организаторам и людям осуществляющем тех. поддержку сайта! Такие форумы просто необходимы, в нашей стране где к моему глубочайшему сожалению рождается там много детишек с неврологией. Люди предпочитают чаще всего скрывать своё горе, и это за частую ведёт к глубочайшим депрессиям, срывам, чувству опустошения, бессилия и одиночества. Так по крайней мере было со мной до того момента как я собрала в себе все силы и стала отчаянно бороться за своего ребёнка, вопреки всему.
Давайте знакомиться, меня зовут Ирина, мою дочу Ксения. Нам сейчас 4 месяца с хвостиком. Ребёночек у нас первый и очень долгожданный. Беременность проходила хорошо, уехали с мужем из Москвы в деревню, молочко яички всё своё, свежей воздух, позитив. Началась наша история с того, что мне спутали в женской консультации все сроки. Легла якобы на 40 недели в роддом в Калуге, вроде не плохой такой, всё чистенько, мажорненько. Живот огромный, узи показывает 38 недель говорят носить, врачи в позу, плацента стареет, образовываются кальциды, ребёнку плохо надо рожать! Ставят срок 42-43 недели. Хожу, хожу, никак не рожается. Дают таблетку, начинают стимулировать. День хожу никак, второй день начали подтекать воды. Отправили в родильное, спустили воды, воды чистые там говорят 38-39 недель максимум. Что делать, надо рожать. Схватки есть, матка не открывается, лежала под капельницей 4 часа и 2 до. Заставляли ходить с капельницей по коридорам, постоянно сидела на туалете, короче тяжко. Пошли потуги, и началось, давай на корточках, давай стоя, давай сидя, давай лёжа, никак, ни туда ни сюда. Тужусь не получается, всё в голову. Мучили, мучили, сделали ктг и на кушетку. Тужились, тужились никак. Но особо они и не спешили, потугу дыши, потугу тужся. Прослушивали сердцебиение ребёночка через трубку, потом догадались ещё раз наложить ктг и поняли что острая гипоксия ребёнок умирает уже, без вод 8 часов, застряла девочка, кесарить типа поздно. Налетели врачи, две женщины вскачили на кушетку, в 4 руки давят мне на живот, одна режет промежность, другой заливает мне в катетер лекарства столько что я и со счёту сбилась, привозят вакуумною экстракцию, начинают тянуть за головку, за две потуги вытащили, просто выдавили её из меня. Ребёнок весь в судорогах, не дышит, мне не показали унесли на ИВЛ, не родила послед и мне моментально вводят наркоз. Вышла из наркоза быстро, спрашиваю что с ребёнком? Они мне сразу начинают петь, что мол плохо рожала, плохо тужилась, нам пришлось вытаскивать. После чего я выслушала массу неприятного в свой адрес и меня отправили в палату и отобрали родовой сертификат. Полежала с часок побежала звонить всем, звоню, плачу, прошу молитесь все, ребёнок умирает. Меня зовут в зал с кюветами, реанимации там детской не было. Подводят меня к кювету и говорят мне, ну как типа нравиться? Вот так мол ты рожала мамаша! Смотрю в кювет там лежит мая девочка, вся в смазке,  голова как блин, тока личико ели видно, ручки , ножки в судорогах, подбородочек трясётся, гематома огромная на головке, один глазик приоткрыт и зрачёчек еле виден голубой. Это был ад, в прямом смысле слова! Говорят сейчас в реанимацию не повезём боимся головку растрясти. В 10 утра отвезли в реанимацию. Меня оставили в роддоме. Сказали отёк мозга у ребёнка, ввели в кому. Ко мне толпами бегают врачи, врут мне, рассказывают что у ребёнка потологии несовместимые с жизнью и т.д. Всё это конечно чушь и отмазки. Но не до этого было! Рыдала, слёзы литрами, да и порезали всю, ели ходила. И так прошло 5 дней. Ребёнок всё это время в тяжелейшей коме, думали что всё, уже не выйдет. Потом потихоньку, понемногу стала приходить в себя. То глазик приоткрыла, то пальчиком шевельнула и так 2 недели. Поставили отёк мозга судорожный, синдром, атрофия коры головного мозга. Ой девочки сколько мы молились, все, и родственники и батюшки и я засыпала с акафистами в руках. Вымолили, слава богу за всё!
Проделали мы не очень долгий путь, так как от нас все отказались. У ребёнка мультикистозная деформация обоих полушарий мозга, энцефаломаляция, эпилепсия, бульбарный синдром, и всё такое. Типа чё тут лечить если всё разрушено на столько, что не за что даже зацепиться. Лежали в НПЦ, не в восторге кстати, назначили кучу противосудорожных и посадили на фенобарбитал. Короче, только с божьей помощью и с причастием мы не принимаем противосудорожные, забрала Ксюньку и увезла на свой страх и риск в деревню. Сейчас девочка живет и хочет жить, хорошо слышит на всё реагирует, только глазки закатаны, хочет двигаться, Пытается перевернуться, держит головку, старается. Зонд сняла приучились к ложечке. Хорошо прибавляет, точно чувствует меня, иногда может даже и покричать раз 5 подряд если что не по её! Так что вот такая у нас история, теперь вот сижу и думаю как дальше жить, а главное что делать? Но я не унываю, господь нас не оставляет.
Девчонки, милые, у кого похожая ситуация, выходите на связь. Врачам веры нет, назначили большую дозу противосудорожных, но по счастливой случайности мы с мужем давали не ту концентрацию (совсем не о чём). А ребёнок растёт, приступов нет. Вот и перестали просто давать лекарства вообще и слава Богу ей только лучше.
Я буду очень благодарна вам за советы, информацию и поддержку. Кстати что самое интересное до сих пор не понятно родовая травма или нет. Интересно а такое может произойти только в период родов????
Извините что так много понаписала, вот вам то поплакаться как раз захотелось)))

[QWERTYU]

Иринка! Добро пожаловтаь! Скорее всего это вина врачей, вполне возможно. у на стоже наинались судорги, и глаза закатывала, всю ее дугой выгинало, нам такие лекарства прописывали мамадарагая   тоже отменили, дал Бог получше стало и врею что и у вас с крохой все наладится

[rocket]

Спасибо за добрые слова, мы стараемся изо всех сил! Мне сейчас говорят, что так сильно в период родов мозг разрушиться не мог. Что это были бы сначала кровоизлияния, а потом уже такие кисты. Говарят мозга нет вообще, смотрела КТ, и вправдо от здоровых детей сильно отличается

[Катёнок]

  Ирина и Ксения. У нас тоже очень большие кисты в головном мозге и тоже сама сняла ребёнка с противосудорожных. Но мы уже большие и, к сожалению, лучшее время упущено  ewewА у вас всё лучшее впереди!  767Я вам рекомендую вплотную заняться изучением методики Гленна Домана. Тут у нас многие форумчане вытаскивают на ней своих дитишек. Методика очень эффективная. Присоединяйтесь! https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=75.0 Рекомендую начать её изучение с прочтения книги Г. Домана "Что делать, если у вашего ребёнка повреждение мозга". Скачать можно тут https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=16269.15

[leisan.kamalieva]

Ирина, здравствуйте!!! Не отчаивайтесь главное, делайте то, что вам подсказывает материнское сердце, оно никогда не обманет. Чудеса существуют, верьте в это. А то, что Ваша дочка уже голову держит и пытается переворачиваться, это очень хороший признак!
Я тоже сама отменила противосудорожные, но к сожалению до 8 мес. мы пичкали ими ребенка, верили словам врача, что так надо. Ладно вовремя одумались. Столько слез было пролито, да и сейчас постоянно плачу и молю, молю Бога. Хотя ребенок уже давно ходит!!!
Надеюсь прививки не делаете? Будьте с этим осторожны!!!

[Latu]

Ирина
Меня зовут Оксана, дочу Дианочка. У нас тоже основной диагноз - атрофия коры головного мозга. Нам скоро два годика, а про Ваши навыки и умения даже мечтать не приходится.
Вы умнички , а малышка Ваша совсем еще кроха Все еще впереди, и поверьте мне, далеко не так плохо как привыкли говорить в таких случаях врачи
Терпения Вам, сил и удачи!
А это малышке от нас

[Метод Пестряковой]

Ирина и Ксюшенька привет. Наверное на этом форуме от большинства врачи отказались. И мы не исключение. Мы вот долго пичкали таблетками сынулю, аж 1г и 5 мес. Прочитали Домана  и голова ясная стала. Сейчас сами отменяем препараты. По доману занимаемся, войто делаем. Правда еще две подсадки клеток сделали. Надо обязательно верить. А то, что врачи виноваты, в этом я не сомневаюсь. Но это уже совсем не важно. А важно то, что малышке нужно помочь, и вы это сделаете лучше других врачей. Мне кажется, что вам очень нужно еще попробовать немецкие гомеопатические препараты на основе стволовых клеток. Если найти правильного гомеопата, то результат будет хороший.
Нам, кстати, врачи в России вообще говорили, что у сына весь мозг атрофирован. Мы в Германию съездили, они там тихо посмеялись над нашими неучами.

[mariafad111]

Привет Иринка,
моему Мишутке 5 мес, диагноз как и у вас мультикистозная энцефаломаляция + огромная гематома в пол головы+судорожный синдром+еще много чего. Роды практически такие же, долго тужили (гипоксия от этого точнее от нарушения кровообращения от долгого сдавления головки в малом тазу, т.е. ишемия, эти два фактора неразрывно связаны, ну и механическая травма при выдавливании и тракции вакуумом), потом выдавить пытались. Разница только в том, что у меня двойня и угробили так одного из двойни, кот первым шел. Клинически узкий таз в родах получился, а врач этого определить не смогла. потом таки скесарили, но поздно, ребенка угробили. Ладно хоть второго не удавили пока выдавливали. Однако, сейчас врач. который все это проделала находится под следствием под подпиской о невыезде, лишилась должности, работы и еще много чего. За такие вещи надо наказывать - это мое стойкое убеждение. А лечимся мы все: массаж без перерывов на курсы каждый день, ЛФК, обязательно для такого ребятенка Войта!!!! Ищите Войта терапевта и занимайтесь фанатично по 3-4 раза в день, плавание с проныриванием, маски по Доману, из лекарств гаммалон, сермион (очень хорошо для кровообращения), гиалуролидазу очень советую, она рубцы в мозговой ткани хорошо рассасывает), глиатилин очень хорошо нам пошел, от кортексина толку не увидели, пьем лицитин, цитамины, карнитен (получше чем элькар), травки разные: диоскорею кавказсскую, кору калины (от судорог хорошо помогает), валериану с пустырником, шикшу. Хорошо идут церебрум композиту и плацента композитум, хотим попробовать препараты регенерезен и виторган (обкалывание), еще ханимаемся у остеопата, так как кости черепа очень смещены были и сейчас еще заментно. В общем где то так. Пишите если че, помгу чем смогу. мария

[mariafad111]

Кстати атрофию коры поставить в 4 месяца не могут по определению. Там стадия формирования кист пока, так что тот кто поставил этот диагноз грудному ребенку - дебил. Энцефаломаляция - это по сути инфаркт мозговой ткани, влажный некроз, первый месяц полтора отечные места на мозге имеют жидкую консистенцию схожую с ликвором, затем трансформируются в кисты - это следующий этап, про атрофию не ранее чем в год можно говорить, а до года у вас есть еще время. Кисты имеют свойство рассасываться, но мозгу для этого нужно помочь. Важно все как телеска так и медикаменты. Вот для рассасывания кистозных образований мы и колем гиалуролидазу, правда могут быть аллергические реакции на этот препарат, а могут и не быть, тут индивидуально. Рассасывающая терапия помогает предотвратить отбразование грубых рубцов соединительной ткани, а вот что будет на месте кист и чем они заполнятся в последующем будет зависеть от ваших стараний и индивидуальных способностей вашей дочки, которые были заложены природой. Мозг человека уникален - это раз, клетки мозга восстанавливаются - это два. Те кто говорит что это не так, ничего не знает о мозге. Так что хвост пистолетом! у вас и у нас все получится

[Мама гуськи-гу]

Привет! вы еще совсем малыши - можно многое попробовать (может еще Войта стоит подключить), конечно, никаких прививок

что касается атрофии, вам какие исследования делали? Антохе делали МРТ и КТ после 2х месяцев, к этому моменту кистозный процесс уже завершился, на картинке четко видно атрофию коры (ее подтвердили потом все посмотревшие специалисты,не читая заключения),  почти полное отсутствие рисунка извилин, и обоих веществ - при этом все отделы по размерам сформированы верно, то есть скорее всего все заложилось - но пострадало потом
(до годика принято писать частичная атрофия, но в нашем лично случае ее степень была ясна сразу)

я спрашивала, разве так бывает при родах, говорят, что бывает (зависит от нескольких факторов), и могли так же случаться небольшие излияния спустя короткое время после первого

судя по вашим умениям в 4ре месяца у вас есть много шансов достичь не маленьких успехов - удачи!!!

[MAMASAVIKA]

привет!!! девченки, вы умницы, столько умеете, так держать! нам врачи запрещали все-все! сама массажики делала, я вот думаю, что заниматься с нашими детками необходимо..поправлояйтесь! сама неопытна, учуст здесь, столько нового и полезного

[Tancita]

Ириша и Ксенечка, привет!!!Дай бог вам силы....а главное верить.Нашему Данилке 2 июня всего лишь будет месяц, у меня похожая ситуация с тобой в прохождении родов.Меня врачиха тоже туда сюда гоняла то на корточках тужся то на кушетку ложись....вот и до прыгалась....без водного периода 12 часов рожала на сухую - кесарево во время надо было сделать..а они......просто слов нету
Родился наш малыш и не дышал....его унесли на ИВЛ а потом увезли в реанимацию так же на аппараты, там сказали что ребенок доношенный и без паталогий - диагноз поставили гибель мозга....здорового малыша сволочи погубили.я верю что он поправиться и вы верьте что ваше маленькое чудо поправится и будет ВСЕ ХОРОШО  !!!!!

[ФЕЯ]

Спасибо за добрые слова, мы стараемся изо всех сил! Мне сейчас говорят, что так сильно в период родов мозг разрушиться не мог. Что это были бы сначала кровоизлияния, а потом уже такие кисты. Говарят мозга нет вообще, смотрела КТ, и вправдо от здоровых детей сильно отличается

они вам наговорят...
Не слушайте никого - слушайте только своё сердце и добро пожаловать! 

[дуся]

Ира,у Вас есть большие шансы,вы ещё маленькие и всему можно научить мозг. У нас тоже вместо мозга одни гроздья винограда,так сказал врач нам.И всё это благодаря правильному родовспоможению  .Заставляйте мозг работать разными методами.Пробуйте всё, пока малыши.Мы много упустили,хотя навыки были,но мы жалели малышку и решили,что всё само собой придёт.Наберитесь сил и терпения!!!!Здоровья вашей малышке  

[rocket]

Ирина
Меня зовут Оксана, дочу Дианочка. У нас тоже основной диагноз - атрофия коры головного мозга. Нам скоро два годика, а про Ваши навыки и умения даже мечтать не приходится.
Вы умнички , а малышка Ваша совсем еще кроха Все еще впереди, и поверьте мне, далеко не так плохо как привыкли говорить в таких случаях врачи
Терпения Вам, сил и удачи!
А это малышке от нас

Спасибо Оксаночка! И Дианочки от Ксюхи приветик)))) Да врачи конечно не святые, от уда им знать, всех под одну гребёнку чешут. И верить страшно и снимать лекарства тоже страшно. Но в наших случаях особо выбирать не приходиться. У нас таки просто случайность, перепутали не тот конвулекс заказали!