Мой ангелочек Лёвушка (синдром Эдвардса)...

[polina_1986]

Здравствуйте, Полина!
 Давайте знакомиться. Меня зовут Марина.  Где вы живете, в каком районе города? Мы в нефтяниках. Если вы хорошо себя чувствуете, можно встретиться и поговорить. Аллуся сейчас в санатории за городом, приедет в середине июня и почти сразу уедет в Адлер. А мы пока в городе. Если вы не против, то я вам в личку скину свой номер мобильного.

Конечно я не против и даже рада. Спасибо, но сына решила рожать в Москве, чтобы клиника рядом была хорошая, пока из Омска уехала вынужденно....очень скучаю по родным и близким!

[polina_1986]

Это хорошо, что вы так рано нашли этот форум. Кто предупреждён, тот вооружён. Не отчаивайтесь, многое можно исправить. Главное, что ребёнок желанный и любимый. Оставайтесь с нами 

Большое спасибо Вам за теплые слова!

[polina_1986]

Привет, Полина!!! ты большая умница,что ищешь информацию,что не отчаиваешься!!!Господи, пусть у вас все будет хорошо,вы будете замечательными родителями и ребеночек будет у вас самый лучший,не смотря ни на какие прогнозы!!!

....спасибо, тронули до слез....хотя у меня их уже нет, иной раз хочется - а я даже не могу )))))))))))))))))))))))))))))))))))) муж мой очень сильно меня поддерживает, да и я его, Бог с нами!

[polina_1986]

а в каком роддоме собираетесь рожать?

Собираюсь рожать в Центре планирования семьи и репродукции г. Москва, потом ребенка переведут в Филатовскую больницу, если вытерпит, как мне сказали, а вообще хотела рожать на Академика Опарина в НИИ им. Кулакова, потому что там специализированный центр, там сразу и больница детская, опериурют на месте, но он закрывается на мойку, НИИ в Питере, НИИ в Екатеринбруге, Томске и другие закрываются на мойку..........детские хирурги сказали рожать в Центре планирования. Я как рожу ребеночка, все обязательно выложу, как я начинала с 0, куда звонила, что делала, куда ходила, я представляю, что это такое, когда ты из Омска, и понимаешь, что рожать надо в большой центре....более того, в Омске очень хорошая урологическая кафедра для деток, когда я думала, что моего ребенка можно спасти этой операцией, думала рожу, приеду в Омск, а сейчас говорят о Синдроме, который неизлечим...но я обязательно все напишу и выложу!!!!

[zelenaya]

Привет, Полиночка!!!

Ты с мужем большие молодцы! Побольше вам позитива и храни вас и вашу малюточку Господь . Меня Оля зовут 777Дай Бог что бы врачи во многом у вас ошибались

[polina_1986]

Привет, Полиночка!!!

Ты с мужем большие молодцы! Побольше вам позитива и храни вас и вашу малюточку Господь . Меня Оля зовут 777Дай Бог что бы врачи во многом у вас ошибались

Спасибо, Оля!

[Хороший папа]

Полина, Вы большая молодец, что так смиренно относитесь к данной проблеме.
Я просто уверен, что все у Вас будет хорошо.

Муж с Вами и это большая поддержка!

Полина, может будут нужны какие-то лекарства?
Чем мы можем помочь?

[polina_1986]

Я сейчас ищу квартиру в Москве, чтобы переехать, мы с мужем решили искать где-нибудь по линии метро, которая будет рядом с больницей, куда ребенка должны будут перевести, потому что нам сказали, что если он вытерпит, скорее всего будет очень долго в больнице, очень много операций...ветка замоскворецкой линии метро, условия проживания не столько важны, сколько доступность, надо будет ездить три раза в день к нему туда, в принципе любую другую ветку тоже можно, потому что хотелось бы где почище снимать, потому что мне надо его беречь еще 2 месяца под сердцем, чтобы не навредить еще хуже....если кто может помочь с арендой квартиры, была бы признательна, потому что очень переживаю, чтобы по голове не настучали ))))))))))))))))))))))))))))))))))))))) мы люди порядочные, я благотворительный юрист, муж руководитель организации....очень заранее благодарна за отклик....моя почта p_b_m@mail.ru

[polina_1986]

Полина, Вы большая молодец, что так смиренно относитесь к данной проблеме.
Я просто уверен, что все у Вас будет хорошо.

Муж с Вами и это большая поддержка!

Полина, может будут нужны какие-то лекарства?
Чем мы можем помочь?

Мы с мужем венчаны и то, что он у меня такой - благодарна Богу сейчас и всю свою жизнь буду благодарна! Если бы не он, я даже не знаю, он меня подкрепляет, хотя ему очень тяжело, потому что он руководитель, и когда он понимает, что от него ничего не зависит, и он ничего не может сделать, я знаю, что это такое....он этого не показывает, но мы с ним молимся и верим в чудо!!!!!!

[Светланночка]

Привет Полина,ты молодец и очень мужественная.Но врачи тоже могут ошибаться,может не всё так плохо..по словам врачей мой малыш вообще не должен жить,но живёт и уже 4 года.У меня есть знакомая которой сказали что у неё будет даун но родился здоровый малыш.Во всяком случае какой бы он ни был,он будет любим и дай бог чтобы с ним всё было хорошо,удачи вам и терпения.Да поможет вам и вашему малышу бог,думайте только о хорошем и оно обязательно сбудется!!! :flowers:

[НатаИ]

Привет, Полина. Немного забегу вперед. Если Вас переводут в Фулатовскую- я как понимаю по поводу диафрагменной грыжи?, то это будет перевод к Разумовскому А.Ю. В его отделении мы почти проживаем уже более полугода. Детишек, прооперированный по поводу диафрагменной грыжи- просто очень много. Он супер хороший хирург, а рецидивы этих самых диафрагменнных грыж (редко, но встречаются) вообще в России оперирует только он. Дети у них в отделении со всей Россси- я москвичка, там как экзотика. Отношение ко всем отличное. Лечат всех, не смортя ни на какие дополнительные диагнозы. Я знаю, что были отказы издругих клиник, если у ребенка одна почка, для Разумовского это не причина в отказе. Постарайтесь попасть к нему. В Филатовской еще чем хорошо, что если к ним попадает ребенок с какими-то дополнительными диагнозами, они ОБЯЗАТЕЛЬНО приводят к нему этого специалиста. Нас при каждом прибытии смотрит нервапотолог и кардиолог, по моей просьбе вызывали ортопеда, еще забыла как назвается врач по мальчуговым "краникам", (просто сказала, что до реанимации писун был другой- сразу ко мне этого доктора). Я не знаю применима ли такая практика в других отделениях, но у Разумовского-это точно. Если вы пока не знаете, куда далнейшее направление в Филатовской, напишите мне. Я свяжусь с нашим врачом (она лечащий врач у всех детек до 3-х лет) и передам им документы ваши. Будет проще. К Разумовскому действительно сложно попасть, но всех сложненьких по Москве переводят к нему.

[polina_1986]

Привет, Полина. Немного забегу вперед. Если Вас переводут в Фулатовскую- я как понимаю по поводу диафрагменной грыжи?, то это будет перевод к Разумовскому А.Ю. В его отделении мы почти проживаем уже более полугода. Детишек, прооперированный по поводу диафрагменной грыжи- просто очень много. Он супер хороший хирург, а рецидивы этих самых диафрагменнных грыж (редко, но встречаются) вообще в России оперирует только он. Дети у них в отделении со всей Россси- я москвичка, там как экзотика. Отношение ко всем отличное. Лечат всех, не смортя ни на какие дополнительные диагнозы. Я знаю, что были отказы издругих клиник, если у ребенка одна почка, для Разумовского это не причина в отказе. Постарайтесь попасть к нему. В Филатовской еще чем хорошо, что если к ним попадает ребенок с какими-то дополнительными диагнозами, они ОБЯЗАТЕЛЬНО приводят к нему этого специалиста. Нас при каждом прибытии смотрит нервапотолог и кардиолог, по моей просьбе вызывали ортопеда, еще забыла как назвается врач по мальчуговым "краникам", (просто сказала, что до реанимации писун был другой- сразу ко мне этого доктора). Я не знаю применима ли такая практика в других отделениях, но у Разумовского-это точно. Если вы пока не знаете, куда далнейшее направление в Филатовской, напишите мне. Я свяжусь с нашим врачом (она лечащий врач у всех детек до 3-х лет) и передам им документы ваши. Будет проще. К Разумовскому действительно сложно попасть, но всех сложненьких по Москве переводят к нему.

Здравствуйте, спасибо Вам большое за письмо...я знаю про Разумовского и очень хочу к нему попасть, из нашего Омска врачи обещали с ним связаться, надеюсь они свяжуться и договоряться, но на всякий случай могу Вам на почту прислать результат УЗИ, где мне поставили грыжу и другие пороки, только Вы напишите мне свою почту, заранее очень Вам благодарна!!!Хранит Бог Ваших детей!!!!!!!!!

[polina_1986]

Привет Полина,ты молодец и очень мужественная.Но врачи тоже могут ошибаться,может не всё так плохо..по словам врачей мой малыш вообще не должен жить,но живёт и уже 4 года.У меня есть знакомая которой сказали что у неё будет даун но родился здоровый малыш.Во всяком случае какой бы он ни был,он будет любим и дай бог чтобы с ним всё было хорошо,удачи вам и терпения.Да поможет вам и вашему малышу бог,думайте только о хорошем и оно обязательно сбудется!!! :flowers:

Я ОЧЕНЬ НАДЕЮСЬ, ЧТО ВЫ ОКАЖИТЕСЬ ПРАВЫ...просто когда мне говорили в России про это, я не верила, но когда пришли бумаги из заграницы...все рухнуло, в Израиле специалисты очень хорошие по пренатальной диагностике...они мне подтвердили все....мы его любим и иногда даже уже с ним строго разговариваем, если он шалит, вчера так пнул меня, так вообще, ему папа сделал замечание, чтобы маму сильно не тревожил, а потом когда в командировки уезжает говорит ему: оставляю маму под твой контроль........................................................я могу больше писать.......помолитесь за моего ребенка, я за Вас молюсь!

[Ю и В]

Полина! Каково твое святое имя и мужа?
Мы с мужем то же верующие и нам только вера помогает переживать все трудности.
Врачи нам говорили, что наш ребенок будет УО. Сейчас нам 10 мес. и он уже говорить начинает (мама, да, дай, ай - это он себя так называет), а к обнимает, целует
Теперь врачи говорят, что не будет ходить. Но, думаю, мы и это с Божьей помощью преодолеем.
Нас Господь берег: мы до 3-х месяцев не знали, что с нашим ребенком что-то не в порядке. Потом сама стала замечать и терзать неврологов. Не знаю, смогли ли мы быть такими же мужественными как вы.
Вам с мужем Господь дает такое испытание - много знать. Но в то же время эти знания должны вам помочь в преодолении недуга.
Главное верить, что на все воля Божья. И такие люди, как наши дети то же нужны в этом мире, а главное они нужны нам

[Kristya]

Полиночка, второй день читаю вашу тему, но не решаюсь написать. Дежурные фразы говорить не хочется, а чем утешить, какую помощь предложить - не знаю...
Я восхищаюсь тобой и твоим мужем! Желаю вам победить! Здоровья вам и вашему малышику!