Автор Тема: Маришка  (Прочитано 8901 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн БузюкаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 915
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • мама Настя и Маришка Москва ЮАО
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1602784
    • Награды
Маришка
« : 28 Мая 2012, 17:47:49 »
Здравствуйте дорогие форумчане! gfds
Примите в Вашу теплую семью. Я Настя, мама крошки Маришки. Дочке недавно исполнился год, а это рубеж, время подводить итоги.
У нас с мужем всегда все было правильно, запланировано: закончили институт, поженились обдумано, купили квартиру и решили наконец-то родить малыша. Проверились на инфекции, я перестала принимать противозачаточные и через 3 месяца, как по книжке забеременела.
Беременность протекала отлично, все было просто супер до 22 недели. На доплере поставили нарушение кровотока 1А степени с права. Гинеколог сказала - фигня! прописала курантил и я счастливая и не замороченная отправилась радоваться жизни дальше.
А потом были майские праздники, отпуск гинеколога... короче если бы не 30 недель и необходимость получить декрет я бы в консультацию отправилась еще через недельку к своей гинекологине, но декрет получить хотелось. Просидела 3 часа в очереди, попала на прием все ок.. гинеколог не мой, поэтому вникать не во что не хочет. Я попросила измерить давление, на всякий случай, голова болела немного.
Медсестра измеряет, поднимает на врача круглые глаза и начинает перемерять...160. А я нормально себя чувствую. Отеков нет, анализы отличные, по жизни давление пониженное.
Из консультации в больницу поехала на скорой с четкой уверенностью что вечером уйду под расписку, ан нет.
При поступлении делают доплер - нарушение кровотока 2 степени. Остаюсь. А дальше два дня капельниц, снова доплер и 3 степень... нулевой кровоток.ЭКС...
Я до сих пор не знаю, спасли нас с дочкой или наоборот .
Пока лежала в больнице давление держали около 130, перед кесаревым от нервов скакнуло до 170. Сделали эпидуралку, а потом решили меня усыпить совсем. Как родилась моя малышка я не видела. Когда пришла в себя сказали 6/7 апгар 1200г. дышит САМА!
Сутки я отходила в реанимации, перед самым переводом в палату зашла детский врач и сказала что дочка на ИВЛ, 22 часа дышала сама, но теперь не справляется.
Надо отметить что роддом в который мне «посчастливилось» попасть жутковатый. Нас, родивших там. Было только 13 на этаж, при том что многие роддома переполнены.
Как только привезли в палату встала и поползла по стеночке к детскому отделению, посмотреть на дочку. Пустили, показали.
Одинокий кувез, трубка в ротике, куча датчиков, и она маленькая, сморщенная и в шапке  llk
Разрешили приносить молоко каждые три часа, и пока другим девочкам приносили детей на кормление я цедилась до синяков, хотя надо то ей было 3 мл…
Кувез пищал постоянно – персонал не умел его настроить и на сигналы тревоги просто не обращали внимания. Кровь у малышки брали из пальчиков wel.  Все кисти рук были синие.
Ругалась с врачами, подкупала медсестер, но видела свое чуда каждые три часа.
Нам не вкололи суфрактанты т.к. в этом роддоме просто не умели их вводить, да и препарата у них не было.
6 суток искали место в спец. Отделениях для выхаживания. 6 суток роддом гробил мою девочку. За 6 суток она не потеряла ни грамма, тогда я думала здорово, а потом оказалось что ее накачивали водой не давая сойти отекам…
А дальше… 1,5 месяца на выхаживании и мы дома с диагнозами ПВЛ 16*16 мм слева, поражение ЦНС 3 степени, БЛД и еще много-много сопутки.  Грыжи, гемангиома, но это все мелочи.
Про возможность ДЦП нам сказали еще на выхаживании и мы понеслись…
Мы весили 1700, а я уже звонила в Новозыбков, записаться. Мы были там два раза. Как только стали весить 3кг. Первый массаж. Прошли 7 курсов.
Весь год мы трудились. До 10 месяцев нравились всем врачам, но все же тонус пришел.
Я была готова, я не в пала в ступор, просто стало чуть меньше солнца,но этот временно.
Подключили остеопата и иголки. Пока больше ничего не пробовали.

На данный момент дочка ползает на четвереньках, сидит без опоры на руки, но не садиться.
Встает везде на коленки. Шагает за ручки.  Интеллект сохранен. Нет лепета только а и э, но интонирует, повторяет эти звуки. Речью мы пока заняться не успели.
Ставят угрозу спастической диплегии, но угрозу только из-за возраста.

Прошу подсказать чем я еще мгу помочь своей девочке.
Кроме Новозыбкова из Москвы никуда не ездили. Куда стоит планировать выездную реабилитацию?
Буду признательна за рекомендацию логопеда в Москве.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Маришка
« Ответ #1 : 28 Мая 2012, 20:16:39 »
 Добро пожаловать!  ттт
сначала прочитала ваши диагнозы и настроение как обычно упало, но дочитав до результатов, оно стало даже лучше, чем было))
вы молодцы  wer

еще вопрос, вы откуда? на форуме организуют курсы -слеты, куда приглашают нескольких специалистов для получения разной терапии
вот тут почитайте https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=70.0



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн Yalini

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5596
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • Наташа и Саша (спастический тетрапарез)
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: natalya.korolenko
    • Награды
Re: Маришка
« Ответ #2 : 28 Мая 2012, 21:32:19 »
Привет! у нас с вами схожая история сначала...
вы молодцы, что сразу схватились ребенка на ноги поднимать! вы многого достигли! желаю удачи вам и жизненных сил!!)))

Оффлайн Yuli11

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 50
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: yuliya12111
    • Моя история
    • Награды
Re: Маришка
« Ответ #3 : 29 Мая 2012, 01:10:51 »
Ой! Какие вы молодцы!!! Маришка ваша - молодец!!! А мы хотя и реабилитировались, но я только слушала невролога... Даже про Новозыбково не знала. У нас тоже ПВЛ...

Оффлайн БузюкаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 915
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • мама Настя и Маришка Москва ЮАО
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1602784
    • Награды
Re: Маришка
« Ответ #4 : 29 Мая 2012, 09:55:29 »
Мама гуськи-гу, спасибо! Если удалось поднять настроение хоть чуть-чуть то вообще здорово)
Мы из Москвы. Спасибо за подсказку про курсы.

Оффлайн БузюкаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 915
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • мама Настя и Маришка Москва ЮАО
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1602784
    • Награды
Re: Маришка
« Ответ #5 : 29 Мая 2012, 09:56:37 »
Yalinigfds
А как ваши дела? Сколько детке?

Оффлайн БузюкаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 915
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • мама Настя и Маришка Москва ЮАО
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1602784
    • Награды
Re: Маришка
« Ответ #6 : 29 Мая 2012, 10:13:22 »
Yuli11, а сколько вам? как успехи?

Оффлайн doctor-helen

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 513
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 26
  • Пол: Женский
  • Лена и Игореша, г.Ульяновск
    • Награды
Re: Маришка
« Ответ #7 : 29 Мая 2012, 12:01:44 »
Вы МОЛОДЦЫ! благодаря вашим своевременным действиям Миришка в год умеет практически все, что обыччный ребенок! Очень за вас рады.


"...но у меня есть ты, значит Господь со мной..." (с)

Оффлайн БузюкаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 915
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • мама Настя и Маришка Москва ЮАО
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1602784
    • Награды
Re: Маришка
« Ответ #8 : 29 Мая 2012, 13:35:56 »
doctor-helen, ну до обычного ребенка нам еще работать и работать. Научиться садиться и вставать у опоры очень хотелось бы...
Но то что удалось существенно поправить ситуацию ранним вмешательством, это факт.

Оффлайн Yuli11

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 50
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Skype: yuliya12111
    • Моя история
    • Награды
Re: Маришка
« Ответ #9 : 29 Мая 2012, 19:28:40 »
 rt
Yuli11, а сколько вам? как успехи?
Нашему Сережке 1 годик и 3 месяца. У нас была пвл с исходом в мультикистозную лейкомаляцию. ВЖК 1 ст. ЦИ 3 ст. А у вас какой степени ВЖК? Нам сразу сказали после мрт, что у нас могут быть проблемы с движением - повреждены зоны, отвечающие за движения. Мы встаем на четвереньки - но ползаем только пока неправильно- назад. Сидим с опорой только. За руки если держишь - топает. Правда сейчас на цыпочки стал вставать. А вот с интеллектом все хорошо. Играет ладушки, просишь показать гуси летели, или ежика - у нас типа "концертной программы" - и пока машет. Хитрюга такой! Специально начинает себя по голове гладить - я такой хороший и умненький, чтоб на него все смотрели и радовались! Слогов много произносит. Говорит мама, иногда папа, если вкусное ест - ням ням говорит. Кис кис - кошку зовет. А-а-ч - это мяч (очень любит мячики). А так хочется чтоб сидел, чтоб стоял хотя бы... А потом чтоб и побежал.

Оффлайн danyasmom

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 2013
  • Страна: us
  • Благодарностей: 102
  • Пол: Женский
  • Марина и Даня.
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Re: Маришка
« Ответ #10 : 30 Мая 2012, 05:12:22 »
Какие вы молодцы.
С трудом себе представляю как вам досталось... :(
но так хорошо что она уже так много умеет и может!
"The universe is big. It's vast and complicated and ridiculous. And sometimes - very rarely - impossible things just happen and we call them miracles." - Dr Who (#10)

Оффлайн Yalini

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5596
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • Наташа и Саша (спастический тетрапарез)
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: natalya.korolenko
    • Награды
Re: Маришка
« Ответ #11 : 02 Июня 2012, 21:39:31 »
привет! :)дома сидим. второй малыш родился... мало что успеваю делать. видимо надо меньше в интернете сидеть! ;)

Оффлайн БузюкаАвтор темы

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 915
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Пол: Женский
  • мама Настя и Маришка Москва ЮАО
    • Мой теремок
    • Моя история
    • ВКонтакте: https://vk.com/id1602784
    • Награды
Re: Маришка
« Ответ #12 : 02 Июня 2012, 22:03:28 »
привет! :)дома сидим. второй малыш родился... мало что успеваю делать. видимо надо меньше в интернете сидеть! ;)

Второй малыш это здорово! Молодцы вы! Я думаю через пару годиков заняться аналогичным вопросом  rt

Оффлайн Yalini

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5596
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • Наташа и Саша (спастический тетрапарез)
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: natalya.korolenko
    • Награды
Re: Маришка
« Ответ #13 : 02 Июня 2012, 22:13:22 »
только продумайте все, что будет связано с первым ребенком!
конфузы не исключены... но лучше будет, если с кем оставить на время или несколько дней. будут вопросы - пиши. терема своего нету пока что... :)

Оффлайн Ольга и Маруся

Re: Маришка
« Ответ #14 : 01 Ноября 2012, 01:11:07 »
Привет! Ваша Маришка молодец!!! А родители еще какие молодцы! Очень правильно, что вовремя все начали делать, мы вот свою упустили, за что теперь расплачиваемся. У моей золотой девочки спастическая диплигия. В свле время невролог говорил, что из-за того, что 21 день были на ИВЛ могут быть проблемы с ногами и вот они. У меня у знакомой девочки на 32 неделе родился малыш-его сразу посадили на ивл... на сутки, хотя тоже дышал сам, но через сутки сняли и все у них теперь хорошо, т.е. почти небольшая проблемка с одной ножкой, но он ходит сам. Видимолегкие раздышались и все стало хорошо, а нас с 29 неделями заставили дышать 7 часов самих... и вот итог. По опыту могу сказать следующее: во-первых нужен классный массажист, во-вторых инструктор по ЛФК и может остеопат. Причем и массажист и инструктор должны быть просто классными. Вы записались на курс в январе к Кате. Ярослав классно делает ЛФК, сразу берите с собой камеру и удачи  Вашей Маришке, дай бог ей пойте в блежайшее время!!!!

Говорят я — мамин хвостик, Мне без мамы — никуда!
Ну скажите, разве можно, Без меня прожить полдня?
С мамой рядом я на кухне, Вместе ходим по делам,
И вдвоём с ней смотрим мультик, Делим грушу пополам!
Хвостик мамин я любимый,Мама тоже без меня,
Жить не может ни минуты,Без любимого хвоста!