Сабрил

[NATULYА]

  Уважаемые пользователи!
Запрещено в этой теме размещать объявления о
продам\отдам\куплю\обменяю лекарственные препараты!
Для этого у нас есть специальный раздел:
https://forum.detiangeli.ru/index.php?board=81.0

Правила раздела и правила размещения информации по спросу и реализации лекарственных средств на форуме читать в теме:
Правила реализации лекарств на форуме.

В данной теме только обсуждение и такие объявления будут удаляться.

[Chatter]

А есть разница какой производитель? Ну кроме цены ))

[Svetka11]

 Сегодня в 03:00:39 »
Привет,принимайте новеньких. Мой сынок Дамиан родился 2 июня 2017 года. До 1..5 месяцев проблем не было. В 1.5 на приеме у невролога расширенные желудочки мозга. В середине июля легли в госпиталь на обследование:мрт, узи , бесконечные анализы крови и тд. Наши диагнозы: врожденная цмв , микроцефалия, анемия, чазн и теперь ещё инфантильные спазмы.
Пьём антивирусное и сабрил. Мы из нью-йорка поэтому схема ввода сабрила  была довольно агрессивной (1пакет и через 6 дней +ещё 1). На сабриле ребёнок сам не свой. Много спит, появились вздрагивания, выгибания, вскрики. Завтра на 2е двенадцатичасовое Вээг. Боюсь ужасно. Подскажите пожалуйста как у вас себя вели детки на сабриле

[Ирина мама Максима]

Сегодня в 03:00:39 »
Привет,принимайте новеньких. Мой сынок Дамиан родился 2 июня 2017 года. До 1..5 месяцев проблем не было. В 1.5 на приеме у невролога расширенные желудочки мозга. В середине июля легли в госпиталь на обследование:мрт, узи , бесконечные анализы крови и тд. Наши диагнозы: врожденная цмв , микроцефалия, анемия, чазн и теперь ещё инфантильные спазмы.
Пьём антивирусное и сабрил. Мы из нью-йорка поэтому схема ввода сабрила  была довольно агрессивной (1пакет и через 6 дней +ещё 1). На сабриле ребёнок сам не свой. Много спит, появились вздрагивания, выгибания, вскрики. Завтра на 2е двенадцатичасовое Вээг. Боюсь ужасно. Подскажите пожалуйста как у вас себя вели детки на сабриле

Нам сабрил назначили после ээг только.Доза у нас на 13кг 1500мг.Мы купированные,только ээг не очень.Пъем уже пол года,немного лучше ээг стало.От сабрила все ведут себя по разному,мы капризничаем,ночъю бывает плохо спит.Почитайте всю темку там много чего пишут как реб себя ведёт.А там кто его знает может и не из за сабрила может и зубы и голова болит.Детки нам не могут этого сказать.

[Svetka11]

Спасибо. Да зубы у нас как раз лезут.
Сабрил убрал нам серии на 3й день максимальной дозы(1000 на 7 кг),но ребёнок часто вздрагивает, зависает и потягивается. Завтра 12 часовая вээг посмотрим что покажет. Мы на Сабриле только 10 дней так что надежда ещё есть.

[Ирина мама Максима]

Спасибо. Да зубы у нас как раз лезут.
Сабрил убрал нам серии на 3й день максимальной дозы(1000 на 7 кг),но ребёнок часто вздрагивает, зависает и потягивается. Завтра 12 часовая вээг посмотрим что покажет. Мы на Сабриле только 10 дней так что надежда ещё есть.

многие говорят если улучшений нет через месяц значит не подходит.Держитесь и верьте .Мы гармонон купировались.

[Svetka11]

Спасибо. Нам гормон к сожалению нельзя. У нас цмв только на антивирусном успокоилась плюс  киста проникающая на пару мм в мозг. Поэтому любая инфекция сразу доберётся до мозга , а гормон сажает иммунитет. Врачи говорят сначала оперировать кисту потом видно будет. Так что наша надежда только на Сабрил тем более приступы он нам убрал за 6 дней.
Сегодня посмотрим что 12 часовое вээг покажет а там видно будет.

[Ирина мама Максима]

Спасибо. Нам гормон к сожалению нельзя. У нас цмв только на антивирусном успокоилась плюс  киста проникающая на пару мм в мозг. Поэтому любая инфекция сразу доберётся до мозга , а гормон сажает иммунитет. Врачи говорят сначала оперировать кисту потом видно будет. Так что наша надежда только на Сабрил тем более приступы он нам убрал за 6 дней.
Сегодня посмотрим что 12 часовое вээг покажет а там видно будет.

Тогда только вера!Мы когда на гормоне сидели никуда не выходили,тоже береглись.Тьфу тьфу пронесло.

[Svetka11]

Нам Сабрил почистил ээг на 70% за неделю. Хипсоритмию поймали на вээг только утром и то не долго. Приступов нет пока. Наш эпилептолог решил добавить топомакс чтоб окончательно избавиться от очагов эпи а я боюсь. Начиталась у него куча побочек да и Сабрил вроде пока хорошо помог. Скажите кто то принимал Сабрил и топомакс?как эффкт?

[Chatter]

Спасибо. Нам гормон к сожалению нельзя. У нас цмв только на антивирусном успокоилась плюс  киста проникающая на пару мм в мозг. Поэтому любая инфекция сразу доберётся до мозга , а гормон сажает иммуннаитет. Врачи говорят сначала оперировать кисту потом видно будет. Так что наша надежда только на Сабрил тем более приступы он нам убрал за 6 дней.
Сегодня посмотрим что 12 часовое вээг покажет а там видно будет.

нам тоже сказали гормон нельзя из-за  цмв, нашли в слюну :( но иммуноглобулины решили не капать пока, лечимся свечами и таблетками

[Chatter]

Кто в курсе, вес наш 10500, сейчас принимаем сабрил 1000, ээг вроде очистилось,  НО меня беспокоит странное поведение иногда, я прям вся напрягаюс: иногда сужение зрачков,  иногда учащенное дыхание, так вот, в принципе можно ещё дозу поднять, не сделать бы только хуже. Как думаете, большая доза может ухудшилась ситуацию  или на всякий случай её поднять  хотя бы до 1250? Или сидеть на той что помогла и не рыпаться?  У нас были инф спазмы и гипсаритмия

[Devochkavesna]

Здравствуйте мамочки! Кто пил Сабрил в порошке? Как пили, в чём разводили, до еды или после, через какое время? В интернете в основном инструкция к таблеткам, там написано за 2 часа до или после. Нашла тольку одну инструкцию для порошка, в ней написано - не зависимо от приёма пищи. Перевела свою - написано до или после еды, про временной промежуток ни слова. Чему верить то?

[Svetka11]

@Devochkavesna, мы пьём в порошке. Я развожу с 5 мл воды , перемешиваю и добавляю в формулу детскую.

[Devochkavesna]

@Devochkavesna, мы пьём в порошке. Я развожу с 5 мл воды , перемешиваю и добавляю в формулу детскую.

В формулу детскую - это как понять?)))

И ещё смотрю зашёл разговор про цмв и гармоны. По чему нельзя? Нам невролог предлогала, но пока решили сабрил попробовать. ЦМВ у малышки сейчас в IGg, было в М,но это вопрос спорный, тк метод пцр через 2 дня ничего не нашёл. Ничем не лечим.

[Svetka11]

Формула это детское питание(молоко). Нам 5 месяцев и это наша основная еда. Я его не мучаю,вливая со шприца , а даю прям с молоком. Врач разрешил главное чтоб все допил.
Насчёт цмв все очень сложно. Нужен хороший инфекционист. У нас в США лечат пол года валганцикловиром, если рано обнаружили. А гормон не желательно потому что он иммунитет сажает и цмв активизируется.

[Devochkavesna]

Спасибо. Ох, ох, ох! Теперь голову над цмв буду ломать.... О лечении вообще никто никогда не заикался, хотя я спрашивала у нескольких инфекционистов.... Видимо это "прелести" российской медицины...