Автор Тема: Моя запутанная история  (Прочитано 12691 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1389
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 71
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Re: Моя запутанная история
« Ответ #15 : 16 Ноября 2015, 17:11:19 »
@anna8916, я с Вами почти полностью согласна. Для каждого серьезного обследования должны быть показания. Поэтому и советую посетить сначала остеопата, чтоб определиться есть ли поражение шоп. Не согласна я в части активного лечения. По сути диагноза у ребенка нет. Что лечим? К сожалению, так можно причинить вред. Просто в качестве примера: у кесарят травма шоп встречается достаточно часто; массаж в этом случае может усугубить ситуацию. Поэтому бежать сломя голову на мрт, согласна, не надо. А вот разобраться в ситуации нужно. Конечно, в идеале - найти грамотного невролога. Сама могу только в Москве и Екатеринбурге посоветовать. Автор, если Вы будете в Челябинске, может, и до Еката доедите?

Оффлайн Анастасия86Автор темы

Re: Моя запутанная история
« Ответ #16 : 16 Ноября 2015, 17:26:57 »
Чего-то я запуталась... Как выяснилось остеопата у нас нет, записалась на завтра к ортопеду. ЭЭГ деткам у нас тоже не делают... Получается выяснить диагноз нереально? После массажа нам лучше, после последнего сеанса стали вставать на полную стопу, до этого были только цыпочки. Касательно МРТ, да, я не учла что делают общий наркоз... Это конечно в корне меняет дело, видимо пока не стоит. Но тем самым опять получается что выяснить диагноз становится сложнее...

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1389
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 71
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Re: Моя запутанная история
« Ответ #17 : 16 Ноября 2015, 18:03:11 »
На вряд ли ортопед Вам поможет...
На мой взгляд, есть смысл съездить на консультацию в хорошую клинику к грамотному доктору. Мы так летали в "невромед" в Москву. По записи можно сделать все в один день: ээг, мрт (если нужно), анализы, консультации невролога, эпилептолога. Не дешево. Но за один день нам нарисовали план на год, диагноз подтвердили и лечение назначили. Можно это же сделать в Екатеринбурге в УГМК. Минусы: сложности дороги и запись за 1-2 месяца к хорошему специалисту. Но, с другой стороны, вы сможете определиться с диагнозом и лечением. Потому что то, что вы делали до сих пор слишком общее и без ясности перспектив...

Оффлайн anna8916

Re: Моя запутанная история
« Ответ #18 : 16 Ноября 2015, 18:20:46 »
У моего ребенка так и нет конкретного диагноза. Стоит последствие острого нарушения мозгового кровообращения по ишемическому типу, поздний период. Задержка речи, но ее ставят неофициально официально после 2,5. Если бы мы в 11 месяцев пришли в больницу нам бы говорили о ДЦП, думаю, от того что ребенок тогда только сидел, не ползал не вставал. Ровно в год встали и поползли, пошли в 1,3 сейчас ходим хорошо, нам полтора.  Недавно были на осмотре в своей поликлинике, из за речи. Нам сказали:" ну у вас же нет ДЦП". Приятно было хоть на этом, а то я очень боялась этого диагноза. Но лечить нас там боятся переписывают других врачей и в область направляют. В область не ездили не вижу смысла есть свой невролог. Нам очень помог массаж, делали каждый месяц практически по 10 сеансов. ЭЭГ пишем каждые пол года, на всякий случай. Наш невролог-эпилептолог говорит ЭЭГ хорошее пейте лекарства, стимулируйте мозг если хотите, делайте массаж, все можно.
Диагноз у нас какой-то непонятный и обобщенный. НСГ делали последний раз в 6 месяцев перед операцией, там расширение под оболочных пространств и расширение желудочков до 10 мм. и там и там. Больше не проверяли, смысла не вижу. Лечимся по жалобам.
Но есть, конечно, разные диагнозы и с обменом веществ связанные и генетика. Нам генетику исключили, сдавали только на митохондриальные синдромы. По ребенку внешне сказали генетики не видно. Но все относительно мой друг красавец умер в 21 от генетического заболевания крови, которое проявилось только в 20. Но тут не найдешь если не знать примерно где искать. У него только в 20 появились симптомы, и то сказали мог так всю жизнь прожить и не узнать, что у него такой синдром. Но не повезло.   А по обмену веществ никогда не говорили ничего, малыш крупный, растет хорошо, и поведение хорошее. 
Но я сама никогда ничего не назначала, если хочу дать какой-то препарат, или какую-то процедуру на мозг, звоню нашему неврологу и уточняю можно или нет делать и дозировки. Только витамины сама даю и часто в дозах намного меньше чем в инструкции.
« Последнее редактирование: 16 Ноября 2015, 18:44:17 от anna8916 »

Оффлайн NatSh

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 959
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
  • Ивано-Франковская обл., Украина
    • Награды
Re: Моя запутанная история
« Ответ #19 : 16 Ноября 2015, 18:32:09 »
Анастасия, Вас беспокоит что ребенок не садиться сам? у меня второй здоровый ребенок сам сел в 10 месяцев, сразу же пополз по пластунски и очень долго так ползал. Правда у нас нету ни одной прививки и мы до сих пор (нам 1.3 года) на груди. Я это к тому что и вправду все дети разные. То что Вас это напрягает я понимаю - меня это ой как напрягало, по этому я и поехала в область на НСГ. Я пишу свой опыт и надеюсь Вас немножечко подбодрить и успокоить

Оффлайн Анастасия86Автор темы

Re: Моя запутанная история
« Ответ #20 : 16 Ноября 2015, 18:40:47 »
Спасибо всем за слова поддержки и советы! Посмотрим что через неделю скажет наш невролог. В случае если ситуация не изменится буду искать хорошего невролога/клинику, но думаю скорее в Новосибирске, так как сама оттуда, в Норильске последние пять лет. А может действительно будет смысл в январе доехать до Екатеринбурга. Пока конечно каша в голове... Теперь я вот ещё думаю, касательно сакуры: при непонятном диагнозе есть смысл в прохождении реабилитационного курса?

Оффлайн anna8916

Re: Моя запутанная история
« Ответ #21 : 16 Ноября 2015, 18:58:22 »
В провинции вообще туго с оборудованием. Мы живем в Подмосковье, но ЭЭГ ездим делать в Москву и платно. У нас нет шапок для таких маленьких в городе. А пока дойдешь до уровня области, сто раз смотаешься на приемы ради бумажки на ЭЭГ и прождешь пару месяцев, уже будет куча времени упущена. Моей знакомой в Ярославле в областной на годовалого ребенка нацепили огромную шапку для ЭЭГ и записали все не пойми как, а у ребенка идут сильные судороги и ему нужно хорошее обследование. В Ярославской область бесплатно его просто нет. Может Вам стоит съездить в платную клинику, понятно дорого и тяжело тянуть наших деток. Но зато сразу, быстро без волокиты и хорошо запишут.  И невролог нужен хороший, невролог неврологу рознь. В нашей поликлинике вообще никакой невролог сидит, он только бумажки писать. У нас массажист  невролог ему выгоднее массажистом, он нам тонус хорошо правил, нам с ним повезло, и говорил о лекарствах. Но его лекарства я согласовывала еще с платным неврологом, который нас ведет. Мы ему лично платим, он зав отделения. Приезжаем когда нам нужно и он работает, и он нас смотрит прямо в отделении без очередей и волокиты. Я за все время своих скитаний по больницам поняла, что нет в России нормальной бесплатной медицины. Может просто нам не везло с ней(

Оффлайн Анастасия86Автор темы

Re: Моя запутанная история
« Ответ #22 : 16 Ноября 2015, 19:08:21 »
Анна, согласна с Вами! Я к бесплатным докторам дочку давно не вожу, наблюдаемся исключительно в платной клинике.
Почему несколько паникую и не знаю за что хвататься, просто наслышана что до года ребёнка можно реабилитировать легче, а после года уже труднее.

Оффлайн anna8916

Re: Моя запутанная история
« Ответ #23 : 16 Ноября 2015, 19:24:27 »
Ну вам уже почти год, вроде бы. Да, конечно, до года очень важно. Я знала, что у нас все может быть с 1,5 месяцев. С этого момента читаю этот форум. А прививок у нас вообще нет ни одной и я не даю делать. И не знаю сделаю ли к 3 когда в садик идти (надеюсь, что мы сможем в него пойти), страшновато мне их делать. Резко ничего не бывает, как мы хотим... У меня бывают такие периоды. Год, а мы не ползаем и не встаем- бешусь, а потом руки опускаются смиряюсь. Раз и пополз ребенок, видимо от всего, что я делала для того, чтобы полоз. Сейчас с речью так же почти полтора, а нет ни 1 слова, тоже бешусь делаю, все что могу все процедуры. Пока нет того результата, что я хочу. буду дальше делать, снова смирение приходит. Делаю все , что могу, а там как бог даст. Не стоит беситься, хоть и сложно это. Мне тут как-то правильно сказали, больные дети это не гонка, а образ жизни. А так только за зря нервы травить себе и ребенку.
Поговорите с неврологом о реабилитации, сами спрашивайте, можно нам это, можно то, а то могут и не предложить. Все наладится потихонечку) Сил вам.
« Последнее редактирование: 16 Ноября 2015, 19:33:31 от anna8916 »

Оффлайн alsu1989

Re: Моя запутанная история
« Ответ #24 : 16 Ноября 2015, 19:38:30 »
Анастасия, я понимаю, что вы как мама очень переживаете за свою крошечку, но на мой взгляд вы лишнего паникуете и это может передаваться вашему малышу. У вас все в кучу и таблетки и массажы и лфк....вы конечно большая молодец, что так занимаетесь ребенком....но есть еще понятие - "не навреди". Вы написали, что собираетесь принимать глиатилен...мой вам совет, как мамы ребенка с эпи....сделайте сперва ЭЭГ, чтобы исключить эпиактивность. Мы тоже до 6 месяцев принимали подобные препараты для развития, ноотропы, делали массажы, а потом нас шарахнул приступ и все что мы наработали за это время, все откатилось назад. Всему свое время, не торопите ребенка, у вас слава богу нет катастрофичных проблем, всему научитесь, тем более даже от массажа у вас есть прогресс. Конечно заниматься нужно, но только не переборщите! Удачи Вам и здоровья малышу!

Оффлайн Анастасия86Автор темы

Re: Моя запутанная история
« Ответ #25 : 16 Ноября 2015, 19:40:44 »
Спасибо, Анна! Да, нам до года всего месяц остался, вот видимо страхи и берут надо мной верх. Тем более что ещё в 8,5 месяцев невролог (один из лучших в Новосибирске, конечно же платный) говорил что у нас все хорошо. Вот я и корю себя, что успокоилась, что недообследовала ребёнка, что поверила в то что нужно всего-лишь подождать...

Оффлайн Анастасия86Автор темы

Re: Моя запутанная история
« Ответ #26 : 16 Ноября 2015, 19:45:23 »
Анастасия, я понимаю, что вы как мама очень переживаете за свою крошечку, но на мой взгляд вы лишнего паникуете и это может передаваться вашему малышу. У вас все в кучу и таблетки и массажы и лфк....вы конечно большая молодец, что так занимаетесь ребенком....но есть еще понятие - "не навреди". Вы написали, что собираетесь принимать глиатилен...мой вам совет, как мамы ребенка с эпи....сделайте сперва ЭЭГ, чтобы исключить эпиактивность. Мы тоже до 6 месяцев принимали подобные препараты для развития, ноотропы, делали массажы, а потом нас шарахнул приступ и все что мы наработали за это время, все откатилось назад. Всему свое время, не торопите ребенка, у вас слава богу нет катастрофичных проблем, всему научитесь, тем более даже от массажа у вас есть прогресс. Конечно заниматься нужно, но только не переборщите! Удачи Вам и здоровья малышу!

Алсу, добрый вечер! Спасибо за тёплые слова! Вы видимо неправильно меня поняли, глиатилен мы не принимали и не собираемся. К лекарствам я стараюсь относится с опаской, про эпи начиталась((( сожалею что у Вас так получилось. Вам тоже всех благ!

Оффлайн anna8916

Re: Моя запутанная история
« Ответ #27 : 16 Ноября 2015, 19:55:12 »
Мне, кажется, что что-то очень плохое невролог бы заметил. Может не стоит так переживать. 8,5 месяцев это уже приличный возраст, чтобы понять что что-то не так. Физически оно виднее по тонусу, чем психологически или из за речи. У нас до 11 месяцев не было согласных в лепете, я тоже везде трубила, мне говорили ждите. В итоге с логопедом и когитумом пошли слоги (когитум у невролога выпросила после ЭЭГ), цепочки слогов. Теперь опять трублю из-за слов. Может и зря перестраховываюсь, но у нас есть основания инсульт в детстве. Пока 2 психиатра, логопед и невролог говорят, что критичного ничего не видят. Мой вам совет не ходите в поликлинику, а то поставят ДЦП, погодите немного. Мы сами были в таком варианте, хотя у нас уже есть инвалидность по почкам.  Инвалидность, это конечно поддержка материальная, но не очень простой в плане жизни если все наладится диагноз.  ДЦП это, конечно, не  чисто психический диагноз и есть легкие формы и незаметные совсем,  но с ним не дают водительские права, насколько я знаю. Все хорошо будет!!

Оффлайн Анастасия86Автор темы

Re: Моя запутанная история
« Ответ #28 : 16 Ноября 2015, 20:02:38 »
Спасибо, Анна! Для себя я уже решила, что не дам врачам присвоить инвалидность и буду бороться за здоровье своего ребёнка до победного! dghj

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя запутанная история
« Ответ #29 : 16 Ноября 2015, 20:16:41 »
Спасибо, Анна! Для себя я уже решила, что не дам врачам присвоить инвалидность и буду бороться за здоровье своего ребёнка до победного! dghj
а про инвалидность Вы-зря! Во-первых никто не даст ее на долгий срок с такими умелками, а во-вторых  - это дополнительные деньги (они никогда не лишние), скидки на коммуналку, проезд, и не во все РЕА центры без нее можно просто попасть.
Воспринимайте - это никак ярмо (в любом случае состояние ребенка от этого не изменится), а как дополнительная возможность!



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!