Автор Тема: Лечение эпилепсии гормонами  (Прочитано 211022 раз)

0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.

Оффлайн Мечты Сбываются!Автор темы

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 16982
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 582
  • Татьяна
    • Мой теремок
    • Награды
« Последнее редактирование: 07 Июля 2017, 21:19:11 от Мечты Сбываются! »
Жизнь - это музыка. Какая музыка, такая и жизнь.

Оффлайн evgerasimova2004

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 229
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 2
  • Пол: Женский
  • мне можно писать в Вайбер/Вотсап 89509619828
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3030 : 17 Июня 2018, 20:37:26 »
@evgerasimova2004, спасибо! Тоже смотрела их сайт.
А чьё производство без разницы же? Или в какой-то стране лучше?
@ЛЕМАНА, мы покупали именно такой как в моей ссылке. Почему именно его, я не помню или девочки на форуме говорили или эпилептолог советовала. Дело было почти два года назад, реально не помню.

Оффлайн Zina_1993

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 21
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3031 : 02 Июля 2018, 16:17:03 »
Девочки, ребеночек вздрагивает на синактене в бодрствовании, что это? побочка? или приступы?

Оффлайн Просто Надюшка

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3032 : 14 Июля 2018, 19:40:24 »
Девочки кто то кололи ребенку гормоны в 4 года
?сенактен?!И как?

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Оффлайн OksanaKZ

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 167
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3033 : 16 Июля 2018, 10:26:54 »
Девочки, кто принимал преднизолон, были ли у вас побочные эффекты в виде истерик? Измучились все уже..Засыпает ребенок, через несколько минут просыпается, орет...Каждый час такое. Всю ночь. т.е.это только на сон такая реакция. Днем все нормально. Уже и валерьянка, и фенибут, и мелатонин испробованы. Ничего не помогает awe

Оффлайн OLENENOK500

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3034 : 16 Июля 2018, 17:11:18 »
Девочки, кто принимал преднизолон, были ли у вас побочные эффекты в виде истерик? Измучились все уже..Засыпает ребенок, через несколько минут просыпается, орет...Каждый час такое. Всю ночь. т.е.это только на сон такая реакция. Днем все нормально. Уже и валерьянка, и фенибут, и мелатонин испробованы. Ничего не помогает awe
Мы принимали,но у нас наоборот слишком спокойная была.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн Miroshka

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 175
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3035 : 21 Июля 2018, 14:53:52 »
Поделюсь....
закончили мы курс гормонов. 5 капельниц в стационаре НИКИ Педиатрии у Шидловской, потом таблетки метипреда. Итог -0, зеро, ни капли улучшений! у сына ESEC синдром, как была ээг 90-95% эпи активности во сне так и осталась. Желудок испортили, болит. В стационаре ничего не назначали для поддержки, даже после моего вопроса. самые большие дозы пил без прекрытия ЖКТ.  рwe
Такого результата я конечно никак не ожидала(((
Вес не набрал, даже худел слегка, плохо или очень плохо ел, истерил больше, ну как потом выяснилось от болей в животе.
пробуем файкомпу - похоже ниочем, ждет нас клоназепам, а потом пророчат гидрик. Ногавицын сказал мне что метипред практически очевидно что и не должен был помочь.

Оффлайн OLENENOK500

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3036 : 22 Июля 2018, 11:39:54 »


Поделюсь....
закончили мы курс гормонов. 5 капельниц в стационаре НИКИ Педиатрии у Шидловской, потом таблетки метипреда. Итог -0, зеро, ни капли улучшений! у сына ESEC синдром, как была ээг 90-95% эпи активности во сне так и осталась. Желудок испортили, болит. В стационаре ничего не назначали для поддержки, даже после моего вопроса. самые большие дозы пил без прекрытия ЖКТ.  рwe
Такого результата я конечно никак не ожидала(((
Вес не набрал, даже худел слегка, плохо или очень плохо ел, истерил больше, ну как потом выяснилось от болей в животе.
пробуем файкомпу - похоже ниочем, ждет нас клоназепам, а потом пророчат гидрик. Ногавицын сказал мне что метипред практически очевидно что и не должен был помочь.

Мы тоже проходили гормонотерапию у Шидловской.Тоже 5 дней капельницы,а потом таблетки.У нас CSWS синдром,80 % эпи активности было.За 5 мес приема  гормонов ЭЭГ очистилась полностью.С нами еще одна девочка проходила,у них было 100 % и тоже очистилась ЭЭГ.Потом я свою знакомую туда послала,у них ESES синдром без отката в развитии,им назначили более щадящее лечение,5 дней капельниц каждый месяц в течении 6 мес,вот только закончили прием.В итоге со 100 % снизилась до 10-15%.Наверно у каждого организм разный,кому то этот гормон помогает,а кому то нет.Либо может причина какая то другая,у нас у всех троих причина не известна.По поводу желудка согласна,они вообще ничего не назначают и мы тоже пили высокие дозы (13 таб метипреда в день) без поддержки,а я и не знала.Только потом узнала что нужно пить омез,но было уже поздно,желудок испортили.До сих пор иногда болит живот и тошнит,поставили хронический гастрит и дуоденит.Вес у нас лично оооочень увеличился,у вторых немного,килограмм на 5 только,а у тех кто на капельницах,килограмма на 2.Вообще Шидловская говорила,что чем больше увеличивпется вес,значит лучше будет результат.А почему  Ногавицин говорил что метипред не должен был помочь?
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн OLENENOK500

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3037 : 23 Июля 2018, 20:04:21 »
Девочки,нужен гидрокортизон немецкий,ни у кого нет?
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн Просто Надюшка

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3038 : 24 Июля 2018, 08:27:46 »
Девочки,нужен гидрокортизон немецкий,ни у кого нет?
Оля вы на гидрик?

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk

У кого-то счастье в сыне, у кого-то в дочке, у меня двойное СЧАСТЬЕ в ДоЧкЕ и СыНоЧкЕ! !!

Оффлайн OLENENOK500

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3039 : 24 Июля 2018, 08:54:02 »
Девочки,нужен гидрокортизон немецкий,ни у кого нет?
Оля вы на гидрик?

Отправлено с моего SM-J510FN через Tapatalk
Нет Надь,это не нам,девочка попросила узнать.У нас тьфу-тьфу пока нормально.
Дочка Анастасия 10.12.10 г.

Оффлайн Lenajka

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 26
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3040 : 27 Июля 2018, 17:31:57 »
Девочки всем привет. На синактене нужно давать нексиум или омепразол? И еще что лучше диакарб или верошпирон?
Пьем панангин, вигантол, кальций д3 никомед

Оффлайн Екатерина069

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 35
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3041 : 31 Июля 2018, 09:23:28 »
Доброе утро! Скажите, у кого-нибудь было так , что на снижении синактена ребёнок становился вялым?

Оффлайн keepfighting

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3042 : 05 Августа 2018, 03:14:28 »
Девочки всем привет. На синактене нужно давать нексиум или омепразол? И еще что лучше диакарб или верошпирон?
Пьем панангин, вигантол, кальций д3 никомед

никаких нексиумов - это только для переоральных гормонов

диакарб вроде норм

все пьют симтоматически, кальций д3 никомед вообще пустышка и его не стоит пить никогда (в нем нет ни кальция ни вит.д)

Оффлайн vredina

Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3043 : 27 Августа 2018, 16:29:50 »
Всем здоровья. Девочки, нам врач предлогает гормонотерапию синактеном. Есть заключение врача с рекомендацие гормонотерапии и расписан курс. Есть рецепт. Но я  боюсь, боюсь ставить сама. Есть  ли у нас клиники, которые ставят синактен. Кто ставил/ставит сам расскажите нюансы, чего боятся, за чем следить. В голове каша.
У дочи эпилептическая энцефалопатия и электрический статус. Принимаем кеппру, заронтин,конвулекс. Помогите, посоветуйте..

Оффлайн Юльхен

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1992
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 19
  • Пол: Женский
  • Юля, Ваня и Витя Московская область
    • Мой теремок
    • Награды
Re: Лечение эпилепсии гормонами
« Ответ #3044 : 27 Августа 2018, 17:40:05 »
@vredina, в Солнцево вроде делают терапию Синактеном.
Либо, как вариант, договариваться с местным стационарном и ставить гормон амбулаторно. Под контролем крови,  оам и мониторинга давления.
Но при ваших исходных данных, я б уже бежала на терапию,  роняя тапки (((

Правосторонний гемипарез, структурная эпилепсия, СДВГ