Первичный иммунодефицит (пид)

[Amy]

Здрасьте всем! Я ищу мам детей с диагнозом ПИД (первичный иммунодефицит). Это редкое генетические заболевание, которое, возможно есть у моих детей. Откликнитесь, если такие мамы есть!

[Мария87]

@Amy, это синдром Вискотта-Олдрича?
Вот статья про мальчика с таким диагнозом, на лечение которого недавно собирали деньги...
Если речь о др. диагнозе, удалю:

https://imenamag.by/posts/redkiy-malchik

[Amy]

@Amy, это синдром Вискотта-Олдрича?
Вот статья про мальчика с таким диагнозом, на лечение которого недавно собирали деньги...
Если речь о др. диагнозе, удалю:

https://imenamag.by/posts/redkiy-malchik

Может быть. Я пока только начинаю собирать инфу о диагнозе. Сейчас почитаю, спасибо

[Amy]

@Мария87, Хотя наверное это не то. Там написано, что болеют только мальчики. У меня мальчик и девочка в подозрении. Мальчика уже нет в живых.

[Сиренька]

@Amy, Это когда у человека нет иммунитета? Если да,то я слышала о маме одной,по другому форуму,у её детей такой диагноз.

[Мария87]

http://panoramatest.ru/sindrom-di-dzhordzhi/ еще синдром, связанный с иммунодефицитом (с-м Ди Джорджи).

[Amy]

@Amy, Это когда у человека нет иммунитета? Если да,то я слышала о маме одной,по другому форуму,у её детей такой диагноз.

Да, это когда не работает иммунитет, по простому если говорить. Нет сопротивляемости вирусным инфекциям, часто они переходят в генерализованные, тяжелые формы с поражением цнс. Ссылки нет на форум?

[Amy]

http://panoramatest.ru/sindrom-di-dzhordzhi/ еще синдром, связанный с иммунодефицитом (с-м Ди Джорджи).

Нет, тоже не то, там отсутствует вилочковая железа. У нас тимус на месте. Продолжаю поиск.

[Сиренька]

@Amy, К сожалению ссылки нет.Я с той мамой не общаюсь,просто поняла по диагнозу.Но к сожалению у неё двое деток умерли от этой болезни.

[Amy]

@Amy, К сожалению ссылки нет.Я с той мамой не общаюсь,просто поняла по диагнозу.Но к сожалению у неё двое деток умерли от этой болезни.

А где вы общались? Какой сайт? Очень нужно ее найти!

[Мария87]

@Amy, Вы извините, если мои ссылки не к месту 

[Amy]

@Amy, Вы извините, если мои ссылки не к месту 

Да ничего) Ищем дальше, читаю информацию в интернете. Понемногу чего то да находится, но совсем мало пока(

[Мария87]

Загляните еще на сайт Адвита (это фонд по лечению онкогематологич. больных, видела там сборы на деток с иммунодефицитом вроде).

[Сиренька]

@Amy, На форуме материнство.А вот там в какой теме уже не помню.

[Гимаева]

Всем привет! У меня у сына ставят Первичный иммунодефицит и Аутовоспалительный синдром. Уже год держится температура от 38-39 и выше. Вопрос. У кого детки с таким же диагнозом?какое лечение вам назначают?мы лекарства не пьем никакие,нам нельзя. Даже чтоб сбить температуру парацетамол не берет