Автор Тема: Моя запутанная история  (Прочитано 12692 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн anna8916

Re: Моя запутанная история
« Ответ #30 : 16 Ноября 2015, 20:18:08 »
Инвалидность это не страшно, инвалидность у нас отбирать любят. Нам дали на год скрипя зубами, не знаю продлят ли в этом году. Диагнозы разные по инвалидности, не все снимаются с отменой инвалидности. При легких формах ДЦП инвалидность снимают. Вот с правами не знаю, пусть меня поправят, но я перестраховалась в свое время. Может и зря, но нам по почкам дали, вы разберитесь в этом моменте поподробнее лучше.

Оффлайн Анастасия86Автор темы

Re: Моя запутанная история
« Ответ #31 : 16 Ноября 2015, 20:25:18 »
Спасибо, Анна! Для себя я уже решила, что не дам врачам присвоить инвалидность и буду бороться за здоровье своего ребёнка до победного! dghj
а про инвалидность Вы-зря! Во-первых никто не даст ее на долгий срок с такими умелками, а во-вторых  - это дополнительные деньги (они никогда не лишние), скидки на коммуналку, проезд, и не во все РЕА центры без нее можно просто попасть.
Воспринимайте - это никак ярмо (в любом случае состояние ребенка от этого не изменится), а как дополнительная возможность!

Здравствуйте! Спасибо за Ваше мнение, я обязательно его обдумаю. Просто сейчас я морально не готова услышать такое про своего ребёнка. И уверенность, что инвалидность нас минует даёт мне силы бороться дальше.

Оффлайн Мама гуськи-гу

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 18938
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 237
  • Пол: Женский
  • Зеленоград, Maryland
    • Моя история
    • Награды
Re: Моя запутанная история
« Ответ #32 : 16 Ноября 2015, 20:47:45 »
Спасибо, Анна! Для себя я уже решила, что не дам врачам присвоить инвалидность и буду бороться за здоровье своего ребёнка до победного! dghj
а про инвалидность Вы-зря! Во-первых никто не даст ее на долгий срок с такими умелками, а во-вторых  - это дополнительные деньги (они никогда не лишние), скидки на коммуналку, проезд, и не во все РЕА центры без нее можно просто попасть.
Воспринимайте - это никак ярмо (в любом случае состояние ребенка от этого не изменится), а как дополнительная возможность!

Здравствуйте! Спасибо за Ваше мнение, я обязательно его обдумаю. Просто сейчас я морально не готова услышать такое про своего ребёнка. И уверенность, что инвалидность нас минует даёт мне силы бороться дальше.
да, это понять не просто! Но в любом случае качество "врага"-недуга не зависит от наличия "розовой бумажки", а я за любые доп возможности!



www.tsrizusa.com
Amtryke, Special Tomato, возмещение по ИПР!!!

Оффлайн kristinaki

Re: Моя запутанная история
« Ответ #33 : 16 Ноября 2015, 20:48:29 »
Думаю самое главное -это выставить правильный диагноз! Сделайте ээг обязательно,и во сне тоже! Не спешите стимулировать,можно попробовать бобат и войту. А насчёт мрт,мы делали 2 раза,в 6 мес и в год,перенесли отлично,наркоз внутревенный,через 10 мин проснулся и играл в игрушки,ничего страшного не произашло,зато знаем что в голове у нас проблем нет! Под общим я бы тоже не рискнула!

Оффлайн Feinas

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 218
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Моя запутанная история
« Ответ #34 : 17 Ноября 2015, 00:56:20 »
Добрый вечер. Хочу Вас поддержать. Мы тоже отставали в развитии, а потом оп!!! Поползла и встала в одну неделю. И без ноотропов типа Глиатилин и Кортексин. Сейчас нам 1,2 ходит у опоры и за ручки, сама пока только стоит. У нас гемипарез, официально стоит монопарез. И знаете что, наш невролог сама предложила помочь оформить инвалидность, причем дописала нам страшилок в выписку, чтобы дали. Я её не просила, но очень благодарна. Понимаете, это бумажка дает преимущество, хоть какую то помощь от государства, которому платим и налоги и пенсионный, а слово всего лишь слово, чего его боятся. Делайте Ээг, ищите невролога хорошего и реабилитируйте ребенка. Всё получиться. Мы вот говорить пока не говорим, а рисуем и лепим зато. Удачи! Может Вас подбодрит наша история "Настя и мы."

Оффлайн Анастасия86Автор темы

Re: Моя запутанная история
« Ответ #35 : 17 Ноября 2015, 02:17:33 »
Добрый вечер. Хочу Вас поддержать. Мы тоже отставали в развитии, а потом оп!!! Поползла и встала в одну неделю. И без ноотропов типа Глиатилин и Кортексин. Сейчас нам 1,2 ходит у опоры и за ручки, сама пока только стоит. У нас гемипарез, официально стоит монопарез. И знаете что, наш невролог сама предложила помочь оформить инвалидность, причем дописала нам страшилок в выписку, чтобы дали. Я её не просила, но очень благодарна. Понимаете, это бумажка дает преимущество, хоть какую то помощь от государства, которому платим и налоги и пенсионный, а слово всего лишь слово, чего его боятся. Делайте Ээг, ищите невролога хорошего и реабилитируйте ребенка. Всё получиться. Мы вот говорить пока не говорим, а рисуем и лепим зато. Удачи! Может Вас подбодрит наша история "Настя и мы."

Огромное спасибо! Вы молодцы! Очень надеюсь и верю, что мы тоже начнём развиваться!

Оффлайн Feinas

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 218
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 7
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Моя запутанная история
« Ответ #36 : 17 Ноября 2015, 02:33:59 »
Вы уже развиваетесь, только медленно. Терпения и упорства Вам!!!!

Оффлайн ТаминаTamina

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 73
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Моя запутанная история
« Ответ #37 : 18 Ноября 2015, 19:43:54 »
Самое главное вам нужно сохранять спокойствие и быть на позитиве,как сможете,ведь ребенок все чувствует. Вы развиваетесь,просто медленно,у вас не все так страшно. Про прививки, вам их не нужно было делать,у детей с неврологией,даже с небольшой, есть вероятность развития осложнений. Можно их сделать позже.  Если не МРТ, то можно сделать КТ,оно полегче. Малышка активная,любознательная и говорит несколько слов-это большой плюс,в моторном плане вы догоните с вашими усилиями)) Сыну тоже ставили эту пирамидальную недостаточность,нарушение мозгового кровообращения по ишемическому типу,по нсг,КТ тоже расширены желудочки ассиметрично(с-м гидроцефалии). Прошли не один курс лечения,массажа,ЛФК, лежали в больнице. Нам помог стационар,а после-остеопат. Остеопат исправил головку( ассиметричная была), после приема мы поползли как положено,на четвереньках (8 мес) и встали у опоры,начали ходить около.  В 9 мес, наконец то, сели на попу. Скоро 10й мес в моторном плане догнали вроде,а вот слов еще нет. Главное,не опускайте руки))

Оффлайн Анастасия86Автор темы

Re: Моя запутанная история
« Ответ #38 : 18 Ноября 2015, 19:58:39 »
Тамина, добрый вечер! Огромное спасибо за поддержку! Да, согласна с Вами: руки опускать нельзя! Общение на этом сайте вселило в меня уверенность, стало спокойнее! Сегодня моя лялечка первый раз сказала "ма", я чуть не рыдала от счастья))) Нашла мануальщика в нашем небольшом городе, он же остеопат. Правда на данный момент он в командировке, так что пообщаться получится только на следующей неделе, но уже стало морально полегче, тем более по отзывам он специалист своего дела. Так что мы боремся и ни в коем случае не сдаёмся! Я верю что у Вас тоже будет все хорошо!
« Последнее редактирование: 18 Ноября 2015, 21:03:10 от Анастасия86 »

Оффлайн Анастасия86Автор темы

Re: Моя запутанная история
« Ответ #39 : 02 Декабря 2015, 19:09:23 »
Добрый вечер всем! Разрешите поделюсь нашими событиями: нас положили в больницу на обследование. Врачи смотрят на нас с оптимизмом, да мы и сами не унываем! Пока правда конкретики никакой, но думаю к концу недели картинка станет более менее ясной.

Оффлайн Анастасия86Автор темы

Re: Моя запутанная история
« Ответ #40 : 10 Декабря 2015, 18:47:18 »
Ну вот, наша ситуация проясняется, только оптимизма становится меньше... Оказывается врачи пропустили нам дисплазию тазобедренных сумтавов(( если честно, даже не понимаю как: ведь специально ходила к хорошему платному врачу... Ну и диагноз по неврологии: спастическая диплегия. Сейчас врачи рекомендуют нам шину Веленского на пол года. Скажите, кто сталкивался с подобным? Как развивать ребёнка при необходимости ограничить его в движении? Хочется сделать все правильно и не откатиться назад в наших умелках( :lost:

Оффлайн ТаминаTamina

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 73
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Моя запутанная история
« Ответ #41 : 21 Декабря 2015, 09:43:54 »
Здравствуйте 777 Позвольте спросить,а как у вас с интеллектом, пониманием речи?

Оффлайн Анастасия86Автор темы

Re: Моя запутанная история
« Ответ #42 : 21 Декабря 2015, 16:18:58 »
Здравствуйте 777 Позвольте спросить,а как у вас с интеллектом, пониманием речи?

Добрый день! С интеллектом, как мне кажется, все нормально. Врачи тоже говорят что интеллект сохранен. Речь понимает. Правда пока мало что говорит, но может просто рано... Но я все-равно волнуюсь, надеюсь конечно на лучшее, но внутреннее волнение не отпускает.

Оффлайн ТаминаTamina

  • Пользователь
  • **
  • Сообщений: 73
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
    • Награды
Re: Моя запутанная история
« Ответ #43 : 26 Декабря 2015, 13:59:15 »
@Анастасия86, Врачи тоже говорят что интеллект сохранен. Речь понимает.-Самое главное, мне кажется. Вам же уже годик? Нам тоже скоро,все неплохо,кроме понимания  ewew

Оффлайн Анастасия86Автор темы

Re: Моя запутанная история
« Ответ #44 : 26 Декабря 2015, 16:17:20 »
@ТаминаTamina, да, нам уже годик. Я тоже думаю что интеллект - это очень весомо. А сколько вам? Какие у вас умелки?