Автор Тема: Пусть говорят! - конференция родителей детишек с ДЦП  (Прочитано 61973 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Светланка

И вообще,что-то слишком много народу считает,что они в праве решать судьбу наших детей:сначала акушеры в роддомах,потом участковые неврологи,МСЭ.....
согласна на все 100!
и радует, что времена меняются и мамочки стали активными в борьбе за своих детей  dghj
Слава Богу за все!!

Mama

  • Гость
Добрый день, наш сын родился в Ленинграде. Поставили ДЦП, лечились у доктора Суханова и Елены Зурабовны. Очень этому благодарны - выполняли все рекомендации. Сейчас ему будет 20 лет. Прошёл он 3 детских сада. Детский сад на Белооостровской улицы от клиники доктора Суханова был самым "человечным". А вот потом, начались сложности. Мы перевели сына в логопедический детский сад, чтобы готовится к школе после 3,5 лет.....до этого времени были ограничения по прививкам - никуда нельзя было перейти....перешли....в итоге я думаю, что в российской системе нет места таким детям....и не будет....в общем то и жизнь в мегаполисе таким детям, как наш сын, противопоказана...всю жизнь посвятили сыну, лечению, кружкам, подбору школ...в 13 лет его сбила машина, когда он переходил светофор на зелёный свет....Климат Питера не самы полезный и лучший, а ментальность образовательной сферы .....не хотела бы всё здесь писать...очень много...если интересно, пишите в личку....но мы уехали...это была основная причина - наш сын. А как ваши дети адаптировались с российскую систему образования с таким диагнозом? С учётом, что они ходят самостоятельно и могут посещать школу? Для тех, кто не может - как вообще проходит день вашего ребёнка и как он по вашему мнению может адаптироваться в эту систему жизни?

Оффлайн Ирчик

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 7433
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2
  • Ирина, Запад России
    • Мой теремок
    • Награды
 А куда вы уехали?  Поделитесь опытом как вы адаптировали сына к общему образованию?

Оффлайн Надержинская Людмила

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 874
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 5
  • Пол: Женский
  • Я вылитый ангел....
    • Skype: lnaderzhinskaya
    • Награды
Сейчас стал остро вопрос о школе.До последнего с бабушкой колебались.Остановились на семейном обучении,потому что даже домашняя форма не внушает доверия.Думаю может за годик-два что-то измениться и вдруг,о чудо!появиться хотя бы один педагог в общеобразовательной системе,который будет действительно способен с нами заниматься
Хотя надежды на это не велики,посиму надеюсь только на себя!!!! dgh
К слову,часная школа раннего развития с нами находит общий язык и педагоги там соответствующие,но к сожалению к аттестату её не привяжешь.
P.S.Департамент с лёту предложил нам общий класс общей школы!!!Как всегда -перекос в системе!!!
А по поводу мегаполиса-сама всё больше склоняюсь к тому,что наши дети должны быть поближе к природе и земле.Заметила,что в наших станицах даже дети проще смотрят на наших деток,они как-то ближе к естеству,что ли,поэтому понятливей и человечнее!!!В планах построить домик в горах и увезти туда мелкого хотя бы на время.
« Последнее редактирование: 25 Августа 2010, 17:14:24 от Надержинская Людмила »
Есть резон своим полётом
Вынуть душу из кого-то
И в кого-то свою душу вложить.
Есть резон дойти до цели,
Той, которая в прицеле,
Да потому что остальным надо жить.....

Оффлайн Уля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1588
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 17
  • Пол: Женский
  • Человек, на которого хочется равняться. Дефектолог
    • Награды
Я выросла в Питере. Мне всегда нравился дух коренных жителей города. По поводу отношения к особым людям. Мне кажется, что там наиболее терпимее, чем в Москве, Смоленске. У моих родственников есть мужчина с достаточно сильной диплегией (ходит на двух крабах). Окончил Ленинградский гос. университет, истфак, работает в Эрмитаже, кандидат наук, имеет двух детей. И таких примеров много.
О школах много написано в теме соц. адаптация.
Каждый вид спец. образования (коррекционные школы, инклюзия, интеграция, домашнее и т.д.) имеет свои "-" и "+"
Нет в России семьи такой,
Где б не памятен был свой герой.
И глаза молодых солдат
С фотографий увядших глядят…
Этот взгляд – словно высший суд
Для ребят, что сейчас растут.

Кокетка

  • Гость
Мы сперва в  сад пошли с 4-7, с 7 лет учимся на дому.Ребёнок очень любит учиться и учителя внимательные,так как это коррек.школа.Мы живём в провинции, но отношения к ребёнку встречаю разное,например сходили к стоматологу,надо было удалить зуб - она стояла и пугала ребёнка,чтобы ей с ним не возится в субботу,посылала делать это под наркозом- так как его она не удержит.Мы ушли и удалили платно и без хлопот.

Оффлайн МамаЕгорушки

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 202
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
    • Моя история
    • Награды
Моему ребенку еще только 11 месяцев, но мне кажется, за этот год я прошла огромный путь, так много всего изменилось в моем мировоззрении. Когда в 6 месяцев поставили "угрожаем по ДЦП" казалось все, это какой-то прям конец жизни, а единственным возможным счастьем было полнейшее его выздоровление. Было ужасно жалко малыша, себя, постоянно задавала себе вопрос "Ну за что?". В общем как у всех... А потом просто сама для себя поняла очень простую вещь: все мы индивидуальны, и наши дети отличаются от здоровых также как мы с вами отличаемся друг от друга. Кто-то начал ходить в 2 года, а кто-то в 7 лет, а кто-то ездит в коляске. Кто-то говорит, а кто-то объясняется жестами, кто-то окончил университет, а кто-то хорошо рисует. Нет на свете хорошего и плохого,  а есть только наша собственная всему происходящему оценка, есть некий шаблон счастья, из которого наше счастье немного выбивается. Просто надо в себе переломить это стремление к некой общей схеме проживания жизни. Ну и как бы банально это не звучало: наслаждаться каждым днем рядом с нашими малышами. Если внутренне это понять, принять, то и глупость других людей не будет задевать, они ведь просто не знают, что это, они-то живут общепринятыми стандартами, и возможно им даже не повезло, они не знают другого своего собственного варианта счастья. И еще я точно знаю, что жалость ни мне, ни моему малышу не нужна, потому что жалость это как бы подтверждение ущербности. Самое главное воспитать детей так, чтобы они этого никогда не почувствовали, а я уверена, что это возможно. Потому что если он придет в школу, даже уже почти излечившись, но с ощущением, что он какой-то не такой, то дети это сразу почувствуют. да и если у человека есть на что-то установка, например, как раз на то, что "я ущербный", то он невольно будет получать этому подтверждение во всем. Поэтому надо сломать в себе отношение к этому, прежде всего в себе, ведь для малышей мир как лист бумаги, и мы помогаем им его заполнить, мы вкладываем в него азы, и все его представления о жизни будут впоследствии складываться отталкиваясь от этих азов. Ну а то, что наши детки будут жить полноценной жизнью, я в этом не сомневаюсь, вера и труд - вот главное. Но счастливым надо быть здесь и сейчас, рядом с нашими малышами. И дать им понять, что счастье мы сами себе создаем, оно может быть другое, не как у всех, свое собственное!
Ни одно желание не дается нам отдельно от силы, позволяющей его осуществить!

Оффлайн Вика

Дорогие мамочки и папочки. Мое мнение что именно Бог нас направляет к хорошим врачам, дает нам силы заниматься с нашими детками практически 24 часа в сутки! Мы стараемся каждую неделю причащать своего Ангела. И честно говоря нам Бог посылает на пути очень хороших врачей, поэтому мы делаем успехи. Это мое сугубо личное мнение. Всем здоровья и сил!

Оффлайн Виктория и Влад

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Всё можно пережить в этой жизни...
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Здравствуйте,дорогие мои! Пишу Вам о ситуации,которая произошла с нами совсем недавно и я в раздумьях - ЧТО ДЕЛАТЬ ДАЛЬШЕ?  :uhm:  Сразу говорю,что сталкиваюсь с таким недопониманием врачей впервые и жаловаться не за что не стала бы,но задело меня всё это - ой как сильно! pooo Решила не отступать,т.к я за своего ребенка горло перегрызу!
 А случилось вот что:
 
   Как я Вам уже писала,у нашего сынули ДЦП тяжелой степени, эпилепсия, состояние ТЯЖЕЛОЙ степени тяжести, но стабильное. Случилось так, что у ребенка очень резко, за какие-то часы вздуло живот, просто как мяч, который вот-вот лопнет. Мы с мужем испугались, ну мало ли - острый живот, может это что-то очень серьезное, поэтому мы вызвали скорую и уехали в больницу. Приехали, нас положили в инфекционное отделение и со скандалом(была ночь,все спать хотели),сделали всё, что необходимо - узи, ренген. Как оказалось, у ребенка образовалась пробка из кала, т. к ребенок самостоятельно не какает, таблетки не помогают,да и многие запрещены,нам приходиться делать клизмы, видимо вышло не всё.

 Поступили мы ночью, поэтому врача я увидела только утром. Как только я с ней познакомилась, попросила вызвать нам из реабилитации, нашего лечащего врача, т. к человек с нами с рождения, видела нас всякими, и к тому же, на фоне всего случившегося ребенок может выдать приступы. Вообщем, объяснила ей, что мне бы было спокойнее, если бы нас посмотрела наша врач. Мне сразу начали грубить, якобы - "Я сама всё знаю, а ТЫ голубушка помолчи!" Но Ольгу Ильиничну все же вызвали. Это всё слава Богу, но после всех манипуляций, действительно нужных, у Влада начались приступы, я обратилась к медсестре - игнор, я второй раз к другой - игнор. Владику всё хуже,приступы,я его удержать не могу. Я уже со слезами выбегаю в коридор, там врач, прошу о помощи, на что она на меня как заорет - "Всё, что вам ваш невролог назначила, я даю. Отстаньте! Я бы с удовольствием "выпихнула" вас в реабилитацию, но вы там не нужны!" Я офигела, но реланиум всё-таки стребовала.
   Прошло полчаса, Влад не может успокоится, т. к мы не одни в палате лежим и шумно. А тут еще до кучи приходит медсестра и по распоряжению врача, подселяет к нам большого бездомника!!! Мы вообще всегда одни лежим,т.к ребенок тяжелый,и его может спровоцировать шум. Влад снова зашелся конкретно в приступах. Вы представляете моё состояние?

    Я пошла на пост, прошу, чтобы мне немедленно вызвали врача, она оказалось уже ушла. Я прошу медсестру убрать бездомника, ей пофиг. Я развернулась, сказала, что иду к Ивановой(глав. врач). Но тут конечно ребенка убрали и со мной заговорили по-другому. Я в шоке!!!
 
    А потом еще прихожу за картой, обращаюсь к этой врачихе на "Вы". А она опять орет на меня - "Столько возилась с Вами, а вы даже совести не поимели моё имя запомнить!" Возилась? Да она меня на хрен посылала!
   Вообщем, написала жалобу в Здравоохранение, не выдержала. Так дело не пойдет, чтобы к инвалидам и так относились!!! Девчонки, просто у нас такие приступы... вплоть до остановки дыхания, а я прошу помощи, и в ответ игнор. Обидно... Да и страшно за малыша!!!
 
   Но обиднее реакция Здравоохранения... Прислали мне письмо, что всё, что требовалось сделали, когда обращалась к медсестрам, они незамедлительно всё докладывали врачу. К ребенку-бездомнику, я видите ли, была крайне негативно настроена. Я в шоке!! Какой негатив? Я просто объяснила медсестре, что у нас приступ идет, а мальчик моего Влада дергает за ноги, за руки и очень громко кричит. Просто при таких обстоятельствах, приступ не остановится и мы поедем в реанимацию. А какой негатив? Не знаю... Написали, что мне объяснили, что народу много и ребенок временно будет у нас в палате. Во-вервых, мне ни слова про это не сказали, а во вторых, я своими глазами видела несколько пустых палат, и ребеночек этот лежал один в трехместной палате, его палату просто освободили подселив его к нам.
  Вообщем, написали, что в результате служебной проверки, фактов невнимательного и грубого обращения ко мне и ребенку не выявлено. Вот так... Вот и проси помощи...
 
  Но опять же у моей подруги в этом инфекционном отделении работает хорошая знакомая медсестрой. Так вот девушка сказала, что им всем влетело. Заведующая всех вызвала к себе, был очень серьезный разговор, все писали объяснительную, по поводу такого обращения, ну и врач получила строгий выговор. Также всех лишили премий.
  Тогда я ничего не понимаю! Почему Здравоохранение так отреагировало? Или это просто внутри отделения всё замяли?
  Вообщем, девчонки, ваше мнение по поводу всего случившегося.
  Что мне делать? Идти дальше? Или оставить всё так,как есть? Ведь если им влетело,я не думаю,что они в след.раз позволят себе такое обращение?!
 Короче,не знаю... Подскажите,что бы Вы сделали на моем месте?

Оффлайн МеланиЯ

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 5591
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 30
  • Пол: Женский
  • Наталия
    • Награды
Вы молодец и все сделали правильно!  wer efy За одно деяние не будет два наказания. Поберегите свои нервы. Все, что Вы могли, Вы сделали. Передохните. Впереди целая жизнь.. ттт А сволочам врздастся! rt

Не забывайте выбрасывать мусор из ведра, из головы, из жизни.
Есть только два способа прожить жизнь. Первый — будто чудес не существует. Второй — будто кругом одни чудеса.

Оффлайн Виктория и Влад

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Всё можно пережить в этой жизни...
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Спасибо большое! Вот мне муж тоже самое говорит - "Побереги нервы! Они же получили,значит больше так не будут себя вести!"

Оффлайн Ка-Тёмик

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 414
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Катя и Ангелочек Тёмочка
    • Моя история
    • Одноклассники: http://ok.ru/profile/528538986518
    • Награды



Оффлайн Виктория и Влад

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Всё можно пережить в этой жизни...
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Согласна  767 767 767

Bottone

  • Гость
Молодец Викуля что написала на них жалобу, чем больше мы будем молчать, тем больше этим хамам в белых халатах всё с рук сходить будет. Мы тоже в подобную ситуацию попали, только в палате 8 человек было. Медсестру найти не могла, врача тоже, а у сына температура 40. Написала я потом жалобу, им там в больничке хорошо досталось i5t

Оффлайн Виктория и Влад

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 37
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Всё можно пережить в этой жизни...
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Награды
Ага,не повадно больше будет! Что это за отношение?!! Здравоохранение еще отписалось,якобы,у врача стаж в больнице 20 с лишним лет,имеет только положительные отзывы. И что теперь?  pooo