Скажи спасибо, что живой....

[Глазастая]

В пятницу была на приёме у врача. Разревелась. М.В. сказала, что гулять мне ещё дней 10, ну неделю точно. Видя мои слёзы, выписала мне направление в дородовое: "Если за выходные ничего не произойдёт, езжай в понедельник сама..." На том и распрощались....
На обратном пути заехали в магазин, не купили ещё конверт на выписку. Чувствую раздражение, а понять не могу почему. Ну не хочется мне покупать ничего. И глаз ни на что не падает. Я просто устала. Мы все в режиме ожидания, три пары глаз следят за мной - мама, муж и сын. И ждут. И я жду.
Беременность была запланированная, но немного неожиданная. Особенно для моей начальницы. Третий бухгалтер идёт в декретный отпуск! Третий из трёх))))
После пятницы - суббота и день города. Я планировала родить 2 июля. Весь день активно взбиралась по владивостокским сопкам, вечером собрала маму и сына и отправились смотреть салют, на обратном пути купили дыню. Сама донесла до дома. Чувствовала как шебуршится Степка. Ощущала лёгкие схватки. И была готова. Нагулявшись за день, спать рухнула без задних ног. Последняя мысль в тот день была, что если что-то начнётся - я точно это не просплю.
Воскресенье. 3 июля 2017г.
Проснулась. Душно. Раздражение. Умылась. Улыбнулась себе в зеркало и решила не томить себя ожиданием, а придумать чем себя занять. На улице солнце, решено ехать на море. Всегда мечтала поплавать беременной. Но искупнуться я не решилась, помочила только ножки. На обратном пути, когда выезжали с пляжа  почувствовала неладное. Дорога не ровная, машину качает сильно, Степыч обычно упирается ручками и ножками мне в живот. А тут все спокойно. Добрались до дома. Я прилегла. Знаю на каком боку ему не удобно и он начинает укладываться по - своему. Тишина. Внутри зарождается тревога. Пишу своему врачу, могу ли я поехать в роддом и сделать ктг? Собираемся с супругом и едем. До роддома минут 10 езды.
Я взяла с собой только обменную карту. Оформляюсь, переодеваюсь, объясняю в чем дело и меня кладут в роздал. Подключают аппарат.....
Мой муж не успел вернуться ещё домой. Подъезжал к дому. Я позвонила ему и сказала, что меня экстренно прокесарили.
3 июля 2017 года в 19:54 на свет появился мой мальчик. Вес 3660, рост 57 см. В срок 40 недель и 1 день.
А дальше время сломалось. Стёрлись сезоны. Мне кажется, что все время зима.
Я не помню осень. Не помню лето. Потому как мы лежали в больнице. Все говорят, что лета- то и не было в прошлом году, а мне нечего сказать.....
"Меня только что прокесарили и никто не говорит, что с моим мальчиком...."
Когда я отошла окончательно, то снова позвонила мужу. Он объяснил мне, что ребёночка положили под аппарат ИВЛ.... Мне было велено отдыхать.
"Скажи спасибо, что живой..... Минут 10-15 позже.... Двойное тугое обвитие пуповиной.... почему не приехала раньше? У тебя направление в обменной карте! Почему не легла? Почему? Почему?....." - утром ко мне зашла врач, которая и кесарила меня. Посмотрела на мои руки. Накануне мне никак не могли попасть в вену. Запястья посинели и разбухли.
Черт его знает почему! У меня нет ответов на многие вопросы.....
На следующий день меня подняли в послеродовую палату, потом заглянула заведующая отделением реанимациии новорождённых и пригласила пообщаться. Опять вопросы.
Вопросы были неприятные. Под сомнение поставили компетентность моего гинеколога. И себя я ощущала такой грязной, что отвращение к самой себе не покидало меня ещё долго.
Разговор окончен и мы идём в реанимацию. Я мою руки. Вытираю их салфетками. Сердце бухает в ушах. Он лежит у окошка. В пупочке капельница, в писюне катетер, во рту трубка, в носу зонд. Он под действием седативных препаратов.  Одно лёгкое завёрнуто, отек мозга, почки не работают, повреждена печень..... Внутриутробная инфекция....... 1 балл.. Судороги в первые сутки. Никаких прогнозов.
"Мы родовспомогательное учреждение, наша цель помочь женщине родить.... жизнь мы ему сохранили, а дальше все зависит от него самого...."
Через восемь дней мы с ними распрощались.
Нас перевели в отделение патологии новорождённых. Месяц мы активно лечили менингоэнцефалит и пневмонию. Читая нашу выписку с больницы, неврологи вскидывают удивленно брови "менингоэнцефалит? Да ну! Менингит, возможно...." Только от этого не легче совсем.
Когда мы наконец-то вернулись домой, то казалось что самое страшное уже позади.
Оно действительно позади. Но от этого не становиться спокойней.
Я все так же боюсь. Очень боюсь. Мне боязно за этого щекастого мальчишку. И тем не менее я счастлива, не смотря ни на что, когда живу настоящим моментом... когда щекочу ему пятки.... когда его пальчиком считаю ему зубки.... когда целую его.... когда смотрю на его бязметежный сон... И все сжимается внутри, съеживается, когда я думаю о том, что будет дальше. Я не хочу думать об этом.
 Знаете о чем жалею больше всего? О том, что не пришла на форум раньше. Не пришла и не рассказала все вам. На момент выписки из больницы у меня был бы четкий план действий. Куда и к кому бежать. На что обратить внимание. И к чему быть готовой. А мы восемь месяцев как слепые котята тыкаемся и вроде сделано много, но все равно ещё зима. И снега-то нет за окном, температура плюсовая. Солнышко весеннее и вот-вот проклюнется зеленушка, но у меня метут метели и ветер завывает, а я подхватываю.... или это он в унисон со мной, непонятно.... да и не важно все это....
Важно то, что мальчик мой боец. Он борется! Он выкарабкался там и выкарабкается здесь!
" Видимых повреждений в мозгу нет, целостность сохранена и это радует - сказала невролог - " а вот качество его...." И опять никаких прогнозов. Нет, не так. "Я могу показать вам разные исходы, от очень хороших до очень плохих, не всегда дважды два - четыре..."

[Антонина]

Пусть скорее наступит весна.
А дважды два пусть будет с позитивом

[tanuchka]

@Глазастая, ,здравствуйте!

Ключевая фраза, которая сказала ваша врач: "ВИДИМЫХ ПОВРЕЖДЕНИЙ В МОЗГУ НЕТ"!
Именно это внушает ОГРОМНУЮ надежду на восстановление вашего мальчика.
С видимыми сразу повреждениями мозга (порой очень  масштабными) у ребёнка есть шанс компенсироваться, а  раз у вашего мальчика по НСГ (или МРТ) все благополучно, то скорее всего серьёзные проблемы его минуют. По крайней мере вероятность этого очень большая.

Желаю, чтобы поскорее настало лето в вашей семье!!!!!!!!!

А что умеет малыш в свои 8 месяцев? Как развивается?

[Odry]

@Глазастая, добро пожаловать на форум!
Пусть наконец и у вас наступит весна! Сил Вам и Вашему мальчику! Пишите, вместе мы сила!) тут столько опытных мамочек, которые могут помочь не только ценным советом, но и поддержкой!

[Глазастая]

@tanuchka, мы очень сильно отстаём в моторном развитии. Мы до сих пор не держим голову. Ручками и ножками двигает активно, месяц как научились попадать пальцами в рот. И то только левой рукой. В психическом развитии задержки такой нет: мы улыбаемся, знаем маму-папу-брата, хохочет, гулит на своём. Игрушками интересуется, если рукой достаёт, то пытается взять, но не тянется если далеко. И опять ж только левой рукой.

Два месяца назад мы купировали сильные приступы. У нас синдром Веста. Стало видно что малыш оживает. Медленно, но очухивается.. И вот опять срыв. ЭЭГ лучше, но активность все равно есть. Отправили кровь на генетику в Москву. Ждём результата.

У Степки гипотонус, а нам ничего нельзя, ни массажи ни Войта. Занимаемся дома по-немножко. Но я понимаю, что это как слону дробинка. Собрались в бассейн походить, но разболелись.

[Глазастая]

@Odry, спасибо большое!
За тем и пришла. Знаете как долго отнекивалась? Муж сам часто читает форум. Именно здесь нашли ответы на многие вопросы. Я же долго и упорно твердила, что это не для меня, мы не такие.... а мы действительно все разные! И вроде болячки одинаковые, а детки все разные. Что меня удивило больше всего, что мамочки здесь такие отзывчивые, такие открытые. Здесь столько поддержки, где нет нигде, потому как пропущено все через себя, через свои тревоги и страхи, ожидания и разочарования... Повторюсь, очень жалею что не пришла раньше.

[CogitoErgoSum]

Я же долго и упорно твердила, что это не для меня, мы не такие....

Аналогично! Наверное, у каждой второй так.

Удачи вам и максимального восстановления.

[Сиренька]

Я же долго и упорно твердила, что это не для меня, мы не такие....

Аналогично!  Наверное, у каждой второй так.

Я думаю каждая мама на этом форуме думала так же.

[Mamalia]

Точно-точно нет повреждений? Очень похоже на правосторонний гемипарез, а он не бывает из ниоткуда...

Пы сы. Пишите изумительно.

2 пы сы Развитие очень на наше похоже в этом возрасте.

[Глазастая]

@Mamalia, декабрьское МРТ чистое. А на НСГ это видно будет?

[ильюшкина_мама]

Дальневосточникам привет!)) Мы с Сахалина! Прочитала и вспомнила снова нашу реанимацию... Так вме похоже.  Моэно и мы вам немного посоветуем? В бассейн вам общественный бы не нужно пока. Там вирусы цепляются на раз. Набирайте дома полную ванну и плюхайтесь вместе со Степашиком. Мы в ванной научились ножками хорошо толкаться. И сажу я его даже там, облокотив на себя. Войта не стимулирует эпи. А даже наоборот. Это мне врач реабилитолог в Москве сказал. И нам с нашей кононадой в головушке она ээг не ухудшила. Даже наоборот. Но в плане физики нам и не помогла она особо. ЛФК тоже можно при эпи. Даже нужно. Подьемы головы хорошо стимулирует качание на фитболе в шляпе. Да да да. Набрасываем Ильюшке шляпку старшей сестры, она сползает ему на нос а он поднимает из за этого головку))) и смех и лфк в одном флаконе. А то что у вас нет повреждений просто супер! Пусть мальчик нпчинает развиваться и радовать близких!

[tatty23]

тоже поддержу. Мы  голову и в 9 мес особо не держали, а ходить ближе к 6 годам научились. Так что    темповая задержка моторного развития - вещь неприятная, Но преодолимая.  Вспоминая себя в то время - сложнее всего было переносить неизвестность. Хотелось готовых ответов. Но году на третьем стало понятно - что если даже минимальный прогресс есть - он не остановится, и что психическое развитие - это главное.  Честно не могу сказать что в душе была зима. Конечно страхи сели прочно и у них есть маленькая своя коморка. Там и живут. Но общий фон был позитивным и рабочим. Никто над дитем не рыдал, родители и родственники улыбались и целовали. Трудностей было миллион, Но вопринимались как задачи, а не удары очередные судьбы, и таким же образом легче решались. И в нашем случае напутствие - радуйся что живой - нас и ведет. Не могу сказать что мы убивались с реабилитацией, просто повседневную жизнь превратили в реа. Много плавали, катались на лошадях, играли со старшим, путешествовали и т.д.  Не теряйте себя, старшего, пусть все сезоны будут сердце, и зима может быть прекрасной. А также остальные времена года)

[tanuchka]

@Глазастая,
МРТ у вас без патологий! Это замечательно!
Это самая точная диагностика.
Бывает, что на НСГ все идеально, а на МРТ видны серьезные поражения.

НСГ не дает точной картинки.
Лично мы не делали МРТ (врачи не назначали),  но у нас и на НСГ были видны единичные  мелкие кисты, гиперэхогенность и диагностировали ПВЛ 1-2 ст.
Ясно , что на МРТ все подробнее высветится. Честно говоря я даже и не хочу знать всех масштабов бедствий (конечно, если бы были прямые показания, то обязательно бы сделала МРТ).

Я, конечно, не специалист в этой области,  но может  развитие  Степы тормозит синдром Веста. Есть надежда, что если удастся уйти от приступов, то и развитие пойдёт.

[Глазастая]

@ильюшкина_мама, привет, дальневосточники!!!! Рада, что заглянули)))
В бассейн собирались в Альтус - это центр реабилитации, как раз для особенных деток.
Но далековато от нас. ЛФК делаем и на мяче качаемся, но внутри тревога: "как бы не навредить..."
Информации с приема выносишь минимальное количество, с мужем роемся в интернете и бегаем к друг дружке с планшетами: "на, почитай"
Ножками мы толкаемся отлично. У нас слабая шейно-воротниковая зона.

[Глазастая]

@tanuchka, вот и нам говорят, что Веста нас стопарит сильно.