История маленькой Амелии

[Амелия 140912]

Что-то я чем больше читаю, тем больше запутываюсь, никак не могу определиться какие реацентры нам по возрасту подходят и по процедурам...

Про аквареабилитацию пока не читала, но в Израиле была в бассейне с подругой, там у них очень распространено, с 3_х мес с детьми плаванием занимаются, меня так впечатлило, дети в 3 года уже весь бассейн (15-20 м) проплывают!!! ( инструктор и родитель конечно страхуют). Вот почему у нас ничего нет? А у них это в каждом городке....

[ГалинаV]

Просто нужно дать время информации осесть, перевариться- и тогда уже и приоритеты сами расставятся. Хотя конечно бывает методом проб и ошибок. Я вот 3 месяца выбирала-выбирала коляску, да и купила не ту 
Да и после двух тяжелых операций и реабилитировать нужно потихонечку наращивая объемы. Прийти в себя всёй семье.

[Амелия 140912]

Здравствуйте! Хотела поделиться нашими результатами)) Реабилитацию решили проводить в Израиле, т.к. оказалось что лечение наше еще не закончилось, и конца пока не видать. Мало того, что опухоль хоть и доброкачественная, но может вернуться, поэтому наблюдаться нам всю оставшуюся жизнь...  Еще и начались проблемы по урологии...
 Малышка молодчинка, начала ворочиться сама и на живот и с живота на спину, сама садится, правда сразу заваливается, с опорой уже уверенно сидит, чуть ползает по пластунски, если ступни во что упираются...
Занимаемся физиотерапией и гидротерапией, пока вроде хватает...

[Амелия 140912]

Решила по подробней описать нашу историю, а то в начале вкратце описала, все бегом бегом))

Малышка родилась 14.09.2012 в г.Волжском Волгоградской обл. Беременность протекала хорошо, анализы все хорошие, УЗИ хорошие, в роддом легла сама (договаривались с врачом изначально) на 38 неделе, через день начались схватки, к вечеру после осмотра отправили в родзал, прокололи пузырь, поставили капельницу (стимулирование),  но все бестолку, схватки сильные, а малышка застряла и не выходит. В итоге промучились мы до утра, а утром пришла какая то др акушерка и малышку все таки выдавили. 8-9 по Апгар, оказалось, что пуповина была в 2 раза короче нормы -30 см, из за чего малышка и не выходила. Но слава Богу все обошлось, через 4 дня нас выписали.
 В месяц на УЗИ мозга обнаружили кисты, чем перепугали меня до смерти, я наревелась и побежала в частную клинику ( вдруг ошиблись?), там тоже самое, посмотрел невролог, сказал что есть не большие нарушения двигательной функции ног, назначила массаж. Прошли курс массажа, невролог сказала, что все уже хорошо, опора на ноги хорошая, следующий осмотр через три месяца (нам уже было почти два).
Мы переехали по работе мужа в Саратовскую обл. В два месяца у малышки начались запоры, в поликлинике осмотрели, ничего не нашли, все у вас хорошо, по пейте Дюфалак. В три месяца (голову держала, пыталась переворачиваться) те же запоры, но + я начала редко замечать что ножка трясется, в поликлинике опять осмотрели и сказали что все хорошо. И тут случайно я увидела видео маленького ребенка и заметила, что моя малышка не двигает ногами так активно (ребенок первый, зима, новый город, ни с кем особо не общалась) и к этому же уже довольно часто начала наблюдать тремор. Я быстрей в поликлинику, говорю педиатру, что малышка не двигает ногами, как др дети, меня убил)) ее вопрос " а почему?", а я блин знаю, Вы же врач!!  Ставит ее на ноги ( первый раз за те разы что ее осматривала!), да и правда у нее опора слабенькая, ну сходите к неврологу завтра... Пришли к неврологу: " да, что то не так, но я в детских проблемах не разбираюсь, езжайте в Саратов".
Звоню в областную больницу г.Саратова ( нам до туда 120 км), мне отвечают, что ближайшая запись к неврологу почти через полтора месяца!!! Вы чё охренели!!!!
Естественно я не стала ждать, я поехала к частному неврологу, осмотрела, назначила массаж и церебролизин. В 4 месяца, я опять к ней, опоры на ноги вообще нет, малышка в позе лягушке лежит, уже даже не пытается переворачиваться. Отправила нас на ретген поясничной части спины, УЗИ всех органов и ГМ и сказала, что лучше нам поехать на прием к какой то профессорше по неврологии. УЗИ органов в норме, в ГМ опять нашли кисты, приезжаем к профессору, ставит нам предварительный диагноз "Спинальная амиотрофия" и направляет сдать кровь в Москву на генетику в Саратовской ОДКБ ( все таки записались на прием), по дороге домой начитавшись об этом диагнозе, у меня просто истерика. Через неделю я еду к еще одному неврологу, диагноз "гипоксические нарушения ЦНС и что то еще в том же духе" и напоследок добавила "рожайте др, этот ребенок Вам счастья не принесет". Ну к этому времени, я и так стабильно ревела каждую ночь, поэтому хуже она мне уже сделать не могла)))

[Ира Тортилла]

Амелия 140912,  история конечно  жуткая, даже не знаю, что и сказать. Молодец, что подняла свою страничку.  Я вот понаблюдала за тобой на других  страницах форума  и поняла, что ты девочка умная, с юмором  и видно по натуре боец, хоть и плачешь иногда.
   В отношении твоей дочи могу сказать, что, если она у тебя ползает по пластунски, то это уже хорошо, прогресс. Знаю один случай повреждения позвоночника, правда со взрослым человеком произошел, так вот он по пластунски несколько лет ползал по квартире, потом еще несколько лет на четвереньках, а затем научился ходить. У ребенка эти процессы могут протекать быстрее. В отношении реабилитации о велосипеде  в будущем не думала? И я не совсем поняла, какой диагноз в отношении головы, на твой взгляд кисты мешают ребенку развиваться?

[Амелия 140912]

Амелия 140912,  история конечно  жуткая, даже не знаю, что и сказать. Молодец, что подняла свою страничку.  Я вот понаблюдала за тобой на других  страницах форума  и поняла, что ты девочка умная, с юмором  и видно по натуре боец, хоть и плачешь иногда.
   В отношении твоей дочи могу сказать, что, если она у тебя ползает по пластунски, то это уже хорошо, прогресс. Знаю один случай повреждения позвоночника, правда со взрослым человеком произошел, так вот он по пластунски несколько лет ползал по квартире, потом еще несколько лет на четвереньках, а затем научился ходить. У ребенка эти процессы могут протекать быстрее. В отношении реабилитации о велосипеде  в будущем не думала? И я не совсем поняла, какой диагноз в отношении головы, на твой взгляд кисты мешают ребенку развиваться?

  , я правда еще не дописала до конца...
Меня кстати Аня зовут, мою красотку Амелия))) А реветь - это временный периуд был, когда было не понятно что делать и куда податься... А с малышкиных 9 месяцев, когда поставили диагноз, мы начали действительно бороться, и знаем куда двигаться))))

[Амелия 140912]

Продолжение:

... Попали мы все таки на прием к неврологу в больницу, положили нас на обследование.
Состояние ребенка на тот момент (6 месяцев): опоры в ногах нет вообще,активных движений тоже, учащенное дыхание, глотать ничего кроме жидкости не может (питались только грудью), буквально за месяц искривился позвонок ( на вид как кифоз). Не переворачивается, не сидит, умственно на свой возраст, ручки хорошо работают.
  Диагноз из ОДКБ: энцефалопатия (на основание УЗИ ГМ), рахит, в следствие чего кифоз, Спина Бифида (обнаружено ранее на рентгене), ретинопатия, парапарез нижних конечностей.
На мою просьбу еще раз происследовать позвоночник, отправить хоть за свой счет на МРТ, мне отказали, ссылаясь на то, что проблемы идут только от головы.
Самостоятельно на МРТ нас не взяла ни одна больница Саратова. По приезду домой сразу отправила док-ты в Питер и Москву. В Питере отказали - лечитесь по месту жительства, у вас нарушение ЦНС. В Москве сказали ждите, мы Вас вызовем.
Такое впечатление, что долбишься в стенку  , и никуда это не приводит. Я решила, что значит не судьба нам в России обследоваться, поедем в Германию или Израиль.
И опять  , т.к.  по временной регистрации загранпаспорта делать 3 месяца, а в Волжском 1,5 месяца очередь, что бы только док-ты подать  .
Ждем паспорта, штудирую интернет в поисках больницы, откинула Германию, послала док-ты клиник в 5 в Израиле, везде нас пригласили, ждем паспорта. И под конец случайно натыкаюсь на отзыв, звоню и мне рассказывают про девушку-посредника. Звоню ей, поговорили и я решила ехать через нее ( не знаю почему, просто иногда я знаю что именно так надо сделать). Она находит нам невролога в Израиле, пересылает ему документы, от него приходит ответ: СРОЧНО приезжайте на МРТ всего позвоночника.
Получаем паспорта, я в тот же день беру билеты, оформляем кредит, берём все сбережения и через два дня в путь...
Приехали мы за 5 дней до МРТ, потому что я просто боялась находится с ребенком дома, ей становилось все хуже. Ей было уже 9 месяцев.
Да, к врачу мы даже не ходили, он нам выписал направление на МРТ, а потом к нему.
Приехали, заходим, малышке дали наркоз, она уснула. Ждем... 30 мин - нет, 40 нет, там что то бегают, кого то зовут... Выходит врач - подзывает Олю (наш посредник), что то объясняют ей, ребенка так и не отдают. Оказываются у Оли взяли тел врача, который отправил нас на МРТ и что то с ним выясняют...
В итоге решают ( была пятница вечер) что в воскресение нас госпитализируют, т.к. суббота в Израиле выходной. Отдают мне наконец то ребенка... У нее нашли огромную опухоль с 1 по 10 позвонок, выходящую в грудную клетку размером 6*6*8 см.

[Амелия 140912]

...Скрипя сердце отпускают нас до воскресения...
В тот же день у нее поднимается температура (уже не первый раз на протяжение последних двух недель, наши врачи ничего не нашли, сказали что зубки лезут), заснули, ночью просыпается, плачет, замечаю что у нее посинели руки и трясутся, как я перепугалась... 4 утра, звоню Оле (даже не рассчитывая что она возьмет трубку), она берет трубку, выслушивает и отвечает, что бы мы бегом ловили такси и ехали в Шнайдер ( ближайшая больница), она уже одевается и тоже выезжает...Где то около 5 утра в Шабат мы в приемном покое.
Температура 40, взяли кровь, мочу, сделали ренген, УЗИ, оказалось воспаление легких (протекало бессимптомно, температура только иногда).
За стеклянной дверью вижу, как собираются врачи около компьютера, оказывается рассматривают наше МРТ. Нам поставили какой то антибиотик.
Вызвали нейрохирурга с выходного, в 8 утра он уже смотрел наш диск с МРТ.
В 9 утра нам сказали, что нас оставляют в больнице, готовьтесь к операции, как только состояние ребенка стабилизируется.
В понедельник провели не большую операцию: взяли на биопсию опухоль и костный мозг, поставили Пик-лайн ( котетер в вену до сердца, ставят для химии).
К нам пришла русская медсестра с врачом и все объясняет по порядку: состояние тяжелое, пока не нормализуется из больницы мы Вас выпустить не имеем права, перелет в Россию ребенок не переживет. Когда состояние нормализуется, если вы не захотите дальше проходить лечение в Израиле, мы Вас отправим в Москву. Предположительно-это нейробластома ( опухоль злокачественная) , что опухоль доброкачественная шансов почти нет, точно скажут только результаты биопсии, если это подтвердится, то готовьтесь, что лечение займет около года и на сумму примерно 500 тыс долларов.
Было очень страшно, я еще держалась, а муж совсем расклеился (слабенькие нынче мужички  ). И тут мы встречаем девочку русскую (2 года) с родителями, разговарились, а у них диагноз нейробластома (рак то ли 3, то ли 4 стадии). Девчонка классная носится, прыгает, если бы не отсутствие волосиков, никогда бы не сказала что рак... У них уже прошло несколько курсов химии, мы пообщались, стало хоть чуть полегче....
Состояние ребенка: ноги не двигаются вообще, почти не ест, легкие подлечили, сильнейшая тахикардия и брадикардия, запоры, боли при мочеиспускании. Опухоль давит на сердце и пищевод. Несколько раз хотели перевести в реанимацию из за сердечка, но обошлось...
Онколог, доктор Аш (спасибо ей), рвёт и мечет, в итоге она так достала лабороторию, что биопсия была готова через 4 дня. Собрали консилиум врачей.
Я уже смирилась, что нас отправят на химию, и тут нам выдают: Опухоль доброкачественная (редчайший случай такой опухоли в таком возрасте) и в понедельник 1-ая операция на грудной клетке (убирают ту часть, что давит на сердце).
 Больнице мы не заплатили еще ни копейки, поэтому нас предупреждают, что эта операция будет сделана в любом случае, но если мы не оплатим ее, то продолжать лечиться будем в России, в Израиле нам находиться запретят и въезд в страну закроют. Вторая операция будет проведена, тодько после оплаты всего лечения ( 100 тыс долларов: биопсия+госпитализация+две операции), срок 2 недели.
Мужа я отправила домой искать средства, ну и что бы не ныл как все плохо  .
26.06.13 Первая операция длилась 4 часа, все это время со мной под дверями сидела Оля. Все прошло хорошо, даже лучше, чем предполагали врачи.
Малышка перенесла все хорошо, через день медсестры нас уже гулять отправили)))) Правда не далеко и с аппаратурой...
Состояние у нас в разы улучшилось, у меня ребенок начал Есть! Первый раз в жизни навернула суп!! Нас выписали на недельку. Деньги собрать успели (не буду рассказывать чего нам это стоило).
10.07.13 вторая операция (убирали опухоль из позвоночника), планировали 7 часов, сделали за 4. Все прошло успешно.
И началось... заражение крови, инфекция в мочевом, еще какие то осложнения... Выписали нас только через 3 недели, а еще через неделю опять госпитализировали... Пережили...
Начались проблемы в мочевом, с почками, опять обследования... Назначили котетеризацию...
Но о хорошем, после операции маленькая не двигала ногами вообще, лежа на животе не могла даже чуть чуть приподнять голову. Через три месяца ноги уже сгибаются ( на щекотку и т.д.), перевернулась и научилась садиться опираясь на руки.
Сейчас нам 1,5 , пытаемся приподнять попу и встать на четвереньки, чуть уверенней садимся (опираясь на руки), чуть ползает по пластунски за счет рук.
На днях обнаружили, что опухоль вернулась, через 3 месяца назначили операцию...

Верим в лучшее, улыбаемся и смеемся, т.к. жизнь одна и надо ей радоваться и пользоваться каждым мгновением 

[Амелия 140912]

Большое СПАСИБО за жизнь моей крохи: нейрохирургам - доктор Михович и доктор Густаво, онкологу - доктор Аш, отделу по работе с иностранцами - Оле, Свете, Кате. Ну и всей больнице Шнайдер, за то что спасали моего ребенка, даже не зная сможем ли мы заплатить, не делая разницы между "своими" и чужими. За срочность, с которой были проведены все медицинские вмешательства.
Отдельное спасибо Оле, которая нам помогала в самые трудные минуты и до сих пор помогает...

[Амелия 140912]

И я не совсем поняла, какой диагноз в отношении головы, на твой взгляд кисты мешают ребенку развиваться?

 Я может пропустила, но в Израиле в голове не обнаружили ни малейших отклонений: ни кист, ни внутричерепного давления, ничего...

[tank]

Привет! Решила тоже вклиниться. Нам удаляли доброкач опухоль шейного отд спин мозга в 1г3мес (почти 2 года назад) в бурденко. На реабилитации мы были в чехии и в германии (в шоне).и там,и там нам понравилось.но есть свои плюсы-минусы.в шоне мягкая для ребенка реабилитация,но дорого.в чехии для начала хорошо,потом маловато. И с такими диагнозами лучше не злоупотреблять с терм водой (мы понемножку окунались), и конечно,всякие прогревания и парафин не брать. Сейчас хотим попробовать поехать в Мюнхен ( там дешевле,чем в шоне). А наши врачи даже в Москве не знают и боятся с нами что-то делать.

[tank]

А кисты иногда и рассасываются...

[tank]

В смысле,боятся с нами реабилитацией заниматься...

[CogitoErgoSum]

Амелия 140912, ну история! Прочитала на одном дыхании.

Аня, а отчего эта опухоль появилась?

[Амелия 140912]

Амелия 140912, ну история! Прочитала на одном дыхании.

Аня, а отчего эта опухоль появилась?

Спасибо, не думала, что особо интересно пишу 

Врачи на вопрос "от чего" разводят руками  .  .  Так что самим интересно))) По крайней мере успоколи, что это не генетика, и врядли в результате травмирования ( да и не было вроде таких случаев с малышкой). А так мы даже не знаем, родилась она с опухолью или она появилась после рождения, т.к. проявилось в 1 мес....