Автор Тема: Гастростома. За и против.  (Прочитано 265493 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Polina

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20312
  • Страна: il
  • Благодарностей: 909
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=p312s50biuc886rkrbebu0i0s5&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #720 : 15 Марта 2017, 13:31:21 »
@эллала,

Официальный представитель кимберли кларк в Украине

Центральный офис

ТОВ з ІІ «Кімберлі-Кларк Україна» (укр.)
Украина
Киев, 03680 (для отправки почты)
         03038 (для внесения в договора)
Ул. Николая Гринченко 2/1,
БЦ «Протасов» корпус Б, 2 эт.
Тел.: +380(444)90-58-10
Факс: +380(444)90-58-11
Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

Оффлайн Polina

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20312
  • Страна: il
  • Благодарностей: 909
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=p312s50biuc886rkrbebu0i0s5&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #721 : 15 Марта 2017, 13:34:11 »
@tajna,
Добрый вечер! Я по поводу гастростомы. Вы продаёте? Из какого Вы города? Я из Питера. Хочу попробовать дочке кнопочку, правда длину стомы точно не знаю, сейчас стоит 14 Fr.

у вас размер на самой стоме написан. Крышечку откройте и по кругу идет запись? 14 fr и дальше сколько сантиметров высота.


вот например
16 fr  диаметр и    1,2 см. высота

Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

Оффлайн tajna

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Ксюшка
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #722 : 15 Марта 2017, 14:39:45 »
@Polina, у нас пока длинная стоит, там только во френчах размер, высоты нет.

Оффлайн Polina

  • Модератор раздела
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 20312
  • Страна: il
  • Благодарностей: 909
  • Пол: Женский
  • Наши дети- соль Земли
    • Мой теремок
    • Facebook: https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
  • Награды https://forum.detiangeli.ru/index.php?PHPSESSID=p312s50biuc886rkrbebu0i0s5&topic=71486.msg3887430#msg3887430
    • https://www.facebook.com/groups/387709377957318/
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #723 : 15 Марта 2017, 14:48:23 »
@tajna, у вас делений на шланге нет и фиксирующего кольца?

Вы же у Рустама хотели заказать измеритель?
Любовь любому рожденному дадена...

Мозг необратимо совершенствуется при обучении сложным навыкам.
(Британские ученые)

Оффлайн tajna

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 16
  • Пол: Женский
  • Татьяна и Ксюшка
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #724 : 15 Марта 2017, 17:10:13 »
@Polina, деления на шланге есть, конечно, но я не уверена, что так можно точно замерять, цена трубки 16 тыс., не хотелось бы зря деньги отдать. Измеритель пока не заказываю, потому что хочу сначала консультацию специалиста получить по нашим проблемам( подтекания, трубка уезжает в желудок). Рустам обещал помочь.

Оффлайн Jasmine

  • Присматривающийся
  • *
  • Сообщений: 40
  • Страна: ie
  • Благодарностей: 5
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #725 : 31 Марта 2017, 19:05:41 »
Девочки, у меня есть новый набор Hизкопрофильной гастрономической трубки  Mic-Key Kimberly Clark размер 12FR, длина 2,5cm. Если кому-то подходит размер, напишите в личку, отправлю в Россию.

Оффлайн mrustam

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #726 : 08 Апреля 2017, 19:08:33 »
Здравствуйте!

В июне планируются операции по установке современных низкопрофильных (кнопочных) гастростомических трубок в Научном центре материнства и детства, г. Астана. Там же будет мастер-класс для хирургов из областей Казахстана. Надеюсь, что эта методика будет внедрена в разных городах Казахстана. На сегодняшний день можно попасть на операцию к московскому хирургу, который будет обучать казахстанских врачей. Подробности в личном сообщении.

Оффлайн YanaIv

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #727 : 22 Апреля 2017, 15:03:31 »
Форумчане, прошу совета у "бывалых".
Дочери в июне два года. После тяжёлой нейроинфекции. Сама не жуёт. Второй год в попытках научится. Но уже, наверно, пора смириться. С ложки ссасывает. Едим бленденое и перюрованное.
С лета пошли поперхивания. Сначала водой, потом едой. Воду после недавней простуды совсем пить не можем - делаю кисели. А вот чуть гуще питье и всё выпивается прекрасно. С едой неоднозначно. Кремовая консистенция идет без поперхиваний. Чуть комковатая-шороховатая иногда вызывает кашель.
За это время три тьфу без аспираций. Есть тяжелая, не купир. эпи.
Позиционируемся, двигаемся с помощью (немного держим голову).
Сейчас стали думать о гастростоме, как о неминуемом будущем или ставить для воды-жидкостей сейчас.
Послушаю тех, кто со стомой.

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1389
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 71
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #728 : 22 Апреля 2017, 15:29:04 »
@YanaIv, у нас была схожая ситуация. Пить не могла (я покупала загуститель), пюрешки вроде ела. Аспираций до пневмонии не было, хотя поперхивалась. Эпи, приступы каждый день. Тоже казалось, что раз сама глотает, то и стому ставить не надо. Это был психологический барьер мамы, а не объективное состояние ребёнка.
В итоге стому мы поставили из-за приступов серийных дистонических атак. Серии были частые и длительные: появились сложности не то, что покормить, а и лекарство дать по расписанию(((
Сейчас атаки купировались. Тем не менее, говорю Вам абсолютно точно: стому мы поставили не зря! И ставить надо было раньше, не ждать вынужденных показаний.
Дочка сразу прибавила в весе. При том, что объём пищи не увеличивался, но раньше на каждом кормлении мы теряли столько калорий!!! Это ж была колоссальная физическая нагрузка для ребёнка. В лучшем случае один приём пищи длился 1-1,5 часа, а бывало и дольше. Лекарства пьём по часам, на каждый приём приходилось будить. В итоге весь день был посвящён еде: долго и мучительно кушаем, потом моем дочку-маму-кухню , и вот уже время следующей еды подходит... А уж если приболели, всегда приходилось ставить зонд. Пить-то не может, а как при температуре без жидкости?...
В общем, гастростома нам очень помогла. Проблем в нашей жизни по-прежнему не мало))), но хоть одной стало меньше. Лекарство по часам, жидкость в необходимом количестве.

Оффлайн ЕваПолина

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #729 : 22 Апреля 2017, 15:42:27 »
@YanaIv, я очень долго раздумывала над постановкой гастростомы, для меня это было очень тяжёлое решение. Вернее, даже я уже была согласна, но папа был не готов. Да и не ставили у нас тогда низкопрофильные гастростомы. Мой ребёнок не глотает вообще, и никогда не глотала. 4 года мы кормились через зонд. В прошлом году к нам в город приехала Савва Н.Н. и Рустам @mrustam Был семинар для родителей про гастростомы. Я взяла папу в охапку и повела туда) папа наш посмотрел, руками пощупал и сказал: да, давайте ставить. В конце августа нам установили гастростому. Скажу так, послеоперационный период у нас был очень жёсткий, не смотря на то, что операция очень короткая и малоинвазивная. Вычухались мы только в декабре. Но! Я очень рада, что у нас есть гастростома. Удобство во всем. Вес мы, правда, не прибавили, по времени кормимся также. Но приём лекарств и иногда даже еды теперь возможен независимо от того спит ребёнок или нет. Жалею, что не поставили раньше. Нааамного раньше нужно было ставить.
Единственный минус - стоимость))
Навсегда в наших сердцах...

Оффлайн mrustam

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #730 : 22 Апреля 2017, 15:45:17 »
@YanaIv, здравствуйте. @оксашуля все подробно описала. Могу добавить только по наличию квалифицированных специалистов в Санкт-Петербурге. Если речь идет о длинной трубке PEG (установка, замена, удаление только под наркозом), то хорошо ставят в 1-ой ДГКБ. Если хотите сразу низкопрофильную (кнопочную), которую менять можно на дому, то лучше обратиться в 19-ую детскую больницу им. Раухфуса. Наиболее квалифицированный врач, который ставит низкопрофильные трубки, работает в Центре им. Горбачевой, но там только онкогематологические пациенты, хотя есть вариант пригласить его в Педиатрическую академию (сами там пока не ставят).

Оффлайн Milvina

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #731 : 22 Апреля 2017, 17:43:02 »
@mrustam, а что Вы можете сказать о постановке гастростомы в Екатеринбурге?  Тоже  замаячил данный вопрос.

Оффлайн оксашуля

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1389
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 71
  • Мы с Таечкой
    • Награды
Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #732 : 22 Апреля 2017, 17:53:44 »
@ЕваПолина, а почему кормитесь долго? Срыгивает?

Оффлайн mrustam

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #733 : 22 Апреля 2017, 18:36:19 »
@Milvina, в Екатеринбурге уже давно освоили методику постановки низкопрофильной (кнопочной) гастростомической трубки. Оперируют в ОДКБ, хирург Некрасова Елена Герасимовна. Можно обратиться в паллиативное отделение при этой же больнице (оно находится на Вторчермете), они помогут с оформлением всех документов. Могу дать контакты в личном сообщении.

Оффлайн Milvina

Re: Гастростома. За и против.
« Ответ #734 : 22 Апреля 2017, 18:40:40 »
@mrustam, спасибо большое за ответ. У меня есть координаты паллиативной службы.   Их пригласила наша врач (из области мы) на консультацию , ждем. А можно еще вопрос: Ребенку исполняется 18 лет в конце сентября, он уже будет не  ребенок.  Что делается в этом случае? Может быть у Вас есть ответ и на этот вопрос?