Хочу поделиться с вами своим опытом!

[kaminskaya1967]

Продолжение моего проекта
Образование
Подготовка к школе началась еще тогда, когда Ксюша стала ходить в детский сад. Особенно усиленно мы стали готовиться к школе в шесть лет, в детском саду, педагог дошкольного образования Ирина Владимировна стала заниматься с Ксюшей по программе «Школа 2000» и начала учить Ксюшу писать, читать она научилась в четыре года, правда читать не любила и скорость чтения была низкой, но я на этом особого внимания не заостряла т.к. тексты , которые она читала, Ксюша потом с легкостью пересказывала и понимала, то о чем прочитала. Кроме этого я стала водить ее в «Школу радости» организованную в школе по месту жительства. Нам повезло в том году, когда Ксюша должна была пойти в первый класс, первая учительница моего старшего сына Кирилла, Татьяна Георгиевна, как раз набирала 1 класс. К ней то мы и пришли в подготовительный класс. Сначала она не много насторожилась т.к. у нее не было опыта обучения таких детей как Ксюша. Но потом она посмотрела, что Ксюша спокойно высиживает занятия, воспринимает и усваивает весь материал, хорошо себя ведет, ни кому не мешает и без всяких проблем она взяла Ксюшу к себе в класс и в дальнейшем ни сколько не пожалела! Особых трудностей Ксюша не доставляла! Конечно, по началу было очень страшно, возникало много вопросов, на которые не было ответов! Как Ксюша будет успевать со всем классом, мало того что у нее все таки диагноз ДЦП и руки работают не совсем как у здорового ребенка, так она еще и левша! Как будут складывать отношения со здоровыми детьми в классе? Очень боялись, что дети будут обижать или смеяться над ней. Но все сложилось очень даже не плохо. Ксюша к школе была хорошо подготовлена и умела не только читать и считать, но даже умела немного писать письменными буквами. Единственное, в чем была трудность, она делала все не много медленнее, чем другие, медленнее писала, читала и просто думала. Вот например: контрольная по математике рассчитана на 45 минут, нужно решить 5 заданий. Ксюша успевала решить 4 задания, при этом все решала правильно! То есть темы она все усваивала хорошо, логическое мышление у нее есть, но нет быстроты мышления, ей нужно не много больше времени, чем здоровым детям! А так со всеми предметами она справляется успешно и учится на 4 и 5. Начальную школу Ксюша закончила без проблем, дети в классе относились к ней хорошо, у нее появились школьные подружки. Первые проблемы появились с переходом в среднее звено. Учителя по началу были недовольны тем, что Ксюша будет учиться в школе, официально она числится на домашнем обучении и мне предлагали полностью перевести обучение на дом. Но Ксюша вообще дома сидеть не может. Ей нужно общение, да и домашнее обучение не очень качественное. Встал вопрос: «Как Ксюша будет ходить по классам?» Мне стала помогать общественная организация «Класс родителей» тогда руководителем была Щитова Ирина Викторовна, она стала писать письма в областную соцзащиту с просьбой выделить Ксюше сопровождающего в школу. Ни какого сопровождающего нам не дали, но директор школы организовала все по другому, весь класс стал сидеть в одной аудитории, а учителя приходят к нам в класс и ведут свои предметы. Нас это вполне устроило, а учителям по началу это не очень то нравилось. Но постепенно все привыкли к этим трудностям и смирились. Но возникла еще одна проблема, из-за того, что Ксюша числилась на домашнем обучении, нам нужно было после уроков ходить еще и на дополнительные занятия, а у нас времени на них не оставалось т.к. у Ксюши кроме школы еще много различных занятий: музыкальная школа, рукоделие, иппотерапия, бассейн и т.д , а еще и ЛФК надо заниматься каждый день и домашнее задание выполнять, времени катастрофически не хватало. Директор школы, Колпакова Светлана Борисовна, предложила нам два варианта или мы уходим с домашнего обучения или ходим в школу три раза в неделю, а два раза в неделю учителя приходят к нам домой. Мы с Ксюшей подумали и решили, что второй вариант нам подходит больше. Уходить совсем с домашнего обучения мне хотелось потому, что вдруг нужно будет гипсоваться или делать операцию, или еще какие-нибудь проблемы возникнут, а потом все это возвращать будет не просто. К тому же Ксюша из-за периодических курсов реабилитации во время учебы, много пропускает, а когда учителя приходят домой, то они быстренько Ксюшу каждый по своему предмету подтягивает. Сейчас все учителя привязались к Ксюше и любят ее и говорят: «Все бы ученики такие, как Ксюша были, понятливые, усидчивые и послушные!»
Но и это еще не все. С прошлого 2012 года нам предложили учиться еще и дистанционно, как дополнительное образование. Мы согласились и нам привезли полностью комплект компьютерного оборудования. Чего там только не было! Принтер, монитор, процессор, сканер, фотоаппарат наушники, микрофон, микроскоп и еще много всего по мелочи! Все это нам установили, провели скоростной интернет и потихоньку начали мы заниматься! Конечно, полностью процесс обучения дистанционное образование заменить не сможет, но на данный момент школа «Ресурс» очень хорошо организовала учебный процесс и Ксюша постоянно, по нескольким предметам выходит на дистанционные уроки. Особенно такие уроки выручают нас, когда Ксюша болеет или мы уезжаем на реабилитацию. Когда мы уезжаем в другой город на лечение, мы там подключаемся к интернету, берем с собой ноутбук, учителя подстраивают свое расписание под наш режим лечения и Ксюша, в свободное от процедур время занимается я с преподавателями онлайн. Очень оказалось это удобно и Ксюша теперь не так сильно отстает от школы.
Хочется отдельно написать еще об отношениях с одноклассниками.
Ксюше в своей жизни приходится проходить через различные уроки, порой горькие и обидные! Когда Ксюшка училась в начальных классах и была одна учительница, было в отношениях с одноклассниками школе все проще и легче, дети помогали! И не было ни каких проблем! Но среднем звене сложнее, учителя каждый урок меняются и классный руководитель не может за всем уследить! И в пятом классе случилась такая ситуация, мы уезжали на лечение, и Ксюша месяц не ходила в школу! У Ксюши в то время была подружка в классе Полина, они дружили с 1 класса и только в 5 классе им разрешили сидеть за одной партой, Полина так радовалась этому событию! И вот Ксюша выходит в школу после лечения, а у Полины на кануне был день рождения и ей родители подарили Айпад. Она принесла его в школу и на перемене достала его, а Ксюша попросила посмотреть, на что Полина сказала: "Ни чего интересного тут нет!" Взяла Айпад и пошла к девочкам за другую парту, где они все вместе стали его осваивать, а Ксюша осталась одна! Пришла классная руководительница и говорит девочкам :"Так вы идете к Ксюше, ей же тоже интересно!" Ни одна с места не сдвинулась и как оказалось, девочки подготовили Ксюше бойкот За что не понятно!!! При чем они смогли и Полину на это дело подбить! И как не обидно тогда было Ксюше, она даже не заплакала и не показала вида, что ей больно и обидно! А уже дома, когда мне все это рассказывала, горько плакала, не понимая, почему это происходит и за что? Только одна девочка из всего класса не повелась и продолжала общаться с Ксюшей и тогда поддержала ее, это Соня Конева, за что я ей очень благодарна, ведь все это случилось преддверии Нового года! А Полина продолжала сидеть с Ксюшей за одной партой и если у Ксюши упадет ручка или она случайно толкнет Полину локтем, Полина постоянно презрительно что то говорила и всем своим видом выражала свое презрение! Ксюша достойно справилась со всей этой ситуацией, конечно, мы обе очень переживали! Ксюша попросила, чтобы Полину пересадила и объяснила ей почему, потому что предательница!!! Но я не жалею, что Ксюше пришлось пройти через это, но это же жизнь, практически каждый ребенок попадает в подобную ситуацию. Ксюша все это пережила, стала сильнее, сделала для себя определенные выводы. Определенная школа жизни! Это лучше, чем держать ребенка под «колпаком», а потом ребенок вырастет, выйдет во взрослую жизнь и будет не готов к подобным трудностям!
Сейчас Ксюша учится в 7 классе, отношения с одноклассниками очень ровные, ее ни кто не обижает и не издевается, она со всеми в хороших отношениях, не ругается и не скандалит!
Я очень надеюсь, что и в дальнейшем Ксюша будет хорошо учиться, поступит в ВУЗ и получит высшее образование!

[котенок 20878]

DinaMa, у меня ребенок и лепит и рисует, а развивать мелкую моторику ему нравится собирая конструктор, так чего мне его ломать заставляя заниматься тем ,что ему не нравится, той же музыкой к примеру. Моделирование, кстати очень хорошо развивает абстрактное и пространственное мышление. Так что творчество и выражение себя может быть разным и не надо навязывать свои штампы другим.

[DinaMa]

котенок 20878, Вам никакие штампы никто и не навязывает.Человек рассказывает о своем ребенке и высказывает то, что ему кажется важным. Вам это не нужно- ну и отлично, что у Вас такой развитой ребенок. Лично мне очень интересно. Почему все время нужно вступать в спор? Рассказ о жизни человека у Вас вызывает вопросы по поводу того, что делать тому у кого нет машины и некому сидеть с ребенком.Вам не кажется это странным? Если данный опыт Вам не интересен и не приемлем это же не означает , что это относится ко всем.

[gala84]

Чудесная девочка, вся светится.
котенок 20878, как я поняла речь не о музыке. Речь в принципе  о том, чтобы жизнь наших детей стала более многогранной.
Думаю понятно, что в силу различной степени ограниченности возможности наш с вами опыт будет иным. Мой ребенок в свои три года даже не рисует и не лепит. И не собирается))
Но данный опыт очень вдохновляет. Надеюсь нам тоже удастся нащупать свою дорожку, свой путь.
А маме Ксюши респект.

[kaminskaya1967]

Чудесная девочка, вся светится.
котенок 20878, как я поняла речь не о музыке. Речь в принципе  о том, чтобы жизнь наших детей стала более многогранной.
Думаю понятно, что в силу различной степени ограниченности возможности наш с вами опыт будет иным. Мой ребенок в свои три года даже не рисует и не лепит. И не собирается))
Но данный опыт очень вдохновляет. Надеюсь нам тоже удастся нащупать свою дорожку, свой путь.
А маме Ксюши респект.

Знаете у меня есть подруга Таня Бартош, у нее сын Денис, ему сейчас 15 лет. У него очень тяжелая форма ДЦП, он не говорит, у него гиперкинезы , он мало что может делать сам! НО он учится по обычной общеобразовательной программе, как и Ксюша на 4 и 5. И сейчас они нашли свою стезю, Денис занимается боччей, входит в параолимпийскую команду и уже уехал на международные соревнования! Я прекрасно понимаю, что степень тяжести детей очень разная, но мне хочется чтобы вы высмотрели в своих детках изюминку, которая будет радовать и вас и их!

[kaminskaya1967]

Расширение границ ограниченных возможностей ребенка, занятия спортом.
Катается на велосипеде. Несмотря на то, что у Ксюши тяжелая форма ДЦП и она не моет самостоятельно ходить, она умеет делать очень многое! Не все здоровые дети столько умеют! Еще когда ей было 3, я купила ей велосипед и начала учить ее кататься на нем. Но все оказалось не так-то просто, и нам пришлось многое в нем переделать. Первая проблема заключалась в том, что нужно было как-то ноги к педалям прикрепить, потому что самостоятельно Ксюша не могла удерживать ноги на педалях. Мы стали думать, как же нам это сделать: привязывали ноги к педалям эластичными бинтами, одевали на ноги лангеты, а лангеты крепили к педалям. Но потом мне пришла в голову идея заказать в ортопедическом цехе лангеты на ботинки, так я и сделала, нам изготовили такие лангеты и прикрутили их к педалям. И стало все просто и удобно: ноги в ботинках вставили в лангеты, липучками закрепили и поехали!
Но на этом проблемы не закончились. У Ксюши не получалось самостоятельно крутить педали, нужно было ее этому научить, для этого ее нужно было просто катать на велосипеде, чтобы ее головной мозг запомнил это движение, но когда я просто катила велосипед, педали не крутились! Что же делать? Я к мужу, все ему объяснила, он посмотрел и понял, что нужно сделать на колесе отверстие, просверлил его и закрепил болтом, теперь педали закрутились!  Но возникла другая проблема если колесо наезжало на бугорок или попадало в ямку, велосипед переворачивался и Ксюша падала, поскольку равновесие она держать не может. Опять стала думать, что же сделать, отступать не хотелось! Я вспомнила, что у старшего сына, когда он был маленький, был велосипед другой конструкции, он переделывался из двухколесного в трехколесный. Мы стали этот велосипед искать, не нашли, но нашли ось с колесами. От него муж и установил ось на Ксюшин велосипед. И я сначала просто катала Ксюшу на велосипеде, а она училась управлять рулем, потом она сама стала кататься по наклонной дороге, потом по прямой, а потом уже и в горку заезжать смогла!
Вы не представляете, какое это счастье, когда ты идешь и не катишь коляску, а твой ребенок сам едет на велосипеде! Вот такой первый ортопедический велосипед, мы сделали его сами! Сейчас у Ксюши настоящий, уже взрослый ортопедический велосипед, и она летом постоянно катается на нем вместе со своими подружками. Они благополучно разгуливают одни по нашему небольшому городку!
Умеет плавать. А еще Ксюша умеет самостоятельно, без плавательных средств плавать, и даже научилась нырять! Когда мы только начали ходить в школу, я прочитала там объявление, в котором было написано, что набирается группа детей по обучению плаванию. Я позвонила, объяснила ситуацию, и Татьяна Викторовна, так зовут инструктора, согласилась, чтобы Ксюша пришла на занятия. Мы пришли в бассейн, который находился при нашей взрослой поликлинике. Вместе с Ксюшей стали ходить на занятия, сначала Ксюша вместе со здоровыми детьми училась дышать в воде и не бояться захлебнуться, с этими уроками она справлялась наравне с обычными детьми. Потом начали делать первые упражнения по обучению плаванию, тут было все посложнее, и Татьяна Викторовна старалась давать нам индивидуальные задания.
Постепенно  у Ксюши стало получаться, но еще присутствовал страх, она боялась захлебнуться. Но от занятия к занятию страх уходил, и она все увереннее чувствовала себя в воде. В один прекрасный день я поставила ее у бортика в бассейне (в воде она может стоять самостоятельно), отошла от нее буквально на метр и говорю: «Плыви!», она проплыла, я отошла на два метра, и она опять до меня доплыла. И так я увеличивала и увеличивала расстояние, пока не дошла до противоположного бортика. Вот так Ксюша первый раз переплыла бассейн поперек без страховки и посторонней помощи! Потом, когда Ксюша в этом бассейне стала плавать без особого труда, мы с ней стали ходить в большой бассейн. Первое время Ксюша очень боялась плавать на глубине, даже если я была рядом. Но я особо не давила на нее, а постепенно усложняла ей задания. Сейчас Ксюша без страха одна плавает на глубине и каким-то непостижимым образом она научилась нырять. Очень любит воду, когда мы приезжаем на море, она может часами купаться. И это тоже счастье, когда ты смотришь на своего и ребенка и видишь, что он самостоятельный и может то, что и здоровые-то дети не все могут делать!
Занятия верховой ездой. С трех лет Ксюша начала заниматься иппотерапией - это лечебные занятия на лошадях. С первой минуты Ксюша полюбила это замечательное животное и ни одной минуты не боялась ни кормить лошадь, ни кататься на ней! С тех пор каждый год по несколько месяцев мы ездим на занятия иппотерапией и не только. Сейчас в теплое время года Ксюша занимается верховой ездой, учится самостоятельно управлять лошадью и правильно сидеть в седле. Занятия верховой ездой значительно отличаются от занятий иппотерапией. Ксюше на данном этапе гораздо больше нравится ходить на занятия верховой ездой, потому что она чувствует себя более самостоятельной и ей, конечно же, интересней самой управлять этим довольно большим животным! Но из-за того, что приводящие мышцы ног работают у Ксюши плохо, она не может ездить верхом самостоятельно в зимнее время года, одежда сковывает ее движения, и она не может давать команду лошади ногами. Но она старается, работает над собой и я уверена, что у нее обязательно все получится, и она сможет и здесь добиться успеха!
Катание на квадроцикле. Когда Ксюша выиграла деньги 40 000 рублей в конкурсе «Талант на миллион», мы поначалу не знали, куда потратить эти деньги не хотелось тратить их на лечение, хотелось купить что-нибудь такое на первый денежный выигрыш, чтобы он остался в памяти Ксюши на всю жизнь! И вот как-то зимой мы поехали кататься с горы Лиственной на бубликах, и когда уже собирались ехать домой, увидели, что можно покататься на квадроциклах. Ксюша с удовольствием приняла предложение и покаталась.
Мы ездили на гору постоянно, стали каждый раз кататься на квадроцикле, и с каждым разом у Ксюши получалось все лучше и лучше! Мне опять пришла в голову идея, а почему бы нам не купить Ксюше квадроцикл, по сути это та же самая мотоколяска, только на коляске ты инвалид, а на квадроцикле крутая девчонка!!! Эта идея сразу понравилась и мужу Диме и Ксюше, мы перерыли весь интернет, нашли подходящую модель, правда, денег пришлось немного добавить, но у Ксюши вскоре был день рождения, и наша добавка стала подарком. И мы стали учить Ксюшу ездить сначала около дома, а потом и по городу. Мы с мужем садимся на велосипеды, Ксюша на квадроцикл и катаемся в разные уголки нашего городка. Учим Ксюшу, как нужно вести себя за рулем квадроцикла, где нужно остановиться, убедиться, что нет транспорта, и потом только ехать. По каким дорожкам лучше и безопаснее передвигаться, чтобы и самой не пострадать, и прохожим не навредить. Сейчас Ксюша держится за рулем очень уверенно, она даже с подружкой вдвоем может уезжать довольно далеко от дома! А осенью мы грузим квадроцикл на грузовик мужа и ездим в лес за грибами!
Катание на горных лыжах. Когда Ксюши еще не было, наша  семья жила на крайнем севере - на Чукотке, и там был небольшой горнолыжный склон.  Когда я смотрела на горнолыжников, то тоже мечтала научиться кататься на горных лыжах. Но прокатов лыж тогда не было, и где они покупали в Советские времена эти лыжи, я даже не представляю. Но с тех пор, почти 20 лет, я мечтала когда-нибудь прокатиться на горных лыжах. Но когда мы вернулись на материк, здесь горнолыжных склонов тогда еще не было, потом родилась Ксюшка, и я набрала много лишнего веса, с таким весом кататься на лыжах было невозможно! Когда я начала вместе с Ксюшей худеть, я сказала, что если похудею, то обязательно встану на лыжи! Я похудела, наступила зима. А я все время откладывала поездку на гору из-за Ксюши. Мне было жалко оставлять ее одну дома, а если брать ее с собой, то ей там будет неинтересно, и она быстро замерзнет.
В один прекрасный день моя племянница Вероника вспомнила мои слова и вытащила меня на Уктус, в день Татьяны - 25 января. Мы взяли лыжи в прокат, Вероничка мне все показала и объяснила, и я, несмотря на то, что было страшно, совершила свои первые спуски с горы!!! И мне это так сильно понравилось, у меня было очень много положительных эмоций, они переполняли меня! Я нашла недорогие, бывшие в употреблении горные лыжи, и купила их, начала ездить на гору, а Ксюше купила термобелье, теплую горнолыжную куртку, отремонтировала ей оленьи торбаза (сапоги), привезенные с Чукотки, очень теплые, и мы стали всей семьей ездить на гору Лиственная. Ксюша с Димой катались на бубликах, а я на лыжах, иногда также ездила кататься без Ксюши со старшим сыном.  Но в моей голове застряла мысль: «Как же мне Ксюшу на горных лыжах покатать? Как передать ей тот восторг и эмоции, которые испытываю я?»
И вот мы с сыном едем на гору Волчиха, и там я вижу, как инструктор начинает заниматься с маленьким ребенком. Я посмотрела и подумала, что мы с Ксюшей тоже так сможем! Она не может держать равновесие, но опора -то в ногах у нее есть! В это время как раз приходит первая Ксюшина стипендия за два месяца, и я покупаю ей также с рук горные лыжи!  Мы едем на гору, одеваем лыжи ей, потом я одеваю свои, и с небольшого склона скатываемся. У нас все получается, мы закатываем Ксюшу повыше и повторяем спуск, опять получилось! Мы еще выше ее поднимаем и опять скатываемся, и опять успешно! Нашей радости нет предела, у нас получилось!!!
Но было очень тяжело ее поднимать на гору, нужно каким то образом осваивать подъемник. Я думала, может быть она сама сможет удерживаться, но как мы ни старались, она падала и ничего у нас не получалось, нам приходилось поднимать ее на бублике, потом одевать лыжи, скатываться, лыжи снимать, опять садить на бублик и т.д. Это было неудобно,  и мы затрачивали уйму сил и времени.
Я опять стала думать, как же нам быть, и когда мы поехали в очередной раз на гору, то попробовали пониматься на подъемнике вместе, нам помогали только вставить палку от подъемника мне между ног. И у нас все получилось, теперь мы могли подниматься на гору без особого труда. Не могу вам передать, сколько я испытываю счастья и Ксюша тоже, когда мы катаемся  вместе на горных лыжах, ведь это казалось невероятным, но у нас все получилось!!! Сейчас я узнала, что есть специальные монолыжи для колясочников, и они самостоятельно могут кататься и подниматься на подъемниках. Я пытаюсь найти какую-нибудь информацию об этом, где и за сколько можно купить такую монолыжу, где можно пройти обучение, но пока ничего найти не могу. Знаю, что будет еще и материальная проблема, наверняка все это очень дорого стоит. Но я не теряю надежды и не останавливаюсь на достигнутом, знаю, что найду нужное решение и Ксюша сможет сама со своими друзьями, со своей семьей кататься с горы как полноценный человек!!!! Кроме этого горнолыжные ботинки я стала использовать в занятиях лечебной физкультурой! В них Ксюша сначала научилась стоять, потом стала стоя играть со мной в мяч и даже не много танцевать! В этих же ботинках мы стали заниматься на тренажере «Гросс» и у нее без моей помощи стало получаться в этом тренажере ходить. Все это стало получаться за счет жёсткости ботинок и увеличения опоры стояния, ко всему прочему, они очень теплые и получается еще и тепловой эффект. Вот так горные лыжи принесли Ксюше, не только минуты радости, но и реальную помощь в реабилитации!
Из моего рассказа видно, что если сильно захотеть, то вполне можно расширить ограниченные возможности до безграничных, главное хотеть и стараться воплощать свои идеи в жизнь. Не бросать начатое на половине пути и верить, что все получится! Тем более, что все эти занятия, несомненно, очень полезны для человека: они укрепляют физическое состояние и значительно улучшают эмоциональное и психологическое состояние ребенка и родителей!

[Лекарь]

...Низкий поклон Вам, МАМА...это очень сложно ..НЕ ТОЛКАТЬ РЕБЕНКА, А ВЕСТИ ЕГО ЗА СОБОЙ...

[kaminskaya1967]

Думаю, что этот опыт тоже кому нибудь поможет
Решение проблем доступности среды.

В этом разделе я хочу рассказать вам о том, с какими трудностями нам приходится сталкиваться ежедневно, и как мы справляемся с этим и решаем наши проблемы, связанные с доступностью среды. Пока ребенок, который не может ходить, маленький, мы как то не замечаем неприспособленность нашей страны к людям в инвалидных колясках, но когда ребенок подрастает, мы практически каждый день сталкиваемся с трудностями передвижения.
Во-первых, это транспорт - со взрослым инвалидом-колясочником в наш общественный транспорт зайти невозможно и первое, что нужно семье с таким ребенком - это автомобиль!!! Раньше была такая льгота, и можно было получить хоть какой то транспорт, но сейчас наше Правительство посчитало, что автомобили нам не нужны, и льготу эту отменили. Но нам еще повезло: мы когда-то успели встать на очередь, получили от государства 100 тысяч рублей, и смогли за счет этого купить автомобиль, который как нельзя лучше подходит для инвалида колясочника. Пусть машина, конечно, старенькая, но ездит, и все что нужно в нее входит: и коляска, и даже велосипед, если надо, тоже входит! Поэтому сейчас у Ксюши есть возможность учиться в школе, ездить на занятия в музыкальную школу, в театральную студию, на иппотерапию, на фестивали и концерты. Если бы не было автомобиля, мы сидели бы в 4 стенах!
Самые большие трудности нас ждали, когда мы пришли учиться в обычную школу. Как и все школы в нашей стране, она была абсолютно не приспособлена для таких детей, как Ксюша. Но сначала все было не так уж трудно: мы могли на машине подъехать к крыльцу школы и спокойно в нее зайти. Класс наш находился на втором этаже, и мы неплохо с таким подъемом справлялись, но со временем все изменилось не в лучшую для нас сторону. Территорию школы по предписанию ГБДД загородили забором, а стоянки у школы не было вообще, и мне приходилось парковаться в неположенном месте, возле шлагбаума, около которого весной и осенью была огромная грязная лужа, а зимой сугроб. Все это усугублялось тем, что до школы от шлагбаума надо было еще дойти, и это было тоже не всегда легко сделать, т.к. очень часто там было либо очень скользко, либо мокро. Если, например, шел дождь, то я в одной руке несла ранец, другой вела Ксюшу, и зонтик мне оставалось только взять в зубы!
Плюс к этому, когда Ксюша перешла в среднее звено и стала учиться в пятом классе, наш кабинет находился на третьем этаже. Единственное, надо отдать должное, директор школы - Колпакова Светлана Борисовна - предложила нам особый вариант обучения: мы не ходим по кабинетам, а учителя приходят к нам в класс. Это, безусловно, облегчало обучение Ксюши в школе, но было очень тяжело! С утра мы боремся с препятствиями на улице, чтобы в школу зайти, а потом еще и на третий этаж забираться… На это нужно было немало сил! Тем более, что в то время у Ксюши было временное ухудшение состояние ее физического здоровья, и она поднималась в класс со слезами на глазах, так было ей трудно. Но она очень хотела ходить в школу и несмотря на то, что приходилось рано вставать, а Ксюша любит поспать, а потом еще и преодолевать такие трудности, она все равно рвалась в школу.
И вот меня приглашают на телемост в Американское консульство по вопросу проблем людей с ДЦП. И там нам рассказывают, как живут инвалиды в Америке, как оборудуются школы, и как проходит процесс обучения таких детей, о том, какие возможности есть у взрослых людей с ограниченными возможностями. Я, конечно, слышала, как живут инвалиды за границей, но до конца как-то в это не верила, а тут я услышала обо всем этом из первых уст! И взяла меня такая обида на наше государство! Ксюша учится в школе пять лет, и в нашей школе ничего так и не сделано для нее!!!
И я начала действовать! Началось все с подъемника: сначала я решила, что нужно установить в школе стационарный подъемник, сделала схемы и расчеты, нашла фирму, которая занимается установкой подъемников, все туда отправила, они мне посчитали стоимость и я ахнула… 3 миллиона 500 тысяч рублей!!! Но они мне рассказали о том, что существуют мобильные подъемники, которые стоят 200 тысяч рублей и не требуют установки. Фирма выставила мне счет, и начались мои мучения! Сначала я решила поучаствовать в социальном конкурсе и выиграть грант на покупку подъемников для троих детей из нашего инвалидного общества. Мы вместе с нашим председателем Кривич Людмилой Дмитриевной написали программу, но грант мы не выиграли. Тогда я обратилась в наши местные благотворительные фонды, в том числе и в фонд "Дети России", но все отказали... Тогда я написала в интернет-фонды, и три фонда выставили нашу просьбу на своих сайтах, но деньги не были собраны. Но я не сдавалась и написала Путину! Нашей Соцзащите пришло указание приобрести такой подъемник в пункт социального обслуживания населения, и мы потом могли бы брать его в прокат, но на данном этапе я и этому была рада! Но покупка подъемника затягивалась на неопределенное время, т.к. все непросто: сначала Соцзащита должна заложить покупку подъемника в бюджет на следующий год, потом дождаться финансирования, потом приобрести его и т.д., все непросто.
И вдруг мне звонят из фонда "Дети России" и говорят, что они начинают новый телепроект "Ты ему нужен" и предлагают снять сюжет, мы соглашаемся. Сюжет показывают по нескольким каналам нашего местного телевидения http://vesti-ural.ru/1332-11-letnej-ksyushe-nuzhna-vasha-pomoshh.html и через несколько дней мне звонят и говорят, что Сбербанк России берется нам оплатить подъемник! Буквально через две-три недели нам привозят подъемник. Мне очень хочется поблагодарить руководителя Уральского отделения Сбербанка за оказанную нам помощь! Причем, что приятно, в новостях, когда показывали, что нам оплатили подъемник, ни слова не было сказано о том, кто его оплатил, т.е. это было сделано не ради пиара или престижа банка, а это было желание помочь конкретному ребенку!
http://vesti-ural.ru/2631-zhit-stalo-luchshe-i-dazhe-veselej.html Здесь можно посмотреть, как работает подъемник. Поначалу мы очень сильно привлекали к себе внимание и учеников, и учителей, когда поднимались на подъемнике, но со временем все привыкли и перестали обращать на нас внимание! Ну и пришлось, конечно, самим осваивать эту технику, т.к. ничего подобного я раньше не видела, и поначалу было страшновато, но потом я освоилась и лихо с ним справлялась. Сейчас мы пока им не пользуемся, т.к. Ксюша за последние время окрепла и сама поднимается на третий этаж.
Также расскажу, как решился вопрос с парковкой у школы. Первое, что пришло в голову - обратиться к директору школы с просьбой убрать шлагбаум и сделать стоянку для инвалидов, но директор сказала, что это не в ее компетенции, и даже не подумала что-либо предпринять! Тогда я поговорила с председателем нашего инвалидного общества на эту тему, и она предложила переговорить с представителями ГИБДД. Но и этот разговор не увенчался успехом, т.к. шлагбаумы были поставлены для того, чтобы в нашу школу не могли проникнуть террористы!) Ну не смешно?! Будто террористов этот шлагбаум остановит!!! Тогда я обратилась к уполномоченному по правам ребенка Морокову Игорю Рудольфовичу с  предложением установить у школы автоматический шлагбаум, который мы с помощью пульта будем поднимать и заезжать на территорию школы. Наше дело в свои добрые руки взяла Щитова Ирина Виктровна, она нашла организацию Компания «Энергоприбор-Урал», которая благотворительно установила нам у школы шлагбаум! Сотрудник этой организации предварительно встретился с нами возле школы, посмотрел, действительно ли нам нужен этот шлагбаум, поговорил с нами, я ему все про Ксюшу рассказала, и мы ему видимо очень понравились - они потом еще дважды делали нам замечательные новогодние подарки! А мы этой компании безмерно благодарны и каждый раз, приезжая в школу, вспоминаем их добрым словом! Потому что этот шлагбаум действительно облегчил значительно нашу жизнь!
Здесь можно почитать и посмотреть видео о торжественном открытии шлагбаума (не ного показухи) в газете "Комсомольская правда" Но я не вижу в этом ни чего плохого! http://www.kp.ru/online/news/990602?geo=1
Ну и в плане доступной среды наконец-то без моего участия в прошлом 2012 году у школы установили пандус. Представляете, как нам повезло!!! Не ходили никого не просили! Сами установили!!! Ну хоть что то сделали без моего участия и прошений. Радует!
Сейчас очень много говорят об инклюзивном образовании, об интеграции детей инвалидов в здоровое общество. Но на самом деле говорят много, а делается очень мало! Когда Ксюша училась в младших классах, все было проще, т.к. весь класс сидел в одной аудитории, учителей было мало. У Ксюши была замечательная первая учительница Татьяна Георгиевна, она была первой учительницей и у моего старшего сына Кирилла. Поэтому мы и пошли к ней. Хотя по началу она очень настороженно отнеслась к нашему приходу в подготовительный класс, но потом увидела, что Ксюша хорошо воспринимает материал, внимательно слушает и никому не мешает, и без всяких проблем взяла Ксюшу в свой класс! И не пожалела, хотя, конечно, ей приходилось уделять Ксюше немного больше своего внимания, т.к. Ксюша немного медленнее писала и читала по сравнению с остальными детьми.
Но начальное звено мы проучились без проблем, отношения в классе с детьми складывались хорошо, у Ксюши были подружки, и она ни с кем не конфликтовала. Но с переходом в среднее звено начались проблемы. Во-первых, сильно пугало то, что нужно будет ходить по кабинетам, а это нереально. Я стала добиваться от соцзащиты сопровождающего в школу, мне пыталась помочь общественная организация "Класс родителей", тогда председателем была Щитова Ирина. Она писала письма в областную Соцзащиту, но это не помогло, они все переложили на органы местной соцзащиты, а те в свою очередь на школу! Вобщем, замкнутый круг.
Но как я уже писала, директор школы решила, что наш класс будет сидеть в одной аудитории, и не будет ходить по кабинетам. И некоторым учителям не понравилось это решение, т.к. многие кабинеты оборудованы специально под свой предмет, есть кабинеты, которые оборудованы современным оборудованием, в том числе и интерактивными досками и компьютерным оборудованием.а у нас класс математики, и в нем ничего не было. Причем учителя умудрялись свое не довольство высказывать в присутствии Ксюши, ей это было очень неприятно, и она рассказывала об этом мне! А потом я подумала еще и о том, почему остальные дети страдают из-за нас, ведь действительно уроки с использованием информационных технологий гораздо более интересные и продуктивные! Я стала думать, что бы предпринять? Как оборудовать кабинет? Стала писать в различные предприятия, торгующие подобной техникой, но поддержки нигде не получила! В преддверии выборов я с нашим председателем инвалидного общества, Кривич Людмилой Дмитриевной, пошли в приемную партии "Единая Россия" и поговорила с будущим мэром нашего города об этой проблеме, он обещал помочь.
Через несколько дней позвонил мне лично и сообщил, что через Управление образования в рамках "Доступная среда" у Ксюши в классе установят нужное оборудование! Долго мы ждали, когда это оборудование привезут, еще дольше ждали, когда установят, теперь вот ждем, тоже долго, когда подключат. Все это длится уже почти два года!!! При всем при этом, когда пришла интерактивная доска, тот, кто принимал оборудование, невнимательно осмотрел упаковку, а она была серьезно нарушена, и экран пострадал. Сейчас он не будет интерактивным, а будет работать просто как телевизор. Ну уж хоть бы и так заработал! Еще немного подожду и пойду опять к директору разговаривать на эту тему! Сколько это все может тянуться? Так что вот, так просто нам ничего не дается.
Произошли изменения в лучшую сторону и в музыкальной школе, причем без моего участия на четвертом году обучения Ксюши в школе также установили пандус и автоматический шлагбаум, мне выдали пульт, и теперь мы беспрепятственно можем подъезжать к музыкальной школе и заезжать в школу на коляске.
Так что  в 2012 году основные проблемы, связанные с обучением Ксюши в плане доступности среды, были решены!
Но это еще не все наши проблемы. Существует много проблем, связанных с проживанием в квартирах людей-колясочников. Часть проблем нам удалось устранить благодаря тому, что мы переехали жить в частный дом.
Во-первых, нет проблем с парковкой автомобиля. Вышли из дома, сели в машину и поехали. Никаких затрат на автостоянку, нет страха, что угонят машину, не нужно ходить за машиной на стоянку или в гараж, машина всегда под рукой, очень удобно. Решилась проблема, где поставить наш довольно габаритный велосипед, т.к. уже взрослый и при этом трехколесный, специализированный. Так же в гараже стоит выигранный Ксюшей квадроцикл. Если бы мы жили в квартире, то его просто некуда было бы поставить!
Живя в своем доме, не нужно преодолевать спусков и подъемов по лестницам, все максимально просто: вышла из дома, посадила Ксюшу на велосипед и поехала Ксюша кататься по нашим спокойным улочкам со своими подружками. Но само жилое помещение нам, конечно, пришлось переделывать и перестраивать. Здесь очень потрудился папа Ксюши, Дима! Очень много он сделал своими руками. Главная наша гордость - это зал для занятий ЛФК, мы оборудовали его нужными тренажерами, некоторые из них Дима сделал сам - это брусья, скамейки, тренажер Гросса, вертакализатор. Некоторые приспособления придумала и сделала я: приспособление для разведения ног, сшила мешки с песком, утяжелители, вали, паралоновый мат, сделала различные приспособления на тренажерах для удобства занятий с "особым ребенком", потому что обычные тренажеры годятся для занятий только с практически здоровыми людьми, а если у ребенка тяжелое физическое заболевание, то просто так, без приспособлений, занятия на тренажерах невозможны. Так что наш домашний зал ЛФК не хуже, чем в любом реабилитационном центре, у нас есть все различные по форме и размеру мячи, тренажеры, шведская стенка, различный спортивный инвентарь (гантели, гимнастические палочки, обручи и т.д) Еще одна гордость нашего жилища - это оборудованный санузел, Дима для Ксюшиного удобства и комфорта сделал в туалете теплые полы, установил биде, и Ксюша теперь самостоятельно проводит вечерние и утренние гигиенические процедуры, около унитаза поставили поручень, поэтому в туалет Ксюша тоже ходит самостоятельно, без нашей помощи. Мы убрали ванну и сделали для моего и Ксюшиного удобства специальную душевую кабинку, из кафеля выложили невысокий поддон и сделали сидение прямо в душевой кабинке, установили несколько поручней, чтобы было удобно заходить, стоять и выходить. И повесили обычные шторки. Теперь мне не приходится надрываться и поднимать Ксюшу в ванну, а она практически самостоятельно может зайти в душ и выйти, я ей только немного помогаю и страхую ее, чтобы не упала. Ну и последнее, что мы сделали в ванной комнате - это купили и поставила специальный стул, поставили его мы около умывальника, чтобы Ксюша могла спокойно и без особых усилий умываться, чистить зубы и ухаживать за своим лицом, все необходимое для этого стоит рядом на полочке и доступно Ксюше в любое время!
Кроме этого, муж в доме переделал все выключатели, опустив их на уровень Ксюши, чтобы она могла сама включать и выключать свет везде. Он убрал все пороги у дверей, чтобы Ксюша могла беспрепятственно ползать или проезжать на коляске, теплые полы сделал в коридоре и на кухне. На выходе из дома убрал все ступени, везде сделал спуски и подъемы без ступеней, чтобы Ксюша не только в доме могла самостоятельно передвигаться, но и в гараже, сама могла выходить во двор и на улицу.
Есть у нас и далеко идущие планы по дальнейшему оборудованию нашего жилья, но они все связаны с большими затратами, и поэтому пока откладываются на неопределенное время, но мы потихоньку будем эти планы реализовывать по мере возможности. А планы таковы: первое, что нужно сделать, это ремонт в большой комнате (его мы планируем сделать в этом 2013 году), где сейчас Ксюша занимается ЛФК, а мы спим. Мы решили отдать Ксюше самую большую комнату в доме. Для того, чтобы в ее комнате было все, что ей необходимо для всех ее занятий ЛФК, будут стоять все тренажеры, брусья, шведская стенка, для занятий музыкой - пианино и синтезатор, для школьных занятий - письменный стол и компьютер, здесь же будут все ее книги, игры, шкаф для одежды, спальное место, чтобы все было под рукой и все было удобно делать и совмещать. Например, захотела посмотреть телевизор, а одновременно можно походить в беговой дорожке, и полезно и интересно, и ходить никуда не надо. Второе - это установить видеодомофон, чтобы Ксюша могла сама посмотреть, кто пришел, например, учитель домашнего обучения или подружка, и сама могла открыть дверь. Видеодомофон мы уже приобрели, но нам для того, чтобы его установить, нужно переделывать ворота, на это средств пока нет, но если все сложится, то летом этого 2013 года или следующего 2014 года мы эту идею воплотим в жизнь. Ну и самые далекоидущие планы: когда Ксюше исполнится 18 лет, я хочу, чтобы Ксюша пошла учиться водить автомобиль для того, чтобы быть более мобильной и самостоятельной. В гараже нужно будет установить автоматические ворота, чтобы Ксюша, не выходя из машины, сама могла въезжать в гараж  и выезжать из него, ну и машину надо будет еще подходящую искать и деньги, чтобы ее купить! Но мы же оптимисты, всегда надеемся только на лучшее и стремимся к лучшему! И я уверенна, что все наши планы воплотятся в жизнь, все будет,так, как нам хочется!

вот така красота у нас перед школой была и в эту грязь мне приходилось высаживать Ксюшу

открытие автоматического шлагбаума

[zenita]

Здравствуйте Татьяна и Ксюша!Меня зовут Юля.Очень приятно познакомиться.

[kaminskaya1967]

Здравствуйте Татьяна и Ксюша!Меня зовут Юля.Очень приятно познакомиться.

Здравствуйте, Юля! И мне очень приятно!

[zenita]

Судя по фото,у Ксюши хорошие отношения со сверстницами,это здорово.От меня почти все на приличном расстоянии сидели,наверное чтоб не заразила. 

[kaminskaya1967]

Судя по фото,у Ксюши хорошие отношения со сверстницами,это здорово.От меня почти все на приличном расстоянии сидели,наверное чтоб не заразила.

На самом деле отношения складываются по разному, но в целом к ней хорошо относятся, по крайней мере не издеваются- это я про школу.

[NataliaS]

Татьяна, добрый день!

Мы с Вами встречались в прошлом году на дельфинотерапии в Немо! Помните маленького мальчика в красном гидрокостюме? Очень рада видеть вас и Ксюшу тут на форуме. Вы - большие молодцы! 
Хотела узнать, вот вы пишите :
И вот я успешно заканчиваю институт, Ксюше исполнилось три года и мы многого добились! Ксюша научилась переворачиваться, садиться и сидеть, вставать на четвереньки и ползать, вставать у дивана и залазить на него, начала ходить с опорой, но стоять она самостоятельно не могла!!!

Мне так кажется, так много навыков для 3 лет у ребенка, и так за 10 лет и не научиться ходить. Я все в проекции на своего сынка, которому сейчас 3 года, но он вот еще вставать не может сам, а только ползает... Неужели за 10 лет больше не может быть никакой динамики в физическом развитии? Я так расстраиваюсь.

[kaminskaya1967]

Мне так кажется, так много навыков для 3 лет у ребенка, и так за 10 лет и не научиться ходить. Я все в проекции на своего сынка, которому сейчас 3 года, но он вот еще вставать не может сам, а только ползает... Неужели за 10 лет больше не может быть никакой динамики в физическом развитии? Я так расстраиваюсь.

Здравствуйте! Конечно я Вас помню! Видите ли в чем дело, оказалось что у Ксюши не только ДЦП, у нее врожденная аномалия в развитии позвоночника, у нее один лишний позвонок и он не правильной формы. Когда Ксюша стала ходить с опорой у нее стала укорачиваться одна нога и стало перекашивать таз. Меня это очень волновало и мы сделали МРТ, я обращалась к различные клиники и к различным врачам, но врачи говорили, что эта аномалия не влияет ни на что, но я, если честно не доверяла. А сейчас мы побывали в Китае и там врач сразу обратил внимание на Ксюшин позвоночник и сказал, что она ни когда не сможет из-за этого ходить и мало того ее нельзя вертикализировывать! Ей может стать от этого еще хуже! Она может совсем потерять чувствительность в ногах и не только, со всеми вытекающими от сюда последствиями. Но я не отчаиваюсь, мы собираемся на обследование в Англию, они рассматривают возможность операции и установления скобки на позвоночнике. Так что Ксюша у меня редкий экземпляр, поэтому мы и топчемся уже столько лет на одном месте! Я уверенна что у Вашего малыша такой аномалии нет и результаты будут! Все будет хорошо))))

[kaminskaya1967]

Всем, добрый вечер! Выкладываю еще одну главу своего проекта.
Социальная реабилитация.
Огромное значение в жизни ребенка-инвалида имеет социальная реабилитация. Нужно научить ребенка обслуживать себя, чтобы, когда он вырастет и останется один, он мог жить самостоятельно. Многие родители не придают этому большого значения, а зря! Я стараюсь воспитывать Ксюшу как здорового ребенка и с ранних лет максимально всему научить. Я учу ее пользоваться всей техникой, которая имеется у нас в доме. Как говорится, запретный плод сладок. Когда Ксюша была еще совсем маленькой, я не запрещала ей брать пульт от телевизора, а наоборот показывала, как нужно им пользоваться и какие кнопки нажимать. Поэтому у нее не было желания его сломать или разобрать, она могла сама включить телевизор и найти нужную ей программу. С ранних лет я учила пользоваться компьютером, а непросто в игрушки играть. Сначала это были развивающие и обучающие игры, а потом я стала обучать ее пользоваться различными программами и интернетом, учиться печатать, сканировать документы и распечатывать их на принтере и т.д. Сейчас она владеет компьютерной техникой не хуже меня.
Так же я учу пользоваться бытовой техникой, например, стиральной машинкой, а заодно рассказываю, что и как нужно сделать, чтобы белье, которое она стирает, не полиняло и не испортилось, учу сортировать вещи по цвету и типу ткани, выбирать стиральный порошок и программу стирки.
А еще мы любим вместе готовить различные блюда, печем хлеб. Ксюша с легкостью может пользоваться микроволновкой , хлебопечью, миксером. Ксюша с удовольствием помогает мне заниматься заготовками на зиму. А весной и летом помогает мне в огороде, сначала садит овощи на грядку, а потом помогает мне с прополкой.
Многие родители освобождают своих больных детей от домашних дел, но я стараюсь привлекать Ксюшу к домашней работе, и когда у нее есть свободное время, она моет посуду, прибирается и пылесосит у себя в комнате, поливает комнатные цветы, может постирать небольшие вещи руками.
Мы много занимаемся рукоделием и шитьем для того, чтобы в будущем она могла самостоятельно делать не только элементарные вещи: пришить пуговицу, подшить по длине брюки, перешить, если нужно какую-нибудь вещь. Если она научится шить и вышивать в совершенстве, она сможет шить вещи не только себе, но и зарабатывать на этом. Для этого я специально купила ей электрическую швейную машинку, на которой можно шить даже не нажимая педали ногой. И у нее уже совсем неплохо получатся ей пользоваться. Вместе с педагогом из Дома детского творчества Ксюша сшила себе несколько вещей, которые теперь с удовольствием носит!