Бульбарный и псевдобульбарный синдром

[Юля-ша]

Привет девочки !     Нам 9 месяцев мы не глотаем  и не кушаем совсем, живем возле електроотсоса.... недавно врач бобат  показал  как можно учить кушать ложечкой  надавливая  на корень языка, пока даже  10 мл за час не получается.  У кого у деток  так было?  Вы научились  глотать, кушать? Как?  Сил уже нет с отсосом  жить....кто знает как научить  глотать?? Есть такие  кто перестал  жить с отсосом??? Пожалуйста откликнитесь, а уже полное отчаяние у меня!!!!!!!

[Mama Jeni]

недавно врач бобат  показал  как можно учить кушать ложечкой  надавливая  на корень языка, пока даже  10 мл за час не получается. 

а можете подробней описать как это? моему если туда надавить наоборот кашлять начинает - рвотный рефлекс обостряется т.е.....

[Mama Jeni]

Есть такие  кто перестал  жить с отсосом??? Пожалуйста откликнитесь, а уже полное отчаяние у меня!!!!!!!

отчаиваться не надо. здесь есть еще тема Кормление через зонд, там почитайте. бывает и после 2-3лет с зонда слазиют, а бывает и нет.... а от отсоса сами пытайтесь отучить, мы например справляемся просто грушей или если нет под рукой ее, то платочкой махровым вытираю и все.его вперед при этом наклоняю, чтоб все с ротика убрать.

[Юля-ша]

Суть кормления:  нужно ложить  несколько  капель  пюре  на кончик  языка и на подбородок надавливая имитировать глотательние движения  (  через подбородок вы  нажимаете на корень языка, надавливаете пальцем и проводите вдоль по шее)  я так своей доченьке  истерла  чуть ли не до крови. При етом мы не возвращаем  еду  назад, почти не поперхиваемся но оооочень  устаем. Вчера кормила супом пюрешкой  за  час 7 мл скушали.... У нас слизь вязкая  в самом  горле... в день много, ночью  вообще  нет и на утро нет, как только покормлю  так сразу приваливает... вот загадка как так может быть

[Anfiska]

Девочки, подскажите пожалуйста! Вот уже почти месяц нахожусь в кошмаре! Сначала у малой потекли слюни с зубами. Зубы выросли, а вот слюни продолжают течь рекой. И мы стали попёрхиваться слюнями, да так, что приходится чуть ли не откачивать: перестает дышать язык западает просто ужас! Слюни при этом густые, рвотная масса с мокротой. Ну и как шт последствие перестала днем есть: практически не накормишь, ест только два раза ночью, стала капризная, да и у меня развивается панический  страх при каждом кашле или поперхивании. И откуда столько мокроты? Может кто-то сталкивался с подобным? Что делали?


Отправлено из моего iPad используя Tapatalk

[Веснушка]

я бы рентген сделала..

[Moan]

Anfiska, может спазмировало что-то, язык тот же, логопеду покажите, который с сондами работает, они снимают напряжение, слюни перестают. Ну а рентген что покажет?

[ramiliam]

Moan, Нам массаж с зондами на время помог, потом опять эти слюньи появились

[svitloivira]

Девочки, подскажите пожалуйста! Вот уже почти месяц нахожусь в кошмаре! Сначала у малой потекли слюни с зубами. Зубы выросли, а вот слюни продолжают течь рекой. И мы стали попёрхиваться слюнями, да так, что приходится чуть ли не откачивать: перестает дышать язык западает просто ужас! Слюни при этом густые, рвотная масса с мокротой. Ну и как шт последствие перестала днем есть: практически не накормишь, ест только два раза ночью, стала капризная, да и у меня развивается панический  страх при каждом кашле или поперхивании. И откуда столько мокроты? Может кто-то сталкивался с подобным? Что делали?


у моего ребенка тоже псевдобульбарный. Поперхивается когда есть хочет. Стараюсь не допускать до этого, кормлю вовремя. Очень страшно, приходится тоже откачивать.

[Мега]

Привет девочки !     Нам 9 месяцев мы не глотаем  и не кушаем совсем, живем возле електроотсоса.... недавно врач бобат  показал  как можно учить кушать ложечкой  надавливая  на корень языка, пока даже  10 мл за час не получается.  У кого у деток  так было?  Вы научились  глотать, кушать? Как?  Сил уже нет с отсосом  жить....кто знает как научить  глотать?? Есть такие  кто перестал  жить с отсосом??? Пожалуйста откликнитесь, а уже полное отчаяние у меня!!!!!!!

здравствуйте! Не впадайте в отчаяние ! Мы научились ! До года были на зонде и санаторе! Сейчас нам 2,9 все очень сложно , но мы оч редко достаем санатор! И кушаем и пьем сами! Очень плохо но пьем!

[Юля-ша]

Большое  спасибо за ответ!!!
Роскажите  пожалуйста как вы учились кушать, глотать, пить??? Как отказались от санатора??

[Мама Сёмочки]

Мы тоже в вашем положении( нам полтора годика, но мы еще на зонде и также с отсосом в обнимку. Хотя глотать глотаем, просто очень мало и неохотно..не знаю как раскормить прямо. И что самое странное, лучше глотаем именно жидкость. Если погуще, то выталкивает языком. У нас трахеостома, и мы отсасываем часто именно то, чем кормим. Учу кушать с трех месяцев, тогда вообще никак не глотал. Есть прогресс, но оочень медленный

[gala777]

Подскажите мне пожалуйста, нам один из неврологов остеопатов поставил диагноз псевдобульбарный , ребенку три с половиной, не жует, сразу глотает,сейчас научились глотать мелкие кусочки в супе,мелко мясо режу,ест каши с хлопьями. Сама в рот ничего не тянет,боится кусков,т к давиться ими. Глотание не нарушено,но может долго держать еду во рту,причем это у нас как то периодами происходит,то нормально глотает,то другой месяц держит каждую ложку,особенно когда мультфильмы смотрит. Нам ставят органику,задержку, но псевдобульбарный синдром впервые сказали. Моторное развитие не пострадало,ходим,бегаем и тд.Я вот думаю как то можно его самостоятельно определить он это или нет,может должны быть еще каккие то симптомы?логомассаж прошли три курса без результатов

Та же проблема. Нам 3 и 11 мес. Шунтированая гидроцефалия. Псевдобульбарный синдром стоит. Ребенок глотает, но вот жевать ни как не научим, да и интереса к пище нет совсем. Пробовали не кормить, может не есть 2-3 дня, больше не выдерживали. ребенок новорит, правда  некоторые слова говорит не внятно. Поделитесь кто имел подобную ситуацию, как все же научить жевать? Может что-то подавать для  аппетита?

[ОксанаК]

Для аппетита то можно подавать элькар,карнитен,нам сначало помогало,еще креон,но жевать вы от этого не будете, мы записались к нейрологопеду в Нижний Новгород приедет из Чехии,он этим занимается,в марте поедем,может, что то подскажет

[gala777]

Да я конечно , понимаю.что жевать мы от этого не научимся, но может хоть аппетит появиться. Я вижу, что у нас корень в том что он, или не чувствует вкуса, или вообще равнодушен к еде. Не знаю.