Автор Тема: История Дашутки  (Прочитано 4259 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Grita

Re: История Дашутки
« Ответ #15 : 26 Июля 2017, 21:52:13 »
Да , у нас снимают препараты если 2 года без приступов.
Вы не в России живете? Здесь не ранее 3 лет ремиссии.

Оффлайн Grita

Re: История Дашутки
« Ответ #16 : 26 Июля 2017, 21:54:44 »
Я с вами согласна . И на самом деле мы очень долго к этому шли . Дашутка понимает 2 языка. Но с терапией сложно так как не смотря на то что живём в Германии . Их просто нет. В нашемирегилне либо очереди либо просто нет специалистов по работе с такими детьми . За поддержек спасибо , честно , общения у меня с мамами особых детишек мало . Так что , спасибо вам .
А мы тут грешим что медицина в России  скатилась ниже некуда. А вот оказывается и в Европе не все так просто.

Оффлайн ПионАвтор темы

Re: История Дашутки
« Ответ #17 : 26 Июля 2017, 21:58:00 »
Спасибо ! Я тоже думала исследовать глазное дно. сходим к окулисту

Оффлайн Kot1981

Re: История Дашутки
« Ответ #18 : 26 Июля 2017, 23:06:18 »
@NAB, а как вы с Кветиапина на лето слезаете? Я попробовала слезть, уменьшила дозу на половину - и мне небо с овчинку показалось.

Оффлайн Elena_S

Re: История Дашутки
« Ответ #19 : 26 Июля 2017, 23:24:12 »
@Пион, я , может, вам посоветую странную вещь, но вдруг лишним не будет.
Ведите дневник нежелательного поведения дочки. Что предшествовало, как себя она вела , как прекратилось  и тд. Каждый день.  Так , возможно, вы увидите связь между какими то обстоятельствами в ее жизни и последующем поведением.
Это из АВА , и это работает не только на аутистах.
Ребенок мой- ты самый лучший!
Ты- ангел мой, ты- света лучик!
И пусть прогнозы против нас
С тобой я счастлива сейчас!
Потом? Не знаю что потом...
А это важно? Мы вдвоем.
Люблю тебя как никого
Частичку сердца моего.

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66781
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2308
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: История Дашутки
« Ответ #20 : 26 Июля 2017, 23:55:30 »
@Kot1981, он пока на постоянку, -вот что бы годами - не пил ничего из НЛ.  Пили курсами, эпизодически.  Самое длительное - с осени до конца весны, чаще осень и весна.  Переходные сезоны тяжело,  и-сосуды шалят и психика .Вводим и вывожу постепенно убирая дозу. Может,  то,  что убираем,, немного разное.  Вне-курса я иногда по ситуации,  при сильном стрессе могу разово давать  препараты,  обговариваем с врачом,, не сама определяю такое.
Ну вот он с июня без всего,  т т т.  Вполне в тонусе, в настроение  мне моск выносит в пределах допустимого ллл.
В общем у нас это определяет врач,  пили от трав и Тенотена до НЛ в разных ситуациях.
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Мотылёк

Re: История Дашутки
« Ответ #21 : 27 Июля 2017, 00:30:24 »
@NAB,@Kot1981,  Доброго времени суток, тема для меня животрепещущая. Моей 17 через две недели, сейчас надо слезать с рисполепта - 1,5 мг в сутки, (0,5 на приём капельная форма) - выходить на чистый фон. Побочек нет, экзамены выпускные на нём сдала неплохо, сейчас встречается с мальчиком, выглядит и ведёт себя как здоровая... тьфу-тьфу-тьфу... но эта отмена!!!... меня трясёт при одной только мысли... пару недель назад попробовали убрать дневную дозу, не пошло. Психотических вещей не вылезло, но эмоциональный фон нарушился явно, слёзы беспричинные ("скучно"),  по полночи не спала... я с перепугу вернула дозировку... Наблюдаемся у профессора, поставил "расстройство позднего пубертратного периода", считает, что причина в перинатальном поражении... 31 неделя и 7-8 по апгар, на ИВЛ была всего восемь часов, сосала сама... и вот как аукнулось! Профессор говорит - настраивайтесь на здоровье, годами при нормальном состоянии пить это не надо. Понятно, что не надо... но как слезть!

Оффлайн NAB

  • Глобальный модератор
  • Ветеран
  • *****
  • Сообщений: 66781
  • Страна: 00
  • Благодарностей: 2308
  • Пол: Женский
  • Наталья, сын Женя - взрослый аутист
    • Мой теремок
  • Награды http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=54529.0 [url=http://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=50430.msg2431219#msg2431219]Кулинарный конкурс: "А скоро спас!" [/url]
    • Награды
Re: История Дашутки
« Ответ #22 : 27 Июля 2017, 07:20:57 »
@Мотылёк,  очень рада за вас!  С окончанием школы!


Здоровья вашей дочке!
За тучами всегда есть солнце!

Оффлайн Kot1981

Re: История Дашутки
« Ответ #23 : 27 Июля 2017, 10:57:45 »
@Мотылёк, я помню вашу тему. Мое мнение - не слезайте. Рисполепт не сильно тяжелый препарат. Подождите, если есть положительный эффект. Сейчас будет трудное время - новое место учебы, нагрузки. У вас так нехорошо начиналось, что ремиссия и выравнивание эмоционального состояния на Рисполепте - это ж здорово! Мне кажется, не нужно резких движений.
На перинатальное поражение любят списывать все подряд. У меня тогда тоже перенатальное поражение - 30-недельная родилась))
Поздравляю с окончанием школы!

Оффлайн ПионАвтор темы

Re: История Дашутки
« Ответ #24 : 27 Июля 2017, 12:01:51 »
Доброе утро!!

Спасибо вам! Елена С простите не могу найти где отвечать конкретно на рекомендации , дневник хорошая вещь , я тоже уже наблюдала , у нас обычно обострение зависит очень сильно от месячных, середина цикла и неделя до . Можно еще вопрос , принимают ли у вас взрослые ребята противозачаточные. Нам гинеколог предложил во избежания ПМС а психиатр сказал лучше не надо.

Оффлайн Мотылёк

Re: История Дашутки
« Ответ #25 : 27 Июля 2017, 22:19:35 »
@Kot1981, @NAB, Большое спасибо за добрые слова и пожелания! Надеюсь, всё позади. От шестой больницы - двоякое впечатление (может быть, кому-то пригодится информация). Отделение было самое лёгкое у неё, сёстры, врачи - все внимательны, доброжелательны, условия нормальные... но - лечение в основном у них, как я поняла - галоперидол. Не знаю, насколько его применение было необходимо в нашем случае; помог, правда, сразу же - снял психотические проявления, вышли, так сказать, в пограничное состояние, но побочки тяжёлые! Я обратила внимание, как дети шли в столовую - все на полусогнутых, я ещё подумала - да что они так ужасно ногами шаркают... Выписали, снизив дозу - но побочки всё равно оставались, хотя врач говорил, что доза оптимальна. первую неделю после выписки в школу ходила, как зомби, всё записывала, отвечала, но выглядела не очень, мягко говоря... одноклассники молодцы, никто не смеялся, все поддерживали. через неделю дозу снизили и через полтора месяца ушли от него окончательно. наблюдал тот же доктор, что лечил в отделении, частно. потом был хлорпротиксен, доза ни о чём, без побочек и без особого эффекта, весной стало немножко хуже, и перешли на рисполепт уже по назначению другого врача. Также консультировались с одним доктором, молодым, но показался мне очень толковым. Наблюдать он её не взялся, подростков не ведёт, но сказал буквально следующее: в больницах используется галоперидол потому, что дешёвый препарат... и персоналу, мол, удобнее, чтобы больные были вот в таком заторможенном состоянии... и больше двух-трёх месяцев применять его очень нежелательно... Понимай - лучше совсем не применять. Вот такой опыт у нас. Автор, простите великодушно, что вклинилась в Вашу тему. Здоровья хронического Вашей дочурке.

Оффлайн ПионАвтор темы

Re: История Дашутки
« Ответ #26 : 27 Июля 2017, 22:38:14 »
 Мотылёк! Спасибо вам! И вы держитесь !! Моя дочь была в клинике всего 3 дня . И самое странное, что ей было там хорошо . Она как отпуск восприняла все . Мы дома рыдали . А она удивляла здоровых детей , своей энергичностью и странностью поведения . Ее пчёлкой назвали . Это при весе 63 кг 🙂🙂🙂🙂.Потом неделю ее в себя приводили , от чксвствп вседозволенности . Но не это главное . Я одно поняла чётко . Ей нужно своё пространство , где будет ее и только ее жизнь .И врач сказала , очень важно хотя бы просто своя комната , или помещение , куда мы просто так заходить не должны . Ну в виде игры конечно , но спрашивать . И ещё я поняла , что это не мы ей нужны , а она нам . По лекарствам , все утрам сложно . Без подписи родителей давать не будут . А вообще спасибо вам девочки . Тяжело быть совсем одной . Сил вам и здоровья !!