Наша доченька Евочка. Атрофия мозга.

[Ольга П.]

Забрали мы дочу из паллиатива, спасибо фонду вера, она нам всем помогли и помогают до сих пор. Судороги до сих пор не прекращаются. В пятницу сделали видео ээг 4 часовое. Обошли 9 разных врачей в разных больницах, никто нам надежды не дает((( в китае, германии и израиле нам отказали((((  врачи не разрешают ни массажи, ни остеопатов, ничего нельзя((( все говорят молиться и ждать

Бегать по врачам и искать не понять кого дело неблагодарное! Никто не скажет вам рецепт выздоровления. Мы тоже теряли драгоценное время в поисках. Надо было нам сразу к остеопату бежать. Половины проблем не было бы. Вам придется самим изучать различные методы реабилитации и пробовать. Да не все могут подойти, но только так можно нащупать свой.

[Izolda]

Забрали мы дочу из паллиатива, спасибо фонду вера, она нам всем помогли и помогают до сих пор. Судороги до сих пор не прекращаются. В пятницу сделали видео ээг 4 часовое. Обошли 9 разных врачей в разных больницах, никто нам надежды не дает((( в китае, германии и израиле нам отказали((((  врачи не разрешают ни массажи, ни остеопатов, ничего нельзя((( все говорят молиться и ждать

Бегать по врачам и искать не понять кого дело неблагодарное! Никто не скажет вам рецепт выздоровления. Мы тоже теряли драгоценное время в поисках. Надо было нам сразу к остеопату бежать. Половины проблем не было бы. Вам придется самим изучать различные методы реабилитации и пробовать. Да не все могут подойти, но только так можно нащупать свой.

А не навредит ли остеопат? Врачи то говорят нельзя?!

[Ольга П.]

Забрали мы дочу из паллиатива, спасибо фонду вера, она нам всем помогли и помогают до сих пор. Судороги до сих пор не прекращаются. В пятницу сделали видео ээг 4 часовое. Обошли 9 разных врачей в разных больницах, никто нам надежды не дает((( в китае, германии и израиле нам отказали((((  врачи не разрешают ни массажи, ни остеопатов, ничего нельзя((( все говорят молиться и ждать

Бегать по врачам и искать не понять кого дело неблагодарное! Никто не скажет вам рецепт выздоровления. Мы тоже теряли драгоценное время в поисках. Надо было нам сразу к остеопату бежать. Половины проблем не было бы. Вам придется самим изучать различные методы реабилитации и пробовать. Да не все могут подойти, но только так можно нащупать свой.

А не навредит ли остеопат? Врачи то говорят нельзя?!

Если это краниосакральный остеопат, то не навредит. Это мягкая методика. А если мануальный, то я бы не рискнула.

[Izolda]

спасибо, буду спрашивать именно такого.

[Tagvanata]

Краниосакралкой владеет Колбасин. На форуме есть его контакты, если не писала. 

[Izolda]

Столько времени прошло... Мы успели полежать в Солнцево. Сделали там нам все обследования, мрт покало полный п*дец осталось пол мозжечка и ствол((( ничего не умеем((( едим до сих пор через зонд. Собираемся ставить гастростому. Вот такие у нас дела

[Izolda]

Но мы все равно любим нашу доченьку и будем бороться!!! Ввели прикор - пюрешки. Запихиваю ей в рот, глотает плохо, но это ничего. Скоро будем лопать сами ложками)))) врачей перестали слушать. По ээг эпи признаков нет, не понимаю зачем нам дают конвулекс??? Может надо уйти от него? Может кто в курсе? И пьем клоназепам. Делаем массаж дома, но пока видиным результатов нет(((

[Katerinka-Malinka]

Но мы все равно любим нашу доченьку и будем бороться!!! Ввели прикор - пюрешки. Запихиваю ей в рот, глотает плохо, но это ничего. Скоро будем лопать сами ложками)))) врачей перестали слушать. По ээг эпи признаков нет, не понимаю зачем нам дают конвулекс??? Может надо уйти от него? Может кто в курсе? И пьем клоназепам. Делаем массаж дома, но пока видиным результатов нет(((

Конвулекс вам дают потому как боятся возврата эпиактивности, уйти с него или нет, советуйтесь с неврологом. В любом случае отменять его надо постепенно. Я бы вам войту порекомендовала, она не плохо развивает, в тч и глотательный рефлекс. Прочла вашу историю, бегите от тех врачей, которые на вас крест ставят, они не то что не помогут, они не хотят помогать, боятся брать на себя ответственность и давать рекомендации! Удачи и сил, вашей крохе здоровья!

[Олеся Г]

У нас похожая ситуация...моему малышу 4 месяца, из них дышит самостоятельно только 10 дней..ранее были попытки сеять с ИВЛ, но возвращали обратно. Пока мы в реанимации, рефлексы отсутствуют..Врачи разводят руками(( Но мы верим и надеемся )))

[Izolda]

Но мы все равно любим нашу доченьку и будем бороться!!! Ввели прикор - пюрешки. Запихиваю ей в рот, глотает плохо, но это ничего. Скоро будем лопать сами ложками)))) врачей перестали слушать. По ээг эпи признаков нет, не понимаю зачем нам дают конвулекс??? Может надо уйти от него? Может кто в курсе? И пьем клоназепам. Делаем массаж дома, но пока видиным результатов нет(((

Конвулекс вам дают потому как боятся возврата эпиактивности, уйти с него или нет, советуйтесь с неврологом. В любом случае отменять его надо постепенно. Я бы вам войту порекомендовала, она не плохо развивает, в тч и глотательный рефлекс. Прочла вашу историю, бегите от тех врачей, которые на вас крест ставят, они не то что не помогут, они не хотят помогать, боятся брать на себя ответственность и давать рекомендации! Удачи и сил, вашей крохе здоровья!

От каких именно врачей? Солнцевских? В поликлинике невролог нам только для рецептов. Она нам все запретила. Мы ее не слушаем и я все равно делаю массаж. Невролог из фонда оч ничего такая. Разрешила массаж, но тоже не видит шансов, хотя не говорит об этом.

У нас похожая ситуация...моему малышу 4 месяца, из них дышит самостоятельно только 10 дней..ранее были попытки сеять с ИВЛ, но возвращали обратно. Пока мы в реанимации, рефлексы отсутствуют..Врачи разводят руками(( Но мы верим и надеемся )))

В реанимации где? История ваша какая?

[Ilmira]

Изольда,доброй ночи!Хочется пожелать вам сил и терпения,а дочке -поскорее порадовать своих родителей своими умелками!Не отчаивайтесь!Вы для своей малышки-целый мир,и ей без вас не справится!И если вы будете сильны ,то и малышка справится!!!Побольше оптимизма!Мужу меньше говорите о прогнозах!Прогнозы знает только один бог!Удачи))

[Олеся Г]

В знакомствах моя история " мой богатырь Мишутка" ...мы из Великого Новгорода, 2 месяца были в нашей областной больнице, а потом 2 месяца в Питере..сейчас малыш пока в реанимации Питерского педиатрического университета

[Олеся Г]

Мы уже с трахеостомой и гастростомой(

[Веснушка]

@Izolda, мы в это же время лежали в паллиативе... Может мы видели друг друга?

[Izolda]

@Izolda, мы в это же время лежали в паллиативе... Может мы видели друг друга?

Может) мы сначала в 6 палате лежали, потом во 2. А вы в какой?