Мой ангел Данюша. Помогите советом!

[Che_family]

@klimel, у нее с головой вообще все нормально? реланиум каждый день? необычный ребенок? за какое сало куплен ее диплом мне интересно.
Сил и еще раз сил. У меня такие "специалисты" вызывают желание взять стул и **нуть ним по голове

[Алексей81177]

@Зайка  Я просто думаю они не знают что делать или просто не хотят. На все мои предложения у них находится куча аргументов против.

Еще у нас стоит режим вентиляции по обьему, врачи говорят что при наших спазмах это единственный хоть и менее щадящий вариант ....

Вы не слышали про центр дыхательных патологий ? Нашла только Дальневосточный институт.

Читая Вашу беду, сердце сжимается от боли! Хоть и у самой дочь в тяжёлом состоянии. Такие страдания и муки... и Вам и малышу! Держитесь только, по себе сейчас знаю, как нужны силы- они помогают ! А сыночек -он чувствуют Вашу уверенность и силу, и ему легче бороться за своё здоровье! У деток связь с нами очень сильная, в каком состоянии они бы не находились!

[klimel]

Выписывают нас в таком тяжелом состоянии, с приступами, с амбу. Разводят руками, мы ничего больше сделать не можем, как синхронизировать аппарат с ребенком не знаем. Увеличили сегодня мидокалм до 1/2 таблетки 3 раза в день  И вдогонку не забывают сказать, что поступили мы в тяжелейшем состоянии, когда о выписке и речи быть не могло. И тут же - Вы должны с мужем подписать все бумаги об отказе в реанимационной помощи, так как хотим забрать ребенка домой.
Читаю в соседней ветке о хороших врачах в НПЦ. Где Вы их здесь видели ?! Никто никто нам не помог!
На всем пути течения нашей болезни ни разу мы не встретили знающего, заинтересованного врача.

Вчерашний невролог предложила сменить клонозепам на фризиум и добавить к терапии трилептал 

Вчера так накатило после очередного приступа, сижу, обняла своего крошку и говорю говорю - так страшно так страшно....

[АринаМ]

И тут же - Вы должны с мужем подписать все бумаги об отказе в реанимационной помощи, так как хотим забрать ребенка домой.

Ничего подписывать не надо,пусть выписывают и не прикрывают свою ж.пу.Твари бессердечные,простите но других слов у меня нет.А потом говорят,ну что вы ко всяким народникам обращаетесь,а что делать,если эти бездари ничего не хотят,и не могут.Я в шоке,слов больше нет,в душе и сердце боль,от такого безразличия,тех кто должен и обязан помогать.

[Helly]

Они не могут выписать из реанимации без всех бумажек... Или могут перевести в другую реанимацию. Леночка, держитесь!!! Данис должен стабилизироваться сам. Потихоньку...

[Snowrat]

Читаю в соседней ветке о хороших врачах в НПЦ. Где Вы их здесь видели ?! Никто никто нам не помог!
На всем пути течения нашей болезни ни разу мы не встретили знающего, заинтересованного врача.

Поддерживаю:( В НПЦ смысл есть ехать из регионов, где вообще никаких врачей нет и нет возможностей для диагностики. А когда у них под носом что-то от них надо, особенно когда ребенок как они говорят "бесперспективный", плевать они хотели. Ни по ОМС ни за деньги ничего делать не будут.

Держитесь, дома наверняка специалисты из хосписа помогут настроить по-человечески аппарат ИВЛ.

[АринаМ]

Данис должен стабилизироваться сам. Потихоньку...

За это молюсь
 

[Антонина]

Не уходите.Ругайтесь,скандальте только ничего не подписывайте и не уходите.
Как только вы попадете домой вы станете изолированной и ребенка не бросишь из дома не выйдешь и никого недопросишся.Надеятся только на паллиативных опасно.Может они хороши,а вдруг нет.
Остатся одной,с ребенком не адаптированный к ИВЛ это очень тяжело.

[Алексей81177]

Выписывают нас в таком тяжелом состоянии, с приступами, с амбу. Разводят руками, мы ничего больше сделать не можем, как синхронизировать аппарат с ребенком не знаем. Увеличили сегодня мидокалм до 1/2 таблетки 3 раза в день  И вдогонку не забывают сказать, что поступили мы в тяжелейшем состоянии, когда о выписке и речи быть не могло. И тут же - Вы должны с мужем подписать все бумаги об отказе в реанимационной помощи, так как хотим забрать ребенка домой.
Читаю в соседней ветке о хороших врачах в НПЦ. Где Вы их здесь видели ?! Никто никто нам не помог!
На всем пути течения нашей болезни ни разу мы не встретили знающего, заинтересованного врача.

Вчерашний невролог предложила сменить клонозепам на фризиум и добавить к терапии трилептал 

Вчера так накатило после очередного приступа, сижу, обняла своего крошку и говорю говорю - так страшно так страшно....
[/у меня есть контакты хороших реаниматологов детских, которые спасли нашу Дочь, напишите в личку мне, если, вдруг что...

[klimel]

@Зайка  Вот вечером опять с заведующим разговаривала. Говорю, вы же на нашем аппарате настройки не меняли, поставили такие же как на госпитальном, аппараты разные, ребенку на нем плохо, может ему больно, может давление слишком высокое, он же не может сказать. А заведующий мне одно твердит - да аппараты разные, но настройки по сути одинаковые, анализы у вас отличные по насыщению крови кислородом и по газам, а так да не скажет и мы этого не узнаем. А лечащий врач сам ничего не делает, только с заведующим совещается по этому поводу. А остальные врачи говрят ждите лечащего. Вот такой бардак ! Я просто уверена, что они не знают что делать с нами.... И с кем ругаться то, кого просить о помощи...

Допишу еще. Выключил нам концентратор сегодня, мы были на кислороде 25, ниже домашний концентратор не дает выставить цифру, только выключить. А из за приступов я Даню держала на кислороде, потому что во время них прибавляю его. Так вот заведующий подсоединил концентратор к амбушке, то есть приступ начинается - включаю концентратор - откачиваю ребенка - выключаю. На воздухе держит сатурацию 94-100.
Вообщем я сейчас вообще ничего не понимаю, как правильно и что нам делать дальше...

В хосписе только один реанимотолог толковый, она в курсе всей ситуации, только пока оперативно не помогает и сможет ли , тоже не знаю...

[Helly]

@klimel, Тоня правильно написала. У Вас должно быть четкое понимание что делать в любых ситуациях... Когда Вы окажетесь дома, то никому вы не будете нужны :(... Вы же под расписку уйдете - те вся ответственность на Вас.

[klimel]

@Зайка  @Helly  Ну вот сейчас конкретная ситуация, на воздухе сатурация 82, заходит дежурный врач, я говорю низкая же сатурация, при этом давление на аппарате норма, только что посанировала, ребенок розовый, спокойный, спазм нет, спрашиваю что мне делать. Ну если сейчас не восстановится до 90, подкачайте амбушкой. И вот это вот нуууу слышать от врача на конкретный вопрос по ситуации здесь норма....

[Helly]

@klimel, Лена, я Вам советую... Но сама не легла в больницу на прошлой неделе - у Дани была температура под 40... Решила что справлюсь дома и реаниматологи рядом если что...

[Антонина]

В постприступном состоянии сатурация может быть ниже.Я когда то писала в Егорушкиной теме.Потому что конечности,где стоит пульсоксиметр это периферия,а перефирия в постприступном периоде насыщается кислородом последняя,поэтому приступ прошел,но нужен еще один или несколько дыхательных циклов(вдох-выдох)и несколько сердечных циклов (прогон по кругу кровообращения)
Сатурация это не всегда основной ориентир.Капнографа у вас нет?СО2 на мониторе не видите?Можно ориентироваться по пульсу если нет тахикардии и брадикардия,то не паникуйте он доберет нужную СО2.

Если вы решили и твердо настроены на дом,а скандалить бесполезно,требуйте минимум работы с ИВЛ!!!
Как САМОЙ зайти в настройки,как менять режимы и настройки каждого режима

Напишите себе что делать в критических случаях(если трахеостома выпала,забилась,кровит итд,если редкий и частый пульс,если высокая температура,мраморность итд)Вообщем всё что покажется страшным(а страшное всё)
Особенно внимательно,что вы будете делать если выключатель свет дома?У вас есть генератор?
Что вы будете делать если вдруг поломка аппарата ИВЛ и/или концентратор(это дб тел медтехника по региону и не просто тел.а тел.по которому вы уже позвонили и поговорили о времени за сколько к вам приедут и устранят неполадку(теоретическую).
И что еще вам покажется нужным обязательно должно быть записано схемой что,в какой последовательности.

Заранее !!!Сходить в поликлинику известить заведующую что Вы будете дома.Ее телефон и телефон участкового педиатра и невролога.
Узнать что вам дадут бесплатно,ч то купить самой

Проработать с домашними кто вам поможет с Даней?хотя бы на первой поре.Я поняла у Вас есть старший ребенок,кто поможет с ним?

[klimel]

@Зайка  Спасибо большое за советы ! CO2 на мониторе не показывает. Тахикардия у нас постоянная 160 пульс.