Автор Тема: Гипоксически-ишемическая инцефалопатия тяжёлой степени тяжести.  (Прочитано 35529 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн Mamalia

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 1891
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 20
  • Пол: Женский
  • Света и Олиюша
    • Мой теремок
    • Instagram: sveta.bogaykova
    • ВКонтакте: https://vk.com/bogaikova
    • Награды
Нам такой же приходил. Поэтому я и удивилась ответу Тюмени, так как нам они ответили в таком же ключе как и Сатанин.
Так вот может вы мне растолкуете, раз у нас такой диагноз аналогичный, сросшиеся все швы? Голова не вырастит больше? Я не понимаю до конца!

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk
У вас сращение каких швов? Голова понемногу будет расти. Вот мозг..
Вторичная микроцефалия, спастический тетрапарез, больше справа, симптоматическая лобная эпи, сочетанный краниостеноз

Оффлайн Мама СофыАвтор темы

Нам такой же приходил. Поэтому я и удивилась ответу Тюмени, так как нам они ответили в таком же ключе как и Сатанин.
Так вот может вы мне растолкуете, раз у нас такой диагноз аналогичный, сросшиеся все швы? Голова не вырастит больше? Я не понимаю до конца!

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk
У вас сращение каких швов? Голова понемногу будет расти. Вот мозг..
Не знаю, не пишут, просто краниосиностоз и все! Вот и мне интересно каких. Ваша доченька пример для подражания. Смотрю на неё и надеюсь, что и у нас не все прям печально будет!

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk


Оффлайн olga82

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 155
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Верю, надеюсь и жду!!!
    • Моя история
    • Награды
Здравствуйте.  Мама София.  Прочитала вашу историю. Мы вздрагиваем уже 2 года. Как вы сказали ложкой не стукнуть.  От всего звука прикосновения капельки воды... год слушала врачей подбирали пэпы. Только хуже. Убрала дергания остались но стал взгляд ясный и живой. Год твердили что он не слышит не видите не чувствустановлены.  Все было приступлено. Затравили ребёнка.  Щас плачет со слезами характер проявляет требует очень хорошо слышит. Смотрит крутит головой иногда и нам улыбается чаше чему то своему. Голову удерживает неуверенно и больше влево. Выгинается постоянно поэтому не лежать ни полсидеть не может. На руках постоянно и гуляем на руках.  Но у нас поражения катастпофические.  Ишемия плюс геморрагический инсульт 5 гематом. Но я вижу что нам лучше чем было. В плане реакций эмоций и все равно надеюсь что и дальше так будет. По врачам уже не ходим толку ноль. В реацентре отказали. На дом приглашали эрготерапевта реабилитологи только составная гимнастику предложили. Я и так её 2 раза в день делаю. В общем всё  своими силами и частным образом. Мы из Воронежа поэтому только кто приедет за едет из спецов а из не так много....

Оффлайн Мама СофыАвтор темы

Здравствуйте.  Мама София.  Прочитала вашу историю. Мы вздрагиваем уже 2 года. Как вы сказали ложкой не стукнуть.  От всего звука прикосновения капельки воды... год слушала врачей подбирали пэпы. Только хуже. Убрала дергания остались но стал взгляд ясный и живой. Год твердили что он не слышит не видите не чувствустановлены.  Все было приступлено. Затравили ребёнка.  Щас плачет со слезами характер проявляет требует очень хорошо слышит. Смотрит крутит головой иногда и нам улыбается чаше чему то своему. Голову удерживает неуверенно и больше влево. Выгинается постоянно поэтому не лежать ни полсидеть не может. На руках постоянно и гуляем на руках.  Но у нас поражения катастпофические.  Ишемия плюс геморрагический инсульт 5 гематом. Но я вижу что нам лучше чем было. В плане реакций эмоций и все равно надеюсь что и дальше так будет. По врачам уже не ходим толку ноль. В реацентре отказали. На дом приглашали эрготерапевта реабилитологи только составная гимнастику предложили. Я и так её 2 раза в день делаю. В общем всё  своими силами и частным образом. Мы из Воронежа поэтому только кто приедет за едет из спецов а из не так много....
Здравствуйте, я Катя, Софья моя доченька.  Ну по поводу пэпов, у нас эпиактивность, нам без них никак, с ними-то по утрам просыпается напряженная вся, а без них и не представляю что было бы. По поводу специалистов, мы например у остеопата наблюдаемся регулярно, ребенку помогает, я это вижу. А в Москву обращались? Может к зарубежным специалистам? Я вот жду консультации с Кореей и Китаем. Какой вообще у вас диагноз? С эпилепсией шутить нельзя. Она хуже пэпов развитие тормозит.

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk

Оффлайн Vita_Sonya

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 266
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вита и Соня
    • Моя история
    • Награды
Мы тоже занимаемся с остеопатом, у нас череп был деформирован, скошен в одну сторону немного, так вот головку она нам поправила, практически ровная стала. Пока швы пластичны, будем работать. Но у нас кранеостеноза нет. А еще мы сейчас на курсе реабилитации, упор делаем на лирику, занимаемся с психологом, логопедом, спец. педагогом. Бобат терапия в программе, налаживаем связь глаз-рука. Войта нам противопоказана, эпи. Мы раньше упор на физику делали, но здесь подход иной. Мы на 2 мес. старше Вас.

Оффлайн Мама СофыАвтор темы

Мы тоже занимаемся с остеопатом, у нас череп был деформирован, скошен в одну сторону немного, так вот головку она нам поправила, практически ровная стала. Пока швы пластичны, будем работать. Но у нас кранеостеноза нет. А еще мы сейчас на курсе реабилитации, упор делаем на лирику, занимаемся с психологом, логопедом, спец. педагогом. Бобат терапия в программе, налаживаем связь глаз-рука. Войта нам противопоказана, эпи. Мы раньше упор на физику делали, но здесь подход иной. Мы на 2 мес. старше Вас.
Это где вы занимаетесь так? Мы тоже хотим куда-нибудь! Уже пол годика, надо действовать.

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk


Оффлайн Vita_Sonya

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 266
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вита и Соня
    • Моя история
    • Награды
Мы в Киеве сейчас в центре реабилитации детей с органическим поражением ЦНС Мартынюка.

Оффлайн Che_family

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 385
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 1
  • Пол: Женский
  • Настя и Ростик, г.Кривой Рог
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: an_chernetskaya
    • ВКонтакте: https://vk.com/anastasiya_chernetskaya
    • Награды
@Vita_Sonya, подскажите координаты остеопата,пожалуйста. как вам общее впеатение: как работает с детьми,говорит с мамами,как объясняет в чем проблемы ребенка,дает ли рекомендации какие-то?


Долгожданное счастье родилось с весом 990 грамм и ростом 38 см. Я - Настя, со мной на ты.

Оффлайн Мама СофыАвтор темы

Мы в Киеве сейчас в центре реабилитации детей с органическим поражением ЦНС Мартынюка.
Ох, вы из Украины? Нам конечно до Киева совсем далеко...

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk


Оффлайн Мама СофыАвтор темы

Мы обзавелись теремком! Заходите в гости!
 https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=59331.0

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk


Оффлайн Vita_Sonya

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 266
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вита и Соня
    • Моя история
    • Награды
Мы в Киеве сейчас в центре реабилитации детей с органическим поражением ЦНС Мартынюка.
Ох, вы из Украины? Нам конечно до Киева совсем далеко...

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk
Под аватаркой наш флаг) У Вас в России поболее реабил.центров. Спросите у девочек куда лучше, собирайтесь и едьте. Не теряйте время. У нас тоже ремиссия, но мы реабилитируемся.

Оффлайн Мама СофыАвтор темы

Мы в Киеве сейчас в центре реабилитации детей с органическим поражением ЦНС Мартынюка.
Ох, вы из Украины? Нам конечно до Киева совсем далеко...

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk
Под аватаркой наш флаг) У Вас в России поболее реабил.центров. Спросите у девочек куда лучше, собирайтесь и едьте. Не теряйте время. У нас тоже ремиссия, но мы реабилитируемся.
Я через Tapatalk захожу, не видно флага. Да я бы хоть завтра поехала, все в деньги упирается как всегда. Муж без работы остался под новый год, сократили, в общем, беда не приходит одна...

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk


Оффлайн Vita_Sonya

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 266
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вита и Соня
    • Моя история
    • Награды
Мы бесплатно на реабилитации. Только проезд и проживание за свой счет. Срочно оформляйте инвалидность. Появится возможность сорваться куда-то.

Оффлайн Мама СофыАвтор темы

Мы бесплатно на реабилитации. Только проезд и проживание за свой счет. Срочно оформляйте инвалидность. Появится возможность сорваться куда-то.
Надеюсь поедем 6 апреля ложиться в край, подводит животик, бактерия дурацкая, измучила уже... Если не ушла еще, не возьмут...

Отправлено с моего ASUS_T00J через Tapatalk


Оффлайн Vita_Sonya

  • Старожил
  • ****
  • Сообщений: 266
  • Страна: ua
  • Благодарностей: 0
  • Пол: Женский
  • Вита и Соня
    • Моя история
    • Награды
Не тяните, это все не быстрая процедура. Мы в 4мес оформили, а первые выплаты получили в 6 мес.