История Ксюши

[Наталья14]

Всем здравствуйте! Меня зовут Наталья, мне 28 лет. Моей Ксеньюшке 4,5 месяца. Пару месяцев читаю этот сайт, очень благодарна его создателям)))
Еще 4 месяца назад я была в полном отчаянии, и думала, что мы одни такие в целом свете… А теперь понимаю, что нас много. Радует, конечно, не этот факт, а то, что здесь можно найти понимание….
Вот наша история… Замуж я вышла по любви, ни рано, ни поздно в 27 лет. Беременность была запланированная. Отдых на море, сдача всех необходимых анализов, лечение зубов….. Даже узи на овуляцию сделала, чтобы наверняка. И, о чудо! С первого же раза получилось) Беременность протекала без осложнений. Третье плановое узи в 34 недели показало нормальное развитие плода. В 38 недель, ребенок, как будто замер, с одной стороны живота очень выпирало. На что врач сказал, не придумывай, все хорошо, тебе еще рано рожать. Проходила до срока. В 40 недель положили в роддом, типа плод большой (4кг), а я сама маленькая. Делают узи: однократное обвитие, нарушение кровотока, и, цитирую, «что-то вокруг плеча». Я в шоке, спрашиваю о кесарево, ответ – сама родишь. На следующее утро начались схватки, до 23.00 я буквально бегала за врачами, но меня отправляли спать. Оказавшись в предродовой, я думала: наконец-то, скоро стану мамой.
Рожала я 7 часов, кровью буквально истекала. Раскрытия почти не было, мне прокололи пузырь, и сказали поспать))) Потом схватки прекратились, и меня начали стимулировать. При мне родили две девочки, я слышала крик их малышек и плакала от счастья, вот, вот и моя девочка появится на свет. Но моя доча родилась «молча», в коме, тугое обвитие с истинным узлом…. По апгару 3/5, дыхание отсутствует, судороги с первых суток. «Крупный плод» - 2950, рост – 53см. До кучи не вышел послед, и врачи быстренько обвинили меня в инфекции.
Оказывается, гипоксия началась еще внутриутробно, я думаю, с 36 – 38 недель, чувство было, что что-то не так, ведь еще в 34 недели – все было прекрасно) Началось голодание плода, соответственно и вес перестал набираться. (С нашим ростом, вес, действительно, должен был быть около 4кг). Я убеждена, что это недосмотр в ж/к. Получается около 2х месяцев плод  был в гипоксии. А роддом виню за то, что саму отправили рожать. 7 часов ребенок просто затягивался сильнее узлом, и задыхался…. Но они же все знают, попробуй слово лишнее скажи. Врачиха, которая роды принимала, на след день сделала вид, что меня вообще не знает… хотя, может и забыла, не удивлюсь…
Следующие дни, в ожидании перевода в детскую, я просто сходила с ума: врачи все злые, в реанимацию пускают на 10 минут, началось молоко, сцеживаться больно, соседкам детей приносят на кормление…. Я целыми днями рыдала.
На 5е сутки переведены в детскую. Ксюша в реанимацию, я домой.
Реанимация – 1 месяц 1 неделя, ИВЛ – 3 недели, зондовое питание, санация каждые 30 минут, судорожная готовность, судороги. Посещение каждый день по 10 минут.
Переведены в неврологию. Состояние ребенка вялое, заторможенное, зондовое питание, скопление мокроты, повышенный тонус шеи, рук, ног. Меня, маму с пед образованием, кладут в палату с таким «замечательным» 1,5 месячным ребенком, дают электроотсос и зонды, при этом не объяснив, как и что делать. Но я дала о нас знать. После каждой санации, бегала за медсестрами, чтобы они посмотрели, все ли я убрала. Каждого мимо проходящего врача просила послушать наши легкие… Так проходят 2 недели. После очередной санации, понимаю, что с Ксюшей что-то не так. Часто дышит и начала белеть. Как раз врач наша зашла, вызвали реаниматолога, минут 10 он «прогуливался» до нас. Произошла аспирация(((
Ксению забирают в реанимацию, где она находится еще 3 недели. Все это время выслушиваю от врачей, что надо было «вот так» держать ребенка при санации, «вот так» спать укладывать, чтобы мокрота не затекала и т.д. Где вы раньше то были, спрашивается???
Повторный перевод в неврологию. Состояние тяжелое, стабильное. При мне один раз был развернутый приступ. И эти постоянные атаки, будь они неладны…
Ксюшечка домой приехала в 3,5 месяца. Диагноз: тяжелое перинатальное постгипоксически-ишемического генеза поражение цнс, спастический тетрапарез, судорожный синдром, псевдобульбарный синдром, задержка формирования сенсорный функций.
Угрожаема по формированию микроцефалии.
Кома церебральная 1 степени, отек гол.мозга. Внутриутробная инфекция цитомегаловирусной этиологии.
Обструктивный бронхит. Ателектаз верхней доли правого и левого легкого. 
Вот мы уже месяц дома. Что мы имеем: зондовое питание, регулярная санация, на спине не лежит – становится на мостик. На животе голову поднимает, пытается ползти (не знаю, наверно рефлекс просто), постоянно требует вертикальное положение))) Хорошо, у нас семья большая и дружная, поочереди носим. ЭЭГ – эпи активность НЕ зарегистрирована, видео – тоже не выявило, хоть это радует. Периодически состояние по типу дистонических атак. Голова растет нормально.
Есть в нашем городе санаторий для реабилитации детей с ДЦП, там мы наблюдаемся еще у невролога. После получения хорошего результата видео ЭЭГ, она рекомендует делать все: остеопата, Войта, массажи, медикаментозное лечение. Врач из больницы против остеопатии, Войта и большой нагрузки массажей. Кто, что думает на этот счет??? Подскажите…
Два раза были у остеопата, есть небольшие сдвиги: научились кашлять сами, теперь вот только ночью от этого можем просыпаться; под настроение улыбаемся и смеемся (хорошее настроение правда редкость для нас); мокрота стала сама отходить; можем пару глотков воды сделать; минут по 5 лежим на спине))) Недолго следим за игрушкой, иногда даже в глаза заглядываем. Подтягиваем голову в положении лежа на спине.
Очень хотим на Войта терапию.
Я понимаю, что мы еще совсем юные. Кто прошел уже это путь, пожалуйста, отзовитесь. Помогите не упустить время…
Буду рада любым мнениям и советам…

 

[cpd]

Наташ,здраствуйте! Вы большие молодцы,что пошли к остеопату.пока вы маленькие,он моет вам помочь.он как бы даст программу малышке на востановление,а дальше вы сами...я думаю войта вам обязательно надо, бассейн очень хорошо...никаких прививок!!
Мы к остеопату уже год ходим..очень ему благодарны...смогли избежать многих проблем (включая операцию на голове)

[Наталья14]

Здравствуйте cpd, спасибо за ответ. Я тоже придерживаюсь мнения, что остеопатия и Войта хорошие методы, хотя наш основной невролог категорически против. Ну и честно сказать, один остеопат из Москвы сказал, что не поможет, когда я ему КТ прочитала. Только медикамент. лечение((((
На счет прививок - да, пока не делаем. А когда таким деткам можно их делать???

[olgamama]

Здравствуйте Наташа! как обидно осозновать что еще в нашем ряду "неглотающих"пополнилось..   Но ВЫ МОЛОДЦЫ!!НЕ УНЫВАЕТЕ!!И НЕ ЗДАВАЙТЕСЬ!!!НАм уже 10 месяцев..до сих пор с зондами.. но ВСЕ РАВНО ДЕЛАЕМ ВСЕ!!!!И МАССАЖ Языка ,неба,Лица!А уж гимнастика так по 4 часа в сутки!Я например ВЕРЮ и в ВОССТАНОВЛЕНИЕ МОЗГА И НЕРВНЫХ КЛЕТОК! только конечно это просто так то не будет..надо заниматься!Спрашивайте!Найдёте много информации,будете для себя выбирать пробовать!Особенно ценны советы мам у которых дети с таким же поражением как ваш ребёнок!Из какого вы города??

[olgamama]

А про прививки ЗАБУДТЕ!!!

[olgamama]

О!Да вы никак с Нижнего???А с какого района??Мы сейчас тоже в Нижнем живём в автазаводе(хотя сами из Москвы)здесь на реабилитации(как бы странно это не звучало..что из Москвы сюда-да -да!)
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=26835.15

[Наталья14]

О!Да вы никак с Нижнего???А с какого района??Мы сейчас тоже в Нижнем живём в автазаводе(хотя сами из Москвы)здесь на реабилитации(как бы странно это не звучало..что из Москвы сюда-да -да!)
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=26835.15

Здравствуйте, olgamama! Очень приятно))) Мы тоже с автозавода. Вы ни как в санатории ДЦП на ул. Пермякова??? Мы там наблюдаемся у невролога. Путевку предлагают на окт-дек. Можно ли с вами связаться???

[Наталья14]

О!Да вы никак с Нижнего???А с какого района??Мы сейчас тоже в Нижнем живём в автазаводе(хотя сами из Москвы)здесь на реабилитации(как бы странно это не звучало..что из Москвы сюда-да -да!)
https://forum.detiangeli.ru/index.php?topic=26835.15

Здравствуйте, olgamama! Очень приятно))) Мы тоже с автозавода. Вы ни как в санатории ДЦП на ул. Пермякова??? Мы там наблюдаемся у невролога. Путевку предлагают на окт-дек. Можно ли с вами связаться???

Ой, так вы у Мышляева! Что-то слышала о нем, честно не очееееень((((( Люди квартиры продают, а толку мало...

[Legrand]

Наташа, здраствуйте, держитесь. А как у Вас голова ростет, а то я не пойму микроцефалия у нас одни ставлят другие нет. Голова сейчас 37 см нам 6.09 будет 4 месяца

[Наталья14]

Здравствуйте, Legrand! Родились с головой 32 см. В 3,5 месяца, мы были в больнице еще, была 37,5м, у нас родник зарос, поэтому врачи говорили, что угроза микроцеф. Потом мне объяснили, что они перестраховывались просто. Сейчас нам 4,5 мес - голова 39,5см. Выглядим даже очень складненько...

[Legrand]

У нас родника с рождения практически небыло...с 34 до 37 см за 4 месяца сама понимаю. что маловато

[кисярыба]

Начало истории похоже на наше.  Истинный узел........будь он неладен. И у Вас его тоже не увидели.
Дочка Ваша в рубашке родилась не иначе. После 38 недель с такой патологией уже часто рождаются.......мертвые.  Нам "повезло" немножко больше. Нас экстренно прокесарили в 35.5 недель.  Поэтому проблем меньше.  Родились мы тоже "малявками" 2150 и 46 км. Окружность головы 31. До 8 месяцев голова росла нормально. потом встала. Правда и грудная клетка тоже "встала" поэтому мы тоже пропорциональные. Растем в длину. Этакий глист.

[Игогоша]

Наталья, добрый день! Если решите реабилитироваться по Войту, не стоит обращаться к местным специалистам, я бы посоветовали ехать в Оломоуц, Чехия! На этом форуме есть большая тема, посвященная этому месту!девочки вам подскажут! Я лично там не была, но была в Германии- Зигене! Так вот, спецы из Зигена тесно сотрудничают с клиникой в Оломоуце!!!!!Мне лично об этом сказали в Зигене! жалею что не поехала первым делом именно в Оломоуц, а ждала 6 месяцев поездки в Зиген! В Оломоуц, думаю, быстрей попасть можно и дешевле!!!!!  Не теряйте время, вы пока еще малышки совсем, а Войта эффективней для таких маленьких!!шарлатанов и плохо обученных спецов по войте полно в России! В Чехии вас обучат и дадут программу упражнений на полгода!!! Удачи, сил Вам и терпения!

[Звезда]

Здравствуйте, приятно познакомиться.
Войту начали в 4,5месяца Новозыбков. (лично для нас никак)
потом в 5,5месяцев Москва , Пестрова Т.И. (лично), там то мы и перевернулись с спины на живот. Сейчас Чехия Чехия Чехия, советую (Карина), но таких малюток она не возмет вас, чуть постарше станете.
на данный момент Оломоуц, вас главное обучат и насколько мне известно нет ограничений в возрасте.

[marusechka]

Наташа, вам обязательно нужна войта.
и приятно познакомится, не ратраивайтесь и сил вам на реабилитацию