Автор Тема: Синдром Штурге-Вебера.  (Прочитано 15232 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн aprill2003

Re: Синдром Штурге-Вебера.
« Ответ #30 : 17 Ноября 2017, 16:27:51 »
синдром да,глаз уже удалили,боролась 31 год за него.

Оффлайн aprill2003

Re: Синдром Штурге-Вебера.
« Ответ #31 : 17 Ноября 2017, 16:29:39 »
@aprill2003, И как ваша болезнь активизировалась?

стали сильнее глазные боли,зрение еще ушло в детсве,но главнео было сохранить косметически глаз но увы,хотя врчи сказали я молодец столько терпеть! обычно удалают уже до 15 лет

Оффлайн другая

Re: Синдром Штурге-Вебера.
« Ответ #32 : 17 Ноября 2017, 16:31:28 »
Надя, у вас глаукома?
Будь счастлив в этот миг. Этот миг и есть твоя жизнь.

Оффлайн aprill2003

Re: Синдром Штурге-Вебера.
« Ответ #33 : 17 Ноября 2017, 16:56:08 »
Надя, у вас глаукома?
мне кажется она у всех с таким диагнозом только у мен там все огого сложнее было,просто к глазным нормальным в России я попала уже в 16 лет когда лишилась полностью зрения

Оффлайн другая

Re: Синдром Штурге-Вебера.
« Ответ #34 : 17 Ноября 2017, 17:10:49 »
Понятно. Значит глаукома, а боли были от высокого глазного давления.
Сейчас боли прошли? Надя, а гемипарез у вас есть?
Извините за расспросы, но не удавалось пообщаться со взрослыми с таким синдромом. А Катя у меня не может объяснить что с ней. Еще у нас сейчас и переходный возраст добавился.
Будь счастлив в этот миг. Этот миг и есть твоя жизнь.

Оффлайн Елена Eлена

Re: Синдром Штурге-Вебера.
« Ответ #35 : 21 Ноября 2017, 10:08:30 »
Здравствуйте, девочки. Напишите мне, у моей внучки СШВ, я Вам подскажу группу, где общаются мамочки детишек с этим синдромом, их много.
« Последнее редактирование: 21 Ноября 2017, 10:39:39 от Елена Eлена »

Оффлайн Елена Eлена

Re: Синдром Штурге-Вебера.
« Ответ #36 : 21 Ноября 2017, 11:02:46 »
@Каэтана, Здравствуйте, напишите мне, подскажу Вам группу, где много мамочек деток. больных синдромом Штурге-Вебера

Оффлайн Олег68909

Re: Синдром Штурге-Вебера.
« Ответ #37 : 29 Ноября 2017, 09:07:41 »
@Елена Eлена, подскажите группу

Оффлайн Елена Eлена

Re: Синдром Штурге-Вебера.
« Ответ #38 : 29 Ноября 2017, 10:17:33 »
Олег, я Вам отправила ответ через электронную почту, но на всякий случай пишу и здесь. Напишите моей дочери сообщение на тел. 89042649855,89024914300 зовут ее Анастасия. Она добавит Вас в группу, группа в вайбере.
« Последнее редактирование: 29 Ноября 2017, 10:24:42 от Елена Eлена »

Оффлайн Nastasia_1986

Re: Синдром Штурге-Вебера.
« Ответ #39 : 29 Ноября 2017, 10:53:41 »
@Олег68909, добрый день! Это обо мне писали в группе, подскажите пожалуйста ваш номер в Вайбере?или напишите мне сами 89024914300-это Вайбер

Оффлайн Полина Зюрина

Re: Синдром Штурге-Вебера.
« Ответ #40 : 01 Декабря 2018, 21:46:00 »
Всем привет. Меня зовут Полина. Я из Москвы. 31.08.2018 У нас родился сынок. С обширным пятном на лице. И после этого все началось. Не успели мы дообследоваться и в три месяца у нас первый приступ. Сейчас лежим в реанимации. Не могут снять эпистатус. У нас триада симптомов. Причем в голове поражены оба полушария. Не знаю что делать дальше. Очень рада что нашли этот сайт. Сейчас как никогда нам важно понимать что мы не одни со своей бедой. Девочки, если есть кто из Москвы. Откликнетесь

Оффлайн другая

Re: Синдром Штурге-Вебера.
« Ответ #41 : 02 Декабря 2018, 14:03:21 »
@Полина Зюрина, Полин, добрый день. Из Москвы с вашим заболевание тоже есть детки.
Напишите мне на вайбер , 9081682078 , я вас добавлю в группу с синдромом ШВ. Она закрытая. Там можно у девочек поспрашивать все вопросы.
Или Насте напишите.@Nastasia_1986,  89024914300-это Вайбер
Но, на этом форуме много информации по реабилитации, врачам, лекарствам. Девочки всегда подскажут.
Будь счастлив в этот миг. Этот миг и есть твоя жизнь.