В теме
В разделе
По форуму
Google
На сайт
Форум
Помощь
Поиск
Галерея
Вход
Регистрация
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Женька учится жить. Заново.
« предыдущая тема
следующая тема »
Печать
Страницы:
1
2
[
3
]
4
5
...
8
Вниз
Автор
Тема: Женька учится жить. Заново. (Прочитано 22311 раз)
0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.
кисярыба
Ветеран
Сообщений:
41200
Страна:
Благодарностей: 574
Пол:
Юля и Катенька. Москва
Награды
Re: Женька учится жить. Заново.
«
Ответ #30 :
18 Марта 2013, 23:57:29 »
Жаль нам нельзя коровье молоко и масло :(.
Мы тоже карнитен сейчас пьем,и мне тоже кажется.что ребенка от него подташнивает.
А в Терем мы к Вам уже зашли.
Записан
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!
СверчОк
Постоялец
Сообщений:
506
Страна:
Благодарностей: 5
Пол:
Re: Женька учится жить. Заново.
«
Ответ #31 :
19 Марта 2013, 00:07:15 »
Ну, вам наверное мясо можно? Я еще в суп кладу лапшу домашнюю - тоже калории... В молоке печеньки растворяю - ну вы можете наверное в соке. А у вас Катюша протертое ест или нормальное? Мы пока только пюрешки кушаем, поэтому я все растворяю.
А вообще борьба за вес у нас была жестокая. Мне даже в реанимации разрешили из дома носить еду растертую в блендере, ее Женьку через зонд вливали. Я купила себе книгу "Детская диетология" и по ней составила десятидневное меню, с полным калоражем (т.е. калории, белки/жиры/углеводы, все дела) - и исходя из него все и готовила. Правда пока не начал кушать с ложки, не начал вес нормально набирать.
А еще мы же кашу кушаем два раза в день - она тоже калорийная. Просто всю соль, какую нам можно, я стараюсь дать с супом (несоленый суп все-таки редкостная гадость!), поэтому на завтрак и ужин едим только сладкое, а это каша.
Записан
"Движущая сила Небес непостижима. Она сгибает и расправляет, расправляет и сгибает. Она играет героями и ломает богатырей. Благородный муж покорен даже невзгодами. Он живет в покое и готов к превратностям судьбы. И Небо ничего не может с ним поделать." (Конфуций)
кисярыба
Ветеран
Сообщений:
41200
Страна:
Благодарностей: 574
Пол:
Юля и Катенька. Москва
Награды
Re: Женька учится жить. Заново.
«
Ответ #32 :
19 Марта 2013, 00:26:35 »
Ну мы так же едим,как и Женька.2 раза кашу на воде.суп,козий йогурт с печеньками и фруктовым пюре.козья смесь молочная.
Кашу нормально из крупы ест,суп через блендер,может сжевать котлетку маленькую,банан,кусок сыра,мягкое печенье,недавно начала,после логомассажа,один раз сосиску стащила и быстренько слопала,пока не отняли :)
Записан
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!
кисярыба
Ветеран
Сообщений:
41200
Страна:
Благодарностей: 574
Пол:
Юля и Катенька. Москва
Награды
Re: Женька учится жить. Заново.
«
Ответ #33 :
19 Марта 2013, 00:28:28 »
У меня,кстати,абсолютно здоровый 9 летка весит 25 кг при росте 140:)
Записан
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!
СверчОк
Постоялец
Сообщений:
506
Страна:
Благодарностей: 5
Пол:
Re: Женька учится жить. Заново.
«
Ответ #34 :
19 Марта 2013, 00:35:06 »
Нам наверное и правда молоко калории дает... в деревенском молоке наверное 10% жирности (я сливки не снимаю).
Ну, вы еще и сосиски таскаете???!!!
Умница девочка, я бы расцеловала Женька, если бы он у меня сам сосиску слопал! Даже на почки не оглянулась бы ради такого случая. Хотя я, наверное, только сейчас так говорю, пока не жует... потом все бы запретное спрятала в холодильник под замок.
Мне кажется, он бы мог жевать (по крайней мере, зубами скрипит только как, особенно когда нервничает), но просто боится. Как только кусочек попадается ему в еде, все - ступор! Пробовала маленькие кусочки печенек ко рту подносить - даже губы не разжимает и держит глухую оборону
А еще забыла - мы кисель пьем/едим. Тоже калории.
Ну, мы тоже до болезни весили столько же - сейчас свой же вес вернули. Но все равно же маловато... Всегда был тростиночкой. Особенно на фоне дочки - она у нас уххх, в теле дамочка
Записан
"Движущая сила Небес непостижима. Она сгибает и расправляет, расправляет и сгибает. Она играет героями и ломает богатырей. Благородный муж покорен даже невзгодами. Он живет в покое и готов к превратностям судьбы. И Небо ничего не может с ним поделать." (Конфуций)
danyasmom
Ветеран
Сообщений:
2013
Страна:
Благодарностей: 102
Пол:
Марина и Даня.
Re: Женька учится жить. Заново.
«
Ответ #35 :
19 Марта 2013, 02:10:11 »
у вас по описаниям прям как у нас... упаси господи кусочек какой в еде, сразу плюется и тошнит... эх.
но у нас официально оральная аверсия после операций и ИВЛ 12 недель... наши терапевты рекомендуют очень медленно и терпеливо понижать чувствительность - там где дается, водить разными текстурами, мягкими кисточками, щеточками, - шею, щеки, вокруг губ, сами губы, потом десны... мы пока до щек только дошли. ну ооочень все это медленно....
Записан
"The universe is big. It's vast and complicated and ridiculous. And sometimes - very rarely - impossible things just happen and we call them miracles." - Dr Who (#10)
кисярыба
Ветеран
Сообщений:
41200
Страна:
Благодарностей: 574
Пол:
Юля и Катенька. Москва
Награды
Re: Женька учится жить. Заново.
«
Ответ #36 :
19 Марта 2013, 08:02:33 »
У меня Катя вот только сейчас перестает бояться кусочков.хотя ни ИВЛ. ни зонда. ни другой бяки у нас не было. Был псевдобульбарный синдром. давилась любой жидкостью.сейчас пьет хорошо. мягких кусочков бояться перестала после зондового массажа. а твердых боится и судорожно их сразу пытается проглотить вместо того. что бы выплюнуть и давится конечно. Еще пока не может есть суп не размятый. то есть где жидкость и кусочки сразу вместе. и вообще его не любит уужасно. поэтом суп едим в виде пюре. Котлетку может сжевать.........................одну минут за 40 :). А раньше любая крошечка печенья вызывала панический страх. все блендерила до состояния гомогенизированного пюре. Жевать учились на кукурузных палочках.
Записан
Катюша, дочка, всё в жизни не просто...
"За что? почему" - безответны вопросы...
Наверное надо всё это пройти,
Чтоб ЖИЗНЬ ПОЛЮБИТЬ - и ДАЛЬШЕ ИДТИ !!!
Odry
Ветеран
Сообщений:
15637
Страна:
Благодарностей: 146
Пол:
Терпение - последний ключ, открывающий все двери..
Re: Женька учится жить. Заново.
«
Ответ #37 :
19 Марта 2013, 09:09:34 »
Только сегодня увидела Вашу историю...
В очередной раз из-за халатности и безалаберности одних страдают ни в чем не повинные дети!
У нас дочка пострадала от прививки, старшему сейчас 10 лет.. с маленькой носимся и кажется, ну вот с Кирюшкой то точно ничего не случится.. И еще раз убеждаюсь, что любая нелепая случайность может все изменить...
Ваш Женечка настоящий борец! Я очень верю и надеюсь, что Ваш мальчик сможет восстановиться!
Нашей дочке делали трансплантацию печени, я была донором. Если не дай Бог, Жене потребуется трансплантация почки, то лучше делайте пересадку в РНЦХ. Там работают добрые отзывчивые и самое главное, порядочные врачи! Если что, пишите в личку, постараюсь Вам помочь с операцией через наше сообщество протрансплантированных детей!
Держитесь! Мы с Вами! По себе знаю, что первые годы осознания случившегося, принятия всего - самые сложные для мамы....
Пошла к Вам в теремок... jgdb jgdb jgdb погостить... sfet
Записан
Если долго ждете чуда, а оно не происходит, поменяйте волшебную палочку.
СверчОк
Постоялец
Сообщений:
506
Страна:
Благодарностей: 5
Пол:
Re: Женька учится жить. Заново.
«
Ответ #38 :
20 Марта 2013, 00:07:55 »
кисярыба
, Женька тоже раньше давился жидкостями, да и сейчас не фонтан как хорошо пьет - и то только с ложки. Но это фигня - главное, что вообще пьет. Воду не пьет - нужно, чтобы вкус был, иначе просто держит во рту и все.
danyasmom
, мы тоже такой массаж делаем - уже губки научились расслаблять. Но только мне дает - логопеду даже лоб трогать не дает - левой рукой машет и зубами скрипит.
А еще у нас слюни как у бульдога льются уже третий месяц
Как заново научить робенку их глотать, даже не знаю... напоминаю постоянно, но не всегда слушает - чаще всего просто дает слюне вытечь... ну или давится.
Odry
, спасибо за предложение - недеюсь, нескоро понадобится
Записан
"Движущая сила Небес непостижима. Она сгибает и расправляет, расправляет и сгибает. Она играет героями и ломает богатырей. Благородный муж покорен даже невзгодами. Он живет в покое и готов к превратностям судьбы. И Небо ничего не может с ним поделать." (Конфуций)
danyasmom
Ветеран
Сообщений:
2013
Страна:
Благодарностей: 102
Пол:
Марина и Даня.
Re: Женька учится жить. Заново.
«
Ответ #39 :
20 Марта 2013, 00:19:51 »
СверчОк
, у нас тоже есть проблема со слюной, но не так плохо. помогает вечером, когда он засыпает уже, массировать шею там где она медленно переходит в голову.. попробуйте на себе - приложите ладонь к горлу и сглотните, почувствуете движение - вот там как раз тихонько массирую, поглаживаю, иногда просто пальцы держу чтобы если он глотает то тоже чувствовал движение... но у нас как новый зуб лезет, так сразу все обратно возвращается :) снова приходится массаж...
но главное что прогресс есть у вас, что если учится потихоньку - это уже хорошо.
Записан
"The universe is big. It's vast and complicated and ridiculous. And sometimes - very rarely - impossible things just happen and we call them miracles." - Dr Who (#10)
СверчОк
Постоялец
Сообщений:
506
Страна:
Благодарностей: 5
Пол:
Re: Женька учится жить. Заново.
«
Ответ #40 :
20 Марта 2013, 00:33:05 »
Раньше не текла так.... только я не помню уже, почему - может ее просто меньше было? Я сначала на топирамат грешила, что от него так - началось именно когда его начали принимать. Но теперь отменили, а ситуация та же - вечное болото. Спасибо за совет - попробую помассировать
Записан
"Движущая сила Небес непостижима. Она сгибает и расправляет, расправляет и сгибает. Она играет героями и ломает богатырей. Благородный муж покорен даже невзгодами. Он живет в покое и готов к превратностям судьбы. И Небо ничего не может с ним поделать." (Конфуций)
Анютамамадаши
Постоялец
Сообщений:
806
Страна:
Благодарностей: 14
Пол:
Re: Женька учится жить. Заново.
«
Ответ #41 :
20 Марта 2013, 05:08:45 »
Вы герои. Береги Вас Господь.... У Вас обязательно все получится.
gwcm gwcm gwcm gwcm
Записан
СверчОк
Постоялец
Сообщений:
506
Страна:
Благодарностей: 5
Пол:
Re: Женька учится жить. Заново.
«
Ответ #42 :
21 Марта 2013, 23:40:01 »
Анютамамадаши
, спасибо большое!
Записан
"Движущая сила Небес непостижима. Она сгибает и расправляет, расправляет и сгибает. Она играет героями и ломает богатырей. Благородный муж покорен даже невзгодами. Он живет в покое и готов к превратностям судьбы. И Небо ничего не может с ним поделать." (Конфуций)
Ктерина
Интересующийся
Сообщений:
146
Страна:
Благодарностей: 0
Пол:
Макс и Катерина...Краснодар)))
Re: Женька учится жить. Заново.
«
Ответ #43 :
27 Марта 2013, 10:12:25 »
Здравствуйте!Прочитала вашу историю и не смогла пройти мимо...Очень хочется вас с Женьком поддержать
jytrСтолько пережить и не пасть духом...вы очень сильная женщина,и у вас обязательно получится поставить Женю на ноги!Желаю вам и вашему мальчику сил,терпения и здоровья!!!!
Записан
СверчОк
Постоялец
Сообщений:
506
Страна:
Благодарностей: 5
Пол:
Re: Женька учится жить. Заново.
«
Ответ #44 :
27 Марта 2013, 23:26:55 »
Ктерина
, спасибо за добрые слова и пожелания!
Записан
"Движущая сила Небес непостижима. Она сгибает и расправляет, расправляет и сгибает. Она играет героями и ломает богатырей. Благородный муж покорен даже невзгодами. Он живет в покое и готов к превратностям судьбы. И Небо ничего не может с ним поделать." (Конфуций)
Печать
Страницы:
1
2
[
3
]
4
5
...
8
Вверх
« предыдущая тема
следующая тема »
Форум сообщества "Дети-ангелы"
»
ДЦП - не приговор!
»
Знакомства. Наши истории
(Модераторы:
Мама гуськи-гу
,
Мария87
) »
Женька учится жить. Заново.