"Синдром Клайнфельтера" (генетика).

[Лана-Светлана]

Собственно, о цели своего возвращения на форум...Заинтересовала тема открытая одной дамой, здесь, на форуме...Насчет организации фонда или некого сообщества людей с СК, или может быть родителей с детьми с СК.... Интересно, удалось ли пробить бюрократическую и информационную блокаду? По крайней мере, взрослым носителям СК  у нас точно ничего хорошего не "светит", если начнешь афишировать свой диагноз.

     @vi0lett0, , возможно я эта дама)), покрайней мере я пыталась здесь найти единомышленников, чтобы сдвинуть проблему СК с мертвой точки. Но откликнулись только 2 женщины, одна согласилась помочь материально, а другая пыталась помочь действиями (у неё не получилось не по её вине) и она "выгорела", опустила руки.

      Наша беда (моя, да и всех мальчишек с СК) в том, что мне в одиночку не справиться. И дело не только в денежных средствах. Нужна команда!!!
      Я знаю где взять 3 миллиона на полноценный сайт с элементами закрытой "социальной" сети. Где можно было бы людям с СК не только спокойно общаться, но и общаться в своих "весовых " категориях закрыто от других "тёток"))). Где можно было бы публиковать закрытые "медицинские" статьи(их не в открытом доступе в и-нете) не боясь "авторских" прав. Где можно было бы вести собственную медицинскую статистику и реально помогать людям,  самым психологически  незащищённым категориям - юношам и молодым мамам....

       Сделать такой сайт - нужен год времени. Я знаю где можно найти программистов, которые возьмут по-божески, и уже создавших  пару подобных сайтов. Но чтобы выйти на такой уровень решения задачи необходимо сначала пройти подготовительный этап длиной в год-полтора и создав свой НКО. И, для начала, год проработать на благотворительные взносы, собранные хотя бы сперва в своём узком кругу (приблизительно тысяч 200 на раскрутку должно хватить) .

       Для этого и нужна команда!!! Я имею квалификацию, достаточную, чтобы зарегистрировать Благотворительный фонд, "вести" деятельность фонда, сдавать отчёты в налоговую и даже написать техническое задание на создание сайта. Но это  отнюдь далеко не всё, что необходимо чтобы получить грант на деятельность.  Нет волонтеров на ведение основной-благотворительной деятельности, чтобы пробить информационную блокаду!!!. Вот тут и засада(((

       А не пробив информационную блокаду-не пробьёшь и бюрократическую, увы!!!

[Лана-Светлана]

 [/quote]
Эмоции -это не всегда страсть, например просто есть люди скудные на эмоции, это меня всегда раздражает в женщинах, и я бы с такой свою судьбу не связал, я именно об этом..., но это всего лишь мое мнение. Что касается "одной волны", то не согласен с Вами: если Вы с мужем "не на одной волне", то не сможете понимать друг друга в мелочах,  а дружба и поддержка именно это и предусматривает...
[/quote]

@vi0lett0,  всё гораздо проще! Никто не хочет связывать свою судьбу с другим человеком и жить без любви, в вашем понимании эмоций)). А любовь, её составляющие были описаны ещё в дренеиндийском трактате о любви Ананга Ранга ( по другому"Ветви персика")

Три источника имеют влечения человека:
Душа, Разум и Тело.
Влечение души порождает дружбу.
Влечение ума порождает уважение.
Влечение тела порождает желание.
Соединение трех влечений порождает любовь.

[vi0lett0]

@Тамила75, ужас в чем? Моему сыну ставили Альперса, вот где ужас . Погуглите .
А тут , фактически, только душевные метания описывают .
Есть разница между смертью и половой неопределённостью ? Для меня она очевидна .

Я погуглил, хотя и ответ не для меня... Я Вам искренне сочувствую, но мне в моем положении иногда хотелось именно умереть, я и делал несколько попыток когда был подростком, потому что жить, когда окружающие тебя постоянно унижают, невыносимо. К сожалению, многие участники форума этого не понимают. Они считают, что проблемы носителей СК надуманны, так же, как  и Вы. Если Ваш внешне здоровый ребенок будет постоянно несчастен, разве Вы будете счастливой?  Я в своей жизни знакомился с себе подобными, раньше таких ресурсов было много, хотя бы transgender.ru, который сейчас закрыт, везде одни и те же проблемы- полное неприятие социума, родных, близких, а от этого и жить не хочется, можно сойти с ума, потому что ты постоянно один...

[vi0lett0]

Эмоции -это не всегда страсть, например просто есть люди скудные на эмоции, это меня всегда раздражает в женщинах, и я бы с такой свою судьбу не связал, я именно об этом..., но это всего лишь мое мнение. Что касается "одной волны", то не согласен с Вами: если Вы с мужем "не на одной волне", то не сможете понимать друг друга в мелочах,  а дружба и поддержка именно это и предусматривает...
[/quote]

@vi0lett0,  всё гораздо проще! Никто не хочет связывать свою судьбу с другим человеком и жить без любви, в вашем понимании эмоций)). А любовь, её составляющие были описаны ещё в дренеиндийском трактате о любви Ананга Ранга ( по другому"Ветви персика")

Три источника имеют влечения человека:
Душа, Разум и Тело.
Влечение души порождает дружбу.
Влечение ума порождает уважение.
Влечение тела порождает желание.
Соединение трех влечений порождает любовь.
[/quote]
Нет, не то...Я совсем о другом...Не в любви дело...а в эмоциональности отдельных инвидуумов...Бог с ним, не будем дискутировать, потому что говорим о разных вещах...

[vi0lett0]

А не пробив информационную блокаду-не пробьёшь и бюрократическую, увы!!!

У меня был один знакомый, в общем-то влиятельный человек, знающий о наших бедах очень много, потому что он сам 47ХХУ,  хотел его Вам представить, но только сейчас узнал,  что теперь не могу это сделать, его объявили "национал-предателем" из-за его деятельности или что-то в этом роде... На мой взгляд, сейчас не лучшее время для организации такого ресурса, пока в думе сидит антигейское лобби, можно поиметь только неприятности...

[vi0lett0]

@vi0lett0, да, к сожалению всё так и есть!  И ведь не спишешь только на одно женское воспитание в детстве((. У меня 2 мальчишек, так вот первый с СК всё время читает книжки, смущается если кто-то не правильно реагирует, и ревёт.... в таких ситуациях, в которых второй сын- собирает конструктор, "держит" лицо и "даёт в нос" обидчику.

       Больной вопрос, но как с таким проявлением СК научить жить наших мальчиков в мире с собой, чтобы они не чувствовали себя сначала белыми воронами, а потом -ущербными людьми? Извини, если эти определения Вас ранят, но я так чувствую Ваше состояние.

 Будут чувствовать...никуда не деться от этого, изменить это невозможно, главное, чтобы Вы были к этому готовы и не отталкивали их, как было со мной. Мамочка, царствие ей небесное, не смогла пережить, что я буду "другим" и отдалилась от меня. Я не осуждаю ее,  здесь на форуме полно мамочек, рассуждающих так же..., но все-таки мне в детстве постоянно не хватало материнского тепла, понимания, "принимания" меня таким, какой я есть...Я думаю, Вам нужно быть готовой, к тому что Ваш ребенок, носитель СК, будет другой, не как все. Ему нужно много внимания и терпения, нужно принимать его таким , какой он есть, сразу с детства и не пытаться ломать, выбивать дурь, как говорила моя мама, перелицевать на свой лад, сделать более мужественным - все равно ничего не получится, будут только слезы, истерики и скандалы. Нужно смириться и быть быть снисходительным к его причудам, а они, эти причуды, обязательно будут.  Хорошо, если они  будут самыми безобидными: к примеру, я - в 7-8 лет увлекся вышиванием, вышивал всякие салфеточки, научился обрабатывать края и в то время когда, мои сверстники рвались на улицу, чтобы поиграть в пятнашки, хоккей, футбол, да просто пообщаться с мальчишками, я любил сидеть дома и, к примеру, подбирать различные цвета мулине для вышивания. (Это увлечение довольно быстро прошло, но я научился шить вручную, штопать, обрабатывать швы и  потом, в течение жизни,  свои вещи я латаю себе сам, не доверяя это своим женщинам. Так что в этом увлечении есть тоже свои плюсы).  Другой пример: в школе с 5 класса преподают такой пример как "труд", учат всяким работам на станках, работам с железом, с деревом. У меня всегда это вызывало шок и истерику...Ну не знаю, я бы лучше пошил что-нибудь, приготовил бы какое-нибудь блюдо, ну не интересно мне было копаться в масле и в железной стружке, да и постичь эти детальки, суппорты всякие для меня оказалось делом непреодолимым...(Так же и в жизни: три раза сдавал на права так и не сдал... закончил два раза курсы а водить так и не научился, ну не дано мне это)...Так и поставили мне в аттестате тройку по труду, а должны были вообще кол...В раннем школьном возрасте, меня мальчики еще в свои компании принимали, но я уже сам как-то начинал сторониться их. Мне было с ними не интересно, не нравилось, что мальчишки грубые, говорят ругательные слова, могут потолкаться, подраться, а мне сразу становилось обидно, что меня трогают, задевают и я часто плакал - в общем то, я  реагировал, ну не как обыкновенный мальчишка...Я подружился с девочкой Наташей,  в 2-м и 3-м классе она сидела со мной за одной партой, вот с ней мне было интересно. Я жил в то время с мамой и бабушкой, без папы...А позже, в 13-14лет я уже был всегда один и со мной никто не хотел дружить.  Что-там говорить, мальчишки часто сдруживаются на почве спорта, увлечений, тянутся к лидерам,  а  я был слабым, болезненным ребенком, часто простужался, как-то получил освобождение от физкультуры, да так оно и осталось навсегда. Учился я  плохо, в основном на тройки, потому что долго усваивал материал, часто на уроке никак не мог сосредоточиться, сидеть и слушать какую-нибудь билиберду мне было скучно и я часто отвлекался, или дремал за партой, чем вызывал гнев учителей. Моей маме так и говорили на родительских собраниях, да он просто тупой, дебил, он позорит всех  и ему не место в обычной школе - переводите его в школу умственно-отсталых...Спасибо маме, что она это не сделала и все же я закончил среднюю школу....В  возрасте 13-14 лет  появилось другое увлечение, по словам мамочки, это было настоящее "позорище" - я  увлекся кроссдрессингом, стал переодеваться в женское..., краситься, пытался примерять парики, ну в общем, хотелось перевоплотиться полностью... Делал я вначале неумело, потом научился все это надевать на себя, научился красить губы, подкрашивать ресницы: в зеркале  видел девушку, меня это возбуждало, самоудовлетворялся, в 13-14 лет появились округлые формы, грудь, попа стали расти, как на дрожжах, к сожалению, гинекомастия и евнухоидизм так и остались навсегда... Все это делал  тайно, наедине, переодевшись позировал перед зеркалом, на улицу не решался выйти, но мечтал об этом все время...  Приглянувшиеся мне вещи "конфисковывал" у родственников ну и вообще, где придется...Началось это с осознания, что меня часто путают и называют девчонкой, вначале было просто любопытство, потом увлекся, стал таким образом расслабляться... "Какая у вас дочка красивая...о, да это мальчик, извините...", -это я помню с раннего детства.

[Мама гуськи-гу]

К сожалению, многие участники форума этого не понимают. Они считают, что проблемы носителей СК надуманны, так же, как  и Вы. Если Ваш внешне здоровый ребенок будет постоянно несчастен, разве Вы будете счастливой?  Я в своей жизни знакомился с себе подобными, раньше таких ресурсов было много, хотя бы transgender.ru, который сейчас закрыт, везде одни и те же проблемы- полное неприятие социума, родных, близких, а от этого и жить не хочется, можно сойти с ума, потому что ты постоянно один...

@vi0lett0, По делу  - почти в каждом посте Вы пишите, что многие Вас не понимают. А это не так, как раз понимая Ваши проблемы, Вам и говорят, что они такие с какими можно и нужно жить. Вы разве один - будучи 3 раза женаты???
Нужно не искать врагов, в идти и самому на встречу, люди открыты к общению, но им не нравится, когда в каждом посте, их в обвиняют в неком не понимании. Никто не считает Ваши проблемы надуманными, они решаемы, хотя б частично, и от них не умирают.
Напишите конкретно, что могут сделать пользователи форума, чтоб как-то помочь Вам?

[vi0lett0]

Напишите конкретно, что могут сделать пользователи форума, чтоб как-то помочь Вам?

Да, собственно, Вы не поняли.... Я не ищу помощи, сегодня я  в ней  уже не нуждаюсь. Скорее она нужна Вам, мамочкам и Вашим детишкам. Я - уже прожил жизнь с СК, мне 60...Я уходил с форума, потому что некоторые высказывания участниц форума в свой адрес мне показались оскорбительными, но, к сожалению, этот ресурс оказался последним, где еще можно попытаться помочь хотя бы моим печальным и негативным опытом кому-нибудь, потому что другие подобные ресурсы давно закрыты,  и поэтому я вернулся, а Вы опять что-то не то узрели в моих словах...Я описываю лишь то, что происходило со мной, возможно, это нелицеприятные вещи, но с этими проявлениями возможно, кто-то и столкнется и мне не хотелось бы, чтобы реакция родителей была сугубо негативной... Но, похоже, я опять вызываю раздражение, что ж, наверно не судьба...

[Мама гуськи-гу]

@vi0lett0, какая-то мания  я ничего не узреваю в Ваших словах и не имею такого намерения. Более того, хочу выразить Вам благодарность за то, что принимаете участие в этой теме и делитесь своим опытом.
Скажите а весь опыт в Вашей жизни был только печальным, были ж радостные, приятные моменты? Может и об этом расскажите? Спасибо.

[AnnaT]

@vi0lett0, какая-то мания  я ничего не узреваю в Ваших словах и не имею такого намерения. Более того, хочу выразить Вам благодарность за то, что принимаете участие в этой теме и делитесь своим опытом.
Скажите а весь опыт в Вашей жизни был только печальным, были ж радостные, приятные моменты? Может и об этом расскажите? Спасибо.

Подскажите, а вы имеете отношение к СК? Некогда просто читать вашу историю сообщений.

[AnnaT]

Я заметила, что форумчане, не имеющие отношения к данной ветке, нападают на мужчин, которые сюда пишут и делятся с чем они столкнулись, а вы начинаете советы давать не ныть, чем помочь спрашивать, тем самым вынуждать их больше сюда не писать. Я понимаю, что вам плевать, будут они тут или нет писать,  мне, к примеру, очень важна эта информация.

[kscgn]

@vi0lett0, какая-то мания  я ничего не узреваю в Ваших словах и не имею такого намерения. Более того, хочу выразить Вам благодарность за то, что принимаете участие в этой теме и делитесь своим опытом.
Скажите а весь опыт в Вашей жизни был только печальным, были ж радостные, приятные моменты? Может и об этом расскажите? Спасибо.

А могли бы вы задать такой же вопрос взрослому человеку с другой болезнью, с синдромом Дауна например? И вообще, вы какого ответа ожидаете? (если вдруг ваш жизненный опыт недостаточен, то хочу вам подсказать, что непрерывная цепь неприятностей запоминается гораздо сильнее, чем самое большое и радостное событие)

[kscgn]

@Тамила75, ужас в чем? Моему сыну ставили Альперса, вот где ужас . Погуглите .
А тут , фактически, только душевные метания описывают .
Есть разница между смертью и половой неопределённостью ? Для меня она очевидна .

Милочка, я уже вас просил уйти из нашей темы и ругался на вас, но вас сюда каким то хреном несёт обратно. Что вы тут забыли?
Для вас не очевидна разница, потому что вас это не коснулось. Наверно и не коснётся, но сеять своё никому не нужное мнение, там где у вас его не спрашивали, очень не красиво. Вот давайте сделаем так, вот понадобится ваше мнение в нашей теме, мы сразу же к вам обратимся за помощью, хорошо?

[kscgn]

... Но, похоже, я опять вызываю раздражение, что ж, наверно не судьба...

Прошу вас, не уходите пожалуйста из этого форума, а то я здесь один тогда останусь  bdso

[AnnaT]

... Но, похоже, я опять вызываю раздражение, что ж, наверно не судьба...

Прошу вас, не уходите пожалуйста из этого форума, а то я здесь один тогда останусь  bdso

И я прошу, ПОЖАЛУЙСТА,дорогие мужчины, не уходите, ваш опыт очень ценен для нас, мам, чьи мальчишки с СК! Думаю, я не одна тут такая.