Автор Тема: Впр. Голопррэнцефалия и гидроцефалия.  (Прочитано 6380 раз)

0 Пользователей и 1 Гость просматривают эту тему.

Оффлайн angel_Ok

@yanulyasem,  спасибо, поняла.
Мой ребенок – любимый, родной.
И я – мать, пусть с «особым» оттенком,
И, оставшись самою собой,
Я не лезу от боли на стенку.
Мой ребенок – мой смысл и кровь.

Оффлайн LilizkaАвтор темы

Томографию делали. Сказали наш диагноз не, могут разглядеть. Типа мягкие ткани не видно. Обычно смотреть кости. А на МРТ все видно

Оффлайн yanulyasem

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 944
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Яна и Миша, Кемеровская область, Березовский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: yasvasilieva
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19196422
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/461741507126
    • Награды
@Lilizka, нам тоже предлагали мрт, только зачем - не смогли пояснить, просто чтоб было... А ребёнка подвергнуть риску в виде наркоза просто так, мне кажется оно того не стоит. Я конкретно у врача спросила - лечение изменится или нет после мрт, он говорит - нет, просто посмотрим картину, я уточнила - прогноз дадите, он сказал - нет, нельзя предугадать. Ну и смысл тогда?
ДЦП 2 ст.тяжести, спастический тетрапарез, гиперкинезы
Родовая трамва шейного отдела, выявлена в 5 мес.

Оффлайн GulnurSh

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 223
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
Мы сделали ребенку МРТ под масочным наркозом месяц назад, дочке было 10 месяцев. Я тоже боялась, но тьфу-тьфу-тьфу, дочка отошло быстро. За минуту до окончания обследования очнулась и долежала спокойно, через пять минут уже скакала как прежде. Снимок показал какие есть поражения и картинка прояснилась, я нашла ответы на многие свои вопросы, поняла куда двигаться. А до этого я только гадала, ходила по специалистам и не могла понять что именно лечить. Теперь ко всем хожу со снимком, рентгенолог, нейрохирург, остеопат - все посмотрели и увидели и разъяснили что-то, относящееся к их области, пазл продолжает складываться. Поэтому я считаю, что в нашем случае риск наркоза оказался оправданным. Но решать, конечно же, только Вам.

Sent from my Redmi 3S using Tapatalk


Оффлайн GulnurSh

  • Интересующийся
  • ***
  • Сообщений: 223
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 0
    • Награды
К тому же, КТ это тот же рентген, но послойный, то есть облучение, что намного опаснее магнита в аппарате МРТ.

Sent from my Redmi 3S using Tapatalk


Оффлайн юрист

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 25540
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 452
  • Кемеровская область - Кузбасс
    • Награды
Лилия,  @Lilizka ,  здравствуйте.
Добрый день всем мамочках этого замечательного форума. Меня зовут Лиля а, моего годовалого сынулю Илюша. У нас  впр г мозга. Помогите советом. У сына с, координацией проблеммы. Он не ходит. Когда за, руки водишь всего шатает. Вообще не стоит прямо. Невролог говорит это врожденное и врятли чудо произойдет..... Хотела проконсультироваться, На данный, момент колим мексидол. Прошли три курса массажа и курс кортексина. Сынок начал ползать в девять .сел еще,позже.но вот шатает его постоянно.за опору держиться не долго и садиться

В июне ложимся в Кемерово
Полагаю,  там  получите  рекомендацию  на  установление  Вашему  ребёнку  инвалидности.  Последняя  в  Российской  Федерации  в  соответствии  с  частью  3  статьи  1  Федерального  закона
от  24.11.1995  №  181 - ФЗ
  даётся  по  степени  выраженности  стойких  расстройств  функций  организма  в  процентах,  утверждённых  Приказом от  17.12.2015  №  1024 н .  Отказ  возможен,  если  указанные  проценты  менее  40  или  если  диагнозы  там  отсутствуют.  Решения  Бюро 
Медико - Социальной  Экспертизы  можно  обжаловать  и  оспаривать  в  судебном  порядке  в  соответствии  с  разделом  6  Правил,  утверждённых  Постановлением от  20.02.2006  №  95 .
Технические  Средства  Реабилитации  из  Федерального  перечня,  утверждённого  Распоряжением  от  30.12.2005  №  2347 - р ,  назначаются  по  показаниям,  учитывая  противопоказания,  Перечень  утверждён  Приказом  от  9.12.2014  №  998 н  с  учётом  Методических  указаний  от  12.12.2014  ( в  нашей  Кемеровской  области  они  строго  исполняются  всеми  Бюро  Медико - Социальной  Экспертизы ) .
По  показаниям ,  учитывая  противопоказания ,  эти  Средства  сначала  вносятся  врачами  медицинской  организации  в  пункт  34  Направления  на  Медико - Социальную  Экспертизу  по  форме  №  088 / у - 06,  утверждённой  Приказом  от  31.01.2007  №  77 ,  затем  Бюро 
Медико - Социальной  Экспертизы  составляет  Индивидуальную  Программу  Реабилитации  ( Абилитации )  в  порядке  и  по  форме  Приложения  №  3  к  Приказу  от  31.07.2015  №  528 н .  В  эту  Программу  все  Средства  вносятся  так,  как  это  указано  в  столбце 
" Наименование  Технического  Средства  Реабилитации 
( изделия ) ,  самостоятельно  приобретённого  инвалидом 
( ветераном )  за  собственный   счёт
"  Классификации,  утверждённой  Приказом  от  24.05.2013  №  214 н .  Утверждённые  Приказом 
от  24.05.2013  №  215 н
  Сроки  пользования  Техническими  Средствами  Реабилитации  находятся  в  ведении  органов  Фонда  социального  страхования  в  Российской  Федерации.  Правила  обеспечения  этими  Средствами  утверждены  Постановлением  от  7.04.2008  №  240 ,  указанные  в  пункте  5  этих  Правил  Направления  и  Талоны  составляются  по  формам,  утверждённым  Приказом  от  21.08.2008 
№  438 н
.  Порядок  выплаты  компенсации  расходов  на  самостоятельно  приобретённые  Средства  утверждён  Приказом  от  31.01.2011  №  57 н ,  заявления  составляются  по  форме  Приложения  №  3  к  Административному  регламенту,  утверждённому  Приказом
от  23.09.2014  №  657 н
.  Техническими  Средствами  Реабилитации  в  натуре  инвалиды / дети - инвалиды  обеспечиваются  только  на  будущее  время  от  момента  подписания  Актов  приёма - передачи  в  соответствии  с  Письмом  от  24.06.2015  №  13 / 3 / 10 / В - 4473 .  Для  досрочной  замены  в  порядке,  утверждённом  Приказом от  21.08.2008  №  438 н ,  сначала  проводится  Медико - Техническая  Экспертиза,  если  её  Заключением  установлена  невозможность  ремонта,  то  выдаётся  Направление  на  получение  новых  Средств.       
Если  у  Вас  имеется  не  использованный  полностью  Федеральный  материнский  ( семейный )  капитал ,  то  в  соответствии  со 
статьёй  11 - 1  Федерального  закона  от  29.12.2006  №  256 - ФЗ  Вы  имеете  право  просить  внести  в  Индивидуальную  Программу  Реабилитации  ( Абилитации )  Вашего  ребёнка - инвалида  товары  и  услуги  из  Перечня,  утверждённого  Распоряжением  от  30.04.2016 
№  831 - р
,  Правила  направления  средств  утверждены  Постановлением 
от  30.04.2016  №  380
.
Если  Вашему  ребёнку  будет  установлено  ограничение  способности  к  самостоятельному  передвижению  второй  или  третьей  степени ,  и  в  Вашей  семье  есть  автомобиль,  то  просИте  внести  его  в  Индивидуальную  Программу  Реабилитации  ( Абилитации )  для  компенсации  50 %  ( Пятидесяти  процентов )  Ваших  расходов  на  оплату  страховых  премий  по  договору  обязательного  страхования  гражданской  ответственности  владельцев  транспортных  средств  в  соответствии  с  частью  1  статьи  17  Федерального закона
от  25.04.2002  №  40 - ФЗ
.  При  первой  степени  ограничения  способности  к  самостоятельному  передвижению  это  решается  индивидуально  ( если  ребёнок  бОльшую  часть  времени  ходит  самостоятельно,  то  Бюро  Медико - Социальной  Экспертизы  имеют  право  отказать ) .  Это  подтверждается  Письмами  от  29.05.1987 
№  1 - И - 61
  и  от  25.03.2005  №  1353 - ВС .
Противопоказания  на  " Автомобиль "  в  отношении  ребёнка - инвалида  устанавливать  запрещается  -  за  рулём  будет  не  сам  ребёнок,  а  один  из  его  родителей  ( других  законных  представителей ).   
В  разделе  " Технические  Средства  Реабилитации,  предоставляемые  ребёнку - инвалиду  за  счёт  средств  бюджета  субъекта  Российской  Федерации,  за  счёт  средств 
ребёнка - инвалида  либо  других  лиц  или  организаций  независимо  от  их  организационно - правовых  форм  и  форм собственности
"  Бюро  Медико - Социальной  Экспертизы  обязаны  указывать  так :
В  графе  " Наименование "  -  " Автомобиль " .
В  графе  " Исполнитель "  -  Родители  ребёнка - инвалида .
В  нашей  Кемеровской  области  Правила  выплаты  этой  компенсации  утверждены  Постановлением  от  26.04.2010  №  163 ,  заявление  о  компенсации  составляется  по  форме  Приложения  №  3  к  Административному  регламенту ,  утверждённому  Приказом  от  4.09.2012  №  84 .   
И  ещё  -  смотрите  Письма  от  21.12.2016  №  40337 / 2016  и
от  22.12.2016  №  40515 / 2016 .  Будут  по  ним  вопросы  -  задавайте.
« Последнее редактирование: 21 Мая 2017, 00:22:22 от юрист »
Учитывайте,  что :
1.  Все  юридические  вопросы  мне  надлежит  задавать  только  в  " Консультациях  юриста "  по  соответствующим  темам. 
2.  Я  лишь  разъясняю  на  форуме  положения  законов  и  других  нормативных  правовых  актов,  не  высказывая  никакого  своего  отношения  к  их  содержанию.
3.  При  несогласии  с  ними  Вы  имеете  право  обжаловать  эти  положения  законов  и  других  нормативных  правовых  актов  в  Конституционном  и  Верховном  Судах  Российской  Федерации  по  установленным  для  этого  правилам.

Оффлайн yanulyasem

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 944
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Яна и Миша, Кемеровская область, Березовский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: yasvasilieva
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19196422
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/461741507126
    • Награды
@юрист, подскажите, пожалуйста, а в нашем городе Кемерово эти документы на получение компенсации по ОСАГО надо подавать в соц защиту или можно в мфц?
А ещё такой вопрос, если автомобиль оформлен на отца ребёнка, он должен подавать заявление или я сама могу?
ДЦП 2 ст.тяжести, спастический тетрапарез, гиперкинезы
Родовая трамва шейного отдела, выявлена в 5 мес.

Оффлайн yanulyasem

  • Постоялец
  • *****
  • Сообщений: 944
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 6
  • Яна и Миша, Кемеровская область, Березовский
    • Мой теремок
    • Моя история
    • Instagram: yasvasilieva
    • ВКонтакте: https://vk.com/id19196422
    • Одноклассники: https://ok.ru/profile/461741507126
    • Награды
@GulnurSh, просто у нас детям бесплатно делают мрт с обычным наркозом через катетер и ребёнок ещё сутки обычно вялый.
ДЦП 2 ст.тяжести, спастический тетрапарез, гиперкинезы
Родовая трамва шейного отдела, выявлена в 5 мес.

Оффлайн юрист

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 25540
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 452
  • Кемеровская область - Кузбасс
    • Награды
Яна,  здравствуйте.
@юрист, подскажите, пожалуйста, а в нашем городе Кемерово эти документы на получение компенсации по ОСАГО надо подавать в соц защиту
,,, ,  туда,  по  общему  правилу.
или можно в мфц?
Если  есть  между  ними  соглашение  о  взаимодействии,  то  можно. 
А ещё такой вопрос, если автомобиль оформлен на отца ребёнка, он должен подавать заявление
,,, ,  это  правильно.
я сама могу?
Только  по  удостоверенной  любым  Нотариусом  доверенности  от  отца  Вашего  ребёнка - инвалида.
« Последнее редактирование: 20 Мая 2017, 12:15:19 от юрист »
Учитывайте,  что :
1.  Все  юридические  вопросы  мне  надлежит  задавать  только  в  " Консультациях  юриста "  по  соответствующим  темам. 
2.  Я  лишь  разъясняю  на  форуме  положения  законов  и  других  нормативных  правовых  актов,  не  высказывая  никакого  своего  отношения  к  их  содержанию.
3.  При  несогласии  с  ними  Вы  имеете  право  обжаловать  эти  положения  законов  и  других  нормативных  правовых  актов  в  Конституционном  и  Верховном  Судах  Российской  Федерации  по  установленным  для  этого  правилам.

Оффлайн LilizkaАвтор темы

На, комиссии мы были нам отказали. Врач сказал гипотония. Типа ничего страшного а, вот если в 1.5 не пойдете. То тогда, приходите

Оффлайн юрист

  • Ветеран
  • ******
  • Сообщений: 25540
  • Страна: ru
  • Благодарностей: 452
  • Кемеровская область - Кузбасс
    • Награды
@Lilizka ,
На, комиссии мы были нам отказали. Врач сказал гипотония. Типа ничего страшного а, вот если в 1.5 не пойдете. То тогда, приходите
Получается,  невозможно  оценить  -  насколько  расстройства  стойкие .  То  есть  имеется  преждевременное  направление  на 
Медико - Социальную  Экспертизу.
« Последнее редактирование: 20 Мая 2017, 18:06:30 от юрист »
Учитывайте,  что :
1.  Все  юридические  вопросы  мне  надлежит  задавать  только  в  " Консультациях  юриста "  по  соответствующим  темам. 
2.  Я  лишь  разъясняю  на  форуме  положения  законов  и  других  нормативных  правовых  актов,  не  высказывая  никакого  своего  отношения  к  их  содержанию.
3.  При  несогласии  с  ними  Вы  имеете  право  обжаловать  эти  положения  законов  и  других  нормативных  правовых  актов  в  Конституционном  и  Верховном  Судах  Российской  Федерации  по  установленным  для  этого  правилам.

Оффлайн Папа Кирюши

Re: Впр. Голопррэнцефалия и гидроцефалия.
« Ответ #26 : 01 Ноября 2019, 12:27:53 »
@GulnurSh, просто у нас детям бесплатно делают мрт с обычным наркозом через катетер и ребёнок ещё сутки обычно вялый.
вы знаете, мы тоже очень боялись МРТ, у нас ещё тетрада ф, то есть сердце. Скрепя сердце сделали, наркоз - севоран, подышать. Вообще без проблем, легко перенес, легко отошел. Конечно, наркоз не полезен, но если припёрло не надо его боятся. МРТ сейчас единственный метод более-менее точной диагностики.