Одна на миллион...

[ЮлияKis]

@Zippa, Спасибо) Да,это правильно конечно,пусть катятся...Но в тот момент это для меня был шок. Ну раз не сломалась под таким градом ударов,значит,все выдержу))) Кто,если не мы,будет ставить наших деток на ноги?)))

[ЮлияKis]

@кисярыба, Спасибо)))Да,я в первую очередь проверила вторую дочь- она здорова,слава Богу)) А со свекровью все сложнее....Она с самого начала как то не приняла ни меня, ни Вику. Все говорила о том., что дочь на меня похожа и "на кого-то еще". Истории разные рассказывала.как разошлась ее знакомая семья, и папа путем днк доказал, что ребенок то не его. А он и похож на него не был!
И это хорошо, что муж у меня здравомыслящий человек и не ведется на подобные провокации.. Более менее мы общаться 1.5 года назад стали. Встречаемся раз в пару месяцев.
Но все равно время от времени выдает, что "у них в родне ничего такого никогда не было"..Хотя судя по описанию болезни,ребенок с заболевание рождаается только в том случае, когда носители мама и папа . Но семья моего мужа тут не причем,ага)))

[ЮлияKis]

@Helly, Мы проверили ее ,слава Богу,там все чисто)

[ЮлияKis]

@Людмила Киев, Спасибо) Да,у нас тоже есть такие умники,которые кричат,что диеты- это ерунда,выдумки врачей,ребенок должен есть ВСЕ. И вот им хоть кол на голове чеши....Вы еще и на низко жировой...Охохо( А чем питаетесь ? Овощи и каши?

[ЮлияKis]

@Oksi3177, Спасибо за поддержку! Сестра- нет слов. Бог им всем судья. Время все расставит по своим местам.И кто знает, может эта самая сестра спустя несколько лет придет к вам за прощением..

[ЮлияKis]

@Мария87, Здравствуйте! Спасибо большое,поищу что-нибудь новое)

[Людмила Киев]

@Людмила Киев, Спасибо) Да,у нас тоже есть такие умники,которые кричат,что диеты- это ерунда,выдумки врачей,ребенок должен есть ВСЕ. И вот им хоть кол на голове чеши....Вы еще и на низко жировой...Охохо( А чем питаетесь ? Овощи и каши?

Юля ,здравствуйте! По питанию не все так плохо ,как может показаться на первый взгляд ,просто нужно кормить через2 -2,5 часа ,так как еда не не слишком каллорийна. Заходите к нам в теремок (под моей аватаркой значок домика нажать ) ,я там на 6 страничке все подробно описываю. Так что ,заходите к нам в гости ,будем поддерживать дружеские отношения и наших белокнепереносящих деток !

[Odry]

@ЮлияKis, здравствуйте!) добро пожаловать на форум!)

[Helly]

@кисярыба, Спасибо)))Да,я в первую очередь проверила вторую дочь- она здорова,слава Богу)) А со свекровью все сложнее....Она с самого начала как то не приняла ни меня, ни Вику. Все говорила о том., что дочь на меня похожа и "на кого-то еще". Истории разные рассказывала.как разошлась ее знакомая семья, и папа путем днк доказал, что ребенок то не его. А он и похож на него не был!
И это хорошо, что муж у меня здравомыслящий человек и не ведется на подобные провокации.. Более менее мы общаться 1.5 года назад стали. Встречаемся раз в пару месяцев.
Но все равно время от времени выдает, что "у них в родне ничего такого никогда не было"..Хотя судя по описанию болезни,ребенок с заболевание рождаается только в том случае, когда носители мама и папа . Но семья моего мужа тут не причем,ага)))

Я думаю, что многие здесь через такое прошли. У нас было так: мы с ребенком в реанимацию, а свекровь со свекром в очередной отдых за границу - мы же пока не старые и надо мир посмотреть - мы своих детей сами растили - это проблемы мамы, поэтому пусть помогают родители мамы ребенка... Мои родители - это не наша генетика, пусть помогают родители мужа, у нас большие траты - нам нужно работать много и усердно, у нас есть еще одна дочь и т.д. Прошел год... Сегодня бабушки притащили нам еды. Я только одно говорю себе, что друг познается в беде. Возможно некоторым родственникам нужно время чтобы принять и осознать изменившиеся обстоятельства. Некоторые не примут новые обстоятельства уже никогда.

[ЮлияKis]

@Anya V, Спасибо за поддержку! Да с нашими родственниками все сложно,они и здоровую то ее не особо жаловали. Я до сих пор все это принять не могу...Кажется, вот еще немного, и однажды утром Вика проснется здоровой. Не не может быть по другому ! Муж  реальности возвращает. Настаивает, что она обязательно станет здоровой, но нужно не расслабляться и сидеть ждать, а работать,трудиться,терпеть))) Лечебные пинки поддает мне иногда.

[ЮлияKis]

@eNochka, Спасибо) Второго ребенка проверили, она здорова.
А рекомендации эти я наизусть уже знаю, к лечению они никакого отношения не имеют( слова нашего генетика). Более- менее детей восстанавливать научились немцы,там и препараты другие,и диета просто кардинально отличается . У них дети и не доходят до такого состояния,болезнь входит в список скрининга новорожденных. Но в России отказываются что-то менять- и в диагностике, и в лечении ...

[ЮлияKis]

@ЕваПолина, Привет) А мы искитимские)

[Старых Ольга]

хочется вас поддержать.У вас все получиться! Виктория-значит,победа! А по поводу родственников.....прямо нашу ситуацию описываете! свекровь то мне ничего не говорила,а вот мужу постоянно-ребенок-инвалид у вас недоразвитый,бросай их,уходи,новую жену найдем, и много много чего еще(.И меня она тоже ненавидит.Но,мой муж,на нашей стороне,и в дочке души не чает,ее зовут,Ариша,кстати). А свекровь так и не общается. И не надл.Мы переехали почти 3 года назад в др город (а до этого,через двор жили),и жизнь начала налаживаться,нет их плохой энергетики,не надо им улыбаться и видеть их сочувствующе-осуждающие взгляды! я прям вздохнула с облегчением.........а мамаша,даже,когда мы приезжаем в свой город,на внучку  даже смотреть не хочет,она ее уже года 2 точно не видела

[ЮлияKis]

@Odry, Здравствуйте) Большое спасибо)))

[ЮлияKis]

@кисярыба, Спасибо)))Да,я в первую очередь проверила вторую дочь- она здорова,слава Богу)) А со свекровью все сложнее....Она с самого начала как то не приняла ни меня, ни Вику. Все говорила о том., что дочь на меня похожа и "на кого-то еще". Истории разные рассказывала.как разошлась ее знакомая семья, и папа путем днк доказал, что ребенок то не его. А он и похож на него не был!
И это хорошо, что муж у меня здравомыслящий человек и не ведется на подобные провокации.. Более менее мы общаться 1.5 года назад стали. Встречаемся раз в пару месяцев.
Но все равно время от времени выдает, что "у них в родне ничего такого никогда не было"..Хотя судя по описанию болезни,ребенок с заболевание рождаается только в том случае, когда носители мама и папа . Но семья моего мужа тут не причем,ага)))

Я думаю, что многие здесь через такое прошли. У нас было так: мы с ребенком в реанимацию, а свекровь со свекром в очередной отдых за границу - мы же пока не старые и надо мир посмотреть - мы своих детей сами растили - это проблемы мамы, поэтому пусть помогают родители мамы ребенка... Мои родители - это не наша генетика, пусть помогают родители мужа, у нас большие траты - нам нужно работать много и усердно, у нас есть еще одна дочь и т.д. Прошел год... Сегодня бабушки притащили нам еды. Я только одно говорю себе, что друг познается в беде. Возможно некоторым родственникам нужно время чтобы принять и осознать изменившиеся обстоятельства. Некоторые не примут новые обстоятельства уже никогда.

Как то тяжело это все осознается просто. Странное чувство,когда близкие вдруг становятся чужими..Мне в такие моменты страшно за будущее  детей,если с нами,родителями,не дай Бог,что то случится..