0 Пользователей и 2 Гостей просматривают эту тему.
И правда, Прахина только про дцп и витамин Д пишет, может че упустила, ткните носом
1\8 это сразу много
Нафаня, помогите советом. У дочки подозреваю не правильно поставленный диагноз, не только после прочтения данного форума. Скорее всего есть недостаточность дофамина, так как присутствуют симптомы, которые описаны выше. Сохранный интеллект, до 6 лет самостоятельно ходила, сейчас мы на коляске. Появились гиперкинезы, в покое пропадают. С утра мы сильнее к вечеру слабеем. Дикция ухудшилась, т. е. утром может декламировать стихи, а вечером не очень понятно говорит, но если постарается, то может сказать понятно. При нагрузках гиперкинез появляется, у нас проявляется непроизвольным высовыванием языка (носим воротник). После сна вся трепыхается, потом проходит. Травм не было. Мне иногда, кажется врачи сами озадачены течением нашего заболевания, так как за последние четыре года диагноз звучал по-разному. По моим наблюдениям за дочкой и другими детьми дцпешками и прочтением некоторых статей, общением с врачами пришла к выводу, что диагноз может быть не тот. Если сдать определенные анализы, наверное не каждый врач сумеет их прочесть, увидеть какой-то нюанс. С чего начать?
Цитата: Lenochka от 08 Апреля 2014, 23:08:30Нафаня, помогите советом. У дочки подозреваю не правильно поставленный диагноз, не только после прочтения данного форума. Скорее всего есть недостаточность дофамина, так как присутствуют симптомы, которые описаны выше. Сохранный интеллект, до 6 лет самостоятельно ходила, сейчас мы на коляске. Появились гиперкинезы, в покое пропадают. С утра мы сильнее к вечеру слабеем. Дикция ухудшилась, т. е. утром может декламировать стихи, а вечером не очень понятно говорит, но если постарается, то может сказать понятно. При нагрузках гиперкинез появляется, у нас проявляется непроизвольным высовыванием языка (носим воротник). После сна вся трепыхается, потом проходит. Травм не было. Мне иногда, кажется врачи сами озадачены течением нашего заболевания, так как за последние четыре года диагноз звучал по-разному. По моим наблюдениям за дочкой и другими детьми дцпешками и прочтением некоторых статей, общением с врачами пришла к выводу, что диагноз может быть не тот. Если сдать определенные анализы, наверное не каждый врач сумеет их прочесть, увидеть какой-то нюанс. С чего начать?попробуйте препарат л-допы (наком) подавать из расчета 1 мг на 1 кг веса, начинать с 1 раза в день. если интересно, могу схему ввода в личку кинуть, она типичная в педиатрии. это легче всего. если дело в дофамине, то ответ будет. тогда точно будете знать в каком направлении двигаться. а вообще наверное лучше всего сдать спинно мозговую жидкость, чтобы проверили нейромедиаторы. но я так поняла из переписки с Нафаней, что в России такой анализ не делают. во всяком случае им где то в европе делали. у нас так и не дошло до этого анализа, тк в итоге оказалось банальное дцп в результате родовой травмы, что подтвердилось по мрт. у вас что по мрт?